Автор Тема: centogene/центоген: мой опыт общения  (Прочитано 1183 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн СандриньяЯАвтор темы

Уважаемые подруги по несчастью! прошу Вас поделиться своим опытом и пояснить мне новичку:

1. в каких случаях можно и нужно обращаться в centogene?

2. С кем из сотрудников лаборатории вести переписку? Есть ли там русско-язычные специалисты?

3. Каким образом передать образцы крови в лабораторию? (методы доставки и их стоимость)

4. Сроки проведения анализов, их стоимость и метод оплаты?

5. Ваши личные рекомендации (на что стоит обратить внимание при сотрудничестве с этой компанией)


Буду признательна за любую информацию, в идеале хотелось бы услышать вашу полную историю от и до по взаимодействию с Центогеном.

Если не хотите писать публично, пришлите, пожалуйста, информацию в лс.

Безмерно благодарю! ттт

Оффлайн Mariya Amina

Re: centogene/центоген: мой опыт общения
« Ответ #1 : 01 Август 2017, 16:39:57 »
Мне тоже крайне актуален данный вопрос. И мне ответьте, пожалуйста. ;l

Оффлайн Скво

Re: centogene/центоген: мой опыт общения
« Ответ #2 : 02 Август 2017, 14:04:07 »
Вообще в большой теме "генетика" все эти вопросы обсуждались и не по разу, поищите.
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя. »

Оффлайн Mooon

Re: centogene/центоген: мой опыт общения
« Ответ #3 : 02 Август 2017, 22:49:41 »
@СандриньяЯ, очень жаль, что никто не нашел время ответить на ваши вопросы. Мониторю эту тему.
По своему опыту скажу, что в центоген решили обратиться, тк московские генетики разводят руками и не могут посоветовать, какой анализ смог бы выявить причину наших проблем. Пока рекомендуют за 99 тыс Полное секвенирование экзома, которое не факт что что-то покажет.. Обратилась в центоген (на английском, по email), чтобы назначили конкретно, что надо исследовать, а не пальцем в небо. На что получила ответ, что не участвуют в переписках ни с родственниками, ни с друзьями родственников, и не дай Бог с самим пациентом! Только с лечащем врачом. Теперь ищу врача, который готов выступить в наших интересах. А вам удалось что-то выяснить?

Онлайн Elena_S

Re: centogene/центоген: мой опыт общения
« Ответ #4 : 02 Август 2017, 22:52:38 »
Девочки , ну все же уже расписано. Я лично писала , просто неохота по кругу. Сейчас попробую поиском найти своё сообщение
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Онлайн Elena_S

Re: centogene/центоген: мой опыт общения
« Ответ #5 : 02 Август 2017, 22:55:15 »
Вот в архиве нашла Архив. 2015 г. Генетика
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн Тамила75

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 118
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • ВКонтакте: vk.com/id22842522
    • Награды
Re: centogene/центоген: мой опыт общения
« Ответ #6 : 02 Август 2017, 22:56:08 »
Я тоже послушаю. Тоже хочу туда отправить анализ на полное секвенирование экзома. России я больше не доверяю.
У меня 3 замечательных детей. Анастасия 22 года. Маргарита 21 год. Алексей 15 лет.

Онлайн Elena_S

Re: centogene/центоген: мой опыт общения
« Ответ #7 : 02 Август 2017, 22:59:46 »
У меня был врач эпилептолог , который предоставил свою почту для ответа. Все остальное я сама заполняла и собирала. Это может быть кто угодно- педиатр, невролог, я лично рассматривала знакомого врача- вообще инфекциониста
« Последнее редактирование: 03 Август 2017, 00:10:26 от Elena_S »
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн Тамила75

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 118
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • ВКонтакте: vk.com/id22842522
    • Награды
Re: centogene/центоген: мой опыт общения
« Ответ #8 : 02 Август 2017, 23:01:12 »
@Elena_S, так я им писала но они только с врачами имеют переписку. Мой генетик сможет  только  в ноябре послать. Мне надо знать как отправить им кровь. Как оплатить и как получить потом результаты.
У меня 3 замечательных детей. Анастасия 22 года. Маргарита 21 год. Алексей 15 лет.

Онлайн Elena_S

Re: centogene/центоген: мой опыт общения
« Ответ #9 : 02 Август 2017, 23:02:07 »
И нам поставили диагноз , наконец. Очень быстро. Насчёт оплаты просто не в курсе, так как нас взяли в благотворительную программу , которую сейчас вроде бы прикрыли . Но не думаю, что с оплатой будут сложности - там русскоязычные врачи, все объяснят . Всем удачи !
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Онлайн Elena_S

Re: centogene/центоген: мой опыт общения
« Ответ #10 : 02 Август 2017, 23:07:10 »
@Тамила75, пробирки присылают они сами за свой счёт , даже не пробирки, а фильтр карты, куда только надо накапать кровь и высушить . Почитайте все таки ссылку на архив, я там с этой страницы и далее подробно отвечала .
« Последнее редактирование: 03 Август 2017, 00:08:44 от Elena_S »
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Онлайн Elena_S

Re: centogene/центоген: мой опыт общения
« Ответ #11 : 03 Август 2017, 00:07:42 »
Вообщем, вас не послали в никуда , помогли как смогли . Дорожка протоптана . Все желающие могут обратиться в личку. Например, ко мне. Мне лично помогали тоже . Не уверена , что надо какие то ньюансы обсуждать при всех, поэтому кое что потру
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн Mooon

Re: centogene/центоген: мой опыт общения
« Ответ #12 : 03 Август 2017, 12:21:52 »
Спасибо, большое всем за советы!! Будем пробовать!