Автор Тема: Помогите советом как быть дальше  (Прочитано 1849 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн TyzikАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Носить в себе все переживания уже просто нет сил, за те 2 года как я нахожусь в статусе мама, я ночами пролила столько слез, сколько наверно не плакала за все свои 28 лет. Мне очень нужна ваша поддержка и помощь, как быть дальше и в каком направлении двигаться.

Беременность была очень долгожданной, третья попытка искусственной инсеминация дала заветные две полоски. Беременность протекала очень спокойно, ни разу не было токсикоза, в 27 недель сильно уменьшилась шейка и мне поставили пессарий, это единственный минус за всю беременность. В 39 недель и 2 дня мне сделали плановое кесарево сечение (по моим показателям). Помню как тогда врачи говорили про короткую пуповину. Нам поставили 8/9 баллов по шкале ангар. И все в один голос говорили что ребёнок славный и все хорошо. Но тут то и начался мой кошмар.

Когда мне принесли мою крошку, я обратила внимание что она слишком желтенькая, как буд то загорала в солярии, но никто мне ничего в роддоме не сказал. И потом эта желтушка не проходила до 3х месяцев. С первых же дней жизни ребёнок постоянно плакал, не просто кричал а заходился в истериках. В 2 месяца я боялась находиться с ней дома одна, когда начинался очередной такой истерический припадок я вбегала в ванную, включала напор воды и только это могло привести Ее в чувства. С самого рождения она прекрасно держала голову, лишь потом я поняла что это вовсе не хорошо. Спали мы ровно по 30 минут, ни минутой больше. И очень много срыгивали, просто фонтанами, как буд то рвота. Срыгнуть она могла даже через 30-40 минут после еды. Но при этом мы хорошо набирали вес, были не тощие, и все в один голос говорили что она переедает. С самого рождения кроме Кривошеи, которая якобы прошла после первого массажа, невролог больше претензий к нам не имела. На все мои жалобы, она говорила чтобы я попила успокоительных. Все специалисты в один голос говорили что у нас все хорошо! Но я чувствовала что все таки что то идёт не так(

Мы сели в 7 месяцев неправильно буквой w, но ни один врач не обратил на это мое внимание. Если я хотела посадить Ее правильно ножками вперёд, то она заваливалась то на правый, то на левый бок. В 10 месяцев мы попали к чудесному мануальному терапевту, я не верила в чудеса, но на следующий день после визита, ребёнок смогла сесть сама ногами вперёд и никуда не упасть. При этом дальше она все равно садилась в свою любимую позу, я и подумать не могла что это тоже плохо, и это была моя вторая ошибка.

В год претензий у невролога к нам опять нет. Мы ползаем, ходим только за две руки но очень неуверенно. Через месяц мы заболели пиелонефритом, неделю пролежали с температурой 40, и загремели в больницу, там нас кололи антибиотиками и потом мы долго пили фурамаг, что тоже дало свои плоды((
В 1,3 ребёнок ходит только за обе ручки и на полусогнутых ногах. Ноги, особенно стопы в постоянном напряжении, пальцы скрючены, когда засыпает и перекладываю в кроватку, то ноги как две палки. Иду к неврологу, диагноз резидуальная энцефалопатия. И дальше ничего все будет хорошо, пройдёт. Я иду к платному неврологу, и тут как снег средь ясного неба: дцп, спастическая диплегия.

Моей малышке через несколько дней два года. Она очень умненькая, знает много слов, очень тихая и спокойная, усидчивая, любит лепить, рисовать, играть с песком, по 30-40 минут может сидеть на одном месте. За последние пол года, мы сделали три курса массажа, электрофорез, иглоукалывание, ходили к остеопату, я постоянно с ней занимаюсь, придумываю всякие упражнения, ходим по досочке, пытаюсь научить делать пяточку носочек. Она стала ходить сама без опоры. Но ходит очень странно. Она не встаёт на всю стопу, пятки слегка не касаются земли, из за этого получаются полусогнутые ноги. Не знаю как описать, она получается ходит не на носочках, а опирается на подушечки под пальцами, как то так. И этот тонус в ногах. Даже когда она просто сидит и играет с куклой ноги постоянно в напряжения и пальцы скрючены. Правая нога у нас получше, а вот на левой плоско вальгус, стопа сильно завалена вовнутрь, и пятка какая то странная на мой взгляд, очень маленькая и вытянутая. Сидим мы с круглой спиной. А когда спим то сильно закидываем голову назад. Мне кажется я живу у врачей, была уже трёх разных неврологов, каждый говорит что предыдущие лекарства не подходят и назначают новые. Но своего врача я так к сожалению и не нашла. Ни к одному у меня не возникло чувства доверия.

