Автор Тема: Моя София.. гидроцефалия...  (Прочитано 12119 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн NiguАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 400
  • Страна: az
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • 💜💜💜💜💜София💜💜💜💜💜
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Моя София.. гидроцефалия...
« : 07 Июнь 2017, 11:55:51 »
Девочки всем привет.. решила рассказать  нашу историю.. меня зовут Ника, дочку София..
С мужем встречались 5 лет, потом поженились.. прошло 2 года со дня свадьбы.. за это время 2 выкидыша, после 1 выкидыша, вакуумная чистка. Сдала анализы, вышло, что у меня очень густая кровь и нехватка фол. кислоты.. лечилась и забеременела.. Начались новые испытания.. Отслойка, гематома,  страшный токсикоз и -8 кг, с кровати почти не вставала, была обессиленная, с 6 недель беременности у Софки моей было отличное сердцебиение.. То что у нас девочка узнали на сроке 18 недель.. очень обрадовались.. на сроке 24 недели понеслось, поехало. Сначала желудочки 12 затем 15, 20.. когда желудочки были 26 мм, мой врач мне сказала:"Ой ну я не знаю что делать. Ты у меня первая такая пациентка. Лучше избавиться. Понимаешь, мне девочки присылают фото своих красивых детей и Вы с мужем такая пара красивая ,я не хочу чтобы у Вас родился урод.. Сделаем искусственные роды, а через месяц ты забеременеешь". Это все, что она могла сказать.. в тот момент я лишилась всех чувств. состояние полной опустошенности...
Думаю каждая мама, прошедшая через это знает, что фраза сколько я плакала, ничего не значит..  я рыдала ,обнимая вещи своей  еще не родившейся дочки.. такой страх.. внутри все сжималось.. я ведь уже услышала ее сердцебиение.. как я могу решить чтобы его оборвали. Я так боялась, что муж скажет избавиться от ребенка, что он не поддержит.. Я была готова от всех отказаться ради нее.. Я ее любила и люблю так что никакие слова это не опишут.. у мамы с ребенком связь иная.  Мы- мамы чувствуем наших деток по другому.. мы друг от друга зависимы..
И вот обсуждая с мужем что делать, он предложил рожать и сделать все возможное для спасения ребенка, это как гора с плеч.. начались походы по врачам, узи почти каждый день.. и каждый раз слышали, что ребенок будет овощем, что у ребенка физиология плохая,  не жилец и т.д..
Поменяли врача, клинику..
На дальнейших узи все узисты балдели от нас.. желудочки росли стремительными темпами..  каждый раз после узи искала инфу в интернете, но скоро перестала находить, т.к с такими желудочками никто не рожал...
День кс.
На сроке в 36 недель плановое кс.. за 15 минут до кс ходит мой врач и говорит, чтобы год я не беременела. Я сказала что я же сейчас рожаю и года на 3 точно перерыв сделаю, на что мой врач мне сказал, что он имеет в виду что у ребенка очень плохая физиология и возможно ребенок не выживет.. короче  достали мою малышку, а она не заплакала.  Я только по видео поняла, что от момента когда ее достали и когда она заплакала прошло секунд 40-50.. мне показалось что прошло минимум полчаса.. потому что я не думала что за секунд 40-50 можно столько плакать и задавать  столько вопросов где она? что с ней ?почему не плачет и т.д... родилась моя зайка с весом-2780, длинной 48 и головкой 39 см. Желудочки боковые оба 38 мм..
вечером мне ее принесли сморщенная и злая.. моя дочка Слава Богу с первого раза взяла соску, такая она обжора ттт:)  на след день началась беготня моего мужа, родителей, врачей , оформление документов . Ее срочно переводили в центр недоношенных и больных деток. На 2 день после кс, ее на скорой перевезли туда..
Ровно сутки мы были в дали друг от друга. За эти сутки я думала что умру от  страха, тоски и слез.. самое ужасное было ,это слышать от врачей,  что мы сами виноваты в том, что во время не избавились от нее. и когда я видела как развозят деток по палатам к их мамам.. а мимо моей палаты проходили мимо... но когда я на след день приехала к ней, когда я ее прижала к себе произошло что то, неописуемое.. в секунду будто сложился весь мой жизненный пазл.. она была той, кто придала моей жизни смысл.. в клинике, где мы с ней лежали  я морально пришла в себя, так как насмотрелась там на деток которым было в 100 раз хуже.. некоторые весили всего 1 кг, одного малыша туда подбросила мама, узнав что он родился со спидом.  Одну малютку бросили родители, за то что у нее в животике жидкость скапливается. За неск.дней нахождения там,  насмотрелась и наслышалась страшных историй.  Но врачи медсестры в этой больнице были такими добрыми, отзывчивыми,  ласковыми. рассказывали много историй с хорошим концом.. это придавало сил.. потом мы приехали домой.  Т.к дочка недоношенная ,температурку не держала мы ее выхаживали, постоянно грелка, одеяла, горячие пеленки были нашими помощниками. Поехали в Иран. Были у самых сильных врачей. Все подтвердили что надо делать шунтирование. В Иране делать не стали - из за дороги. 10 часов на машине. Стали искать варианты и нашли доктора Зиненко и его команду. Около недели ушло на документы, анализы и 2.5 дня на поезде  и вот мы в пн уже были у доктора Зиненко. Во вторник 7 марта нам сделали операцию.  Один из страшных дней моей жизни. Через 9 дней нас выписали.. вернулись на самолете. Попали в грозу и самолет хорошенько по швыряло, но Софийка ни разу не проснулась.. в день операции головка 50, длина тела 54. Уже ровно 3 месяца со дня операции и головка у нас 53 см, а рост 67 см..рост головки очень напряг.. очень страшно.. но малышка развивается вроде нормально, спит и кушает по часам, плачет когда голодная, к игрушкам иногда тянется, а иногда 0 внимания из за чего конечно есть страх что со зрением не все хорошо, ручками ножками двигаем постоянно.. аппетит ттт с первого дня отличный.. уже пытается держать головку но получается всего на 2 секунды. Головка очень тяжелая. И уже переворачиваемся со спины на бок и уже раза 3 перевернулась на живот сама.
Вчера возникла иная проблема.. уложила крошку свою на диван и увидела что место шунта опухло.. сразу ноги подкосились.. бешеный испуг..
позвонили д. Зиненко, он сказал, что такое может быть.. что с шунтом все в порядке, а трубка в брюшной полости куда то уперлась и жидкость не выходит.. надо будет делать операцию.. и хотя операция 5и минутная я конечно же нервничаю..
Сегодня поедем на рентген.
итог нашего состояния и развития (нам 5 месяцев):
отлично кушаем
переворачиваемся со спины на бок и на живот
улыбаемся
не капризные
головку держать пытаемся
очень подвижные
отличная реакция на звуки, но на цвета и т.д реакция слабая.. Вроде смотрит, но не следит за предметами
спит хорошо, ночью спит около 6-7 часов..
для меня она идеальный ребенок.. но я так боюсь за нее.. опять неопределенность, Девочки поделитесь опытом.. как помочь малышке развиваться.. 53 см ОГ для 5 месяцев черезчур много, я знаю. Но она моя жизнь и я ее любую приму и все для нее сделаю..  и может кто сталкивался с тем, что опухало место шунта.. спасибо всем кто дочитал мой рассказ.. :flowers:
Мой смысл жизни появился в день, когда родилась моя София.. 11.01.17

