Автор Тема: почему все так?  (Прочитано 2906 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн NataliVebАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
почему все так?
« : 02 Июль 2017, 08:59:46 »
Здравствуйте!Давно читаю этот форум,но вот наконец-то решилась и нашу историю написать.
Дочка родилась на 41/42 недели.Всю беременность я чуть ли не бегала-все было замечательно,а главное внутри меня была долгожданная дочка!Роды были тяжелыми,слабость родовых сил,в самый ответственный момент прекратились схватки и потуги...врачи почему-то решили что ребенка лучше выдавливать и вытаскивать вакуумэкстракцией,чем сделать кесарево(дочка еще не была в родовых путях и это было возможно сделать!).И начался мой страшный сон...Дочка родилась не дышала,по Апгару 2 балла.Сразу реанимация,отвезли в Питер в областную больницу(сама я из области и рожала тут же).Диагноз:множественные кровоизлияния,судороги и потом еще добавились сопутствующие диагнозы и осложнения(например дочка до сих пор кушает через зонд.Глотать научилась,но вот все что попадает в рот вызывает просто истерику!даже десна не промазать когда зубки лезут!).Дочку перевели в отделение патологии и я легла к ней.1,5 месяца там для меня были кошмаром ибо больницы я не переношу с детства,а те диагнозы которые я слышала меня просто добивали!
...сейчас дочке 1 год и 3 месяца.Она не переворачивается,не сидит и конечно не ходит.Зато очень любит когда ее целуют и улыбается до ушей!))пролежали 4 раза в неврологии в областной,в конечном итоге поставили диагноз дцп,двойная гимеплигия.успели побывать в Москве в цдкб-бестолковая поездка.Никто из врачей ни разу не посоветовал куда поехать на реабилитацию.Наверное как и большинство мам сижу в интернете,читаю отзывы и ищу куда податься с ребетенком...у нас остается открытым вопрос генетики,потому что дочка родилась с двухсторонней расщелинрй верхней губы,а в купе с тем что по мрт картина не такая уж страшная и дочка,по словам неврологов,должна быть более развитая нас отправили сдать микроматричный анализ.ждем результатов!правда сами генетики говорят что скорее всего он будет отрицательным.
Извините если как-то скомкано и сумбурно написала.пожалуй только такие же мамы как я смогут понять что происходит в душе,а еще когда и поддержки нет рядом и поговорить не с кем-совсем печально(родные не до конца понимают диагноз дочки,а ее папа понимает,наверное поэтому и ушел от нас).
Если кто-то сможет подсказать куда ехать и к кому бежать за помощью буду очень благодарна!
На днях едем на реабилитацию в НИИДИ,надеюсь на хваленую микрополяризацию!

Оффлайн Счастливая мамка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: почему все так?
« Ответ #1 : 02 Июль 2017, 09:42:52 »
@NataliVeb, держитесь,дорогая. Сын тоже 2 балла родился,судороги в первый час жизни. Мои родственники тоже особого внимания диагнозу не предают, только пречитают "ой и врачи,угробили ребенка,а тебе нужно было в другом роддоме рожать"... вообщем поддержки никакой. Ну а на счет папы вашего..😡 такие папы и на пустом дворе не нужны.

Оффлайн NataliVebАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: почему все так?
« Ответ #2 : 02 Июль 2017, 09:56:14 »
@Счастливая мамка, спасибо!у нас судороги были месяц,практически постоянно выгибалась дугой.С папой все сложно...с удовольствием приходит к дочке и занимается с ней!но это же тогда когда он может(или хочет).вроде и любит ее,а вроде и нет.мои родные ругают меня что я ничего не делаю для дочки.нам врачи запрещали даже массаж первый год жизни из-за риска спровоцировать судороги,а родные говорят что я просто бездействую,что не хочу ничего делать.А я даже не знаю куда ехать((ездили к Бессоновой:она дала понять что не горит желанием нас брать.вот сейчас НИИДИ,потом мне советовали 22 городскую больницу и больницу в Петрозаводске,еще НИИОММ в Екатеринбурге и РДКБ в Москве,ну и конечно центр Родник.

