Автор Тема: Очень нужна поддержка на этом форуме!!!!  (Прочитано 3188 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Nata1972Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте,я не мама,я тётя ребеночка с тяжёлым генетическим заболеванием,довольно не часто встречающимся,по тяжёлым обстоятельствам нашу ягодку везут ко мне,я так её люблю,что конечно же помогу и с радостью буду заниматься девочкой,но у меня нет своих детишек,так сложилось,я надеюсь на поддержку этого ресурса,и помощь.Очень много возникнет вопросов,надеюсь поможете мне со всем разобраться,заранее благодарю всех!!!!

Оффлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 23467
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 326
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=u485jfmk7jji69pa6760eteft0&topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Очень нужна поддержка на этом форуме!!!!
« Ответ #1 : 16 Июнь 2017, 18:10:53 »
@Nata1972, здравствуйте! Это здорово,мкогда есть такие родственники, что поддерживают друг друга, помогают!
Напишите о малышка, что умеет , какие проблемы. Мамы подскажут, конечно, что чем помочь. Вы в каком городе?

Оффлайн Ольга П.

Re: Очень нужна поддержка на этом форуме!!!!
« Ответ #2 : 16 Июнь 2017, 18:11:56 »
Здравствуйте,я не мама,я тётя ребеночка с тяжёлым генетическим заболеванием,довольно не часто встречающимся,по тяжёлым обстоятельствам нашу ягодку везут ко мне,я так её люблю,что конечно же помогу и с радостью буду заниматься девочкой,но у меня нет своих детишек,так сложилось,я надеюсь на поддержку этого ресурса,и помощь.Очень много возникнет вопросов,надеюсь поможете мне со всем разобраться,заранее благодарю всех!!!!
Здравствуйте! Конечно поможем! Только побольше расскажите о малышке.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн жду погоду

Re: Очень нужна поддержка на этом форуме!!!!
« Ответ #3 : 16 Июнь 2017, 18:26:10 »
@Nata1972, мы тут! подскажем и поддержим, добро пожаловать!
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)


Оффлайн Nata1972Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Очень нужна поддержка на этом форуме!!!!
« Ответ #4 : 16 Июнь 2017, 18:32:54 »
Малышка родилась сложно,сначала мама пыталась родить сама,но,видимо,из за особенностей генетического заболевания,как оказалось делеция 1 р36,масенька была слаба,и родилась в итоге с помощью КС,но,к гинетеке у нас ещё прибавился инсульт,следствие эпилепсия,вывих шейки был,попрввили вроде,сейчас малышке 2,6,она головушку начала держать в 9 месяцев,села толком в 1,9, а вот рученьки и ноженьки пока не хотят как следует двигаться,хватательный рефлекс слаб,жевательной тоже,ну и куча всяких побочек,в прошлом году отменили депакин,развитие ускорилось,недавно она начала стоять по чуть,при помощи правда серьёзной поддержки,но уже что то скоро её привезут ко мне,хочу не останавливаться на достигнутом и как-то надо заниматься будет с ней.Она не говорит,только иногда,типа ляля,ням ням,надо будет всем заняться.

Оффлайн Nata1972Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Очень нужна поддержка на этом форуме!!!!
« Ответ #5 : 16 Июнь 2017, 18:38:52 »
@Nata1972, здравствуйте! Это здорово,мкогда есть такие родственники, что поддерживают друг друга, помогают!
Напишите о малышка, что умеет , какие проблемы. Мамы подскажут, конечно, что чем помочь. Вы в каком городе?
Я в Тамбове,ну как же не помочь то,она же наша девочка,ситуация сложилась пока так,как дальше будет ....надеюсь все образуется.

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Очень нужна поддержка на этом форуме!!!!
« Ответ #6 : 16 Июнь 2017, 19:32:24 »
Малышка родилась сложно,сначала мама пыталась родить сама,но,видимо,из за особенностей генетического заболевания,как оказалось делеция 1 р36,масенька была слаба,и родилась в итоге с помощью КС,но,к гинетеке у нас ещё прибавился инсульт,следствие эпилепсия,вывих шейки был,попрввили вроде,сейчас малышке 2,6,она головушку начала держать в 9 месяцев,села толком в 1,9, а вот рученьки и ноженьки пока не хотят как следует двигаться,хватательный рефлекс слаб,жевательной тоже,ну и куча всяких побочек,в прошлом году отменили депакин,развитие ускорилось,недавно она начала стоять по чуть,при помощи правда серьёзной поддержки,но уже что то скоро её привезут ко мне,хочу не останавливаться на достигнутом и как-то надо заниматься будет с ней.Она не говорит,только иногда,типа ляля,ням ням,надо будет всем заняться.
А почему депакин отменили????

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн tanuchka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 178
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Очень нужна поддержка на этом форуме!!!!
« Ответ #7 : 16 Июнь 2017, 20:00:38 »
Здравствуйте!
Хочу выразить Вам свое восхищение!
Надо же какие есть золотые родственники!

У меня родственники ВООБЩЕ даже не интересуются моим ребенком. О том, чтобы предложить элементарную помощь (редко к врачам сьездить, да с сумками-котомками помочь) когда муж в командировках речи даже не шло никогда.

А вы - большая молодец!

