Автор Тема: Моя доченька Яночка  (Прочитано 4701 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мама Яны29Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1718
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Надя и Яночка, Нижний Новгород
    • Skype: nadejdann1
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Моя доченька Яночка
« : 04 Декабрь 2009, 22:23:41 »
Здравствуйте.Случайно зашла на ваш сайт и не смогла уйти отсюда.Теперь при каждой свободной минуте захожу сюда и читаю,читаю,читаю.Здесь у вас так тепло и уютно,как будто я попала домой.Хочу рассказать и свою историю.
Моей Яночке 3 г.2 мес.Яночка у нас была запланированным,долгожданным ребенком. rtМой муж очень хотел дочку и когда мы с ним пошли на УЗИ в 20 недель и нам сказали,что будет дочка,муж чуть не плакал от счастья.Даже сейчас сижу,пишу и слезы на глаза наворачиваются.Всю беременность я проходила нормально,только в 7-8 недель полежала на сохранении.За неделю до конца срока я решила убраться дома,поставить детскую кроватку.Ну вот я поменяла шторы,постирала руками(сломалась машинка),намыла полы на карачках.На следующий день пошла на плановый прием к акушеру и меня с давлением 140/100 положили в палату патологии беременных.Три дня пытались сбить давление,ничего не получалось.Послушали сердцебиение Яночки,врачам не понравилось.Решили кесарить.Дочку мне принесли на второй день вечером.На третий день после родов ко мне зашла детский врач и сказала,что ребенок готов к выписке.На 8 день нас выписали.Сначала все было нормально,Яна даже стала сидеть в подушках в 4 мес.А в 5 мес.начались судороги и прекратилось развитие.Нам поставили синдром Веста и посадили на депакин сироп.Пили мы его до года,улучшений не было,а в год нам одна врач посоветовала проколоть Цитохром С.Прокололи мы его два курса через два месяца и судороги прекратились,но продолжали пить депакин и еще кучу всяких лекарств (диакарб с аспаркамом,пантогам и мн.другое).В год сделали МРТ-все было нормально.В 1.5 года она стала потихоньку стоять у опоры.Сделали МРТ в 2 года-выявили ПРИЗНАКИ атрофии коры головного мозга,нашли 2 кисты,хотя судорог уже не было.В 2.5 года судороги опять начались.Это был как гром среди ясного неба.В 3 года снова сделали МРТ-атрофию уже не увидели,кист тоже нет,но выяснили,что в левой лобной части мозга излишне извитые борозды.Как мне объяснила наш эпилептолог,извилин больше,чем нужно,это врожденное и мы ничего с этим не сделаем.Сейчас нам ставят симптоматическую мультифокальную эпилепсию с флексорными спазмами,синдром атаксии,алалия.Пробуем подбирать лекарства:пьем депакин хроно,ламолеп.Плохо ходим (отгородили ей полкомнаты,поставили диван Яна там ходит,упадет,доползет до стенки,встает и снова пытается идти).По дому одну не пускаем,только за ручку,а то соберет все углы.И еще мы совсем не разговариваем,даже мама не говорит.Но взгляд такой ясный,как будто все понимает,только сказать не может.Но я все же надеюсь,что когда-нибудь Яночка пойдет,заговорит и все у нас будет хорошо.Вот рассказала все и прямо,как камень с души упал. sdfb
Лучше верить, чем не  верить, потому что с верой все становится возможным

Оффлайн *Лара*

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1484
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Лариса и Ростислав, г.Тольятти
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя доченька Яночка
« Ответ #1 : 04 Декабрь 2009, 22:35:52 »
Привет девченки, с нами не пропадете..!!!! efy vc\ nm\ dd\ dcvf sdfb
Никогда ни о чём не жалей, то что пройдено всё не за зря…
Без ошибок не стать нам мудрей, без синиц не поймать журавля.

Оффлайн клим

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3531
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Юля и Сережа, Подмосковье
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя доченька Яночка
« Ответ #2 : 05 Декабрь 2009, 00:41:11 »
Привет!
меня зовут Юля, сына Сергей.
у нас органическое поражение ЦНС и симптоматическая эпилепсия. Практически ничего не умеем, но сынулю обожаем. Добро пожаловать!
Поскольку Жизнь конечна, надо ЖИТЬ в предлагаемых обстоятельствах.
     