Оффлайн yanulyasem

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 388
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Яна и Миша, Кемерово
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: почему все так?
« Ответ #3 : 02 Июль 2017, 09:58:50 »
@NataliVeb, не боитесь малышке микрополяризацию? Я опасаюсь, сын у меня чуть старше вашей дочки. Посмотрите в сторону физическая терапия (на форуме есть тема про Клочкову), она помогает облегчить жизнь ребёнку и маме. Даже в тяжёлых случаях. Вы держите голову? Были у остеопата/мануального? Что у вас по мрт, ээг?
P.S. Ваш папа - слабак. Жаль, конечно, что вы остались одни, но правильно, такой мужчина рядом не нужен, лучше раньше, чем выносил бы вам мозг, и так нервов на дочь уходит...
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн yanulyasem

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 388
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Яна и Миша, Кемерово
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: почему все так?
« Ответ #4 : 02 Июль 2017, 10:00:43 »
Как меня бесят гостевые папы...  xcvb У здоровых детей, в том числе! Это же очень удобно  ppp
Он вам материально хоть помогает?
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн Счастливая мамка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: почему все так?
« Ответ #5 : 02 Июль 2017, 10:04:55 »
@NataliVeb, вы противосудорожные принимаете или поинимали?  Плохо конечно что в первый год ничего не разрешали,это самое блогоприятное время для реабилитации.

Оффлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 24461
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 367
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=5f359n4cv0fpk6og7i97i98l63&topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: почему все так?
« Ответ #6 : 02 Июль 2017, 10:11:44 »
Да не всегда первый год - благоприятное время для реа. Ну а если ребенок в первый год вообще за жизнь на этом свете борется!?  Благоприятное время для каждого свое.  И нет - поздно начали.  Есть - точка отсчета.
Главное,  не навредить,  очень взвеченно и продуманно действовать.

Оффлайн Обожженная душа

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Ксюша и Есения, г.Иркутск
    • Награды
Re: почему все так?
« Ответ #7 : 02 Июль 2017, 10:13:45 »
Держитесь, сил вам. Мужчины очень боятся больных детей и во всем винят жён. Надеюсь , что у вас все будет хорошо. Девочке желаю здоровья , держитесь

Оффлайн yanulyasem

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 388
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Яна и Миша, Кемерово
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
почему все так?
« Ответ #8 : 02 Июль 2017, 10:45:00 »
@NataliVeb, Плохо конечно что в первый год ничего не разрешали,это самое блогоприятное время для реабилитации.
Не всегда, до трёх лет мозг активно развивается, до семи лет ещё прирастает, хоть и в меньшем темпе, ну и до 12 ещё есть важные скачки роста.
Есть дети, которые копят силы в первый год. Мы из таких, за первый год особо ничего не выдал, хоть и усердно занимались.
По мне благоприятно уложиться в первый год только с точки зрения, что у ребёнка: 1) нет ортопедических проблем; 2) ребёнок меньше протестует, быстрее забывает болезненность, меньше умеет манипулировать и ещё не имеет страха.
Автор, не нагоняйте на себя, 95% зависит от возможностей ребёнка и не так важно когда идёт активная реабилитация или просто домашняя работа.
Что у вас с речью? Плавать не пробовали?
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн yanulyasem

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 388
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Яна и Миша, Кемерово
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: почему все так?
« Ответ #9 : 02 Июль 2017, 10:45:49 »
Да не всегда первый год - благоприятное время для реа. Ну а если ребенок в первый год вообще за жизнь на этом свете борется!?  Благоприятное время для каждого свое.  И нет - поздно начали.  Есть - точка отсчета.
Главное,  не навредить,  очень взвеченно и продуманно действовать.
Абсолютно согласна. А то так чувствуешь себя ничтожеством, раз не успел за год "поднять на ноги"...
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн NataliVebАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: почему все так?
« Ответ #10 : 02 Июль 2017, 11:04:37 »
Спасибо девочки,девушки,мамы!так много написали))мы до сих пор на двух проивосудорожны:кеппра,конвулекс.Дозировку не пересчитываем уже почти год,поэтому на кг веса все меньше и меньше,сейчас отменили один прием конвулекса.по судорогам стойкая ремиссия с начала апреля прошлого года.
по ээг эпиактивности нет,но не формировался базовый ритм сна и появился альфаподобный ритм(неврологии сказали что рано и это генетическое отклонение,генетики сказали что норма),по мрт оставались незначительные кровоизлияния в базальные ядра,но по словам нейрохирурга они настолько маленькие что возможно нейроны не постарадали,плюс частичная атрофия коры головного мозга из-за асфиксии и кровоизлияний,и частичная атрофия зрительного нерва из-за кровоизлияний в глазки.
С речью...Ну говорить конечно нет,не умеет,но ворчит весьма активно!причем именно недовольство свое выссказывает звуками,иногда прям тирады выдает!
Плавать пытались!год назад засыпала в ванне,потом начала активно работать сначала ногами,потом и руки подключила,а после последней больницы в марте не дает себя даже под душем помыть-кричит страшно!не понимаю почему так.раньше по 40 минут в ванне былтыхалась с папой(это чисто их процедура!мама только все готовит и в конце полотенце подает)

