Автор Тема: Мирослав. Левосторонний гемипарез.  (Прочитано 2244 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мирошаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Всем здравствуйте! Меня зовут Анастасия. Читаю форум уже почти год. Хочу поделиться с вами своей историей. Мой сынок родился 21 апреля 2016 года. Роды прошли легко. Ребенок здоров. 3350 гр 52 см. 9/9 по шкале Апгар. История наша началась в 1,5 месяца жизни, когда на плановом узи сердца обнаружили порок - коарктация аорты с очень высоким градиентом. Была показана срочная операция. Хотя по ребенку этого видно не было - внешне абсолютно здоровый, хорошо набирающий вес малыш. Мы тут же вылетели в Москву в Бакулево на операцию. Сами мы из Севастополя. Операция прошла хорошо. А вот послеоперационный период - нет. В реанимации произошел ишемический инсульт. Но об этом стало известно не сразу. А лишь на 4 сутки после операции, когда ребенка как стабильного перевели в пит. Меня насторожила обездвиженность левых конечностей, но дежурный врач (было воскресенье) успокоила, сказав, что у ребенка болит шов (он слева бод лопаткой). И еще рука была привязана к ноге - чтобы не травмировать все тот же шов. Поэтому ребенок мол оберегает больное место и не двигает. Но на следующий день пришел наш лечащий врач и ему все стало понятно. Тут же пригласили невролога, он подтвердил инсульт. Но очень жизнеутверждающе - вроде как ничего ужасного не случилось, все восстановится. Назначили КТ на следующий день. Но утром во вторник у ребенка внезапно случилось очень обильное кишеченое кровотечение. Это мое самое страшное воспоминание тех дней. На моих глазах ребенок стал белее мела. Я в памперс - а там кровавая каша. Все как в тумане. Бегу за врачом, до конца не понимая происходящего. В голове мысли о том , что наверное это не кровь, а так окрасился стул из-за какого-то препарата - вливали ему их тогда несметное количество. Но это была кровь. Помню, как меня вытолкали из пита. Сбежалось кучу врачей. Бегут врачи из реанимации. На ходу кричат сколько какого лекарства вводить... На эти крики вышел муж из палаты и увидел как я сползаю по стенке. Мы с ним вместе лежали в платной палате на том же этаже, где и пит. Он все понял - это с нашим беда. Нас увели в палату и сказали не выходить, пока по коридору везут малыша. Видимо это зрелище мы бы не пережили. В палате мы выли как белуги. Кажется прошла вечность, пока не зашла медсестра и на мое - Довезли? - ответила -Да. Через пару часов зашел врач и рассказал что произошло. У ребенка случились  множественные стресс-язвы. Откуда и почему никто не знает. Гемоглобин 52. Случаи кровотечения продолжаются. Переливают компоненты крови... Дальше потянулись часы, дни ожидания. Кровотечение остановилось. Гемоглобин поднялся.  Мирославу сделали кт. Обширное поражение правого полушария по ишемическому типу. Зав реанимации инициировал консультацию невролога, специализирующегося на инсультах, из кулаковского центра, за что огромное ему спасибо. С того момента, с той консультации мы не растаемся с этим неврологом и полностью ей доверяем. Как только малыш стабилизировался, сьресс-язвы начали затягиваться, ему назначили цереброризин и актовегин. Из реанимации Мирослава перевели спустя 10 дней. Ручки и ножки уже двигались. Он улыбался и узнавал нас - родителей. Счастью не было предела. Все врачи, приходя на осмотр, говорили, что это чудо, что он сначала жил почти 2 месяца с таким грозным пороком, затем выжил