Оффлайн ivanna2002

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1265
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ванька и Ирина Калининград
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: Gilbert180402
    • ВКонтакте: http://vkontakte.ru/ira_glinka
    • Награды
Re: Моя доченька Яночка
« Ответ #3 : 05 Декабрь 2009, 00:47:59 »
Привет, девочки! gfds
Очень рады познакомиться, мы-Ваня и Ирина из Калининграда.
Хорошо, что вы нашли этот сайт! Здесь очень тёплая атмосфера, много ценных советов по лечению и очень хорошие люди! dcvf
С Божьей помощью- всё у вас наладится! b]r[
If you stare into the Abyss long enough the Abyss stares back at you. - Friedrich Nietzsche

Оффлайн lisa

Re: Моя доченька Яночка
« Ответ #4 : 05 Декабрь 2009, 00:48:47 »
Привет! Яночка прелесть ттт Мы заговорили и то несколько слов после 3.5 лет.Так что не переживайте,у вас время есть.Глядя на эту осмысленную мордашку всё у вас будет ок.

Оффлайн ivanka

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 81
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Иванна и Платон, Украина, г. Винница
    • Skype: ivanka4799
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя доченька Яночка
« Ответ #5 : 05 Декабрь 2009, 00:59:16 »
 gfds Драсте, барышни!!! Мы Иванна и Платоша. nm\ У нас микроцефалия и спастический тетрапарез.
Вы очень сильная женщина (а как Вас зовут? bbd) и дочурка молодец. wer
Расскажите нам пожалуйста, кто Вам помогает, что из реабилитации успели попробовать. Нам все интересно.
вы попали по адресу!!! b]r[
мой малыш - уже настоящий ангел

Оффлайн Надя и Сахарок

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1550
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • г.Москва ЮЗАО
    • Награды
Re: Моя доченька Яночка
« Ответ #6 : 05 Декабрь 2009, 01:09:31 »
Привет! Вах какая блондинка!)))
Женихи нужны? Мы сенсорные алалики.
Бегаем-прыгаем хорошо (только постоянно), но это не мешает нам постоянно падать, биться головой.
Нам уже 10.5 лет. Сложная структура дефекта
Мария 3 года зпрр

Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 10064
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Моя доченька Яночка
« Ответ #7 : 05 Декабрь 2009, 01:19:09 »
Привет мама Яны и Яночка!
Рада знакомству!


Я, Наталья и мой ангел Лилия.
Хотим увидеть тебя и твою замечательную дочу.  dghj Можно с папой.  z]a
Расскажи, как тебя зовут. Где вы проходили лечение или реабилитацию?
Присоединяйся к темам. Будь жителем нашего форума.  b]r[
Если будут вопросы по форуму, обращайся, поможем.  767




Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн psk_67

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3514
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • г.Новосибирск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя доченька Яночка
« Ответ #8 : 05 Декабрь 2009, 06:46:18 »


меня зовут Ирина,а дочь у меня тоже Яна xz]

Оффлайн Lyutik

Re: Моя доченька Яночка
« Ответ #9 : 05 Декабрь 2009, 11:20:38 »

Привет, я Люда и мои ДЦПусики -Дима и Никита! Добро пожаловать в нашу дружную семью b]r[ b]r[ b]r[ Заходите в гости будем очень рады xz] xz] xz]
Если я молчу в ответ,это не значит,что мне нечего сказать. Если я улыбаюсь,это не значит,что мне не больно...Если я не плачу,это не значит,что я сильная.

Оффлайн deti-angeli

  • Администратор
  • Старожил
  • *****
  • Сообщений: 390
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 35
    • Skype: viktoriakorneva
    • Награды
Re: Моя доченька Яночка
« Ответ #10 : 05 Декабрь 2009, 12:05:53 »
Девочки, добро пожаловать к нам!  ттт Вы большие умницы, что сами умеете передвигаться! Ну и что, что пока плохо, всё это обязательно наработается! А по поводу речи - гамалон не пили? Говорят после него просто прорывает детей на разговор  sdfb
Пусть в этом мире ты - всего лишь человек, но для кого-то ты - весь этот мир!!!

