Автор Тема: История маленького, но удаленького мальчика  (Прочитано 2448 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн aiselitaАвтор темы

Здравствуйте, дорогие девочки! Давно читаю форум, комментирую совсем редко, но вот дозрела до истории. Хочу поделиться своими переживаниями и попросить советов. Меня зовут Алсу, моих близнецов Айсель и Даян. Даян - мой особый ребенок и моя гордость.
Итак, беременность была очень долгожданная, самостоятельно не получалось, пришлось стимулировать, и, как результат, прикрепились два эмбриона! Я мечтала о двойне и была очень рада) Беременность протекала прекрасно до 15 недели, потом начала укорачиваться шейка, меня зашили, строго-настрого наказали лежать, и заодно на узи заметили, что один ребенок отстает на полторы недели. Я снова вернулась в свою консультацию на еженедельный осмотр и узи. Врачи делились со мной информацией дозированно, я привыкла им верить, поэтому считала, что всё идет по плану, главное, чтобы выдержала шейка. Но на 25 неделе я снова попала в стационар из-за небольших выделений. И как обухом по голове: мальчик отстает на 4 недели, кровоток нулевой, синдром объедания у близнецов, хроническая внутриутробная гипоксия и гипотрофия, "на второго ребенка не рассчитывайте". Меня это не устраивало, и вот тут настал момент, когда я перестала слушать врачей. Я очень даже собиралась рассчитывать на сына, он же живой, сердце бьется, значит, он - хороший, а не "плохой ребенок", как заявил мне один из докторов. Слава богу, мой лечащий врач была со мной заодно и сказала, что сделает все, что в ее силах. Так, общими усилиями, мы дотянули до 34х недель. А потом у меня резко отошли воды, сразу же начались схватки с периодичностью в 1 минуту, и меня повезли в родблок. Дежурный врач настаивал на ЕР, но я позвонила доктору, с которым договаривалась, он взял меня на ЭКС. В 5.30 утра 11.02.2014 года у меня появились мои дети, но я спала и не знала, что с ними. Выходя из наркоза, я спрашивала каждую тень, которую смутно видела, где мои дети, живы ли они. Никто не мог ответить, пока не пришел доктор и не сообщил, что дочь практически в порядке, но пару дней в реанимации пролежит, а вот сын, хоть и закричал сразу, сейчас уже в тяжелом состоянии, родился он 940 г. Апгар 5/5/6. Но тогда эти цифры не имели для меня никакого значения, дети живы, можно выдохнуть. После месяцев в лежачем положении я была счастлива, что могу ходить и сидеть, поэтому быстро отошла от КС и побежала в реанимацию. Эту картину знают многие мамочки здесь: лежал мой лягушонок в кювезе, весь красненький, прозрачные пальчики, пяточки... Трубки, писк аппаратов - знала ли я, что этот писк еще два месяца будет сопровождать наши ежедневные, но короткие встречи? Если бы тогда, в первый день, он не открыл глаза, услышав мой голос, я бы не справилась, но этот миг меня окрылил: я поверила в своего сына. Через две недели нас с дочкой выписали и начались мои недолгие визиты в реанимацию. Честно говоря, я тогда была глупая и вообще не вникала в нюансы. Я помню, что воспринимала только хорошие новости: с глазами все неплохо, немного набирает вес, иногда дышит сам. Но в полтора месяца меня встретили с новостью, которая выбила почву из-под ног: у ребенка перелом верхней трети бедра. Всеми правдами и неправдами мы перевели сына в реанимацию республиканской больницы (мы из Уфы). Состояние ребенка резко ухудшилось: начались судороги, развилась гидроцефалия, менингоэнцефалит. Моего кроху ввели в кому, вывели шунт, еще и нога на вытяжке. Это был первый и единственный раз, когда я готова была его отпустить. Но я даже не представляла, какой мой сын боец. Через 2 недели после случившегося меня вызвали в больницу, чтобы положить нас троих в отделение хирургии новорожденных. Я кормила дочку грудью и не хотела отлучать, поэтому нас положили вместе. Когда сына сняли с вытяжки и наложили гипс, я первый раз взяла его на руки и приложила к груди. Это было чудо: он смог сосать молоко, хотя до этого всегда