Автор Тема: Синдром Криглера-Найяра, последствия ядерной желтухи  (Прочитано 4758 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Olga967Автор темы

Вот и я зарегистрировалась на этом форуме, до этого только читала его. Девочки, здравствуйте! Мне очень нужны Ваши советы, я в замешательстве, шоке, не знаю к кому обращаться, что дальше нас ждет....
Вот и наша история.
Дашенька, это моя вторая, долгожданная дочка. Беременность проходила не просто, в первой половине тонус, во второй моя гипертония давала знать, в итоге экстренное кесарево на 36 недель(преэклампсия). Но это не страшно. Дочка родилась 7/8 АПГАР. Не могла нарадоваться своему счастью!!! Дочку унесли, а я еще сутки пролежала в ПИТ (стабилизировали мое давление). Очень была удивлена, года на мой вопрос, кормят ли дочку, мне ответили что первые сутки ребенок в еде не нуждается!!! Но да ладно, перевели меня в послеродовое и дочка находилась со мной. Молока было мало, просила докормить, на что мне было сказано что молока достаточно. Выписали нас на 4ые сутки, у ребенка была значительная потеря массы. Купила весы, и стала дома кормить и  взвешивать, досцеживалась и додавала. По неврологии дочка была замечательная!!!! Но у нас начала нарастать желтушка. Ну нарастает и нарастает, врачи говорили что такое возможно - поите водичкой говорили. Я и поила :((( А надо было  бить тревогу!!!! Ровно в месяц мы пришли на диспансеризацию. Узи, невролог, и прочие врачи - претензий нет, кроме того что она ЖЕЛТАЯ, даже не желтая а ОРАНЖЕВАЯ! Невролог сказала, что ей это не нравиться - ПОИТЕ ЕЕ сказали и ВСЕ!!!! Мы настояли что бы сдать анализ на билирубин. К сожалению, т.к. сдали анализ в поликлинике, результат узнали только через 2 дня - 720мМоль!!!!! Как только я это увидела, через два часа была в тушинской больнице! Там нас срочно положили под лампу, убрали грудь, поставили капельницу с глюкозой. Спросили почему врачи нас не госпитализировали в день диспансеризации, я не знала на это ответ, и до сих пор не знаю.... Месяц мы провели в больнице. Принятые меры, стали значительно снижать уровень билирубина, но после отмены лампы билирубин опять поднялся! и тут уже начался настоящий ужас... куча обследований, в итоге страшный диагноз "Синдром Криглера-Найяра", тип предполагают первый. Выписывались из больницы с рекомендациями светится по лампой по 10 часов в сутки, до 13 кг а далее на пересадку печени!!! Сколько было слез!!! Отчаяния. Я просила смотреть неврологов, т.к. уже начиталась и знала что желтуха сказывается на мозгу, меня убедили что все хорошо. Далее мы нчали наблюдаться в центре им. Кулакова (на Опарина 4), там нас и удивили сказава, что двигательные нарушения могут возникнуть позже. И вот нам 4,5 месяца, мы светимся по 4 часа в день, в центре трансплатологии нам сказали срочно идти на пересадку (уже обследовали дочку, и начали искать донора), а невролог сказала что мозг точно затронут и есть явные двигательные нарушения! Мое состояние передать словами невозможно, если бы не муж и  старшая дочка, я бы врядли смогла сохранить рассудок. Мы молились. Прошло уже достаточно времени, и много всего. И отмена фототерапии, отмена операции по трансплантации, оформление инвалидность в 6 месяцев по неврологии, начало реабилитации, снова операция (паховые грыжи, защемление), бронхит и вот месяц восстановления и месяц перерыв в реабилитации!!!В итоге, нам сейчас почти 9 месяцев. Дашуля неуверенно держит голову, опора на ручки очень слабая и все!!! Мы не переворачиваемся, не сидим, не попадаем ручками в рот (вообще ручки не слушаются), голова не стабилизирована по центру (то влево, то в право повернута). Очень радуют что интеллект не задет!!!
И вот сейчас нам срочно нужна реабилитация, но наш Войта-терапевт и реабилитолог уезжает на два месяца, массажисты заняты (мы не знали что нам сейчас срочно потребуется массаж), нет невролога которому я бы доверяла и который бы имел опыт работы с последствиями ядерной желтухи. Я в отчаянии... Девочки подскажите, кто что может порекомендовать : врача, реабилитологов, методов реабилитации, у кого тоже была ядерная желтуха, как у ваших деток дела? может у кого-то такой же диагноз? Думаю дочку вывезти в Чехию на реабилитацию, но куда и как?
Из хорошего: мы кушаем хорошо, эмоцианально ребенок развит хорошо - улыбается, хохочет, обижается :) , слух проверяли - хороший, очень хочет и ползать и переворачиваться и сидеть и злится что у нее не получается, хочет трогать игрушки, но не может потянуть к ним ручки - беру ее ручку и трогаю ей ирушки - такая довольная :)

