Автор Тема: Ребёнок 9 месяцев, медь в моче , помогите советом!  (Прочитано 2179 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Helen sweetАвтор темы

Здравствуйте уважаемые девушки - форумчанки, хочу рассказать нашу историю и попросить совета, может кто сталкивался с подобной проблемой. У меня есть сыночек Даниил родился 27.09.2016 года , ему сейчас 9 месяцев, беременность и роды прошли замечательно, когда нам исполнилось 3 месяца , мы пошли на приём к нервопотологу и она подняла его за ручки и он не смог сгруппироваться  и после этого начались постоянные массажи , лечения , но особых улучшений не было , у нас как говорят был вялый ребёнок - гипотония. Лечение по неврологии было постоянным ( цераскон, уколы , агвантар и ещё много чего) . Потом нам предложили пройти генетическое обследование в Харькове , и у нас обнаружили нарушения обменных процессов , акцент сейчас идёт, что у нас повышена медь норма 2-10, а у нас 20, , нам прописали лечения на 2 месяца, сейчас будем его только начинать. Нам сейчас 9 месяцев мы держим голову и переворачиваемся в обе стороны, очень хочет сидеть, но пока заваливается. У меня такой вопрос у кого нибудь была повышенна медь и как вы снизили ? И ещё если понизить      Содержание меди и нормализовать обменные процессы ребёнок может быть полноценным , или нарушения обменных процессов обозначает диагноз и дцп?

Оффлайн Lilly

Добро пожаловать на форум!

Мы с совсем другими проблемами здесь, так что я не совсем в теме, но отвечу, что смогу.

Нарушение обмена меди (и повышение её в моче, в том числе) бывает при болезни Вильсона и при синдроме Менкеса. Можете почитать сами. Но болезнь Вильсона не манифестирует в таком раннем возрасте. Болезнь Вильсона хорошо лечится оответствующими препаратами.

Вы не указали, в каких единицах ваши показатели. И если это в µmol/l, и в крови, то для вашего возраста норма

7,9 - 20,5 µmol/l.

Лично мне кажется, что у вас какая-то другая причина вашей гипотонии. А с нарушениями обмена меди вам к специалисту/ одному/второму.



25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт. ЗМР, расходящееся косоглазие.

Оффлайн Ольга П.

Правильно, что обратились к харьковчанам. Пролечитесь и видно будет как дальше поступать.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Онлайн мама лили

Вы не указали, в каких единицах ваши показатели. И если это в µmol/l, и в крови, то для вашего возраста норма

7,9 - 20,5 µmol/l.

Лично мне кажется, что у вас какая-то другая причина вашей гипотонии
тоже так думаю....

Онлайн мама лили

@Helen sweet, помимо гипотонии, отличается ли ваш ребенок повышенной пластичностью? хорошая растяжка, кожа легко тянется и пр?

Оффлайн Helen sweetАвтор темы

Сейчас нам 10 месяцев, наш малыш пластичностью не отличается, сейчас проходим курс терапии для налаживания обмена веществ( кудесан, свечи королип, но- фенол, агвантар), принимаем препараты 20 дней, и есть уже положительная динамика, стал ползать по- пластунски, сидит, но недолго , если сами посадим в принципе развивается, но медленно как- то. Показатель у нас меди 20, а нужно до 10 , и ещё есть увеличенные показатели по анализам органические кислоты в моче и крови. Были у нервопотолога , он сказал , что ещё сохраняется мышечная гипотония, ребёнок вроде и делает разные умелки в физическом плане , но мне кажется он делает это как- то медленно что- ли- не спеша. Он сам кушает печенюшки, пьёт смесь из бутылки . Или это свойственно делать все как бы расслабленно доя детей с гипотонией? И скажите кто- нибудь делал коррекцию у харьковских генетиков по обмену веществ, какие это детки? Что нам примерно ждать? Ходят ли ваши дети?

Оффлайн Helen sweetАвтор темы

Я немножко переименую тему;)

Оффлайн Helen sweetАвтор темы