Автор Тема: Наша доченька Женечка. Гетеротопия левого полушария, эпи.  (Прочитано 1645 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ArtelАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Лена и наша доченька Женя
    • Награды
Здравствуйте! Я - Лена, мне 35 лет. Наша долгожданная доченька Женя родилась 22 декабря 2016 года, на 39 неделе.
Беременность протекала хорошо, небольшие отклонения в анализах были, но гинеколог говорила, что ничего страшного... до 25 недели. Во время допплера на 25 неделе врач УЗИ обнаружила расширение желудочка левого полушария, и дальше понеслось, одно УЗИ, второе, все заверяли, что расширение среднее и прогноз благоприятный, контрольное УЗИ через месяц показало, что отрицательной динамики нет. Дали направление в областной перинатальный, указали, что в первые сутки надо сделать НСГ, МРТ, ЭЭГ и пройти осмотр невролога и отправили дохаживать, показаний к кесареву сечению не написали. Мы немного выдохнули.
Доходила хорошо, УЗИ, допплер, КТГ все было в порядке. Роды начались в конце 39 недели. Живот ритмично тянуло, но КТГ схватки не показывал.  Пролежала так ночь, утром во время осмотра проткнули пузырь, отошли зеленющие воды и отправили порожать маленко саму.... как я сейчас понимаю это было делать нельзя, надо было сразу экстренное кесарево. Схватки длились 8 часов, раскрытие не больше 5 мм, в конце концов прокесарили.
Доченька сама не задышала, буквально первые секунды ей помогли и поставили 6/7 баллов по Апгар.
Меня отправили в реанимацию, доченьку в ПИТ, через 3 часа принесли покормить, грудь взяла, пососала. На следующий день меня перевели в палату, доченька со мной. Сказали, что все хорошо ребенок в порядке, все рефлексы в норме, никаких проявлений ВПР нет. 2 дня все было хорошо, пока нам не поставили прививку от гепатита, в этот же день вечером ей стало хуже, лежит, ни спит, ни ест, ни кричит, только тихонько попискивает, как котенок. Через час позвала медсестру, она подняла панику и ребенка увезли снова в ПИТ, мне сказали, что она не доедает и поэтому ей стало плохо.
3 дня приходила к ней в ПИТ, она лежала под капельницей, все время спала, я ее будила и кормила сцеженным молоком из шприца. 
Затем нам сказали, что домой нас не отпустят, а переведут в патологию новорожденных для того, чтобы сделать необходимое обследование, ЭЭГ, МРТ, повторное НСГ. Диагноз не сказали. Выписку на руки мне не отдали.
И уже врач в патологии сказала мне все без прикрас, еще через день доченька начала закидывать голову и заводить глаза, затем сделали ЭЭГ, которая показала высокую эпи-активность, через 2 недели МРТ с постановкой полного диагноза, и потом в течении 2 недель подбор противосудорожных в стационаре.
В итоге наш диагноз лентовидная гетеротопия левого полушария, симптоматическая парциальная эпилепсия, формирующийся правосторонний гемипарез.
Так началась наша история.... почему? за что? кто виноват? .... как же мучили меня эти вопросы весь первый месяц, как сложно было принять, простить и пойти дальше ... но время лечит, любовь дает силы, и я верю, что мы с нашей малышкой все преодолеем, все сможем!
Из всей истории беременности и родов я сделала несколько личных выводов, которые озвучу прежде, чем расскажу где мы сейчас: 1. при малейших отклонениях у ребенка никаких "пусть порожает сама", только кесарево, при чем очень желательно плановое, а не экстренное. 2. никаких прививок сразу после рождения, только после  3 месяцев, когда ребенок окрепнет и будет понятна полная картина. 3. при обтекаемых формулировках у докторов всеми способами добиваться четких диагнозов, не бояться, не стесняться, их задача выписать как можно больше детей как бы здоровыми, а моя задача узнать максимум достоверной информации о моем ребенке. 
Это мои личные выводы, на истину я не претендую, но вдруг кому-то эта информация тоже будет полезна.

