Автор Тема: Крутой жизненный поворот... Или любимый сыночек  (Прочитано 3487 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ViktorovnaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Наверное у каждого на этом сайте случился такой крутой жизненный поворот. Вся жизнь перевернулась в один миг и я стала мамой особого ребёнка. Наша история: Срок родов стоял на 14 октября, но я так и не родила даже намёка не было, поэтому дали направление в стационар. Легла в роддом, там стали стимулировать роды, вначале таблетки давали, потом гель вводили и со второго раза после введения начались роды. Я счастливая пошла в родзал, думая только о предстоящей встрече с малышом (у нас первый ребёнок). Роддом был переполнен и когда рожала врачи бегали из родзала в родзал, головка ребёнка не опускалась, поэтому посадили на судно (оно стояло на стуле) и сказали не тужится и убежали в другой родзал, оставив меня одну, а меня распирало, волны шли и шли, даже не знаю сколько времени прошло. Потом они прибежали, начали смотреть, сказали ложиться на кушетку, я начала вставать с этого судна и только услышала, что ноги не сдвигать. В итоге когда родила ребёнок не закричал и не дышал, по шкале 2/3. Из родзала его сразу забрали в реанимацию и установили ИВЛ, там были судороги, но сын борец сними справился и его отключили от неё на третий день. Сделали УЗИ сказали отек головного мозга, но кровоизлияний нет, все хорошо у вас главное, что сам мозг не пострадал. На тот момент я даже не задумывалась почему так все произошло, меня волновало только состояние ребёнка (сама я была в истериках, ни как не могла собраться). Но мои родные хотели объяснений от роддома, но они отказались их предоставлять, даже мужу который приехал с работы. Только после угрозы, что пойдут к глав врачу с ними согласились поговорить. В итоге акушеры говорили, что роды прошли хорошо, в реанимации сказали нужно у акушеров спрашивать. Так и не разобравшись в ситуации муж пошёл к главному врачу, тот убеждал, что у нас все хорошо, главное ведь, что мозг цел, оказывается было не тугое двойное обвитие пуповиной (почему раньше об этом не говорил ни кто нам не понятно и было ли оно тоже). С этим ребёнка перевели вначале в реанимацию детской городской больницы на выходные для подстраховки, а уже в понедельник мы с ним лежали вместе. Я думала самое страшное позади и как же сильно я ошиблась... У ребёнка отсутствовал сосательный рефлекс, поэтому кормила его через зонд каждые два часа. Смущало на тот момент, что он не кричал вообще, даже кровь когда брали. Я настраивала себя, что нам просто нужно больше времени для восстановления, главное ведь мозг цел. В итоге пролежали мы месяц в отделении для недоношенных (хотя мы доношенные, просто в больнице такая практика из реанимации именно туда переводят). Нам сделали УЗИ головного мозга и обнаружили, что начали рости желудочки, но было не критично, сказали нужно наблюдать и каждые две недели нам делали УЗИ (все это время мы безвылазно лежали с сыном в больнице). В это время Мирон не сосал, не глотал и так же не плакал, даже когда колики были, только ножки прижимал к себе и крутится сильнее начинал, но ни разу даже не пискнул. В итоге в декабре нас посылают на УЗИ головного мозга, но уже к другому врачу, о результатах на УЗИ сразу не говорят все через лечащего врача. В итоге ближе к вечеру приходит врач (к сожалению тот врач невролог который нас вел был в отпуске и  вместо неё был другой гастроэнтеролог) говорит желудочки выросли на миллиметр, все в соответствии с вашим заболеванием и между делом так говорит, что завтра на мрт посылают. Я тогда подумала, что решили больше анализов взять. В итоге по результатам МРТ в мозгу ребёнка гигрома, примерно треть левого полушария заняла!!! Нас посылают на КТ и по результатам нейрохирург делает заключение атрофия мозга, операция не требуется. Я проревелась, но успокоилась тем что хоть операция ребёнку не нужна. Как потом оказалось на УЗИ другой врач заметила данную поталогию и поэтому нас послали на мрт, просто не сказали нам об этом. Вот уже неделя до нового года, я стала просится домой и вроде как врач была не против, я все думала что самое страшное останется в 2016, а 2017 встретим всей семьёй. В итоге за четыре дня до нового года мне сообщают, что результаты мрт отправляли на консультацию в Питер и пришёл ответ сразу от нескольких нейрохирургов, что ребёнку требуется операция, гигрома "агрессивная" и сдавливает ребенку мозг, не смотря на присутствие атрофии. Мы прождали праздники и поехали в Питер на операцию. Повторно там сделали МРТ и назначили дату операции шунтирование, но жидкость не в животик выводили, а под кожу головы дренажик установили. Опять реанимация и весь ужас заново... Прошёл восстановительный период после операции 14 дней и нам назначили МРТ. Как сейчас помню ребёнка забрали на мрт, а я сижу жду результатов и думаю ну сейчас же все должно наладится... и как в холод бросает... почему я решила что должно наладится? Прям в дрожь бросило. Выходит нейрохирург и сообщает, что операция не помогла и нужна ещё одна, так как гигрома долгий период была в голове и уже начала врастать в мозг, поэтому первая операция не помогла. Скорее всего она начала рости с самого рождения!!! Возможно в родах произошло кровоизлияние, а потом образовалась гигрома. Просто врач, который несколько раз  к нам делал УЗИ  и ее не заметил. Вторую операцию делали уже трепанацию черепа. Опять реанимация... Малыш у меня сильный все выдержал! Нам предупреждали о рисках второй операции, что 3-5 человек не выживает. Он у меня МОЛОДЕЦ! Через 3 недели после второй операции мы были дома. На тот момент Мирошке было уже четыре месяца.  В итоге после всех врачебных ошибок и не досмотров ребёнок в 7 месяцев не сосет, не глотает, не фокусирует взгляд, не реагирует на звук, не держит голову и у нас перестала рости голова. Ездили месяц назад на консультацию к нейрохирургу тот сказал, что по его мнению мозг у нас больше не вырастет, сформировалась тяжёлая форма вторичной микроцефалии, а если вырастет голова , то сосуды в мозгу натянутся и произойдёт кровоизлияние и вновь образуется субдуральное скопление. Голова при рождении была 36 сейчас 39, основной прирост был в первый месяц 2 см. В общем перспективы не радужные, но мы все равно держимся и надеемся на ЧУДО, ведь чудеса бывают!!! Сейчас занимаемся четыре раза в день Войта терапией, водим его в бассейн три раза в неделю, массажи, логопедический массаж делали (для того что бы кушать сам начал), с остеопатом занимаемся, дома гимнастика и занятия на мяче (судорог у нас после родов не было и готовности на ЭЭГ нет, поэтому можно многое, тфу тфу...) Надеюсь понятно все написала, а то куча мыслей в голове. Может кто ещё что-нибудь посоветует, чем нам можно еще позаниматься. Так же интересует опыт мам у кого у детей микроцефалия, понимаю что у всех все по-разному, но все равно хочется знать. А то в интернете длительность жизни у таких детей пишет 12-15 лет, в редких случаях 30 - и меня это очень пугает. Знаю что об этом даже думать нельзя, но иногда накатывает страх. В общем хочу ваших советов и даже просто пишите будем дружить!!!!

