Автор Тема: Мой сынок Алексей..Диагноз??????  (Прочитано 2024 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Тамила75Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 139
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • ВКонтакте: vk.com/id22842522
    • Награды
Всем Здравствуйте.  мы из Москвы зовут меня Ольга,читаю форум и восхищаюсь вами всеми...Стыдно даже писать свою историю но напишу.Извините за ошибки. и за знаки препинания nht.Вот наша история..Мой муж очень хотел сына после 2 дочек,и я решила а почему бы и нет я тоже всегда хотела 3 детей. Сначала не могла забеременеть целый год.когда получилось счастья было не описать gwcm , Беременность проходила тяжело первый триместр жуткий токсикоз :bad: утром и вечером. Умудрилась заболеть гриппом 3 недели с температурой под 40...Пришла вставать на учет спросила у врача грипп не повлияет на ребенка говорит нет xcvb.Шевеления плода было плохое всю беременность fdg,врачу говорила а она типа вы полная и ребенок крупный вот и плохо шевелится.Сын родился на 39 недели,вес 3970 рост 58 сантиметров. как и все мои дети,роды были wel,с 1 часа ночи до 13-15 дня..с 9 утра был без вод..Пузырь проткнули в роддоме вода была зеленой..Сын не правильно лежал лобное предлежания плода..3 раза  шея была обвита пуповиной стимулировали роды но была слабая родовая деятельность, итог сердце ребенка остановилось в утробе и врачи прям на кровати 6 человек простыней крест на крест выдавили сына,сын не кричал его понесли реанимировать. А потому в реанимацию,а потом через 3 часа разрешили увидеть моего зайчика он лежал в кювезе с капельницей в голове и была огромная кефалогематома . У меня была  истерика. Заведующяя  завела к себе и сказала что мальчик очень тяжелый возможно не доживет до утра...И говорит чего вы мама плачете у вас дома еще 2 детей есть ssse, на 5 сутки сына перевели ко мне, на 7 сутки выписали..Диагноз при выписки..Внутри утробная гипоксия родовая асфиксия,травматическое повреждения ЦНС,Апгар 6/7 множественное обвития пуповины  ,кефалогематому прокололи в роддоме,в 1 месяц стала подниматься температура до 40 я в скорую нас в больницу оказалось пиелонефрит,лечились до 3 месяцев..когда сыну было  6 месяцев дочка принесла  ветрянку сын заболел но прошло все хорошо, До года было почти все хорошо единственное мог закатить скандал на 4 часа.. пошел сын в 1г2 месяца..До 8 лет было все замечательно сын хорошо развивался кроме одного он не выносил общество людей вообще,в садики плакал без конца,на площадке не любил общаться с детьми.В 8 лет была операция по поводу правостороний крипторхизм удалили яичко, и с 9 лет сын стал ставить стопы в разные стороны и жаловаться на боли в ногах был худенький, потом стал набирать вес..Сейчас сыну 15 лет и вот уже 7 лет я ищу что с его ногами,5 лет пробовала сначала по поликлиникам и больницам.С 2015  года наблюдаемся в 18 больнице у нас прекрасный невролог золото,это единственный врач который нас не бросил..Все начинают говорить ноги болят от лишнего веса..Рост сына 1,78 на сегодня вес 98 кг..В 2016 году мы познакомились с генетиком сдали клиническая секвенирования экзома, ответ сын носитель заболевания Сандхоффа. 26 мая сдали на секвенирования митохандриального генома жду результат в сентябре или октябре..Сынок мой очень хорошо развит интелектуально знает 2 иностранных языка английский и немецкий.По английский свободно общается,учится он на дому и все учителя его хвалят...Все мои знакомые и наш невролог в поликлиники говорят может хватит искать того чего нет..Ну как нет,ночью и если лежит днем идет подергивания мышц ног,с этого года ночью может все тело ночью не один раз  вздрогнуть,сын с трудом ходит на пятках и не ходит на носках. в ногах мышечна дистония и гипермобильный синдром...Ищу и ищу что с ним..Гормоны сдавали все хорошо ,сахар в норме,повышен инсулин,и очень сильно повышен лептин...К нам ходит массажист и инструктор по ЛФК,ходим в бассейн, буду благодарна за любые советы..Психиатр ставит синдром Аспергера...Извините за столь долгий рассказ...
У меня 3 замечательных детей. Анастасия 23 года. Маргарита 21 год. Алексей 15 лет.

Оффлайн Тамила75Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 139
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • ВКонтакте: vk.com/id22842522
    • Награды
Re: Мой сынок Алексей..Диагноз??????
« Ответ #1 : 21 Июнь 2017, 03:05:12 »
Прошла я много с ним обследований,все делаю за деньги,с мужем мы развелись 7 лет назад,у нас остались прекрасные отношения но иногда он как ляпнет про сына что мне хочется треснуть ему,за чем говорит искать то чего нет.или за чем лечить то чего нельзя вылечить..На мрт головы ставит субатрофия височных областей,нейроокулист ставит гепертоническая ангиопатия сетчатки.
У меня 3 замечательных детей. Анастасия 23 года. Маргарита 21 год. Алексей 15 лет.

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1705
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Мой сынок Алексей..Диагноз??????
« Ответ #2 : 22 Июнь 2017, 10:18:38 »
Прошла я много с ним обследований,все делаю за деньги,с мужем мы развелись 7 лет назад,у нас остались прекрасные отношения но иногда он как ляпнет про сына что мне хочется треснуть ему,за чем говорит искать то чего нет.или за чем лечить то чего нельзя вылечить..На мрт головы ставит субатрофия височных областей,нейроокулист ставит гепертоническая ангиопатия сетчатки.