Оффлайн мама лили

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #1 : 07 Июнь 2017, 14:18:30 »
может кто сталкивался с тем, что опухало место шунта
привет. мы шунтированы. это у вас ликвор не отходит по шунту, дисфункция.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1619
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #2 : 07 Июнь 2017, 14:19:34 »
Только хотела маму лили позвать, а она тут как тут))

Дочке здоровья, и родителям её отважным вдвойне.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн мама лили

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #3 : 07 Июнь 2017, 16:51:39 »

Оффлайн NiguАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 400
  • Страна: az
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • 💜💜💜💜💜София💜💜💜💜💜
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #4 : 07 Июнь 2017, 19:09:16 »
может кто сталкивался с тем, что опухало место шунта
привет. мы шунтированы. это у вас ликвор не отходит по шунту, дисфункция.
Мы пока рентген не сделали. Днем шишка стала уменьшаться. Зиненко сказал, что если были сильные газики или запоры так может сказаться. А Софка вчера очень сильно тужилась.. Сделали клизму.. пока подождем посмотрим.. насчет дисфункции шунта, это первое о чем я подумала, но Зиненко сказал что у дисфункции шунта симптомы другие.. Дай Бог всем деткам здоровья. dghj. а как развивается Ваш малыш? :flowers:
Мой смысл жизни появился в день, когда родилась моя София.. 11.01.17