Оффлайн Счастливая мамка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Olga967, привет! Очень жаль что с вашей дочкой такая беда приключилось. У меня сын тоже самое не может делать,что и ваша дочка,только желтухи не было у нас,у нас роды свое взяли. А массажиста платно на дом нет возможности? Обычно за хорошую плату в любое время придут. Вы уверенны что дочка перелет в Чехию перенесет? Все таки ребенок ослаблен,многое пережил за это время.

Оффлайн Olga967Автор темы

Забыла дополнить, что по неврологии у нас из диагнозов: спастико-гиперкинетичекая форма, кинезогенные пароксизмальные дискинезии, последствия перинатального дисметаболического поражения ЦНС (билирубиновая ЭП), синдром двигательных нарушений, задержка психомоторного развития средней степении тяжести.
Еще хотела спросить про рабочие фонды, которые реально могут помогать? Обращалоась в Шаг вместе, но там сказали ждать два года :(

Оффлайн Olga967Автор темы

@Olga967, привет! Очень жаль что с вашей дочкой такая беда приключилось. У меня сын тоже самое не может делать,что и ваша дочка,только желтухи не было у нас,у нас роды свое взяли. А массажиста платно на дом нет возможности? Обычно за хорошую плату в любое время придут. Вы уверенны что дочка перелет в Чехию перенесет? Все таки ребенок ослаблен,многое пережил за это время.

Спасибо что откликнулись. Вот сейчас нашла массажиста на профи ру, посмотрю как в деле будет. Думала по отзывам найти, может кто проверенного посоветует. На счет перелета, я конечно переживаю, как взлет и посадка пройдет, напогоду она очень чувствительная.
Еще хотелось бы попробовать гомеопатию, так как на лекарства (мы пробовали: пантогам, фенибут и мидокалм) у нас идет обратная от ожидаемой реакции, она очень возбужденная становиться, плачет, гиперкинезы вылезают. Я так поняла что нам медикаментозное не подходит. Пока даю только Элькар, еще глицин добавлю (не сама конечно назначаю, все по рекомендациям неврологов).
А как вы реабилитруетесь? какие вам дают прогнозы? что из этого помогает? Я пока только от войты вижу результат, но она у нас тормозиться (то операция была, то врач уезжает :() хочу еще сейчас бассейн добавить.

Оффлайн Счастливая мамка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Olga967,  прогнозы у нас не утешительные. Мы лежали в стационаре и там один "замечательный" невропатолог поставил дцп и это в ПОЛГОДА😕 Республиканский невропатолог диагноз опровергла. Я отказалась от всех лекарст. Нашла хорошего реабилитолога,делаем парафин,массаж,лфк. Бессейн вещь хорошая,только сын мой не оценил,тонус сразу повысился. Войта обязательно занимайтесь,90% двигательных нарушений исправить может. У нас в Крыму нет специалистов по Войта терапии,а возможности куда-то ехать у нас нет. Поэтому перебиваемся чем можем.

Оффлайн Olga967Автор темы

@Счастливая мамка, нам пока ДЦП не ставят, но говрят, что это только потому что пока нам года нет. А инвалидность у нас уже с 7 месяцев оформлена. Вот только толку-то от нее по сути нет.
Читала тут разные истории, как же жалко всех деток, аж ком в горле, за что все это им???
Нам неврологи тоже говрят что это все очень сложно убирается, но реабилитолог более позитивно настроена, хочу верить ей!