мужья многие так реагируют)
попробуйте ещё харьковским генетикам показаться..
тем более слабость мышечная..сопровождает диагнозы
Харьковский специализированный медико-генетический центр


Оффлайн Счастливая мамка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 172
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой сынок Алексей..Диагноз??????
« Ответ #3 : 22 Июнь 2017, 10:54:59 »
@Тамила75,  а позвоночник и шею проверяли? Много проблем от них могут быть. Я родилась сама с двойным тугим обвитием,задышала на 3 минуте. Про смещение в шейных позвонках узнала только когда с сыном та же беда приключилась-в 21год. В итоге-скалиоз 2 степени,остеохондроз, частые мигрени и частенько под конец дня ноги а ж выламывает. Помог мне мануальный терапевт,забыла про все вышеперечисленное.

Оффлайн Тамила75Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 139
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • ВКонтакте: vk.com/id22842522
    • Награды
Re: Мой сынок Алексей..Диагноз??????
« Ответ #4 : 22 Июнь 2017, 12:59:55 »
@Счастливая мамка, делали МРТ всего тело. У него не правильно выпремлена шея из за того как его выдавили его. И не большая грыжа. 6 нейрохирургов сказали из за этого не может быть такая слабость.
У меня 3 замечательных детей. Анастасия 23 года. Маргарита 21 год. Алексей 15 лет.

Оффлайн Тамила75Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 139
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • ВКонтакте: vk.com/id22842522
    • Награды
Re: Мой сынок Алексей..Диагноз??????
« Ответ #5 : 22 Июнь 2017, 13:00:51 »
@perels, А это надо к ним ехать. Или в Москве есть. Я позже там посмотрю что написано.
У меня 3 замечательных детей. Анастасия 23 года. Маргарита 21 год. Алексей 15 лет.

Оффлайн Olesha

Re: Мой сынок Алексей..Диагноз??????
« Ответ #6 : 22 Июнь 2017, 13:34:07 »
@Тамила75, 3 июля в Москве будут Харьковские генетики. У нас у сына так же дергаются мышцы ног по ночам. Причина неизвестна(

Оффлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 27129
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 452
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=h9mqqmplo65dg5stfbrl2ef8j6&topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Мой сынок Алексей..Диагноз??????
« Ответ #7 : 22 Июнь 2017, 13:37:33 »
@Тамила75, по харьковским генетиками - ехать не обязательно. И они приезжают по договорённости в некоторые города  России, очно можно так. Много работают по переписке. Анализы частью делают по их списку в лабораториях , часть им передают, что только они. В общем в теме это есть.

Оффлайн Тамила75Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 139
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • ВКонтакте: vk.com/id22842522
    • Награды
Re: Мой сынок Алексей..Диагноз??????
« Ответ #8 : 22 Июнь 2017, 14:00:08 »
@Olesha,  у них где это можно прочитать  на сайте. Было бы очень хорошо к ним попасть. А то генетик Дадали сказала нет у вас не чего по генетики. А наш генетик на оборот говорит есть.
У меня 3 замечательных детей. Анастасия 23 года. Маргарита 21 год. Алексей 15 лет.

Оффлайн Тамила75Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 139
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • ВКонтакте: vk.com/id22842522
    • Награды
Re: Мой сынок Алексей..Диагноз??????
« Ответ #9 : 22 Июнь 2017, 14:00:31 »
@NAB, спасибо огромное
У меня 3 замечательных детей. Анастасия 23 года. Маргарита 21 год. Алексей 15 лет.

Оффлайн Olesha

Re: Мой сынок Алексей..Диагноз??????
« Ответ #10 : 22 Июнь 2017, 14:14:49 »
@Тамила75, а здесь на форуме в теме Харьковский генетический центр, там есть информация о приезде, посмотрите, если не найдёте, я вам скину попозже, сейчас не могу, с телефона неудобно.

Оффлайн Тамила75Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 139
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • ВКонтакте: vk.com/id22842522
    • Награды
Re: Мой сынок Алексей..Диагноз??????
« Ответ #11 : 22 Июнь 2017, 14:55:09 »
@Olesha, спасибо 🌹🌹🌹
У меня 3 замечательных детей. Анастасия 23 года. Маргарита 21 год. Алексей 15 лет.

 

Мой сынок Даниил!!!Очень нужны советы опытных мамочек....

Автор bojenova2011

Ответов: 18
Просмотров: 5262
Последний ответ 01 Июль 2015, 19:06:27
от Саша11
Помогите советами,умоляю!...сынок и наша борьба

Автор helpme

Ответов: 44
Просмотров: 9740
Последний ответ 17 Январь 2015, 01:07:26
от Roomdragon
Наша история, мой сынок рожденный на 32-33 неделе

Автор ndv_belka

Ответов: 64
Просмотров: 6262
Последний ответ 25 Апрель 2015, 08:49:38
от ndv_belka
Мой сынок Елисеюшка и левосторонний спастический гемипарез

Автор Елена -мама Елисея

Ответов: 45
Просмотров: 5388
Последний ответ 24 Сентябрь 2015, 12:40:43
от Feinas
Мой долгожданный сынок Андрюшка родился в 25 недель

Автор nata_mal83

Ответов: 14
Просмотров: 3177
Последний ответ 18 Январь 2016, 19:53:02
от nata_mal83