Автор Тема: ГИП ЦНС 3 степени с исходом в поликистоз головного мозга  (Прочитано 7713 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Antonina2402Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 67
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте, дорогие мамочки! Очень рада, что нашла этот сайт. Много полезной информации можно подчерпнуть. Наша история такова: пришла по направлению на консультацию в роддом, сделали КТГ и в этот же день экстренно прокесарили. Внутри утробная гипоксия. Ребенка сразу отнесли в реанимацию, 3\4\6 по Апгару. Три недели на ИВЛ, 4 недели в реанимации, потом еще 3 недели в отделении патологии новорожденных. В итоге диагнозы: ГИП ЦНС 3 степени с исходом в поликистоз головного мозга, симптоматическая эпилепсия, спастический тетрапарез , вторичная микроцефалия (надеюсь не подтвердиться, ОГ при рождении 33, сейчас 37), ну и по мелочи. 27.06 нам будет 3 месяца. Мы до сих пор на зондовом питании. Вика умеет глотать, но сосать получается с трудом, хорошо насасывает сам зонд, губки свои, но бутылку и соску никак. Делаю массаж пальчиком, она иногда хорошо присасывается, но буквально на несколько секунд. Она почти всегда спит, из звуков только крехтит, но по- разному))). Приступы судорог каждый день. В роддоме нам назначили Конвулекс. Были у эпилептолога, он нам добавил КЕППРУ по схеме. У нас до сих пор не наладилась терморегуляция, температура от 34-36. Когда лежали в роддоме, там в боксах было очень душно и жарко (30 градусов) и у ребенка была нормальная температура, а дома 24 и все, ей холодно. У кого-нибудь было что-то подобное? Умелок у нас совсем немного (вертит головой, пытается держать голову, когда держу вертикально, на животе не поднимает голову, переворачивается со спины на бок и обратно). Собственно и все. С чего начать реабилитацию, дайте совет, пожалуйста. 30 июня у нас консультация у невролога в бывшей 18-й больнице, очень надеюсь что после этого дело пойдет.

Оффлайн Grita

Здравствуйте, дорогие мамочки! Очень рада, что нашла этот сайт. Много полезной информации можно подчерпнуть. Наша история такова: пришла по направлению на консультацию в роддом, сделали КТГ и в этот же день экстренно прокесарили. Внутри утробная гипоксия. Ребенка сразу отнесли в реанимацию, 3\4\6 по Апгару. Три недели на ИВЛ, 4 недели в реанимации, потом еще 3 недели в отделении патологии новорожденных. В итоге диагнозы: ГИП ЦНС 3 степени с исходом в поликистоз головного мозга, симптоматическая эпилепсия, спастический тетрапарез , вторичная микроцефалия (надеюсь не подтвердиться, ОГ при рождении 33, сейчас 37), ну и по мелочи. 27.06 нам будет 3 месяца. Мы до сих пор на зондовом питании. Вика умеет глотать, но сосать получается с трудом, хорошо насасывает сам зонд, губки свои, но бутылку и соску никак. Делаю массаж пальчиком, она иногда хорошо присасывается, но буквально на несколько секунд. Она почти всегда спит, из звуков только крехтит, но по- разному))). Приступы судорог каждый день. В роддоме нам назначили Конвулекс. Были у эпилептолога, он нам добавил КЕППРУ по схеме. У нас до сих пор не наладилась терморегуляция, температура от 34-36. Когда лежали в роддоме, там в боксах было очень душно и жарко (30 градусов) и у ребенка была нормальная температура, а дома 24 и все, ей холодно. У кого-нибудь было что-то подобное? Умелок у нас совсем немного (вертит головой, пытается держать голову, когда держу вертикально, на животе не поднимает голову, переворачивается со спины на бок и обратно). Собственно и все. С чего начать реабилитацию, дайте совет, пожалуйста. 30 июня у нас консультация у невролога в бывшей 18-й больнице, очень надеюсь что после этого дело пойдет.
Доброй ночи! К сожалению, Вы не первые и не последние с такими диагнозоми. Но не паникуйте! Вначале всегда страшно и не знаешь куда бежать. И правильно сделали, что зашли сюда. Чтобы я вам лично посоветовала исходя из своего опыта. 1. Никаких!!!прививок.2.Никаких ноотропов!3.Никаких массажей.4.Самое главное постараться убрать приступы, только после этого рассматривать вопрос о реабилитации.4. Измеряейте размер головы, если заметите быстрый прирост головы и напряженный Родничок бегом к неврологу, а лучше к нейрохирургу. 5.Сейчас из занятий даже с учетом приступов, вам можно делать Войту.