Оффлайн Olga967Автор темы

@Счастливая мамка,  я так поняла что Вы из Крыма. А дельфинов у вас нет? не пробовали с ними плавать? вроде пишут не плохие отзывы о них.

Оффлайн Счастливая мамка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Olga967,  я каждый день себя спрашиваю,где ж я так нагрешила,что мой ребенок страдает так?за что невинным детям такое?😢 на здоровых деток уже смотреть не могу,сразу слезы наворачиваются.
Я врачам давно верить перестала, у них лечение по схеме,хоть больных хоть здоровых. Реабилитологу своему тоже больше доверяю,она детей "щупает", знает что да как,а не просто пять минут смотрит. Тоже утешает,говорит уберем все,но в голове мысли все равно иногда такие ужасные проскальзывают.

Оффлайн Счастливая мамка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Olga967, на дельфинов мы едем в июле,но говорят они очень хорошо на психику влияют. А психика у нас,ттт, отличная,даже свой возраст опережает. У нас двигательные расстройства серьезные. ккк

Оффлайн Olga967Автор темы

@Счастливая мамка, как я вас понимаю,таки же мысли, чувства... но надо реабилитировать, иного пути нет и время назад не вернешь, а время для нас очень дорого сейчас, его терять нельзя! Сколько Вашему мальчику? У нас с психикой тоже все ттт. Готорят все что подкорковые ядра только на двигательную активность влияют, я очень боюсь что я что-то не доделаю, не попробую, не сделаю что нужно.... и про дельфинов думаю и про иголки, про остеопата.... отзывы противоречивые. Наш реабилитолог говрит что Войта, Бобат и массаж с ЛФК и бассейном это все что нам нужно. Но вдруг что-то упустим?

Оффлайн Счастливая мамка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Olga967, не переживайте. Лишняя реабилитация,нагрузка для ребенка,тоже не всегда полезна. У меня уйма знакомых, у детей которых хуже диагнозы были,но они как-то обошлись пару курсами массажа и все,дети прекрасно скомпенсировались. И столько же знакомых которые таскали детей по всевозможным реабилитациям,но в итоге все равно дцп. Тут больше от ребенка зависит. Сын,например,весь в папу😆 лишний раз ничего делать не будет,ленивый до ужаса,только на руках его носи и развлекай.

Оффлайн Olga967Автор темы

@Счастливая мамка, может Вы и правы, но как же я хочу ее восстановить, и чувство что я бездарная мамка, что то упущу и не реабилитирую меня не покидают.

Оффлайн Счастливая мамка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Olga967, через два дня ему 7месяцев. Мы толком ничего не умеем. Переворачиваться стал в 6 месяцев,только-только руки свои стал понимать,игрушки брать,в рот пальцы тащит,сидит по турецки с поддержкой. Голову стал увереннее держать только после мануального терапевта,когда шею вправил,и то иногда вертикально болтается. Вообщем похвастаться нечем.
А у вас синдром гиперопеки! Это тоже плохо. Лучше неспеша,маленькими шагами, чем бегом хуже сделать.

Оффлайн Olga967Автор темы

@Счастливая мамка, ну не скажите... вы молодцы! Нам без пары дней 9 месяцев, а руки свои не контролируем, голову тоже с трудом, на ручки опиралась, но сейчас и то перестала (надеюсь после массажа укрепится). С руками и контролем головы у нас прям беда. А вы еще и переворачиваетесь в 7-то месяцев - умнички!ттт

Оффлайн Счастливая мамка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Olga967, то что перестала опираться на руки это хорошо в каком-то смысле. Значит тонус с рук уходит,а после тонуса всегда остаются ослабленные мышцы. Хороший массажист вам в помощь
Мы переворачиваемся очень не ловко и если что-то очень заинтерисует. Вообще все неловко делает,до движений здорового ребенка ой как далеко нам. Но стала замечать что все таки,что-то нормальное стало появлятся в движениях его.