Автор Тема: Знакомства.Помогите SOS  (Прочитано 2906 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МамагузАвтор темы

Знакомства.Помогите SOS
« : 16 Май 2017, 19:31:59 »
Добрый вечер! Я мама особого малыша.мне 25 лет началось все с того что я вышла замуж, все было хорошо я забеременела, беременность проходила без осложнений. Мы так ждали нашего сыночка покупали все как счастливые родители пеленки, ползунки и все необходимое. Вот родился наш долгожданный мальчик первенец 6 августа 2015 года весом 3 кг 400 гр. на сроке 40-41 недели.  Весь кошмар начался после родов, в 23:45 ночи я  родила, но сын так и не заплакал, похлопали, сердечко забилось только тогда и он закричал. Он был весь синий. Ему не дали кислородную маску. Я сейчас только с ужасом понимаю что не оказали должную помощь в первый час его жизни.  И вот он пролежал так 3 суток.На 3 день жизни появилась желтуха. Желтуха достигла самого пика в роддоме на 8 день жизни  билирубин был 380 моль/л прямой по крови. И только тогда  нас перевели в №1 Детскую больницу г.Казани. Целых 8 дней мой сын не получал никакого лечения, кроме ультрафиолетового луча. Я не смогла защитить своего сына так как не понимала всё серьезность . Я даже представить не могла что все так сложется. Я как дура полностью доверяла врачам. Но увы...жизнь заставила сейчас только  верить в себя. Мы пролежали там 10 дней и выписали домой с диагнозом тяжелое Гипоксическо-ишемическое повреждение мозга. Церебральная ишемия. Желтуха. До 4 мес.очень сильно плакал было внутричерепное давление но мы не знали. Диспансеризацию проходили все вовремя. Ребенок развивался вроде все было нормально. Но время шло ребенок активно не переворачивался не сидел хотя было уже 8 мес.но брал игрушки в рот и ладушки умел хлопать. Сказали ждите ребенок упитанный сядет позже. Я ждала до 10 мес.но так и не дождалась.  Нам сейчас будет 1 год 9 мес. мы не умеем к сожалению абсолютно ничего. В данный момент мы не гулим, не переворачиваемся, не можем брать игрушку, не ползаем, не сидим, не ходим, сама из ложки кормлю только  измельченную еду, всё с приставкой "НЕ". Тогда я начала бегать по разным невропатологом и нам поставили диагноз «Перинатальное поражение ЦНС в форме спастического тетрапареза. Грубая задержка речевого и психо- моторного развития». ... У меня был шок.не буду писать, как было тяжело, многие, к сожалению, меня поймут без слов. Делали МРТ головного мозга заключение: атрофическое изменение полушарий большого мозга. Когда нам было 1год 8 мес. были в Евпаторий занимались ЛФК с Крупка Ольгой Анатольевной 15 дней прокололи диспорт у Власенко там же. Невропатолог Мазур назначала препараты цераксон и целлекс.На данный момент существует возможность оказать качественную помощь детям с ДЦП.  При этом лечение нужно начинать немедленно, ведь чем старше ребенок, тем сложнее будет добиться позитивных изменений.

Подскажите пожалуйста:
1. где в Казани есть хороший невропатолог? Кому можно довериться.
 2. Какой реабил.центр лучше в Казани?
3. Как оформить в Ипр ходунки и спец.коляску?
4. Как добиться памперсов какие документы нужны и куда подать ? Инвалидность есть но памперсов нет
5. Есть ли садики для неходящих в Казани?



Оффлайн GulnurSh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Знакомства.Помогите SOS
« Ответ #1 : 17 Май 2017, 09:35:09 »
Добрый день! Хочу Вас поддержать, хорошо, что написали, здесь точно помогут советом и рекомендациями! Вы не пробовали Бобат или Войту? Наша дочь перевернулась в 11 месяцев после 4 занятий по Бобату, до этого никакие массажи, ЛФК и ноотропы не помогли, я уже ни во что не верила и очень удивлена таким быстрым результатом.

Sent from my Redmi 3S using Tapatalk


Оффлайн мама Гриши

Re: Знакомства.Помогите SOS
« Ответ #2 : 17 Май 2017, 10:25:05 »
Здравствуйте. Мы много чего перепробовали. Но ни один метод не давал прорыва. Вообще на мой взгляд классическая реабелитацию подходит больше для деток не очень тяжелых. Теперь уже 7 месяцев мы занимаемся BDA , дома сами по составленной специалистами программе. Раз в пол года проходим контрольное тестирование и коррекция программы. Лично у нас очень хорошие результаты. Мы тоже были сплошное "НЕ". Если вам интересно, то прочитайте тему тут на ангелах и вы сами поймёте смысл, а главное что при нарушенной структуре бесполезны практически все занятия ЛФК для тяжёлых деток. BDA - Biomechanical Developmental Approach.

Оффлайн yanulyasem

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Яна и Миша, Кемерово
    • Моя история
    • Награды
Re: Знакомства.Помогите SOS
« Ответ #3 : 17 Май 2017, 11:09:34 »
Здравствуйте! А когда или в следствие чего ребёнок разучился держать игрушки и хлопать в ладоши? Как прошли сами роды?
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Онлайн angel_Ok

Re: Знакомства.Помогите SOS
« Ответ #4 : 17 Май 2017, 11:30:50 »
Здравствуйте! А когда или в следствие чего ребёнок разучился держать игрушки и хлопать в ладоши? Как прошли сами роды?

 yuil ,,,
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн МамагузАвтор темы

Re: Знакомства.Помогите SOS
« Ответ #5 : 17 Май 2017, 13:36:30 »
Это проиcходило постепенно но  к году уже ребёнка не было узнать. Руки в кулак, интерес пропал стал пассивным и резко исхудал.