после такого сильного кровотечения, и теперь так хорошо восстанавливается после перенесенного инсульта. Выписались мы из Бакулево в 3 месяца. Месяц мы отходили от пережитого дома, сильно не нагружая ребенка. Прошли курс общего массажа. В 4 месяца вернулись в Москву, теперь уже в 18 больницу. Пролежали там 3 недели. Вернувшись домой, в 5 месяцев Мирослав научился переворачиваться. всТолчок в развитии нам этот курс дал не плохой. Но ограничение в движениях в левых конечностях было заметным. Нога лучше. Он поднимал и засовывал в рот одинаково хорошо как левую так и правую ногу. Рука хуже, все время в кулаке и прижата. В 7 месяцев снова пролежали в 18-ой. На этот раз эффект не такой сильный как в первый раз. Умелок не прибавилось. Дома курсами массаж, парафин. Из медикаментов - пантогам, после которого начал лепетать. Пополз по-пластунски в 9 месяцев (благодаря горке Домана). В 10 месяцев открыли для себя метод Сандакова, начали по нему заниматься в местном реацентре. В 11 месяцев благоларя этому сели. Начали учиться ползать на четвереньках. Но дальше стояния на них дело не продвинулось. Тут же прыгает на живот и ползет по-пластунски - это у Мирослава выходит мастерски и очень быстро. В год начал вставать в кроватке.  Но диагноза дцп , как нас не успокаивали и не говорили, что все восстановится, избежать не удалось. Месяц назад оформили инвалидность. Сейчас нам почти (без одного дня) 1 год и 1 месяц. Все также встаем у опоры, только теперь не только в кроватке. Все также бьемся над четвереньками. Рука по-тихоньку улучшается. В кулаке бывает только когда устает. В основном пальчики разжаты, кисть опущена. Но инициативы в движениях нет. Все делает правой рукой. Левой придерживает. Нога в вальгусе. Есть укорочение на 1 см. Тутора, ортопедическая обувь, парафин. Тейпируем и кисть и голеностоп. Ходим к остеопату. Из лирики -есть отставание (нет пинцетного захвата, указательного жеста, звукоподражания),но говорит слоги и простейшие слова (мама, папа, баба), очень улыбчив, играет игрушками по возрасту (катает мяч, машинку), узнает и находит предметы и вещи.Но речь как-то неравномерно развивается. Шаг вперед- пол шага назад. Местные логопеды-дефектологи особо ничего предложить нам не могут, кроме зондового массажа, который нам вобщем-то не нужен. Консультируемся с логопедом с 18 больницы, получаем от нее так сказать домашнее задание. Прокололи кортексин - начал активно болтать. Но спустя 2 недели после последнего укола - речь снова становится скуднее. К слову, перед всеми ноотропами - обязательно делаем ээг. Все чисто (ттт). Прививкам, само собой, нет. Только Бцж в роддоме. Забыла сказать, в 7 месяцев сделали мрт в кулаковском. Нужно было исключить риски повторных инсультов. Вроде как не больше, чем у  всех здоровых людей. А в остальном - множественные кисты в задней лобной и теменно-височной области правого полушария.
Как-то так. Реабилитириуемся и развиваемся потихонечку, и слава Богу. Голову пеплом не помыпаем, за что и почему уже не спрашиваем. Знаю, что могло бы быть гораздо хуже.
Есть пару вопросов, к вам, опытные мамы. Знаю, что многие бывают в Евпатории на реабилитации. Но для ЕКДС мы еще маловаты (может ошибаюсь?). Поделитесь пожалуйста опытом - к каким специалистам нам стоит попасть в Евпатории. Кто занимается частным образом из того же Екдс?  А то Евпатория у нас под боком. А мы в Москву летаем.
И буду рада любым подсказкам - что еще мы упускаем? На что обратить внимание?


Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мирослав. Левосторонний гемипарез.
« Ответ #1 : 20 Май 2017, 03:29:40 »
@мироша, почему от зондового массажа отказываетесь? Его не только проводят на речевых зонах, но и захватывают шейный отдел, позвоночный отдел, руки, пальчики.
Пробуйте развивать речь по Железновой, у неё распевки интересные, послогово хорошо развивает, "музыка с мамой" песенки с движениями и пальчиковые игры для моторики.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14742
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мирослав. Левосторонний гемипарез.
« Ответ #2 : 20 Май 2017, 04:50:39 »
@мироша, добро пожаловать!

Ребенку Вашему если я не ошибаюсь, 1 год и 1 мес - мне кажется размышления о скудности речи рановаты. Как он в плане понимания речи вообще, выполняет просьбы?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн мирошаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мирослав. Левосторонний гемипарез.
« Ответ #3 : 20 Май 2017, 12:53:20 »
@Yaana,  дело в том, что местные логопеды нишейным отделом, ни позвоночником не занимаются. Иолько во рту инструментами. Но у нас спастики нет. Наоборот - гипотрофия. Из-за этого повышенная саливация.  Логопед из 18 больницы научила как самостоятельно масировать лицо и пальчики (и с помощью суджока и льдом). Этим и занимаемся. Но хотелось бы все-таки не только в Москве, но и здесь поближе найти специалиста - чтобы мог оценить динамику, добавлять по мере необходимости новые упражнения. Пока в поиске... За Железнову - спасибо. Будем заниматься.

Оффлайн мирошаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мирослав. Левосторонний гемипарез.
« Ответ #4 : 20 Май 2017, 13:04:47 »
@Мама гуськи-гу,  да, все верно, нам год и месяц. Понимаю, что делать выводы и поднимать панику по поводу речи сейчас неуместно. Но проблемы все равно есть. Хотелось бы сработать на опережение и не дожидаться 2-3 лет. Если другие дети (понимаю, что сравнивать со здоровыми - глупо, но все же это эталон, к нему и стремимся) катая машинку как-то звуками сопровождают это действие и в принципе на разные предметы звучат по разному - у нас же все - Аааа.  Мама и папа под настроение и не часто и не с целью позвать. Зовет только опят же звуком Ааа.  Брат Максим у нас - Баб (только его зовет не Ааа). Все киси, гули и т.д. зовутся Аа. Но при этом по просьбе повторяет довольно сложное - Трр. С понимаем речи и реакцией на просьбы пока все хорошо. Катит мячик по просьбе, отдает предмет, стучит по воде ладошкой, делает ладушки, првгает под прыг скок...Но все это он умеет уже давно, месяцев с 9. Новые навыки как-то не спешат появляться.

Оффлайн yanulyasem

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 923
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Яна и Миша, Кемерово
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: yanaimishka
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19196422
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/461741507126
    • Награды
Re: Мирослав. Левосторонний гемипарез.
« Ответ #5 : 20 Май 2017, 13:26:26 »
@мироша, по поводу логопедов в Евпатории, есть девушка на форуме с ником @anna8916 Если не ошибаюсь, она постоянно ездит к какому-то логопеду туда, у них тоже был инсульт.
По поводу развития, у меня здоровый брат, до 1,5 вообще не говорил, в одно утро встал и начал говорить предложениями. Всяко бывает)
P.S. Читаю в последнее время истории и думаю, что я какая-то плохая мама. Мой ребёнок ещё даже мама-папа не говорит, указательного жеста как и вообще мелкой моторики нет в следствие тонуса в руках, глазами показывает знакомые вещи. Но он хохочет над мультиками или над нами, меняет интонацию голоса и тд. Ходим на логомассаж раз в три месяца. И как-то я не паникую, наверно зря.
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн юрист

Re: Мирослав. Левосторонний гемипарез.
« Ответ #6 : 20 Май 2017, 15:09:50 »
Анастасия ,  @мироша ,  здравствуйте.
Сами мы из Севастополя.


Месяц назад оформили инвалидность.


диагноза дцп , как нас не успокаивали и не говорили, что все восстановится, избежать не удалось.