Дорогие мамочки, подскажите, как мне быть дальше. Как побороть этот тонус и научить Ее правильно ходить с пятки на носок. Я просто в тупике. За последние пол года как мне озвучилинаш наш диагноз я словно не живу а существую. Все мои мысли вертятся вокруг одной этой темы, каждую свободную минуту я ищу в интернете что бы ещё такого можно сделать. А главное виню себя за упущенное время((



Оффлайн Redfield

Re: Помогите советом как быть дальше
« Ответ #1 : 09 Май 2017, 00:48:01 »
Здравствуйте. А вы из какого города?  Очень хочется вас поддержать. С момента постановки диагноза прошло мало времени, вам тяжело, понимаю вас. Но не надо винить себя. Тем более, насколько я поняла, вы не сидите сложа руки. Мониторинг сна вам назначали? УЗи головного мозга, шеи делали? К остеопату надо, только хорошему, ищите по отзывам. Массаж нужен, и я думаю, даже чаще, чем раз в 2 месяца. Мышцы тренируются в процессе массажа, потом 3-4 недели отдых, и снова курс. Видела детей с ДЦП, которым делали курс массажа 15 через 15. Мы с сыном делали массаж по 15 сеансов, выходило примерно раз в месяц-полтора, как была договоренность с массажисткой. Конечно, массажист тоже должен быть по рекомендации. Причем не стесняйтесь отказываться, если вам что-то не нравится. Не бойтесь, что от вас будут отказываться-вам и не нужны специалисты, которые не хотят работать с вашим ребенком. Прививки не делайте. По лечебной гимнастике здесь на форуме очень много советов. Глена Домана почитайте, очень поддержит вас. Вы писали про желтуху затяжную, а какой был билирубин? У вас с дочкой резус-конфликта не было?
Пока живу- надеюсь

Оффлайн TyzikАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом как быть дальше
« Ответ #2 : 09 Май 2017, 01:25:44 »
Я из СПб, казалось бы такой город, и так сложно найти хорошего специалиста. К остеопату больше не пойду к которому ходила, сделали 6 сеансов а результата я не вижу, после каждого сеанса она мне говорит, я чувствую изменения, она работает над собой, но я изменений не вижу. Сейчас записалась на конец мая к Бикетову, он приезжает в СПб. Массаж хотела бы и чаще, но материально это очень тяжело( С массажистами тоже трудно найти хорошего, перепробовала многих, последний вроде как понравился, но не знаю. Сейчас попробуем у него ещё один курс, но он очень дорого берет, финансово тяжело. мониторинг сна не делали, я мне никто про такое не говорил. Мы делали нейсонографию в 1 месяц и в 8 месяцев. Ничего критичного там не увидели в поликлинике. Нам даже гипоксию не ставили. Сейчас невролог предложила мрт, но наркоз я не хочу. А про УЗИ мне никто и не говорил ничего. Последнюю прививку мы сделали в год. Резус конфликта нет у нас. Про билирубин тоже не скажу, потом могу посмотреть в карточке, но мне кажется что мы его не сдавали. Основная проблема во многом сейчас в том что грубо до 1,3 меня уверяли что все хорошо, и толком никаких исследований у меня и нет.