Оффлайн Lilly

Добро пожаловать на форум!
Печальная история. И ведь малыш доношенный, ну как так. Прямо сердце сжимается, когда читаешь.
Заходите к нам в темку "шунтированные детки".
Хочу пожелать Вам просто много сил и чуда!
Не совсем понятно, что думали и объясняли Вам врачи, когда доношенный ребёнок в течении месяца нахождения на отделени недоношенных без глотательного и сосательного рефлекса, не кричит и т.п. Как можно было говорить Вам, что всё в порядке. Хотя, конечно, даже если бы и сказали правду, время не повернёшь вспять. Гипоксия (и вероятно, не кратковременная) была скорее всего во время родов, а от неё все остальные проблемы.

Откуда Вы? Кто Вам помогает с малышом? Кто поддерживает?
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт. ЗМР, расходящееся косоглазие.

Оффлайн ViktorovnaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Из Вологодской области мы. Мне очень муж помогает, мы с ним по очереди по ночам дежурим, а то спит малыш плохо. Мама и сестра моя тоже очень помогают. У меня первый малыш, до этого с новорожденными​ как то близко не приходилось нянчиться, поэтому многие вещи даже не смущали. Я только когда в Питер приехала поняла на сколько мой ребенок отличается от других. А когда врачи говорят, что все не так и плохо, то конечно хочется верить в эти слова. Это я только сейчас осознаю и корю себя почему панику бить не стала, может быть если бы раньше диагностировали гигрому, то последствий таких бы не было. Но назад уже не отматаешь.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14073
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 109
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать! Держитесь!
Малышу нужна спокойная, улыбчивая мама, да и мужу Вашему и маме с сестрой, им тоже очень тяжело...

История наши похожи, первый доношенный малыш, родился не кричал, не плакал , не сосал. Хорошо хоть без шунта обошлись.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Laruska1

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 522
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Жизнь есть вызов — так принимайте его
    • Instagram: l.kroft
    • Награды
Привет ,у нас тоже вторичная микроцефалия.Взгляд не фокусируем не следим,нас не ростом головы пугали а шунтом ,что шунт поставим воду сольет и мозг от стенок оторвет.Вы молодцы !Занятия определенно принесут свои плюсы.Нам к сожалению нельзя пока тк эпи,но все равно что-то будем подбирать.Вас хочу поддержать .А по продолжительности ,знаете дети с такими повреждениями мозга естественно не долгожители в большей массе,но бывают исклюсения.Поэтому живем здесь и сейчас .

