Автор Тема: Мой Артемий  (Прочитано 1509 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн OlyayaloАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Мой Артемий
« : 07 Июнь 2017, 22:40:18 »
Добрый всем день! Уже год я гуляю по просторам форума. Несколько раз пыталась зарегистрироваться и излить душу, но все не находила в себе сил даже на это. В апреле 2016 года я родила своего сыночка и тут моя жизнь окрасилась другими красками. Я родила в срок хорошенького малыша, мне его отдали и перевели в палату. Сделали прививку от геппатита. А на утро начался Ад. На обходе врачи сказали очень плохой ребёнок, срочно в реанимацию! Все больше ни слова! Когда меня пустили в реанимацию врач сказала , угрозы жизни нет, но пусть полежит. Дело было в субботу, а в понедельник нас должны были перевести в детскую больницу. Я привыкла доверять врачам и со всем согласилась. Если бы не мой муж страшно подумать чем бы все закончилось. Он срочно решил вопрос и уже ночью мою кроху перевели в реанимацию Сперанского. Там сразу взяли анализы и начали спасать ребёнка. Я осталась в роддоме. Лежать в палате с другой мамочко и ребенком было невыносимо , где мой, что с ним... Выход из роддома через чёрной вход. Жизнь встала на паузу. На следующий день мы поехали к нему. Мой маленький весь в катеторах, на ивл, в коме. Каждый день я слышала , что сохраняется угроза жизни. Каждый день новый диагноз: менингит, внутриутробная инфекция( о которой наш врач только книгах читала), пневмония вжк 3-4 степени, отек мозга и куча всего. Эти две недели были для меня вечностью. Я ни с кем не могла говорить, сразу слезы истерика.  С тех пор я так никому из друзей и не смогла выплакаться. Слов не было. И вот наконец нас перевели в отделение, и мы наконец были вместе. Кормила через зонд, учила сосать соску. Мы начали идти на поправку. Кровь быстро рассасывалась. На первом узи все было залито кровью, даже не было видно ничего, к выписке уже почти все рассасалось. И я почти расслабилась.Анализы становились все лучше. Развитие шло. Немного медленнее , чем надо, но наш невролог всегда говорила, что ему это простительно. Ээг показывало эпи активность, поэтому реабилитации быть пока не могло и мы просто наблюдали. В 5 месяцев начали Войту. И он на ней прям оживился. Но я периодически впадала в панику. Правая рука отстаёт от левой. Потом начали косить глаза. Но лечить никак нельзя-Ээг не позволяет. И вот ближе к 9 месяцам ээг успокоилось. Разрешили массаж, электрокарез на глаз. В апреле мы лежали на реабилитации в 18. Там нам сделали КТ и новый шок. Очень плохие показатели, мног жидкости , много клеток пострадало. Как мне сказала лечащий врач там "с таким КТ как ужас детки лежат цветочками". К слову мы молзаем, ходим за ручки, что-то лепечем, играем в игрушки. Ездила к разным неврологам на консультации, надеялась подскажуть, как нам лечиться. Но все мне говорят одно и тоже :" занимайтесь, реабилитируйтесь."  Нам поставили диагноз правосторонней гемипарез, угроза ДЦП, сходящееся косоглазие.  Съездила на консультацию к Петрухину. За 8500 р он мне сказал , чтобы я сделала ночное Ээг и мрт. И только после этого пришла к нему. Подскажите где лучше сделать ночное Ээг? А вот на счёт Мрт я очень сомневаюсь. Страшно мне делать ему наркоз. Стоит ли это исследование таких рисков. Сейчас записалась на консультацию к Бобыловой, но вот очень сомневаюсь нужна ли мне она. Диагноз сомнению не подлежит, все налицо. Или лучше к хорошему реабилитологу? Вообщем слезы все выплаканы , теперь в бой! Очень хочется дать полноценную жизнь своему ребёнку. Результаты он показывает неплохие. Спасибо ,что есть такой форум. Дайте дельный совет куда бежать дальше?

Онлайн Elena_S

Re: Мой Артемий
« Ответ #1 : 07 Июнь 2017, 23:03:41 »
Я считаю так: МРТ неактуальна, мониторинг лучше сделать, раз была эпи- активность. Можно дневной со сном в хорошем месте . Неврологи вам не помогут, правильно вам сказали " занимайтесь, реабилитируйтесь". Но для этого надо все таки быть спокойной несчет эпи
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн OlyayaloАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой Артемий
« Ответ #2 : 07 Июнь 2017, 23:13:37 »
@Elena_S, спасибо. Очень важно услышать мнения более опытных в этих вопросах. Мы регулярно делаем дневное Ээг и оно уже спокойное, я расслабилась. И только недавно открыла для себя, что дневное может не показать активность , а ночное покажет , если она есть. А мы-то уже вовсю реабилитируется смело.

