Автор Тема: Пожалуйста, подскажите что делать!!!  (Прочитано 4691 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Валерия СавоськинаАвтор темы

Всем доброго дня, второй день тут нахожусь, читаю и не понимаю как тут что.....Меня интересует реабилитация для ребенка с сильной гипотонией и малым весом. Нам 7 с половиной месяцев,  мы как лапша слабые, вес 5560 рост 67. В Чехии в Новом санатории нам отказали, вроде малоизвестные и гипотонии. Начали в Питере в Родник ходить на войту, нравится, хоть сами напрягаться стали, правда плачем(((( на мрт мозг вроде норма, только асиметрия желудочков и ставят еще церебральную ишемию  1 ст., ВЖК  при рождении, после родов 9 дней реанимации, депакин энтерально, но про судороги молчат, про депакин прочитала в выписке. У нас подозрение на Генетику.родились на 39 неделе, беременность вся нормальная, плановое кесарево из-за тазового предлежания, воды на свои отходить, через 1,5 часа я уже была в больнице, схваток не было, посмотрели руками, сказали что плод так и сидит, увезли и сделали кесарево под общим наркозом(у меня множественные грыжи позвоночника)по ангар поставили 8/8, при рождении у ребенка обнаружили ВМПР :двухсторонние тазобедренных вывихи, вальгусные стопы,  мышечная кривошея сильная, воронка на груди, подвывихи коленных суставов обоих, расщелина неба, миотонический синдром, задержка моторного развития, острая белково-энергетическая недостаточность, вес плохо очень идет и рыгает фонтанами, сейчас реже.
Дорогие форумчане,  прошу вас подскажите хоть что нибудь куда ехать на реабилитацию лучше, любое место в россии или зарубежом, какие процедуры попробовать, что бы накачать мышцы которых нет, ребенок безсильный прям((((

Отправлено с моего P01Y через Tapatalk


Оффлайн мама лили

Re: Пожалуйста, подскажите что делать!!!
« Ответ #1 : 31 Май 2017, 17:53:06 »
@Валерия Савоськина, сначала узнать, что за генетика у вас. сдать анализы. набор признаков у вас приличный, генетик уже сделает какие то предположения. напишите харьковским генетикам, они заочно консультируют  и лечат.
как правило, генетика не лечится,  и убиваться по реабилитациям не имеет особого смысла. но часто, при генетике возможно скорректировать многое, сдав анализы.

Оффлайн кисярыба

Re: Пожалуйста, подскажите что делать!!!
« Ответ #2 : 31 Май 2017, 18:36:28 »
@Валерия Савоськина,  сначала надо скорректировать соматику. Разобраться с пищеварением , так как может и силы появятся .
При генетике реабилитировать можно и нужно , но сначала разобраться с состоянием. Так как в таком состоянии Вы просто измучаете ребенка совсем.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Валерия СавоськинаАвтор темы

Re: Пожалуйста, подскажите что делать!!!
« Ответ #3 : 31 Май 2017, 18:39:16 »
@Валерия Савоськина, сначала узнать, что за генетика у вас. сдать анализы. набор признаков у вас приличный, генетик уже сделает какие то предположения. напишите харьковским генетикам, они заочно консультируют  и лечат.
как правило, генетика не лечится,  и убиваться по реабилитациям не имеет особого смысла. но часто, при генетике возможно скорректировать многое, сдав анализы.
А генетика писать на mgc@Ukraine.net

Отправлено с моего P01Y через Tapatalk


Оффлайн Валерия СавоськинаАвтор темы

Re: Пожалуйста, подскажите что делать!!!
« Ответ #4 : 31 Май 2017, 18:43:09 »
@Валерия Савоськина,  сначала надо скорректировать соматику. Разобраться с пищеварением , так как может и силы появятся .
При генетике реабилитировать можно и нужно , но сначала разобраться с состоянием. Так как в таком состоянии Вы просто измучаете ребенка совсем.
А как соматику скрректировать? К какому врачу сходить

Отправлено с моего P01Y через Tapatalk


Оффлайн Валерия СавоськинаАвтор темы

Re: Пожалуйста, подскажите что делать!!!
« Ответ #5 : 31 Май 2017, 19:54:36 »
А со сколько применяют методику бобат?

Отправлено с моего P01Y через Tapatalk


Онлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6621
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Пожалуйста, подскажите что делать!!!
« Ответ #6 : 31 Май 2017, 20:03:37 »
Вам надо генетику копать, а не бросаться в методы реабилитации ДЦП. У вас нет ДЦП. Без диагноза можно получить ухудшение состояния ребенка.
***

Оффлайн yulia78

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ca
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Пожалуйста, подскажите что делать!!!
« Ответ #7 : 31 Май 2017, 20:11:28 »
Да, сдавайте генетику, но развивать ребенка и при генетике (если таковая выявится) не только можно, но и совершенно необходимо. 
Какой метод реабилитации вам выбрать - это никто не подскажет. Вернее каждый подскажет свой метод, который близок лично ему. Так что отставьте панику и внимательно читайте-читайте-читайте весь форум. Обязательно обратите внимание на тему по питанию, начать лучше с нее.