Оффлайн NiguАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 400
  • Страна: az
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • 💜💜💜💜💜София💜💜💜💜💜
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #5 : 07 Июнь 2017, 19:11:33 »
Только хотела маму лили позвать, а она тут как тут))

Дочке здоровья, и родителям её отважным вдвойне.
Спасибо Вам большое. И Вам всего наилучшего :flowers:
Мой смысл жизни появился в день, когда родилась моя София.. 11.01.17

Оффлайн NiguАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 400
  • Страна: az
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • 💜💜💜💜💜София💜💜💜💜💜
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #6 : 07 Июнь 2017, 20:12:57 »
Девочки, а где можно задавать вопросы сязанные с гидроцефалией? Не разобралась пока с сайтом..  :uhm:
Мой смысл жизни появился в день, когда родилась моя София.. 11.01.17

Оффлайн Мария_45

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1448
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #7 : 07 Июнь 2017, 20:56:32 »
@Nigu, Какая Вы Молодец!!! Здоровья Малышке Софии!!! Вопросы можно задать тут
Гидроцефалия
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн NiguАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 400
  • Страна: az
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • 💜💜💜💜💜София💜💜💜💜💜
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #8 : 07 Июнь 2017, 21:03:58 »
@Nigu, Какая Вы Молодец!!! Здоровья Малышке Софии!!! Вопросы можно задать тут
Гидроцефалия

Спасибо Вам большее.. мы все мамы молодцы.. за чудо надо бороться..  :flowers:
Мой смысл жизни появился в день, когда родилась моя София.. 11.01.17

Оффлайн Мария_45

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1448
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #9 : 07 Июнь 2017, 21:25:10 »
@Nigu, я бы еще вот сюда посоветовала зайти Шунтированные детки.
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн NiguАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 400
  • Страна: az
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • 💜💜💜💜💜София💜💜💜💜💜
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #10 : 07 Июнь 2017, 22:01:11 »
@Nigu, я бы еще вот сюда посоветовала зайти Шунтированные детки.

Спасибо :flowers:
Мой смысл жизни появился в день, когда родилась моя София.. 11.01.17

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14086
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 109
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #11 : 08 Июнь 2017, 02:28:51 »
@Nigu, Добро пожаловать!!!  ттт



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн NiguАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 400
  • Страна: az
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • 💜💜💜💜💜София💜💜💜💜💜
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #12 : 08 Июнь 2017, 02:49:25 »
Большое спасибо💜💜💜

@Nigu, Добро пожаловать!!!  ттт
Мой смысл жизни появился в день, когда родилась моя София.. 11.01.17

Оффлайн Lilly

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #13 : 08 Июнь 2017, 07:33:04 »
@Nigu, добро пожаловать на форум!
У вас для 5 месяцев отличные умелки!
Про опухшее место шунта-согласна с предыдущими комментировавшими, ну и ликворная подушка может быть. Нам вообще один хирург сказал, что 100% место выхода шунта из черепа не изолировать и немного ликвора около шунта может быть. Но каждый случай индивидуальный. Мы при всех отклонениях/непонятной симптоматике несёмся в ведущую нас больницу, часто как ненормальные. У меня каждый раз, когда подозрение на проблему с шунтом, дикий страх и паника. Но у нас больница в 10 минутах езды от дома.
Хочу пожелать вам с мужем много сил! Во всех Ваших постах чувствуется Ваша любовь к дочке.
Про темкку "шунтированные детки" Вам уже написали. Заходите к нам.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт. ЗМР, расходящееся косоглазие.

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5329
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 90
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #14 : 08 Июнь 2017, 10:06:30 »
Добро пожаловать!
Прорвемся)
Где есть Любовь, там уже ничего не страшно.
Чудеса сплошь и рядом.
Нигу, мой опыт вневрачебный, увы, врачи  нас совсем довели.
Поэтому специфически спасались.
Из своего опыта: Найдите остеопата, кто с шунтом работает, они ликвородинамику налаживают.
Гомеопат снимет последствия приема фолиевой кислоты...ох уж эта фолийка, сколько раз уже писали, что бывает.
Вы наверняка пьете какой-то мочегонный. Посмотрите в теме шикшу, она  все же натуральная и безвредная.
Радости, дорогая! Радости!