Сейчас нам 5 месяцев, уже третий раз за это время у нас возобновляются приступы, сейчас корректируем немного медикаментозную терапию, очень надеемся, что приступы уйдут. Всю реабилитацию останавливали, т.к. боялись спровоцировать весту. Сейчас эпилептолог сказала несмотря на приступы, реабилитироваться, делать Войту, массаж (кроме головы и шеи) и затем Бобат.
Пока мы не держим голову, не переворачиваемся, ползаем только с горки, немного гулим, улыбаемся. С прошлой недели начали делать Войту, в августе очень хотим поехать в Чехию на Войту. Ежедневно купаемся, делаю дома сама суставную гимнастику.
Очень рада буду ссылкам на похожие истории, советам кто, что делал в похожей ситуации.  :flowers:
« Последнее редактирование: 05 Июнь 2017, 15:34:47 от Artel »
Верю, что мы сможем все!

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1697
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
я бы сказала-никаких прививок до года как минимум..
а вы подписывали согласие на прививку?

Оффлайн ArtelАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Лена и наша доченька Женя
    • Награды
Да, я подписала согласие, предварительно поговорив с врачом и получив ответ, что все в порядке, можно ставить, противопоказаний нет.
Мы в принципе планировали ставить прививки доченьке, если не будет противопоказаний.
Про год согласна!
Верю, что мы сможем все!

Оффлайн ArtelАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Лена и наша доченька Женя
    • Награды
Подскажите как помочь доченьке держать голову, она постоянно пытается как только оказывается на животе, жалко её, если поверхность не мягкая (например, детский коврик), то даже нос разбивает себе. Бывают дни, когда прям поднимает, удерживает 1-2 секунды, а потом это умение пропадает. Итак уже 2 с лишним месяца.
Может есть какие-то упражнения, которые можно деткам с эпи?
Верю, что мы сможем все!

Онлайн мама лили

лентовидная гетеротопия левого полушария
но ведь это же генетическая аномалия развития? при чем тут прививка?
"Миграционные нарушения это форма нарушения вторичной нейруляции (дефект миграции клеток) на 2-5-м месяцах беременности
Это приводит к скоплениям нейронов в нетипичных местах
 Причина: Прекращение радиальной миграции нейробластов. Выделяют три группы:
Субэпендимальные гетеротопии.
Фокальные субкортикальные гетеротопии.
Диффузные гетеротопии (лентовидные гетеротопии, «двойная кора»).
 Клинические аспекты
Типичная картина
Все формы, практически без исключений, сопровождаются судорожными припадками. Различные двигательные и ин­теллектуальные нарушения.
и еще: Наиболее показательным вариантом аномалии развития головного мозга является вариант ламинарной(ленточной) гетеротопии, когда слои гетеротипированных нейронов располагаются в глубоких и субкортикальных отделах головного мозга, известный как синдром «двойной коры».
Синдром «двойной коры» – это редкая, генетически обусловленная аномалия развития центральной нервной системы. Ее возникновение связано с мутацией гена даблкортина, локализованного в хромосоме Xg22, которая приводит к формированию ламинарной (ленточной) подкорковой гетеротопии нейронов. Вследствие подобного нарушения миграционных процессов создается иллюзия дублирования коры – «двойная кора» [1-5]. Синдром впервые описан H. Jakob в 1936 г. и в дальнейшем выявлен S. Ricci и A Palmini у больных с эпилептическими синдромами [6]. В клинической картине синдрома наиболее часто наблюдаются задержка психомоторного развития, терапевтически резистентная эпилепсия с преобладанием парциальных/астатических приступов , четкие очаговые изменения на электроэнцефалограмме (ЭЭГ), могут также встречаться инфантильные спазмы в анамнезе. Лечение этого синдрома симптоматическое, основой которого является противоэпилептическая терапия."
я впервые за все время не считаю прививку виновной. всё равно бы всё так и было. конечно может быть не сразу, но любое оври бы запустило процесс проявления паталогии. синдром лентовидной гетеротопии считается одним из тяжелых пороков развития мозга, даже сделав КС вовремя, и без прививок, по описанию из медисточника, не описано случаев, без дебюта эпи, УО и физических проблем(наиболее часто описывается тетрапарез).
не вините себя за прививку, за то что не настояли на кесареве....так случилось, что мутация произошла еще в период беременности (описывается в основном что около 5 мес беременности). 