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

Когда у мудреца спросили: «Стоит ли баловать детей?», он ответил: «Непременно балуйте, неизвестно, какие испытания им приготовила жизнь»




Оффлайн Snowrat

Привет! История конечно печальная, как и 99% здесь. У меня тоже доношенная дочка, тоже тяжелая, тотальная атрофия мозга, полный паралич ног и мультифокальная эпи. Ничего, живем:) не думайте кто сколько проживет, с такими детьми можно жить только одним днем. У нас тоже вторичная микроцефалия, родилась 36, сейчас 38 (9 месяцев). Но развитие хоть какое-то есть. А вы так активно занимаетесь, результат точно будет!

Оффлайн ГалинаЕ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 173
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Да уж... Еще одна история врачебной ошибки, за которую будут всю жизнь расплачиваться малыш и его близкие.
Вы держитесь, конечно, верьте в чудо и не опускайте руки.
Сейчас то как ваш малыш? Чему то уже научился? Как вы лечитесь, где проходите реабилитацию?
Спаси Господи!

Онлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1188
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Александра я а сынок Илья
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
И наш сын доношенный. С отличными анализами и узи. Долгожданный сынок. А в итоге тяжелейший. Атрофия мозга. Не видим, пости не слышим и т.п... про прогноз жизни даже думать боюсь, потому что любим крикуна этого безмерно. Вот уж правда родительская любовь безусловна. Вам желаю терпения и веры! Вы только в начале пути! Пусть будет развитие. Криво, косо, потихонечку, но будет!!!

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1618
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Здравствуйте. У нашей дочки тоже вторичная микроцефалия. Грубая тотальная атрофия обоих полушарий. Больше слева.  Доношенные, перехоженные. Тоже горе-врачи помогли.

 Если ищите похожие истории - найдете, а вот развитие у всех разное. У нас, наверное, один из самых самый маленьких приростов головы здесь. +5 см от рождения в 2,7 лет. В первый год + 1,5 см. Хотя кто как измеряет, недавно профессор-эпилептолог намерил 40 см - а это +3 от рождения тогда. Но сказать, что при этих показателях у ребенка нет развития, я не могу. Развивается в своем режиме. Тогда как малыши с бОльшим приростом имеют меньшие успехи, к сожалению. Поэтому первое, что хочу сказать - не смотрите на сантиметры. Хотя это очень и очень трудно, знаю по себе.

Что касается вашего УЗИ после рождения - у нас оно тоже было "норма" после реанимации. Все рассмотреть мешал отек мозга. А вот когда он спал, тогда и увидели масштаб катастрофы. Но это ребенку уже полтора месяца было.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Snowrat


Что касается вашего УЗИ после рождения - у нас оно тоже было "норма" после реанимации. Все рассмотреть мешал отек мозга. А вот когда он спал, тогда и увидели масштаб катастрофы. Но это ребенку уже полтора месяца было.

У нас УЗИ вообще не информативно было... но поняли мы это только в 6 месяцев, когда сделали МРТ. На узи никто толком мозга не видел, все писали что нет рисунка борозд и извилин, а оказалось что это субдуральная гематома по всей голове, через которую мозг тупо не было видно. И все замеры желудочков и киста ЗЧЯ были косяками узиста.

Онлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1188
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Александра я а сынок Илья
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Здравствуйте. У нашей дочки тоже вторичная микроцефалия. Грубая тотальная атрофия обоих полушарий. Больше слева.  Доношенные, перехоженные. Тоже горе-врачи помогли.

 Если ищите похожие истории - найдете, а вот развитие у всех разное. У нас, наверное, один из самых самый маленьких приростов головы здесь. +5 см от рождения в 2,7 лет. В первый год + 1,5 см. Хотя кто как измеряет, недавно профессор-эпилептолог намерил 40 см - а это +3 от рождения тогда. Но сказать, что при этих показателях у ребенка нет развития, я не могу. Развивается в своем режиме. Тогда как малыши с бОльшим приростом имеют меньшие успехи, к сожалению. Поэтому первое, что хочу сказать - не смотрите на сантиметры. Хотя это очень и очень трудно, знаю по себе.

Что касается вашего УЗИ после рождения - у нас оно тоже было "норма" после реанимации. Все рассмотреть мешал отек мозга. А вот когда он спал, тогда и увидели масштаб катастрофы. Но это ребенку уже полтора месяца было.
Точно, сантиметры ничего не значат. У нас с рождения почти 12см наросло. А толку то... развития нет.