был на зонде! Неонатолог, которая нас вела, настроила меня на долгое гв, сказала, что только так я вытяну сына, в итоге мы дотянули до 1,11 мес. Выписались мы в 2,5 мес. с гипсом на ноге и паховой грыжей. Эта грыжа заняла все наши мысли, потому что сын очень сильно плакал из-за нее, мы никак не могли начать реабилитацию, да я и не видела особых проблем, отставание списывала на трудные первые месяцы, и горе-невролог не увидел ничего страшного. В полгода мы попали к другому неврологу, которая спустила нас на землю: "тонус, угроза дцп, спастический тетрапарез, формирующаяся микроцефалия, если ребенок встанет на ноги, это будет чудом". И опять я не поверила врачу. А диагнозы восприняла как руководство к действию. На свой страх и риск мы начали ходить в бассейн, чтобы хоть что-то делать, потому что любая физическая нагрузка грозила ущемлением грыжи. И это нас спасло: во-первых, укрепились мышцы живота и грыжа ушла, а во-вторых, аквареабилитолог нас заставила пойти к китайскому доктору на прием. К нему мы пришли в семь месяцев с одной умелкой: Даян держал голову и мог долго лежать на животе. С того самого дня началась наша долгая реабилитация длиной уже почти в три года. Всего описывать не буду, пройдусь по вехам: 9 мес - ребенок перевернулся, год и два - ребенок сел, в год и четыре пополз, в два года - пошел. На сегодняшний день (3,4 года) мой герой ходит, бегает, прыгает, сам поднимается по лестницам. До многих физических умелок доходит сам. Плоховато с координацией, до сих пор переходит на цыпочки, абсолютно не развита мелкая моторика, нет пальчикового захвата. Есть речь, говорит полными фразами: "Я помогаю папе пылесосить", "Мама, я хочу гулять, ты покушаешь, пойдем". Хорошо запоминает стихи, песни, но по-своему, конечно. Логические игры (пирамидки, сортеры) пока не поддаются, хотя он пытается, но в игрушки играет: мячики, машинки, любит листать книги.
Дорогие девочки, хотела посоветоваться с вами по нескольким вопросам.
1. ЧАЗН - можно ли с этим что-то сделать, как-нибудь скорректировать? Видит он неплохо, проблемы с боковым зрением. И со связью "картинка-мозг". Очень редко идентифицирует то, что видит на картинке. Мультики тоже не смотрит, потому что не понимает, что происходит на экране.
2. Микроцефалия. Прироста головы нет уже года полтора. Объем головы при рождении 27, сейчас 40 см. У нас оперированный краниостеноз, закрыты все черепные швы. Микроцефалию ставят все врачи, я раньше спорила, сейчас уже приняла этот диагноз. Но не знаю, что нас ждет, и боюсь этого. Сейчас развитие идет неплохими для нашей ситуации темпами, но может ли оно остановиться в определенном возрасте? Есть ли шанс на более-менее самостоятельную жизнь?
3. Вес набираем очень медленно. 10 кг в почти три с половиной года. Эндокринологи нашли проблему в АнтиТПО, но потом отмахнулись, сказали, что это просто особенность организма, на вес и рост не влияют, медикаменты не требуются, приходите ближе к школе. Может, кто-то сталкивался с такой проблемой, стоит ли мне идти дальше и решать проблему с гормонами или действительно с этим ничего не поделаешь?
4. У генетиков были, кариотип в порядке. Надо ли копать глубже или от этого ничего не изменится и смысла искать причины в генетике нет?
5. Ужасно беспокоюсь за социализацию сына, хочу, чтобы его приняли в обществе, но при этом боюсь отдавать его в обычный садик, пмпк только в 4 года, поэтому в коррекционной мы пока не попадаем. Стоит ли пробовать ходить в обычный, где много детей, или лучше коррекционный сад, где занимаются с детьми получше? И получше ли? Или кинуть все силы на то, чтобы попробовать уехать за границу? Есть возможность переезда в Германию (ну как возможность... Я по образованию переводчик с немецкого, муж - врач. Знаю, что врачи в Германии нужны, вот думаем, может попробовать перебраться). Может быть, здесь есть девочки оттуда, я бы очень хотела услышать ваше мнение.
Ох, извините, что так много написала! Буду рада знакомству и благодарна за советы.