Оффлайн GulnurSh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом как быть дальше
« Ответ #3 : 09 Май 2017, 06:13:01 »
Добро пожаловать на форум! Возможно, Вам поможет диагностика в неврологическом стационаре, чтобы в одном месте могли сделать УЗИ, ЭЭГ, исследования крови, то есть обследовали комплексно. Лично нам такой вариант помог, ответил на многие мои вопросы и сэкономил время, я бы не наездилась ко всем врачам по отдельности. Если ребенок усидчивый, то, может быть, сможет полежать 10 минут на МРТ? Дочке в 10 месяцев делали с масочным наркозом, отошла очень хорошо, за минуту до окончания обследования очнулась и долежала, минут через 5 уже скакала как прежде.

Sent from my Redmi 3S using Tapatalk


Оффлайн GulnurSh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом как быть дальше
« Ответ #4 : 09 Май 2017, 06:17:55 »
И найдите невролога, работающего именно с поражениями ЦНС и ДЦП, нас на верный путь направил именно такой специалист, до этого все отмахивались, говорили только про задержку развития и назначали ноотропы. Вероятно, такой доктор скажет, что не ДЦП у вас вовсе, но, скорее всего, опять же скажет делать МРТ. Вы на диагнозе не зацикливайтесь, смотрите на состояние ребенка, остальное - всего лишь буквы.

Sent from my Redmi 3S using Tapatalk


Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Помогите советом как быть дальше
« Ответ #5 : 09 Май 2017, 07:46:27 »
Раз есть запрокидования головы, то возможно травма шоп. Нам запрокидования во сне убрал мануальщик. Тонус в ногах убирали массаж+ озекерит-парафиновые сапожки(за 20мин до проведения массажа).

Оффлайн tanuchka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 180
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Помогите советом как быть дальше
« Ответ #6 : 09 Май 2017, 08:06:40 »
Написала в личку

Оффлайн Redfield

Re: Помогите советом как быть дальше
« Ответ #7 : 09 Май 2017, 13:51:08 »
Мониторинг сна -это видео ЭЭГ со сном. Делается в неврологических клиниках, в СПб можно сделать без проблем. Только лучше делать длительно, часа 3. УЗИ  шеи и головы как раз покажет состояние позвонков, желудочков мозга. МРТ - самая информативная процедура, если предлагают, лучше сделать, на мой взгляд. Но решать, конечно, вам.
Пока живу- надеюсь

Оффлайн TyzikАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом как быть дальше
« Ответ #8 : 09 Май 2017, 14:36:07 »
А неврологический стационар это больница святой Ольги? Я сама понимаю что надо комплексно, так как везде только деньги дерут и толком никто не вникает в проблему. Действительно назначают одни ноотропы и витамины. И вообще как это все происходит? Мне должны давать направление в поликлинике? Просто если честно каждый приём в платных клиниках по 2500-3000, деньги утекают рекой, а толку от них никакого.
И как мне узнать мне положена инвалидность ребёнку? В поликлинике наш невролог, меня послала грубо говоря. Говорит да у вас нет толком ни одного обследования, идите делайте где хотите, потом и поговорим.

Оффлайн TyzikАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом как быть дальше
« Ответ #9 : 09 Май 2017, 14:49:09 »
Мануальщик в 10 месяцев нам в шее тоже что то вправил и мы после этого сели. Но голову до сих пор закидывает, причём угол почти 90 градусов. Я пробовала самой то так трудно голову закинуть, а она спит так постоянно.