Оффлайн ArtelАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Лена и наша доченька Женя
    • Награды
@мама лили, спасибо!
Про генетическую аномалию я услышала впервые три дня назад от Белоусовой из Невромеда, до этого все говорили, в т ч генетик, что это вирус, например герпес.
Про прививку жалею потому как она спровоцировала ухудшение состояние, возможно это бы ничего не решило ...

Верю, что мы сможем все!

Оффлайн ГалинаЕ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Почитайте здесь на форуме раздел про генетику, может найдете похожую историю.
Пожелаю вам держаться, судя по тому, что написала вам Юлия, ситуация у вас непростая.
Спаси Господи!

Оффлайн ArtelАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Лена и наша доченька Женя
    • Награды
@ГалинаЕ, спасибо, обязательно почитаю.
2 месяца постоянно на форуме и даже не открывала этот раздел, т к считала, что это не наша история.
Верю, что мы сможем все!

Оффлайн ptashka

@ГалинаЕ, спасибо, обязательно почитаю.
2 месяца постоянно на форуме и даже не открывала этот раздел, т к считала, что это не наша история.

 Здравствуйте. Очень хочется Вас поддержать и обнять за плечи. Все люди просто люди, и врачи в том числе, может данный диагноз не 100%.  А даже если и этот диагноз , или похожий на этот,  то ни кому не известно, как ребенок будет развиваться, может вовсе не по сценарию описанному мамой Лили. Мозг единственный орган , который досконально не изучен. Ведь бывают случаи, когда почти при идеальном  МРТ , ребенок  имеет большие проблемы в развитии, а бывает и наоборот,  казалось бы при полном его отсутствии у ребенка вагон умелок.  У нашего Женечки  тоже не утешительный диагноз синдром Веста, однако  мы купированы и у нас развитие полном ходом, и физика и психика.... . Искренне желаю Вам, чтобы Господь Бог посылал на ваш жизненный путь людей, которые могли бы правильно корректировать лечение вашей Женечки, не нанося вред . Все будет хорошо!

Оффлайн ArtelАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Лена и наша доченька Женя
    • Награды
@ptashka, спасибо!  :flowers: верю, что мозг моей девочки раскроется на все 1000% и мы все преодолеем и всему научимся! Здоровья вам и новых всяческих умелок и достижений вашему Женечке!
Верю, что мы сможем все!

 

Тоже очень хочется поделится... Наша с Илюшей история.

Автор OLga_Belka

Ответов: 22
Просмотров: 12892
Последний ответ 15 Июль 2011, 15:47:48
от OLga_Belka
Наша история Что делать, если эпи и на все неврологи поставили запрет?

Автор Yliada

Ответов: 17
Просмотров: 7120
Последний ответ 02 Май 2016, 19:28:33
от EgorAlena
Роды, борьба за жизнь, надежда на лучшее. Наша история

Автор Niva

Ответов: 24
Просмотров: 11074
Последний ответ 27 Февраль 2016, 10:50:02
от vika-mama
Наша история! Катюша 09.02.2004г.р....ДЦП Атонически-астатический синдром

Автор lady.alena

Ответов: 25
Просмотров: 8544
Последний ответ 16 Май 2017, 16:30:38
от lady.alena
Наша Дианочка! Рады знакомству со всеми вами!

Автор DiAnna

Ответов: 27
Просмотров: 6066
Последний ответ 30 Ноябрь 2010, 22:34:08
от DiAnna