Оффлайн ViktorovnaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Я плачу только тихо в подушку, что бы ни кто не видел, особенно родители. Они у меня в возрасте и так переживают, а если я при них плакать будут вообще растроятся. Да и в целом я не плакса)) Любим сына очень, на руках ношу и целую и целую без конца его))) успехов пока значительных нет, тут уж как получится, будем делать все что в наших силах. Хочется сделать его жизнь наиболее комфортной. На реабилитацию сейчас в соседний город поедем, там мама особой малышки приглашает разный специалистов​ из других городов, вот и мы на курс массажа и ЛФК записались. Войтой в Питер ездим обучатся в центр Пеликан. Бассейн у нас специальный для грудничков в городе есть, там не обычный бассейн, а огромная ванная 2-2 метра. Осенью планируем поехать в реабилитационный центр Ступеньки. А кто может пробовал курс стволовых клеток? И нам наш невролог сегодня предложила попробовать препарат "тонико иньель", но он в России не продается. Может кто уже его пробовал? А так мы сейчас кушаем магний б6, фолиевую кислоту, витамин д3, паглоферал, мексидол, витамин е.

Оффлайн Мария_45

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1441
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Мой теремок
    • Награды
@ильюшкина_мама, Саш, а чем объясняется тогда прирост мозга?@Viktorovna, невозможно читать спокойно Вашу историю...просто вот так взять и искалечить жизнь малыша...
« Последнее редактирование: 06 Июнь 2017, 19:31:27 от Мария_45 »
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Онлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1188
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Александра я а сынок Илья
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
@Мария_45, я и сама не знаю. Мы год назад когда в Солнцева лежали, нас перед выпиской зав смотрела. Удивилась и говорит. Такая атрофия а голова растет... такое ээг а приступов нет... странно все. На последнем кт в 9 мес выраженные атрофические изменения обоих полушарий. Может это ликвор а не мозг растет?

Оффлайн Laruska1

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 522
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Жизнь есть вызов — так принимайте его
    • Instagram: l.kroft
    • Награды
Я плачу только тихо в подушку, что бы ни кто не видел, особенно родители. Они у меня в возрасте и так переживают, а если я при них плакать будут вообще растроятся. Да и в целом я не плакса)) Любим сына очень, на руках ношу и целую и целую без конца его))) успехов пока значительных нет, тут уж как получится, будем делать все что в наших силах. Хочется сделать его жизнь наиболее комфортной. На реабилитацию сейчас в соседний город поедем, там мама особой малышки приглашает разный специалистов​ из других городов, вот и мы на курс массажа и ЛФК записались. Войтой в Питер ездим обучатся в центр Пеликан. Бассейн у нас специальный для грудничков в городе есть, там не обычный бассейн, а огромная ванная 2-2 метра. Осенью планируем поехать в реабилитационный центр Ступеньки. А кто может пробовал курс стволовых клеток? И нам наш невролог сегодня предложила попробовать препарат "тонико иньель", но он в России не продается. Может кто уже его пробовал? А так мы сейчас кушаем магний б6, фолиевую кислоту, витамин д3, паглоферал, мексидол, витамин е.
Не надо плакать!У нас есть наши дети ,да особенные ,да не такие как все но есть! Другие не способны испытать  чувство материнства ,не знают что такое прижать малыша к себе .Я люблю мою кнопку безмерно и перестала реветь ,главное чтобы моя манюня не испытывала боли.А остальное ...А остальное ерунда.

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

Когда у мудреца спросили: «Стоит ли баловать детей?», он ответил: «Непременно балуйте, неизвестно, какие испытания им приготовила жизнь»




 

Для меня он самый лучший, самый неповторимый,самый любимый

Автор Казначеева Алёна

Ответов: 16
Просмотров: 7363
Последний ответ 12 Февраль 2016, 16:29:30
от Ejevika84
Мой любимый "энерджайзер"

Автор Niкита

Ответов: 17
Просмотров: 4923
Последний ответ 30 Май 2014, 10:31:25
от Niкита
Мой сыночек!!! Я верю в твои силы и желание жить.

Автор Марина мама ангела

Ответов: 15
Просмотров: 4842
Последний ответ 22 Январь 2012, 22:32:23
от Марина мама ангела
Наш новорожденный сыночек после клинической смерти

Автор sbaracevich

Ответов: 56
Просмотров: 12311
Последний ответ 06 Июнь 2017, 20:49:33
от Ктерина
Наш долгожданный сыночек Антошик!Спастическая диплегия

Автор Сластена

Ответов: 61
Просмотров: 4172
Последний ответ 19 Апрель 2016, 09:01:31
от lipotka