Оффлайн Redfield

Re: Помогите советом как быть дальше
« Ответ #10 : 09 Май 2017, 15:18:08 »
У нас тоже были запрокидывания головы. Правили шею у остеопата. Но как мне говорил наш невролог, такие запрокидывания головы могут быть связаны с эпиактивностью. В любом случае вам надо делать  мониторинг сна. Я не знаю, как обстоят дела в Петербурге, но у нас в Самаре никто не торопился нас наблюдать бесплатно. Все говорили, что так и должно быть, что тремор рук и подбородка-это норма, мраморность кожи норма. Лечим за свой счет. Но видимо, инвалидность можем и не избежать. Поэтому сейчас, на четвертом году жизни сына, планирую делать обследование в областной больнице именно с оглядкой на оформление инвалидности. Никто нас не направлял в больницы. Я сама ездила с сыном в нашу неврологическую больницу на консультацию к неврологу. Наврала им, что поликлиника дает нам направление, хочу узнать точнее условия приема. На тот момент, в 8 месяцев, сын не сидел, несмотря на то, что лечение и процедуры были с 1'5 мес. Нас сразу записали на госпитализацию. Пошла в поликлинику, сказала, что нас берут в больницу, на руках были УЗИ мозга и заключения нашего лечащего врача. Крайне неохотно, но дали направление. Может быть, и вам так стоит сделать? Может быть, ваши земляки еще что-нибудь посоветуют.
Пока живу- надеюсь

Оффлайн Redfield

Re: Помогите советом как быть дальше
« Ответ #11 : 09 Май 2017, 15:25:36 »
Вот кстати. Уровень невролога в поликлинике. У вас нет ни одного обследования, но есть проблемы у ребенка. Кто, спрашивается, должен их давать, эти направления? Вы мама, а не врач с дипломом. Можно и неврологу сказать "Да, нет обследований, ну так давайте! " или она будет обьяснять, что ребенок, ходящий на цыпочках,  с явными нарушениями сна, здоров?  Бесит. Мне, правда, говорили, что здоров, что не сидит, потому что ленится,а язык вываливается изо рта, потому что ленится. Таких врачей не слушайте, но на место ставьте.
Пока живу- надеюсь

Оффлайн TyzikАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом как быть дальше
« Ответ #12 : 09 Май 2017, 16:29:01 »
Вот и мне на все мои рассказы о том что ребёнок 20 часов из 24 орет, засыпает только на мне в вертикальном положении, а я дремлю в полусидящем положении, обложенная подушками со всех сторон чтобы она не упала. Они мне говорили что это темперамент у неё такой, и я Ее к рукам приучила. Я за два месяца как вышла с роддома от отсутствия сна, нервов и тд, похудела на 14 кг. Видимо видя мой внешний вид с синяками под глазами, невролог на все мои жалобы мне говорила, мамочка попейте успокоительных, вы больше придумываете. Аж противно

Оффлайн GulnurSh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите советом как быть дальше
« Ответ #13 : 09 Май 2017, 17:04:43 »
@Tyzik не могу подсказать клиники в Питере, земляки подскажут, надеюсь. Мы в Москве не попали в городскую психоневрологическую, очередь на стационар с совместным пребыванием длинная, приехали в Уфу. Обратились в республиканскую детскую больницу с рекомендациями московского невролога, взяли там направление от местного невролога на стационар. Думаю, можно обратиться к неврологу в поликлинике, расспросить вежливо, если получится, куда можно обратиться для диагностики. Либо, как я говорила, обратиться к хорошему платному неврологу, работающему с ДЦП, и узнать у него все ходы и клиники, а затем пойти в поликлинику за направлением на бесплатный стационар.

Sent from my Redmi 3S using Tapatalk


Оффлайн anna8916

Re: Помогите советом как быть дальше
« Ответ #14 : 09 Май 2017, 18:27:03 »
Здравствуйте! Сделайте МРТ если есть возможность, с наркозом аккуратнее. У вас оформлена инвалидность? Попробуйте Евпаторию, это город по деткам ДЦП, там много хороших спецов и цены ниже чем в Москве в 3 раза. Обращайтесь в фонды благотворительные, они помогают с оплатой лечения. В той же Евпатории многие фонды оплачивают санаторий ЕДКС. Сил Вам и терпения! 3 невролога, что вы сменили, это не о чем. Нам скоро 3 года и мы были у больше чем 10 неврологов, и каждый хорош  в чем-то своем. Завтра к 11 едем. ДЦП- это борьба! Из него вытягивает комплекс, у вас явно не сильная проблема и все шансы выкарабкаться, просто не упускайте время. Вместо того, чтобы реветь ищите фонды, деньги и лечите! Многое можно поправить, если начать вкалывать в реабилитации.