Оффлайн angel_Ok

Re: Очень нужна поддержка на этом форуме!!!!
« Ответ #8 : 16 Июнь 2017, 21:49:29 »
Добро пожаловать :-)
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн Nata1972Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Очень нужна поддержка на этом форуме!!!!
« Ответ #9 : 16 Июнь 2017, 22:08:07 »
Малышка родилась сложно,сначала мама пыталась родить сама,но,видимо,из за особенностей генетического заболевания,как оказалось делеция 1 р36,масенька была слаба,и родилась в итоге с помощью КС,но,к гинетеке у нас ещё прибавился инсульт,следствие эпилепсия,вывих шейки был,попрввили вроде,сейчас малышке 2,6,она головушку начала держать в 9 месяцев,села толком в 1,9, а вот рученьки и ноженьки пока не хотят как следует двигаться,хватательный рефлекс слаб,жевательной тоже,ну и куча всяких побочек,в прошлом году отменили депакин,развитие ускорилось,недавно она начала стоять по чуть,при помощи правда серьёзной поддержки,но уже что то скоро её привезут ко мне,хочу не останавливаться на достигнутом и как-то надо заниматься будет с ней.Она не говорит,только иногда,типа ляля,ням ням,надо будет всем заняться.
А почему депакин отменили????

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
Ох судороги прошли,отменили поэтому,тьфу тьфу тьфу,Господи,не сглазить

Оффлайн Nata1972Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Очень нужна поддержка на этом форуме!!!!
« Ответ #10 : 16 Июнь 2017, 22:15:40 »
Здравствуйте!
Хочу выразить Вам свое восхищение!
Надо же какие есть золотые родственники!

У меня родственники ВООБЩЕ даже не интересуются моим ребенком. О том, чтобы предложить элементарную помощь (редко к врачам сьездить, да с сумками-котомками помочь) когда муж в командировках речи даже не шло никогда.

А вы - большая молодец!
Ой,как жаль,нет,я так не смогла бы,живут просто мои далеко,и братик любимый,как же его доченьке не помочь,я с ним в детстве нянчилась,ну значит и доченьку его вынянчу,я её так ждала,наверное больше родителей ллл да и семья есть семья,все горести надо вместе делить,и радости тоже.Только боюсь как бы не забаловать крошку,уж очень её люблю

Онлайн мама лили

Re: Очень нужна поддержка на этом форуме!!!!
« Ответ #11 : 16 Июнь 2017, 22:27:02 »
@Nata1972, вы исчезающий вид родственников. я, по правде сказать, даже немного завидую вашему брату. а почему они ее везут к вам?
Мы так умело маскируем свою боль, что многие завидуют нашему счастью.


Оффлайн Nata1972Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Очень нужна поддержка на этом форуме!!!!
« Ответ #12 : 16 Июнь 2017, 22:29:43 »
Сразу вопрос ко всем,кто в курсе что мне надо у мамы её узнать обязательное о крохе,её мед.карта как Война и мир Толстого,все не прочтешь и за вечер,да и почерк у врачей сами знаете какой))))каляки-маляки

Оффлайн Nata1972Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Очень нужна поддержка на этом форуме!!!!
« Ответ #13 : 16 Июнь 2017, 22:31:44 »
@Nata1972, вы исчезающий вид родственников. я, по правде сказать, даже немного завидую вашему брату. а почему они ее везут к вам?
Её мама тоже больна,и серьёзно,с малышкой ей сложно,пусть лечиться

Оффлайн Мама Софы

Re: Очень нужна поддержка на этом форуме!!!!
« Ответ #14 : 16 Июнь 2017, 23:54:45 »
Здравствуйте, я поддержать! Вы огромная молодец!!! Сколько свалилось на одну семью😢 Дай Бог всем здоровья, и в первую очередь конечно малышке и маме! От таких переживаний конечно заболеешь. Я Бога молю, чтобы со мной ничего не случилось. Хотя вот вы тётя шикарная, а у нас мировой дед! Дед то он не родной, отчим мужа, но за то крестный папа настоящий!! А вам у мамы нужно все-все документы взять. А вы говорите судороги прошли. А ЭЭГ делали? Как долго ремиссия, что отменили препарат??

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk


 

Смысл всей моей жизни!!! Очень сильный мальчик Петя.

Автор Lapo4ka

Ответов: 30
Просмотров: 7844
Последний ответ 01 Июль 2015, 19:01:03
от Саша11
Тоже очень хочется поделится... Наша с Илюшей история.

Автор OLga_Belka

Ответов: 22
Просмотров: 12340
Последний ответ 15 Июль 2011, 15:47:48
от OLga_Belka
Мой сынок Даниил!!!Очень нужны советы опытных мамочек....

Автор bojenova2011

Ответов: 18
Просмотров: 4888
Последний ответ 01 Июль 2015, 19:06:27
от Саша11
Наш малыш. Очень нужны советы и мнения опытных мамочек

Автор mama_fla

Ответов: 40
Просмотров: 4822
Последний ответ 17 Июль 2014, 09:10:56
от mama_fla
Помогите советом. Тимоше только 5 дней, но нам уже очень страшно!

Автор Аксема

Ответов: 227
Просмотров: 22077
Последний ответ 21 Декабрь 2015, 11:03:35
от Аксема