Автор Тема: Мой особенный Димочка (гемипарез)  (Прочитано 2938 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ФомЮляАвтор темы

Мой особенный Димочка (гемипарез)
« : 28 Апрель 2017, 14:50:51 »
Здравствуйте! Форум читаю уже более трех лет, но только сейчас решилась рассказать о нас. Итак, в 20 лет я вышла замуж и в 21 год появился на свет мой первенец-Ромочка. Абсолютно здоровый ребенок. Когда Ромочке было 11 месяцев, я узнала, что сново беременна. Это было очень неожиданно, т.к. второго малыша мы планировали позже. Но, раз так случилось, решили рожать. Беременность проходила хорошо. По УЗИ и анализам все хорошо. Токикоза не было. На 39 неделе у меня появились отеки и меня положили в патологию роддома. Там я пролежала неделю. Схватки начались за день до ПДР. Я сказала об этом дежурной медсестре и она отправила меня на осмотр к дежурному врачу. Какого было мое удивление, что этим врачем оказалась та самая врач, которая принимала мои первые роды. Тогда мы с ней договаривались и она порхала вокруг меня. В этот раз я не хотела рожать у нее, т.к. первые роды она мне стимулировала без показаний, чтобы я родила в ее смену. Я договорилась с другим врачем, но позвонив ей, она сказала, что не приедет. Выхода нет, пришлось рожать с дежуркой. Подняли меня в дородовую, там осмотрели. Сухо сказали, что раскрытие 5 пальцев. Я была несказанно этому рада, т.к. боли практически не ощущала. Затем она проколола мне пузырь, не спросив у меня, хочу я этого или нет. Когда врач вышла в коридор, я услышала, как они разговаривали с акушеркой. Та ей сказала, что она со мной решила вопрос. Только потом я поняла, что она хотела ускорить роды, чтоб не возиться со мной всю ночь. Мне поставили капельницу и ушли. Я почувствовала потуги и стала звать врача. Прибежала врач и акушерка. Я перелезла на кресло и за 2 потуги родился мой Димочка. Вес 2650, 48 см. Закричал сразу. На шейке было однократное обвитие пуповиной. Нам поставили 7-8 баллов. С момента прокола пузыря пошло менее 2 часов. От первой  схватки менее 3 часов. Малыша помыли и приложили к груди. Потом пришел неонатолог и сказал, что заберет его на анализы. В эту ночь мне его не принесли. Утром я пошла в детское отделение. Димочку положили в кювез и сказали, что вес маленький, надо, чтоб набрал. Разрешили приходить, приносить свое молоко. Через 3 дня его перевели ко мне в палату и разрешили кормить грудью. Все анализы были в норме. Перед выпиской пришла заведцющая детским отделением и сказала, что переводит нас в патологию. Я была ошарашена. На скорой нас перевезли в здание патолгии. Заведущая патологией осмотрела нас и сказала, что не видит отклонений. Нас отправили на выписку. Когда я собирала вещи, ко мне подошла неонатолог и сказала тихо на ухо: "скорее забирайте ребенка и ищите хорошего невролога". Когда я прочитала выписку из роддома, чуть не упала в обморок. Там было написано, что у ребенка было кровоизлияние 2 степени. Как так? Мы даже не были в реанемации. Через несколько дней после выписки мы переделали НСГ в Перинатальном центре. Врач нам сказала, что кровоизлияния не было, т.к. после него остаются следы. Была небольшая киста сосудистого сплетения, но это бывает и у здоровых деток. С этого дня у нас начались хождения по врачам. Димочка развивался немного с опозданием. Сел сам в 8 месяцев, встал на ножки в 1,2. Пошел сам в 1,6. Никто из врачей не мог поставить нам диагноз. У нас стояло ПЭП, синдром двигательных нарушений. Мы переделали кучу массажей. Но Димочка все же плохо держал равновесие и часто падал при ходьбе. Я с большим скандалом выбила путевку в наш реабилитационный центр, где нам и поставили наш окончательный диагноз: правосторонний спастический гемипарез. Инвалидность дали только к 3 годам. Сейчас Диме 10 лет. Он очень умный мальчик. Учится в обычной школе в 4 классе. Учится не хуже других. У него математический склад ума. Математика дается легко. С русским языком сложнее. Почерк храмает. А так все в порядке. На данном этапе нас беспокоят проблемы ортопедического характера. Укорочение ноги на 3 см, варусная установка стопы и ограничение подвижности в голеностопном суставе. В 2015 году делали операцию по методу Ульзибата, т.к. ортопеды твердили что надо срочно делать ахиллопластику с гипсованием. Для меня это было страшным сном. Ребенок активный: бегает, прыгает, плавает. Я не представляла, как можно засунуть его в гипс на полгода. Благодаря этому форуму, я нашла альтернативу и очень счастлива. Жалею только что не знала об этом методе раньше. Сейчас ножка мягкая, выводится под углом 90 градусов. Все наши врачи твердили, что нам не поможет, а теперь руками разводят. Сейчас Дима спокойно крутит педали на велотренажере, может сидеть по турецки и с вытянутыми ногами. Сейчас наше лечение больше направлено на ЛФК и решение ортопедических проблем. Препараты никакие сейчас не принимаем. Я, конечно, до сих пор задаю себе вопрос: почему так произошло, но ответа не нашла. Все врачи говорят, что если бы у нас действительно было кровоизлияние, то без реанимации не обошлись бы. У меня в голове уже столько мыслей было за эти 10 лет. Склоняюсь, конечно, к неправильному родоразрешению. Может ошибаюсь. У кого подобные проблемы, давайте делиться опытом. Буду рада любому общению! ;lkj

Оффлайн мама лили

Re: Мой особенный Димочка (гемипарез)
« Ответ #1 : 28 Апрель 2017, 16:32:53 »
@ФомЮля, гемипарез - это повреждение мозга. на нсг увидеть можно далеко не все. мрт проясняет картину. странно что за 10 лет не сделали. там видно было бы причину.
Мы так умело маскируем свою боль, что многие завидуют нашему счастью.