Онлайн Elena_S

Re: Мой Артемий
« Ответ #3 : 07 Июнь 2017, 23:16:00 »
@Olyayalo, вы со сном дневную ЭЭГ делаете ?
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн ОляМама

Re: Мой Артемий
« Ответ #4 : 07 Июнь 2017, 23:17:00 »
Здравствуйте! Хочу вас поддержать! По поводу МРТ, сама очень переживала за наркоз, до последнего оттягивала это обследование, но сегодня как раз сделали в РДКБ! Наркоз масочный, немного покапризничал когда маску одевали и уснул! Минут 15 длилось обследование, потом принесли в комнату и через 15 мин проснулся! Сразу попил, покушал и вел себя как обычно! Немного был капризный в этот день, но мы ещё без дневного сна остались,  а так все без последствий, я надеюсь! Результат отдают сразу! Результат меня конечно шокировал, уже к имеющемуся у нас букету добавилось ещё неприятных цветочков, но что делать, хвост пистолетом и дальше работать-работать.... Все прошло хорошо, не переживайте! Бобылова хороший специалист, самая адекватная из всех у кого мы были и ещё Мазур понравилась!

Оффлайн OlyayaloАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой Артемий
« Ответ #5 : 07 Июнь 2017, 23:28:56 »
@ОляМама, спасибо, ох у наших деток и так в тех головушках бардак и ещё нагружаем. Вот и я все тяну и сомневаюсь, а какой у вас возраст? Мы сейчас в РДКБ  на Галелео ездим ежедневно.

Оффлайн ОляМама

Re: Мой Артемий
« Ответ #6 : 07 Июнь 2017, 23:30:37 »
@ОляМама, спасибо, ох у наших деток и так в тех головушках бардак и ещё нагружаем. Вот и я все тяну и сомневаюсь, а какой у вас возраст? Мы сейчас в РДКБ  на Галелео ездим ежедневно.
Нам 2,3!

Онлайн Elena_S

Re: Мой Артемий
« Ответ #7 : 07 Июнь 2017, 23:31:38 »
Ну, да, в МРТ нет ничего страшного . Мы 3 раза делали . Только в плане реабилитации это никак не помогает
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн OlyayaloАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой Артемий
« Ответ #8 : 07 Июнь 2017, 23:32:00 »
@Elena_S, последние два раза уже без сна. Что меня и насторожило. Раньше делали со сном днём была активность, а без сна нету. Но это только сейчас сообразила. А ведь мы уже столько всего начали делать, оказывается рискуем!

Онлайн Elena_S

Re: Мой Артемий
« Ответ #9 : 07 Июнь 2017, 23:38:37 »
@Olyayalo, сон нужен. У нас тоже во сне только эпиактивность. В дневном меньше, в ночном - больше , ну, это и объяснимо , время сна разное
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Онлайн GulnurSh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 186
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой Артемий
« Ответ #10 : 07 Июнь 2017, 23:49:41 »
@Olyayalo мы к Бобыловой записывались как раз как к реабилитологу, в центре Солнце мое, где она принимает, мне сказали, что она невролог-реабилитолог. Но мы ещё не ходили, ничего про нее сказать не могу. Масочный наркоз при МРТ дочка в 10 месяцев перенесла отлично. МРТ безопаснее КТ, которая тот же рентген с облучением.

Sent from my Redmi 3S using Tapatalk


Оффлайн Gaide

Re: Мой Артемий
« Ответ #11 : 08 Июнь 2017, 17:12:22 »
Здравствуйте! У нас тоже самое из диагнозов,но плюс ещё синдром Веста. Мой малыш родился в мае 2016, но в отличии от Вас, мы ничего не  умеем и ни на что не реагируем. Голову не держим, маму не узнаём 😔😔😔

Отправлено с моего SM-A510F через Tapatalk


Оффлайн OlyayaloАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой Артемий
« Ответ #12 : 08 Июнь 2017, 17:22:30 »
@Gaide, добрый день! Все равно нельзя отчаиваться. Я считаю нужно бороться до последнего вздоха ! Пока мой сынишка лежал в реанимации и врачи не давали надежд , каждый день сохранялась угроза жизни, диагнозы нарастали родственники пытались подбадривать, что все будет хорошо! Будет самый здоровенький! Вот в те дни у меня в глубине души были сомнения. Как же стыдно мне перед сыном, что я в нем сомневалась. Он оказался сильнее! И теперь я смотрю только вперёд и верю в своего ребёнка! Их компенсаторный возможности поражают! У  нас укорочение ноги, врачи говорят уже обратно не вернётся, а я верю, что он будет красиво ходить! И вам советую бороться за будущее ребёночка! Он обязательно что-нибудь да покажет вам.

Оффлайн Gaide

Re: Мой Артемий
« Ответ #13 : 08 Июнь 2017, 18:09:04 »
Вы большая молодец! Нам из за судорог ничего нельзя, даже в реа.центр не взяли. Насчет мрт, у нас был общий наркоз, делали когда малышу было 4 месяца, отходили долго от него. Неделю не плакал, не мог совсем и сосать перестал, хотели поставить зонд, но я не позволила. Там мы заново учились есть из бутылочки, лопаточкой язычок держала и соску быстро в ротик. Но вы не пугайтесь, каждый малыш индивидуален и мы на тот момент были и так слабенькими. Поэтому так перенесли. Здоровья  вашему малышику и чтобы радовал вас

Отправлено с моего SM-A510F через Tapatalk


Оффлайн Gaide

Re: Мой Артемий
« Ответ #14 : 08 Июнь 2017, 18:13:08 »
А вы противосудорожное что нибудь пили?

Отправлено с моего SM-A510F через Tapatalk