Автор Тема: Крик души!!!  (Прочитано 3253 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Светлана и ЛизаАвтор темы

Крик души!!!
« : 13 Май 2017, 21:31:41 »
Здравствуйте, это крик души матери, которая не знает, как быть дальше в моей ситуации!!! У меня ребёнок с заболеванием ревматоидный артрит, этот диагноз у нас почти с рождения, сейчас моей доченьке 10 лет и я не знаю как и чем ей помочь!!! С 1.2 года подключили преднизалон, "уходили" от него пол года, затем подключили иммунодепресант - циклоспорин, пытались обходиться без него, 5 раз отменяли и снова возвращались, т.к суставы принимали форму шара( но столько времени  принимать уже опасно, т.к. почки страдают( последний год выкачивают жидкость, на немного помогает и снова суставы в форме шара, а недавно заведущая педиатрическим отделением сказала, что циклоспорина нигде нет и нужно переходить на химиотерапию.... Подскажите, может кто-нибудь знает, какие клиники нам помогут!!! Я не могу смотреть, как ребёнок мучается, постоянные боли, судороги!!! С этим нельзя смириться!!! А на химии ребёнок долго не протянет....Посоветуйте, пожалуйста чем можно помочь моей кровинушке, она у меня одна единственная, ради которой я живу.

Оффлайн angel_Ok

Re: Крик души!!!
« Ответ #1 : 13 Май 2017, 21:59:15 »
добрый день. Ничего не могу сказать во вашему вопросу. Но, хочу поддержать Вас. Здоровья девочке, терпения, сил вам обоим...! Держитесь
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14745
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Крик души!!!
« Ответ #2 : 14 Май 2017, 03:38:18 »
@Светлана и Лиза, Добро пожаловать! Вы откуда?

Вы попробуйте вот здесь спецам вопросы задать Консультации ортопеда и здесь Консультации специалиста СПбНЦЭПР им. Г. А. Альбрехта



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн sharma

Re: Крик души!!!
« Ответ #3 : 14 Май 2017, 05:31:07 »
@Светлана и Лиза, можно заочно проконсультироваться в институте Турнера, подробнее вот здесь http://www.rosturner.ru/consul.htm

7 отделение института занимается  ревматоидным артритом http://www.rosturner.ru/kl7.htm

Оффлайн Светлана и ЛизаАвтор темы

Re: Крик души!!!
« Ответ #4 : 14 Май 2017, 18:54:32 »
Спасибо за поддержку. Мы из маленького городка Искитим Новосибирская область. Здесь уже все варианты лечения на нас испробовали, теперь только разводят руками. Дело в том, что и анализы у нас в норме биохимичечкие, вот недавно здали кровь на генетику, ждём результаты. С инвалидности сняли 3 года назад, была ремиссия, а с этого года ребёнок тает у меня на глазах, в инвалидности снова отказали, я работаю на лекарства, ведь у нас только дешовые препораты выписывают, на дорогие денег нет в государстве. Так говорят. Спасибо за помощь, буду тщательно искать врачей.
« Последнее редактирование: 14 Май 2017, 19:05:21 от Светлана и Лиза »

Оффлайн Kot1981

Re: Крик души!!!
« Ответ #5 : 14 Май 2017, 19:17:13 »
Химиотерапия - это Метотрексат? Почему вы так его боитесь? Я знаю взрослых, вышедших на нем в ремиссию, длинную. Моя свекровь, с ужасной медикаментозной аллергией и непереносимостью всего на свете - колет его уже много лет.