Оффлайн ФомЮляАвтор темы

Re: Мой особенный Димочка (гемипарез)
« Ответ #2 : 28 Апрель 2017, 20:11:47 »
@мама лили, Мрт делали в 2015 году. Заключение: признаки порэнцефалической кисты левой теменной доли. Остальное в норме без патологий.

Оффлайн ФомЮляАвтор темы

Re: Мой особенный Димочка (гемипарез)
« Ответ #3 : 28 Апрель 2017, 20:13:05 »
Может ли эта киста быть причиной гемипареза?

Оффлайн ФомЮляАвтор темы

Re: Мой особенный Димочка (гемипарез)
« Ответ #4 : 28 Апрель 2017, 20:34:58 »
Многие неврологи, с которыми мы консультировались, говорили, что такие кисты есть у здоровых людей и никак себя не проявляют, а у нас все так серьезно ewew. Я конечно понимаю, что у гемипарез- заболевание головного мозга, но я до сих пор корю себя и ищу причину заболевания. Могли ли мы избежать этого? Понятно, что сейчас ничего не вернешь. На данный момент особо остро стоит вопрос: можно ли избежать дальнейшей атрофии мышц на правой ноге и не допустить увеличения укорочения.

Оффлайн мама лили

Re: Мой особенный Димочка (гемипарез)
« Ответ #5 : 28 Апрель 2017, 20:39:12 »
@ФомЮля, препараты для улучшения нервной проводимости пили\кололи?
левой теменной доли

правосторонний спастический гемипарез

Может ли эта киста быть причиной гемипареза?
да. она скорее и есть причина. сам желудочек возле этой кисты увеличен?
Мы так умело маскируем свою боль, что многие завидуют нашему счастью.


Оффлайн malishtop

Re: Мой особенный Димочка (гемипарез)
« Ответ #6 : 28 Апрель 2017, 21:45:14 »
Кровоизлияние без реанимации ? Запросто..мою забрали в реа после рождения подышать ((35-36 недель), была активна, после переведения в ОПН И спустя пару дней выдали бессознательное тельце, глаза 10 дней не отерывала, угнетение. Т.е. выдали дитя из реа тока тока после инсульта и ишемии. Но дышала сама

Оффлайн Tanella

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Ясминка
    • Skype: tanella74
    • Моя история
    • Facebook: www.facebook.com/profile.php?id=100008994556276
    • Награды
Re: Мой особенный Димочка (гемипарез)
« Ответ #7 : 28 Апрель 2017, 21:46:55 »
Здравствуйте, у нас тоже правосторонний гемипарез. Было кровоизлияние, но мы не лежали в реанимации.
Когда чего-нибудь сильно захочешь, вся Вселенная будет способствовать тому, чтобы желание твое сбылось!




Оффлайн ФомЮляАвтор темы

Re: Мой особенный Димочка (гемипарез)
« Ответ #8 : 28 Апрель 2017, 21:57:00 »
@мама лили, нет, желудочки в норме

Оффлайн ФомЮляАвтор темы

Re: Мой особенный Димочка (гемипарез)
« Ответ #9 : 28 Апрель 2017, 22:00:22 »
@malishtop, так у нас просыпался, грудь сам сосал. Никакой вялости и слабости не замечала. Все как обычно.

Оффлайн ФомЮляАвтор темы

Re: Мой особенный Димочка (гемипарез)
« Ответ #10 : 28 Апрель 2017, 22:03:17 »
@Tanella, здравствуйте! А скажите, пожалуйста, у вашего ребенка видно следы кровоизлияния на Мрт или Нсг? У нас нигде не видно. Только в выписке из роддома написано.

Оффлайн мама лили

Re: Мой особенный Димочка (гемипарез)
« Ответ #11 : 28 Апрель 2017, 22:05:54 »
@ФомЮля, киста скорее всего лейкмаляционная. она дает парез. (дцп). порэнцефалическая не дает вообще проблем. если не вызвана вжк4.
Мы так умело маскируем свою боль, что многие завидуют нашему счастью.


Оффлайн мама лили

Re: Мой особенный Димочка (гемипарез)
« Ответ #12 : 28 Апрель 2017, 22:06:28 »
@ФомЮля, если вжк 1 то следов нет.
Мы так умело маскируем свою боль, что многие завидуют нашему счастью.


Оффлайн malishtop

Re: Мой особенный Димочка (гемипарез)
« Ответ #13 : 28 Апрель 2017, 22:09:02 »
Тоже отвечу. У нас а месяц еще был маленький след после вжк, потом исчез. И вообще не видно было следов после всего ,- вжк, ишемии 2, отека, все исчезло. Хотя на узи в опн говорилт  что кисты образуются. Нет ничего.

Оффлайн malishtop

Re: Мой особенный Димочка (гемипарез)
« Ответ #14 : 28 Апрель 2017, 22:10:47 »
@ФомЮля, если вжк 1 то следов нет.
[/quote
Все верно. У нас вжк 1, но при этом сильнейший отек и ишемия 2