Оффлайн Валерия СавоськинаАвтор темы

Re: Пожалуйста, подскажите что делать!!!
« Ответ #8 : 31 Май 2017, 20:45:37 »
Да, сдавайте генетику, но развивать ребенка и при генетике (если таковая выявится) не только можно, но и совершенно необходимо. 
Какой метод реабилитации вам выбрать - это никто не подскажет. Вернее каждый подскажет свой метод, который близок лично ему. Так что отставьте панику и внимательно читайте-читайте-читайте весь форум. Обязательно обратите внимание на тему по питанию, начать лучше с нее.
По генетике здали все возможные в России, хромосмный микроматричный чистый, ждем результат полного секвенирования

Отправлено с моего P01Y через Tapatalk


Оффлайн Lilly

Re: Пожалуйста, подскажите что делать!!!
« Ответ #9 : 31 Май 2017, 22:37:47 »
А со сколько применяют методику бобат?

Отправлено с моего P01Y через Tapatalk

Бобат можно с рождения. Остальное Вам девочки уже написали.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт. ЗМР, расходящееся косоглазие.

Оффлайн кисярыба

Re: Пожалуйста, подскажите что делать!!!
« Ответ #10 : 31 Май 2017, 22:48:16 »
@Валерия Савоськина,  сначала надо скорректировать соматику. Разобраться с пищеварением , так как может и силы появятся .
При генетике реабилитировать можно и нужно , но сначала разобраться с состоянием. Так как в таком состоянии Вы просто измучаете ребенка совсем.
А как соматику скрректировать? К какому врачу сходить

Отправлено с моего P01Y через Tapatalk
к эндокринологу, гастроэнтерологу и генетику, занимающемуся  проблемами нарушения обмена ( Харьковские генетики ).
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Онлайн DaLi

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7463
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 100
  • Даша и пушистина Лидуня
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Пожалуйста, подскажите что делать!!!
« Ответ #11 : 31 Май 2017, 23:45:27 »
@Валерия Савоськина, не надо в Чехию. У нас гипотония была,горячая вода ребенка еще больше расслабит. Китай точно нет,это не для слабых гипотоников (мы там были).
Успокойтесь, набирайте вес, занимайтесь пока дома сами (почитайте первую страницу моего теремка,там ссылка на форум русмедсерв,там хорошие упражнения,по на них пошли). Делайте лфк 3 раза в день по 15 минут.
Мы не нашли генетику,потратили кучу денег впустую. И нам помогали старые советские методы,а именно 18 больница в Москве (там дочь перевернулась,потом во вторую лежку села,в третью поползла).
Мы тоже плохо вес набирали,дочь не ела изза слабости мышц. Я кормила ночами во сне. Как окрепла,стала лучше есть,как пошла аппетит наладился,на гомеопатии вес пришел в норму.


Онлайн Olya33

Re: Пожалуйста, подскажите что делать!!!
« Ответ #12 : 01 Июнь 2017, 00:00:36 »
Добрый вечер! У нас гипотония ужасная и немного похожий набор: воронка на груди, высокое небо, вес не набираем и ростем плохо ...микроматричный сдали- чисто, секвирование не делали, если можете, напишите пожалуйста результат ваш? Летом ложимся в 18 больницу первый раз, очень на неё надеюсь, а ответ от Даши всемогущей вселяет ещё большую надежду на хоть какой то результат)

Оффлайн Валерия СавоськинаАвтор темы

Re: Пожалуйста, подскажите что делать!!!
« Ответ #13 : 01 Июнь 2017, 01:16:27 »
Спасибо вам большое! Очень ваши слова вселяют надежду! Будем пробовать обязательно! Мы уже измучались, море слез пролили, врачи вообще вначале предлагали отказаться от малышки, но мы решили, что она должна быть в семье, она большая трудяга  и умница! Любим ее безмерно!

Отправлено с моего P01Y через Tapatalk


Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1522
  • Страна: us
  • Благодарностей: 53
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Пожалуйста, подскажите что делать!!!
« Ответ #14 : 01 Июнь 2017, 01:59:56 »
@кисярыба вам все правильно написала. сначала разобраться в чем проблема, особенно с рвотой и белковой недостаточностью, постараться скорректировать питание, добиться набора веса или хотя бы улучшения метаболизма, посмотреть на результат и только потом решать про физическую реабилитацию. нет смысла заниматься физ упражнениями с ребенком, если он например не усваивает белки - ему будет не из чего строить мышцы.
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)