Автор Тема: Синдром Веста новички!!!  (Прочитано 2133 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Elinka2101Автор темы

Синдром Веста новички!!!
« : 11 Май 2017, 21:55:08 »
Здравствуйте дорогие мамочки!!!Хочу поделиться нашей историей:27 июня 2014 года родился наш маленький ангелочек Дариночка,ей сейчас три годика.В пять месяцев нам поставили диагноз:эпилепсия симптоматическая,синдром Веста.Перинатальная энцефалопатия,двигательные нарушения,задержка психоречевого развития.Родилась в 36 недель,оценка по шкале Апгар 7-7 баллов.Наблюдались у невролога по месту жительства.Первый курс лечения она нам назначила массаж,электрофорез,уколы церебролизин.К пяти месяцам она развивалась нормально:держала голову,брала игрушки,переворачивалась,гулила.В общем как и все дети в этом возрасте.Врач назначает второй курс лечения уколы кортексин и магнит.Мы начинаем делать уколы и на седьмом уколе у нас начинаются судороги.Вначале мы не сразу поняли что это такое,с таким раньше не сталкивались,подумали что она чего-то испугалась и все пройдёт.Уколы конечно больше не стали делать.Но ничего не проходило.Опишу судороги по типу спазмов серийные по 10 минут,2-3 раза в день,руки разводила в стороны,голову вытягивала вперёд и при этом изменялся взгляд.Сперва она не плакала,но когда уже  во время судорог мы не могли её успокоить более четырёх часов забили тревогу,сняли видео и поехали к своему неврологу,она сразу же направила нас в 17 больницу,там мы узнали про этот страшный диагноз.Тогда и сейчас я очень жалею о потерянном времемени,что мы не сразу обратились к специалистам.Попали мы туда в начале декабря,сперва нас обследовали,её состояние было критическое,я её совсем не узнавала,она по тихоньку угасала на моих глазах:спала и ела,больше ничего не делала,не могла и не хотела.Когда диагноз подтвердился нас начали лечить конвулексом,начиная с малой дозы и увеличивая до её нормы при её возрасте,росте и весе.До сих пор мы принимаем 12 капель три раза в день,через каждые 8 часов.Так как у нас было самое критическое состояние нам уже хотели колоть гормоны,но свершилось чудо и перед самым Новым Годом у нас закончились приступы на фоне простуды Бронхита.Слава Богу.Нам очень повезло,судороги купировали конвулексом.В начале января нас выписывают,ура!!!домой.Нам сейчас три годика,приступов нет год тьфу тьфу тьфу,ээг нормальное,но очаг эпи еще есть и при этом мы очень при очень отстаем в развитии.До 1.5 годика мы держали голову и переворачивались.Сильно отставали в развитии и было плохое ээг,невролог нам выписывает второй препарат кеппру пьём и по сей день.Физически начинает развиваться,к трем годам она умеет все только не ходит,ходит только с помощью опоры.С ногами проблемы пирамидная недостаточность,в основном на цыпочках.А умственно мы совсем никак,стоим на одной точке и сдвинуться не можем.Обращенную речь не понимаем.Со зрением ещё проблемы косоглазие,отрофия зрительного нерва.Девочки поделитесь пожалуйста вашим опытом и знаниями.Как развиваете?что делаете?с какими специалистами работаете?какие таблетки,витамины пьете?какие уколы деаете?Если есть похожая ситуация как наша,хотелось бы ближе пообщаться,вместе все таки легче.Заранее огромное спасибо!!!

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста новички!!!
« Ответ #1 : 12 Май 2017, 14:10:57 »
@Elinka2101,  здравствуйте! У нас тоже синдром Веста,нам 2,8!  Так во сколько вы купировались? Сколько ребёнку было?  Какие анализы сдавали? Мрт делали? Вообще конечно Веста конвулексом не лечат,надо было сразу гормон колоть,к сожалению гипсаритмия страшная штука! Из реабилитации мы занимплись Войтой и бобат - это для физики, ну и логопед,психолог,эрготерапевт. Занимаемся с 10 мес по сей день! Заходите в темку " синдром Веста" там много информации!

Оффлайн Elinka2101Автор темы

Re: Синдром Веста новички!!!
« Ответ #2 : 12 Май 2017, 21:46:05 »
Спасибо большое за ответ.Купировались в 5 месяцев конвулексом,через месяц после того как начались судороги.А что вы умеете?Как развиваетесь?

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста новички!!!
« Ответ #3 : 12 Май 2017, 23:02:53 »
Мы занимаемся с логопедом и психологом,физику вроде как догнали,наблюдается небольшая гипотония.в умственном неплохо,понимает,и речь понимает,но не всё,стараемся увеличить пассивный словарный запас,не говорит,только мама и всякие детские словечки. Проблемы есть,но вцелом всё не плохо. Какие вы анализы сдавали? Мрт? Генетику проверяли?

Оффлайн Elinka2101Автор темы

Re: Синдром Веста новички!!!
« Ответ #4 : 13 Май 2017, 14:38:40 »
Мы очень часто болеем простудными заболеваниями поэтому генетику только сейчас получилось сдать.3 мая анализы отправили в Москву,ждём результат.Подозрение на нарушение обмена веществ.КТ два раза делали,МРТ невролог говорит не надо,но я сама хочу сделать в этом году,мы уже большие не страшно.На генетику тоже не давала направление,пока я не спосила сама

Оффлайн anna8916

Re: Синдром Веста новички!!!
« Ответ #5 : 13 Май 2017, 16:14:44 »
При эпи многое нельзя, к сожалению.
Можно БАК и Томатис, но лично моему ребенку обе методики мертвым припарком. Но у нас проблема другая, мы понимаем все, говорим, но очень плохо нет согласных звуков. Рот в тонусе.
Нас умственно толкали иглорефлексотерапия, медикаменты-стимуляторы но при эпи это нельзя + занятия я сама занимаюсь, сначала на карточках, на предметах, соотносите слово -карточка-предмет это самые азы, постоянные занятия самое важное, к сожалению, мало что наши дети без усилий осваивают сами.