Оффлайн Antonina2402Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 67
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Большое спасибо за ответ. Про прививки и ноотропы я уже поняла, что ни-ни. Да и эпилептолог тоже в заключении написал рекомендации свои и обратил особое внимание про эти два пункта ))). Родничок уже почти совсем закрыт. Первые два месяца были похожи на ад, смитение, отчаение, сейчас уже беру себя в руки, читаю много информации,надеюсь на лучшее, хотя конечно это очень трудно.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1674
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Почему вам поставили вторичную МЦ? Я так понимаю, пока были на опн, прирост ог  был?
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Grita

Большое спасибо за ответ. Про прививки и ноотропы я уже поняла, что ни-ни. Да и эпилептолог тоже в заключении написал рекомендации свои и обратил особое внимание про эти два пункта ))). Родничок уже почти совсем закрыт. Первые два месяца были похожи на ад, смитение, отчаение, сейчас уже беру себя в руки, читаю много информации,надеюсь на лучшее, хотя конечно это очень трудно.
Форум вам в помощь, здесь очень много полезной инфы. Я бы вам очень посоветовала рассмотреть больницу в Солнцево, там по эпи лучшие врачи. 18 больше по Дцп специализируется.

Оффлайн Antonina2402Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 67
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Это в стационаре поставили, при выписки ОГ была 35. За месяц, что мы дома выросла до 37, нам участковый невролог сказал, что голова не МЦ, прирос есть. Вообщем не понятно, посмотрим что невролог из НПЦДП 30-го скажет.@Mamalia,

Оффлайн Antonina2402Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 67
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@Grita, значит и в Солнцево направление возьмем.  ччч

Оффлайн Grita

@Grita, значит и в Солнцево направление возьмем.  ччч
Мне нравится Ваш настрой! Вы молодец!

Оффлайн Antonina2402Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 67
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@Grita, Период слез уже прошел,теперь надо что-то делать.

Оффлайн Grita

@Grita, Период слез уже прошел,теперь надо что-то делать.
Все правильно. Слезами горю не поможешь.

Оффлайн anna8916

Первым делом купировать судороги и слезть с зонда. Очень советуют Мухина невролога, помог многим моим знакомым, но дорого 40 000 за прием примерно с ЭЭГ. Нужно пытаться слезть с зонда, найдите соску советскую латексную мягкую при мягкую, они самые мягкие на мой взгляд и пытайтесь ее давать, пусть долго, пусть сложно но слезть надо. Беби-бол мячик с дырками в ручки- стимулирует хватательный рефлекс и дает толчек в развитии.
Инвалидность по ЭПИ оформляйте, по ЖЦП рано еще а по эпи дадут без вопросов.
Мой по началу 30 мл ел час весь день уходил на кормление, потом 40 минут, потом 30 и потихонечку привык. Но последствия мы до сих пор пожинаем, у нас дизартрия выраженная сейчас из за проблем во рту оставшихся. 