« Последнее редактирование: 17 Май 2017, 20:43:29 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн yanulyasem

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Яна и Миша, Кемерово
    • Моя история
    • Награды
Re: Знакомства.Помогите SOS
« Ответ #6 : 17 Май 2017, 18:44:41 »
@Мамагуз, вы прививались по возрасту? Генетику проверяли? Я в ней не спец, но мне кажется такие откаты как раз свойственны некоторым заболеваниям именно генетического характера, нарушение в обменах веществ какое-нибудь...
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн yanulyasem

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Яна и Миша, Кемерово
    • Моя история
    • Награды
Re: Знакомства.Помогите SOS
« Ответ #7 : 17 Май 2017, 18:48:14 »
@Мамагуз, а по вашим вопросам в конце поста, посмотрите по структуре форума. Ответ на второй вопрос можно посмотреть в разделе реабилитационные центры России. Ходунки вам никто не впишет при таком уровне развития. По подгузникам и коляске проконсультируйтесь в теме консультация юриста.
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн ГалинаЕ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 152
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Знакомства.Помогите SOS
« Ответ #8 : 17 Май 2017, 20:07:26 »
Добрый вечер!
Про подгузники могу сказать из личного опыта: до 2 летнего возраста их не выписывают, а потом - по рекомендации врача невролога или уролога.
Спаси Господи!

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13371
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 105
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Знакомства.Помогите SOS
« Ответ #9 : 17 Май 2017, 20:44:19 »
Добрый вечер!
Про подгузники могу сказать из личного опыта: до 2 летнего возраста их не выписывают, а потом - по рекомендации врача невролога или уролога.
Нашему ребенку вписали в 4 месяца подгузники, как и коляску.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Онлайн Даша всемогущая

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6741
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 70
  • Даша и пушистина Лидуня
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Знакомства.Помогите SOS
« Ответ #10 : 17 Май 2017, 20:52:07 »
@Мамагуз, мы живем в Казани)
Неврологов грамотных тут,к сожалению,не нашла((
Из реабилитации: ходим в Карасики (бассейн для детей и с дцп работают). Мы пошли туда в 2 года,жалею,что поздно. Таким детям очень важен бассейн. Ходим 3 раза в неделю. Тренеры хорошие: Евгения,Ильдар,Валерия.
Ходим на иппотерапию к Светлане Гайнутдиновой (она лучшая,мы сменили 2 иппотерапевтов). Она есть вконтакте.
Логопед у нас Авдеева Наталья Владимировна,работает в Реацентре Булак.но уходит уже в частную практику. В Логосе работает Агина Шамильевна,очень грамотная и в Первом шаге Жанна Владимировна. Это лучшие дефектологи Казани.
Если нет эпи,рекомендую Реацентр Булак,мы там прошли 5 курсов,результаты были. Потом стали меньше и мы перестали ходить. Хотя местные его не любят.
Назначений Мазур я опасаюсь,очень агрессивное ноотропное лечение. Смотрите сами,конечно.
Добавляйтесь в группу вконтакте: https://m.vk.com/zabota_rt там в Беседке у местных мамочек все можно узнать. Мы просто приезжие,поэтому тонкостей оформления инвы в Татарстане не знаю.
В Добрых руках есть крутой лфк шник, Петр Викторович. Он грамотный очень.


Оффлайн ГалинаЕ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 152
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Знакомства.Помогите SOS
« Ответ #11 : 17 Май 2017, 21:55:11 »
Нашему ребенку вписали в 4 месяца подгузники, как и коляску.
Вот ведь! А мы от нашего всемогущего государства еще ни одного подгузника бесплатно не получили!!!  yuil
Спаси Господи!

Оффлайн МамагузАвтор темы

Re: Знакомства.Помогите SOS
« Ответ #12 : 17 Май 2017, 21:56:51 »
Спасибо большое за подробные ответы и за советы. А садики для неходящих есть в Казани?

Оффлайн МамагузАвтор темы

Re: Знакомства.Помогите SOS
« Ответ #13 : 17 Май 2017, 22:07:56 »
Успели прививки бцж, 2  гепатита и полимелит до 5 мес. сделали. У генетика не были

Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Знакомства.Помогите SOS
« Ответ #14 : 18 Май 2017, 02:17:52 »
Девочки, я работаю в реабилитационном центре, для детей попавших в трудную жизненную ситуацию. Это бюджетная организация. Мы занимаемся трудными семьями, также семьями где есть дети инвалиды, все стульчики, коляски, устройства для занятий для детей инвалидов, памперсы получают у нас. Обратитесь в подобный социальный реабилитационный центр у вас. Если интересуют конкретные вопросы спрашивайте, я правда работаю в бухгалтерии, но мне не трудно уточнить в отделе профилактики.
Для получения всего необходимого, у Вас должно быть на руках ИПР, все что там прописано, вам в реа.центре должны предоставить.
« Последнее редактирование: 18 Май 2017, 07:50:21 от Yaana »