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста новички!!!
« Ответ #6 : 13 Май 2017, 17:30:15 »
@Elinka2101, да, обменку надо было в первую очередь проверить! Мы тоже сдавали генетику. А по кт что? Мрт конечно информативнее! Ну а так,как вам написала уже @anna8916,  постоянные занятия!то что другие дети учат сами и быстро,нашим надо вдалбливать!

Оффлайн anna8916

Re: Синдром Веста новички!!!
« Ответ #7 : 13 Май 2017, 17:46:36 »
@kristinaki, совершенно согласна!!! Вдалбливать! И самое ужасное, что изначально ты вдалбливаешь в пустоту с нулевой отдачей... Достали все эти врачи и фразы типа ритм на ЭЭГ не зрелость мозга говорит о психической задержке. У психолога на реабилитации были, сказал нормальный, в больнице не пойду никогда под расстрел, да и жалоб у нас нет, психолог просто входил в реабилитацию, решила чтоб на халаву не сходить, может что дельное посоветует в развитии. С ума с шедшие нормы в 3 года показывать времена года и счет. Пока учили счет и не по порядку, а считать и соотносить число с количеством,  забыл как лишний предмет вычленять и не показал, хотя в 2.5 показывал. Хоть нам почти 3, показывает времена года врачу четко и считает, добились все-таки к 3... Вечное вдалбливание, чуть под расслабился- он половину забыл, опять долби снова.
Мне кажется, большинство здоровых детей не соответствуют их нормам, просто их никто не проверяет и по неврологам не водят, косо на них никто не смотрит, что с мозгом проблемы были. Помню мамочка в больнице урологии рассуждала, что ее дочка в 3 с лишним года в цветах путается и не очень это хорошо, но особо она не переживала и не учила особо, врачи на нее жути не нагнали... Наших бы детей за такое сгнобили к 3 годам, психиатрию катали 10 раз и УО.
« Последнее редактирование: 13 Май 2017, 17:55:53 от anna8916 »

Оффлайн Elinka2101Автор темы

Re: Синдром Веста новички!!!
« Ответ #8 : 13 Май 2017, 17:49:12 »
Последствия перинатального поражения ЦНС.Атрофические изменения головного мозга преимущественно выраженные в затылочной  доле слева

Оффлайн anna8916

Re: Синдром Веста новички!!!
« Ответ #9 : 13 Май 2017, 22:38:11 »
@Elinka2101, У нас у всех изменения в мозге здесь, как последствия чего-то. И у всех он уменьшился. Генетиков чистых тут мало. Надо от ребенка плясать, от его умелок, развивать постоянно, в мозгу уже не поправишь, что уменьшилось-то уменьшилось, но можно на то что есть связей нарастить занятиями и будет лучше.

Оффлайн Elinka2101Автор темы

Re: Синдром Веста новички!!!
« Ответ #10 : 13 Май 2017, 22:57:16 »
Спасибо большое за ответы.А как насчёт таблеток,уколов,витаминов.Из уколов мы делаем только церебрум композитум

Оффлайн anna8916

Re: Синдром Веста новички!!!
« Ответ #11 : 14 Май 2017, 00:14:29 »
Гомеопатию гонят сейчас! Я вот буквально на днях, честно обколола дете гомеопатией от фонда бесплатно. Пустышка так пустышка нет так нет, бесплатно и уксус сладкий. Пока эффекта не вижу, но мы тоже особые, умственно более-менее с качеством речи жуть, это уже спастика во рту. Я до сих пор дя себя не решила что я лечу спастику в горле или интеллект, пока все на интеллект делаю, а возможно на спастику надо...
У Вас ЭПИ многое нельзя колоть, с осторожностью. Если ума хватило (у меня не хватило) то взяли забор своих личных стволовых клеток в родах, они бы очень пригодились.

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста новички!!!
« Ответ #12 : 14 Май 2017, 10:38:02 »
Волшебной таблетки не существует! Вот чтоб пропили курс и ребёнок стал всё понимать и делать! А с эпи вообще опасно мозг стимулировать. Я всё таки за интенсивные занятия с дефектологом,логопедом,психологом! Ни в одной стране мира ноотропы детям не прописывают,а у нас как витаминки...

Оффлайн Elinka2101Автор темы

Re: Синдром Веста новички!!!
« Ответ #13 : 14 Май 2017, 21:21:00 »
А у нас и никакими таблетками и не балуют)Хорошо физически то активно занимались массаж,лфк,остеопат.Ума не хватило сейчас будем заниматься умственно.Никто не может посответовать сильных фектолога и эрготерапевта в Уфе для наших особых деток?А у ваших детей нет запоров?Как вы этот вопрос решаете?Мы уже и у платного врача наблюдаемся,а толку нету:(

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста новички!!!
« Ответ #14 : 15 Май 2017, 17:35:53 »
А у нас и никакими таблетками и не балуют)Хорошо физически то активно занимались массаж,лфк,остеопат.Ума не хватило сейчас будем заниматься умственно.Никто не может посответовать сильных фектолога и эрготерапевта в Уфе для наших особых деток?А у ваших детей нет запоров?Как вы этот вопрос решаете?Мы уже и у платного врача наблюдаемся,а толку нету:(
У нас до года были запоры,сейчас всё хорошо.