Оффлайн tiutio

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Twitter: https://mobile.twitter.com/teodorvoland
    • Награды
Добрый день. Из того, что мы делали и делаем можно легкий поглаживающий массаж от головы вдоль всего тела до ножек.  Плюс каждую ножку и ручку погладить по 10 поглаживаний и по 10 вращательных движений вдоль мышц рук и ног. Без фанатизма. Посмотреть на реакцию. Потом если всё норм добавляется потягивающие и сгибательные на ручки и ножки по типу утренней гимнастики.
А малыш недоношенный? Сколько гестационно сейчас? Не требуйте слишком много от малыша, ведите отсчет от гестационного возраста . По ноотропам советуйтесь с неврологом, если эпи подтверждена по длинному ээг мониторингу ( фазы сна и бодрствования, делается пару часов) то ноотропы конешно не стоит, хотя питать мозг всё таки нужно.  Нам прописывали пантокальцин (гопонтеновая кислота) 250 мг 1/4 таблетки, там в показаниях к применению есть судорожный синдром как раз. Также назначали элькар он для аппетита и как сосудистый препарат подходит. 
Тоже были на зонде, если глотает это вообще хорошо. У нас наоборот сосала но не глотала, глотательный начал появляться после курса кортексина, Постепенно  и нудно приучали к соске. Бывало ели по 1.5 часа 30-50 мл. Подберите соски для недоношенного , нам  подошли Nuk, латексные попроще сосать, просто вставляйте соску в рот и чуть двигайте соской вправо влево вверх вниз по часовой против часовой.  Спросите по логопедическому массажу, у нас в городе к сожалению нет логопеда-дефектолога, у вас может есть. Говорят тоже помогает наладить сосание глотание. Нуии полностью откажитесь пока от прививок.

Следите за глазами, если ставили ретинопатию то обследования раз в 2 недели минимум, при регрессе раз в месяц.
 
Терпения и удачи вам, не опускайте руки, настойчиво спрашивайте с врачей варианты лечения, не стесняйтесь.


Оффлайн Antonina2402Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 67
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@tiutio, Добрый день! спасибо за ответ. Да, ребенок недоношенный, родилась на 35-36 недели. Поэтому получается минус месяц от нынешнего возраста. Я тоже разные соски пробовала, лучше всего пошла маленькая латексная Курносик, хоть как-то сосет, конечно в основном, когда я руку убираю - выплевывает. Про логопедический массаж надо узнать, скорее всего есть. В роддоме ставили ангиопатию сетчатки, группа риска по развитию частичной атрофии зрительного нерва. Были в субботу у офтальмолога по напралению из поликлинике, ангиопатию не подтвердил, но сказал сделать ЭФИ глаз в Морозовской. Я стала читать про эту процедуру и там противопоказание эпилепсия. Что-то я стала сомниматься, что нам его сделают. Буду в понедельник звонить и узнавать. Еще меня волнует, что она совсем не реагирует но боль. Когда берут кровь никак не реагирует. Я думаю, может еще на сонное и такое спокойное состояние влияет Конвулекс. Только если животик беспокоит, то тогда крехтит и тужиться.

Оффлайн Antonina2402Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 67
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@anna8916, Добрый день! Хватательный рефлекс вроде есть, когда лежала в реанимации, то вообще не хватала мой палец, я постоянно пальчики массировала. Потом стала хватать, сжимать пальчики, сейчас может сильно мой палец ухватить и долго так держать. Посмотрю, что за мячик такой в интернете, спасибо за совет. Про Мухина слышала, может попробуем к нему, если нам не попадется грамотный специалист, вызывающий доверия. Меня просто очень в Тушиской больнице напугали аспирацией и до трех месяцев кормить через зонд и не пробывать по нормальному. Я конечно не удержалась, поняла, что ребенок глотает и стала пробывать давать бутылочку, но пока один раз в день для начала, есть еще страх, надо перебарывать.

Оффлайн Antonina2402Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 67
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@tiutio, @anna8916, а какие вы использовали бутылочки для кормления?

 

Обширное ишемическое поражение мозга и менингоэнцефалит.

Автор МаринаИоанна

Ответов: 22
Просмотров: 4837
Последний ответ 02 Декабрь 2016, 22:52:46
от Екатерина1989
Игорь 2 года. Органическое поражение мозга и дцп после операции.

Автор Eva Kimova

Ответов: 8
Просмотров: 5408
Последний ответ 11 Март 2015, 20:23:51
от Eva Kimova
Кистозная трансфорация мозга

Автор АсяБ

Ответов: 7
Просмотров: 1602
Последний ответ 12 Ноябрь 2015, 18:10:10
от Ольга П.
Любимый племяшик-органическое поражение мозга, эпилепсия...

Автор Леська

Ответов: 27
Просмотров: 5408
Последний ответ 16 Февраль 2014, 17:40:02
от Maksie
Опухоль мозга

Автор иринка163

Ответов: 3
Просмотров: 3547
Последний ответ 15 Ноябрь 2014, 16:29:24
от Северянка