Чтобы  не  засорять  наш  форум,  предлагаю  Вам  общаться  со  мной  по  юридическим  вопросам  на  Вашем  городском  Форуме  Севастопольского  портала .  Мой  ник  там  Юрист1 .
« Последнее редактирование: 20 Май 2017, 15:20:14 от юрист »

Оффлайн мирошаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мирослав. Левосторонний гемипарез.
« Ответ #7 : 21 Май 2017, 23:08:31 »
@мироша, по поводу логопедов в Евпатории, есть девушка на форуме с ником @anna8916 Если не ошибаюсь, она постоянно ездит к какому-то логопеду туда, у них тоже был инсульт.
По поводу развития, у меня здоровый брат, до 1,5 вообще не говорил, в одно утро встал и начал говорить предложениями. Всяко бывает)
P.S. Читаю в последнее время истории и думаю, что я какая-то плохая мама. Мой ребёнок ещё даже мама-папа не говорит, указательного жеста как и вообще мелкой моторики нет в следствие тонуса в руках, глазами показывает знакомые вещи. Но он хохочет над мультиками или над нами, меняет интонацию голоса и тд. Ходим на логомассаж раз в три месяца. И как-то я не паникую, наверно зря.
Спасибо за наводку, написала Анне.

Оффлайн мирошаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мирослав. Левосторонний гемипарез.
« Ответ #8 : 21 Май 2017, 23:13:36 »
Анастасия ,  @мироша ,  здравствуйте.
Сами мы из Севастополя.


Месяц назад оформили инвалидность.


диагноза дцп , как нас не успокаивали и не говорили, что все восстановится, избежать не удалось.

Чтобы  не  засорять  наш  форум,  предлагаю  Вам  общаться  со  мной  по  юридическим  вопросам  на  Вашем  городском  Форуме  Севастопольского  портала .  Мой  ник  там  Юрист1 .

Спасибо, видела ваши сообщения на севастопольском форуме. Пока инвалидность оформили без проблем на 1 год. В следующий раз обещали продлить на 2 года. Если возникнут трудности, обязательно к вам обращусь.

Оффлайн Зайка

Re: Мирослав. Левосторонний гемипарез.
« Ответ #9 : 22 Май 2017, 00:09:26 »
Пожалуста напишите чем боритесь с гипотонусом во рту и гиперсаливацией.
У моего сына обширный правосторонний ишемической,но гипотонус во рту задолбал.Большой три.Повторять ничего не хочет,мультики смотреть хочет только какие ему нравятся,от логопеда особо не вижу толка,может потому что от  инструментального зондового больше толк при гипертонус,или делают как то не так...





ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО

Оффлайн мирошаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мирослав. Левосторонний гемипарез.
« Ответ #10 : 23 Май 2017, 22:17:56 »
@Зайка,  нам логопед показала как делать массаж лица, и чтобы саливацию убрать, и мимику сделать более симметричной (специалисты видят ассиметрию гоазных щелей и рта, мы-родители не видим, наверное очень минимальная).  Массируем щечки с двух сторон одновременно,  еще делаем двумя пальцами движение вниз по крыльям носа и затем собираем гормошкой кожу над губой - то есть задействуем зону носогубного треугольника. Еще упражнение - ставим палец под подбородок и "дрыгаем"- получаются прерывистые звуки... Сложно описать, хотя упражнения легкие. Еще помогает массаж щек с внутренней стороны шпателем медецинским - дотрагиваемся шпателем внутри рта щеки и убираем -ребенок должен в этот момент сглотнуть слюну. Потом тем же шпателем приподнимаем каерху кончик язычка. Как-то так.
У вас только логопедические проблемы вследствие инсульта? Как вообще развитие?

Оффлайн angel_Ok

Re: Мирослав. Левосторонний гемипарез.
« Ответ #11 : 23 Май 2017, 22:47:34 »
@мироша,  добрый день. Вы описываете занятие массажа лица. Вот такие движения, делают при гипотонии, именно зондами . Я делаю массаж сначала руками, а потом все те же движения повторяю зондами, но я задействую не все зонды. занимаемся по книге Новиковой "зондовый массаж и коррекция звукопроизношения" выбрала только то что подходит нам и можем уместить в определенное время, что б не переутруждать ребенка.
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн мирошаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мирослав. Левосторонний гемипарез.
« Ответ #12 : 23 Май 2017, 22:59:03 »
@angel_Ok,  как делать зондовый массаж, мне, к сожалению, никто не показывал. Спасибо за рекомендацию книги. Буду искать и изучать.