Отправлено с моего ZC553KL через Tapatalk
« Последнее редактирование: 17 Июнь 2017, 07:40:18 от aiselita »

Оффлайн aiselitaАвтор темы

Забыла написать, что наш основной диагноз "органическое поражение цнс".

Отправлено с моего ZC553KL через Tapatalk


Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1427
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Здравствуйте! Дети красивые очень получились!

Чазн у вас подтверждено? По описанию похоже на наше зрение, но у нас чазн не подтвердили.
По мц не подскажу, хотя она у нас в диагнозе тоже стоит, как и краниостеноз, правда, не операбельный. Вот в который раз убеждает меня история, что важен не размер головы, а сам прирост по большей степени. У нас в см при рождении больше чем у вас на 10см, а сейчас (дети почти ровесники, дочке 2,8) больше всего на 2. То есть, у вас в итоге 13 см от рождения, а у нас 5.
Что у вас на МРТ, если делали?
« Последнее редактирование: 17 Июнь 2017, 00:20:09 от Mamalia »
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Яло

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
А рост у Даяна какой сейчас?

Онлайн GulnurSh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 132
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте! Рада о вас читать, Вы нам очень помогли когда мы были в Уфе в начале пути. Даян умница, обаятельный парень! Вопрос не в тему - ФРГФ или БГПУ? 😁

Sent from my Redmi 3S using Tapatalk


Оффлайн Ubuntu

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здраствуйте! Менингоэнцефалит, кранио, микро,940 грамм...И то, что умеете... Это просто сказка, парень умница, боец! Я восхищаюсь! А МРТ что показывает?

Оффлайн aiselitaАвтор темы

Здравствуйте! Дети красивые очень получились!

Чазн у вас подтверждено? По описанию похоже на наше зрение, но у нас чазн не подтвердили.
По мц не подскажу, хотя она у нас в диагнозе тоже стоит, как и краниостеноз, правда, не операбельный. Вот в который раз убеждает меня история, что важен не размер головы, а сам прирост по большей степени. У нас в см при рождении больше чем у вас на 10см, а сейчас (дети почти ровесники, дочке 2,8) больше всего на 2. То есть, у вас в итоге 13 см от рождения, а у нас 5.
Что у вас на МРТ, если делали?
Спасибо большое! ЧАЗН нам поставили в два года. Голова у нас увеличивалась до года очень активно, 11 см, сейчас за два года - два см. И форма головы очень своеобразная, конечно, но это, видимо, из-за закрытых швов) Мрт мы не проходили, только КТ, по его результатам - кистозно-атрофические изменения в затылочно-теменных областях обоих полушарий.

Отправлено с моего ZC553KL через Tapatalk


Оффлайн aiselitaАвтор темы

А рост у Даяна какой сейчас?
Сейчас он 87 см, рост при рождении был 30 см)

Отправлено с моего ZC553KL через Tapatalk


Оффлайн aiselitaАвтор темы

Здравствуйте! Рада о вас читать, Вы нам очень помогли когда мы были в Уфе в начале пути. Даян умница, обаятельный парень! Вопрос не в тему - ФРГФ или БГПУ? 😁

Sent from my Redmi 3S using Tapatalk
Я слежу за вашей историей, просто комментирую редко, когда есть, что сказать ФРГФ

Отправлено с моего ZC553KL через Tapatalk


Оффлайн aiselitaАвтор темы

Здраствуйте! Менингоэнцефалит, кранио, микро,940 грамм...И то, что умеете... Это просто сказка, парень умница, боец! Я восхищаюсь! А МРТ что показывает?
Спасибо огромное!!
Мы не проходили МРТ, только КТ: кистозно-атрофические изменения в затылочно-теменных областях обоих полушарий.

Отправлено с моего ZC553KL через Tapatalk


Онлайн angel_Ok

у вас очень красивые детки! Молодцы! Хорошие результаты  :-)
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн aiselitaАвтор темы

у вас очень красивые детки! Молодцы! Хорошие результаты  :-)
Спасибо вам большое!

Отправлено с моего ZC553KL через Tapatalk


Онлайн GulnurSh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 132
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте! Рада о вас читать, Вы нам очень помогли когда мы были в Уфе в начале пути. Даян умница, обаятельный парень! Вопрос не в тему - ФРГФ или БГПУ? 😁

Sent from my Redmi 3S using Tapatalk
Я слежу за вашей историей, просто комментирую редко, когда есть, что сказать ФРГФ

Отправлено с моего ZC553KL через Tapatalk
Ну вот, я ещё тогда сразу почувствовала родную душу я тоже окончила ФРГФ в 2009 году

Sent from my Redmi 3S using Tapatalk


Оффлайн aiselitaАвтор темы

Здравствуйте! Рада о вас читать, Вы нам очень помогли когда мы были в Уфе в начале пути. Даян умница, обаятельный парень! Вопрос не в тему - ФРГФ или БГПУ? 😁

Sent from my Redmi 3S using Tapatalk
Я слежу за вашей историей, просто комментирую редко, когда есть, что сказать ФРГФ

Отправлено с моего ZC553KL через Tapatalk
Ну вот, я ещё тогда сразу почувствовала родную душу я тоже окончила ФРГФ в 2009 году

Sent from my Redmi 3S using Tapatalk
Ой, вот это да!   Я закончила в 2007г.)) немецкое отделение, а вы?))

Отправлено с моего ZC553KL через Tapatalk


Оффлайн happymam

По поводу переезда в германию- хотите, чтобы дети всегда были ЛЮДЬМИ, защищенными с медицинской и социальной сторон, переезжайте. Если зададитесь целью, не пожалеете.
Мы вот возвращаемся в Уфу из германии. не нашли в себе достаточных сил, физических и психологических, чтобы закрепиться.
Но по моему, детям в германии однозначно лучше.

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 12719
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 9703
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 13439
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 3893
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 21097
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84