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6546
  • Страна: by
  • Благодарностей: 197
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Крик души!!!
« Ответ #6 : 14 Май 2017, 19:19:31 »
@Светлана и Лиза, добро пожаловать ;l здесь есть похожая история Поговорить хочу... возможно, опыт мамы этого ребенка  чем-то будет полезен Вам.
Кроме того, существует благотворительный фонд Росспас, помогающий в приобретении лекарств многим детям с артритами  http://rosspas.ru/ ссылка на фонд, можете ознакомиться.
Знаю, что существует он давно, возможно, там сумеют и Вам помочь чем-то...
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн Светлана и ЛизаАвтор темы

Re: Крик души!!!
« Ответ #7 : 14 Май 2017, 21:46:59 »
На метотрексате мы уже 9 лет, пьём в таблетках, каждый год дозу добавляют, а то и через пол года,да, это химиотерапия,но нам решают включить что-то более сильное, нежели метотрексат, я не врач, научно не могу объяснить, но как мне врач объяснила, что от "этого" препарата уже не уйти, и это на всю оставшуюся жизнь, постоянные уколы, капельницы. Я видела детей, которые на химии, уточню, на сильной химии, они лысенькие, месецами лежат в стационарах. Мы уже получали большие дозы химии, когда только заболели, зрелище не для слабонервных, волосы расчёсываю доче, а они все на расчёске. Недавно нашли гомеопата, но там реальная выкачка денег, работают психологи со словами: у вас же одна единственная дочь и вы же для неё всё сделаете?. Поэтому я и ищу хорошего врача, не просто какому-нибудь дяде денег дать, а вылечить ребёнка.

Оффлайн Светлана и ЛизаАвтор темы

Re: Крик души!!!
« Ответ #8 : 14 Май 2017, 21:48:50 »
Спасибо всем огромное, что помогаете и советом и ссылками, дай Вам Бог здоровья!!!

Оффлайн Panta

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Крик души!!!
« Ответ #9 : 15 Май 2017, 14:42:52 »
Просто поддержать и пожелать хочу здоровья вашей девочке.  Надеюсь вы найдете своего врача!

Оффлайн Мама Аня

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Крик души!!!
« Ответ #10 : 15 Май 2017, 14:50:25 »
Здравствуйте! Я вам ссылку на форум о ревматоидном артрите кину, там и моя история есть в разделе ЮРА, почитайте, много полезного.
http://revmatikov.net/viewforum.php?f=77

У моего сына ЮРА, системная форма, сейчас мы на биоагентах (актемра), это наше спасение. Вам  прямая дорога в НИИ ревматологии в Москве, НЦЗД в Москве, НИИ Педиатрии в Питере, или к нам - в Нижний Новгород в НИИ Педиатрии.

Оффлайн Милли

Re: Крик души!!!
« Ответ #11 : 15 Май 2017, 16:03:42 »
Что вы называете химией?Био препараты типа Энбрел,Хумира и т.д?
Это вовсе не химия и первый раз слышу,чтобы дети лысели от них.
Они действительно многим помогают.
Я думаю,вам квоту надо брать и обследоваться в Москве или Питере.

Оффлайн Светлана и ЛизаАвтор темы

Re: Крик души!!!
« Ответ #12 : 15 Май 2017, 23:06:20 »
Метотрексат-это химия, как я уже сказала, мы на нём 9 лет, но это не основное лечение, для нас этого мало, оно больше идёт как вспомогательное, на нём мы далеко "не уедем", у меня такой вопрос, а квоту дают детям, которые не на инвалидности?

Оффлайн Светлана и ЛизаАвтор темы

Re: Крик души!!!
« Ответ #13 : 15 Май 2017, 23:09:01 »
Мой ребёнок лысел, я бы не говорила, чего не испытала и это страшно, поверьте мне....

Оффлайн Светлана и ЛизаАвтор темы

Re: Крик души!!!
« Ответ #14 : 15 Май 2017, 23:10:52 »
спасибо, Мама Аня, очень много полезной информации.

 

Субтотальная энцефаломаляция, крик души

Автор Amika

Ответов: 34
Просмотров: 2647
Последний ответ 02 Декабрь 2017, 10:16:17
от Lilly
Крик моей души или не грустная история нашего дурдома!!!

Автор TatianaT

Ответов: 16
Просмотров: 4676
Последний ответ 13 Сентябрь 2014, 22:02:35
от TatianaT