Оффлайн Зайка

Re: Мирослав. Левосторонний гемипарез.
« Ответ #13 : 24 Май 2017, 07:06:49 »
@Зайка,  нам логопед показала как делать массаж лица, и чтобы саливацию убрать, и мимику сделать более симметричной (специалисты видят ассиметрию гоазных щелей и рта, мы-родители не видим, наверное очень минимальная).  Массируем щечки с двух сторон одновременно,  еще делаем двумя пальцами движение вниз по крыльям носа и затем собираем гормошкой кожу над губой - то есть задействуем зону носогубного треугольника. Еще упражнение - ставим палец под подбородок и "дрыгаем"- получаются прерывистые звуки... Сложно описать, хотя упражнения легкие. Еще помогает массаж щек с внутренней стороны шпателем медецинским - дотрагиваемся шпателем внутри рта щеки и убираем -ребенок должен в этот момент сглотнуть слюну. Потом тем же шпателем приподнимаем каерху кончик язычка. Как-то так.
У вас только логопедические проблемы вследствие инсульта? Как вообще развитие?
У сына  последствия ишемического инсульта.
Задержка речевого развития,ставят и психического,но я не вижу,просто как водится в очереди сидели,капризничал,не называл что надо.
Ходит,но из за разного тонуса часто падает,ну очень часто,и в неожиданные направления,хотя уже перевалило за 3 года.Правая рука гипотоничная прям совсем,поэтому предпочитает левую, и крупная и мелкая моторика страдают.Речь очень скудная и невнятная,бесконечный полуоткрытый рот и слюни слюни слюни.
Невролог настаивает на МРТ,но что то я как то боюсь.Она аргументирует что раз был инсульт,значит возможно нам нужна пожизненная аспиринотерапия(а это свои риски)вплоть до кровотечений кровоизлияний.И на последствия хочет посмотреть...
Мне как то все равно где там какая регенерация.Боюсь очень очень откатов.
Разрешили приводить в садик.И бесконечно болеет,кашель астматический,еще пара эпизодов и инвалидность будет по астме, незнаю насколько упал иммунитет(или и был ниже плинтуса,на момент той злосчастный прививки?),но умудрился второй раз заболеть ветрянкой.До сих пор боюсь откатов,судорог и вообще неизвестно чего





ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО

Оффлайн mari_sofi

Re: Мирослав. Левосторонний гемипарез.
« Ответ #14 : 02 Октябрь 2017, 16:05:19 »
Добрый день,Мироша.в Евпатории обратите внимание на частные центры счастливая семья и лучик надежды.не знаю можно ли в раннем возрасте.но вдальнейшем у вас будет возможность получать путевки в санатории евпатории по полису омс в екдс,санаторий Крупской.также в екдс можно пройти лечение амбулаторно в осенний и весенний период.

 

Спастический тетрапарез - поставлен неверный диагноз! Сейчас легкий гемипарез сл

Автор Марьяша

Ответов: 243
Просмотров: 17051
Последний ответ 12 Декабрь 2017, 17:03:26
от Марьяша
Угроза ДЦП. Нужен взгляд со стороны. Гемипарез?

Автор Ilili

Ответов: 80
Просмотров: 5741
Последний ответ 29 Октябрь 2017, 09:44:53
от Mariam1986
Мой Данечка,правосторонний спастический гемипарез

Автор Мама мальчишек

Ответов: 10
Просмотров: 2942
Последний ответ 18 Май 2015, 19:49:19
от Мама мальчишек
Мишутка диагноз левостронний гемипарез

Автор Julysunny

Ответов: 5
Просмотров: 2174
Последний ответ 22 Апрель 2016, 13:51:08
от Julysunny
Re: Гемипарез лёгкой степени

Автор алиса86

Ответов: 17
Просмотров: 2931
Последний ответ 19 Май 2017, 08:18:05
от tanuchka