Оффлайн NataliVebАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: почему все так?
« Ответ #11 : 02 Июль 2017, 11:14:16 »
Головку на животе держит,активно ей крутит,опирается на локти,под настроение даже на вытянутые руки опирается,а вот вертикально никак(есть попытки из положения полусидя сесть и в этом положении на считанные секунды фиксирует себя и голову.даже на ножках стоит,если голову держать!ну всегда конечно и не уверенно очень,но для меня это огромный прогресс!
Микрополяризацию боюсь делать!если честно все боюсь!так меня врачи возможностью вернуть судороги настрощали,что всего боюсь,но ведь сидеть и ждать когда изобретут волшебную таблетку тоже нельзя!надеюсь что в НИИДИ грамотные врачи и назначат только те процедуры которые помогут,а не навредят!

Оффлайн Счастливая мамка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: почему все так?
« Ответ #12 : 02 Июль 2017, 11:16:37 »
@NAB,  спорить с вами не буду,да и речь идет не о детках которые в первый год за жизнь борятся. Я имела ввиду общее понятие,что до года ребенок растет и развивается как никогда и мозг в это время намного больше информации воспринимает. Ну а так если противопоказания есть,то конечно лучше ждать лучших времен.
@yanulyasem, на счет"ущербной". Я вот стараюсь для сына делать все по максимуму,но все равно себя чувствую ущербной. Кажется что я что-то все таки упускаю. Так что чувство "ущербности" не зависит от возраста ребенка. Ну это я про себя😊

Оффлайн NataliVebАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: почему все так?
« Ответ #13 : 02 Июль 2017, 11:18:32 »
@yanulyasem, я тоже не в восторге от таких пап,но приходя к дочке он хоть немножко меня разгружает!материально помогает и дочке покупает все что нужно.да и в целом отношения относительно нормальные остались.но только потому что кроме него с дочкой никто не справится,а отдохнуть хоть пару часов в неделю занимаясь мытьем полов,готовкой,уборкой хочется

Оффлайн yanulyasem

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 388
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Яна и Миша, Кемерово
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: почему все так?
« Ответ #14 : 02 Июль 2017, 11:23:49 »
@yanulyasem, на счет"ущербной". Я вот стараюсь для сына делать все по максимуму,но все равно себя чувствую ущербной. Кажется что я что-то все таки упускаю. Так что чувство "ущербности" не зависит от возраста ребенка. Ну это я про себя
Я о том, что не стоит давить на это, если не было возможностей для реабилитации. Итак хватает родственников автора...))
Вам ещё далековато до годика, поэтому мы говорим немного о разных вещах))
Я тоже делала и до года и сейчас максимум, считаю, что все шло на пользу, но мы не сели и не встали. И вообще развитие пошло после годика. Очень много зависит от самого ребёнка)
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

 

Не задаваясь вопросом почему- стараюсь жить дальше

Автор Ianank

Ответов: 23
Просмотров: 7708
Последний ответ 24 Февраль 2017, 09:05:12
от Ianank
Как, от чего и почему, происходят приступы эпилепсии?

Автор Aleksander

Ответов: 42
Просмотров: 6291
Последний ответ 28 Ноябрь 2012, 08:56:13
от Aleksander
Почему же врачи раньше все это не увидели

Автор Мушка

Ответов: 10
Просмотров: 3211
Последний ответ 01 Март 2012, 02:09:12
от Мушка
Про Олесю. Почему она не говорит...

Автор Olegio

Ответов: 25
Просмотров: 3242
Последний ответ 09 Апрель 2016, 22:10:21
от anna8916
Почему так получилось?!

Автор Алекса 46

Ответов: 23
Просмотров: 4336
Последний ответ 06 Февраль 2014, 11:03:54
от Istrinka