Оффлайн мама Яны29Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1718
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Надя и Яночка, Нижний Новгород
    • Skype: nadejdann1
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя доченька Яночка
« Ответ #11 : 05 Декабрь 2009, 16:46:33 »
 gfdsСпасибо огромное всем. ---Меня зовут Надя.Лечимся мы с 5 мес. только у себя в Нижнем Новгороде,у областного эпилептолога.Больше ни вкакие клиники не обращались.Только один раз ездила сама со всеми бумажками к Севастьянову.Так он меня сначала даже не хотел принимать,потом посмотрел снимки МРТ и сказал,чтобы проверились на инфекции,а с эпилепсией он не берет.На инфекции мы проверились-все чисто.Никакой реабилитации мы не проходили,так как с нашим заболеванием нам все запретили(и массажи,и даже бассейн).Но я хочу весной все-таки поводить ее в бассейн.
Живем мы с родителями мужа,так что помощники есть слава богу.Я не представляю,как бы мы справились без них.
Вот теперь нашла (ваш) наш сайт,будет хоть с кем поговорить.А то наше окружение не вкурсе о нашей болезни,мы никому не говорим.Родителям здоровых детей наши проблемы ни к чему.Я даже своей маме ничего не говорила,думала все пройдет(они живут далеко от нас)Сказала только когда нам было 2 года.
Теперь вот подумываем о братишке или сестренке для Яночки,но очень страшно.А вдруг и со вторым что-нибудь подобное случится.Но стараемся думать только о хорошем и плохие мысли гнать от себя. sdfb
А насчет гамаллона я посмотрела,там при эпилепсии противопоказан.Нам врач даже кортексин не разрешила колоть,так как он может усилить судороги.
« Последнее редактирование: 05 Декабрь 2009, 16:49:35 от мама Яны29 »
Лучше верить, чем не  верить, потому что с верой все становится возможным

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3712
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя доченька Яночка
« Ответ #12 : 05 Декабрь 2009, 19:21:57 »
Надя,привет!!!Рада знакомству!!!

Надь,мы тоже из Нижнего,сыночку-2,5 годика,симптоматическая эпилепсия,приступы есть,слава Богу,без потери сознания и не много,никак не подберем препарат противосудорожный.Нас Ольга Викторовна ведёт,эпилептолог из 1 городской больницы,может знаешь такую?Вы у эпилептолога из областной наблюдаетесь?Марина её зовут,отчество не помню.Из-за эпилепсии нам тоже всё запрещено,недавно только врач разрешила ЛФК и логопедический массаж,делаем по тихоньку.
Яночка такая прелестная,ангелочек rt Себя тоже покажи z]a
Надь,вы где в Нижнем?Или вы не в самом городе?

Оффлайн мама Яны29Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1718
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Надя и Яночка, Нижний Новгород
    • Skype: nadejdann1
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя доченька Яночка
« Ответ #13 : 05 Декабрь 2009, 21:34:46 »
Ксюша,привет.Мы прописаны в Нижнем,но живем на Бору.А лечимся в областной у Марины Николаевны.У нас тоже приступы без потери сознания,но серийные и по 4-5 раз в день.И тоже никак не можем подобрать лекарство,все эксперементируем.Сначала очень долго пили только депакин,потом добавили топомакс,но нам он не помогал и Яна ходила заторможенная и сонная.Теперь топомакс выводим и вводим ламолеп.Стала пошустрее,взгляд прояснился,но судороги пока сохраняются.10 января догоним до нашей лечебной дозы и посмотрим,что будет.Ксюш,а что за логопедический массаж вы делаете?Ты ему сама делаешь или ходишь к логопеду?А то я спросила у логопеда про массаж,она сказала,что такого не существует.А твой карапуз уже что-нибудь говорит?И как у вас выглядят судороги?У нас сначала идет задержка взора,потом глаза уводит влево и начинаются кивки.Когда один раз кивнет,когда и пять, и так несколько раз в день.
« Последнее редактирование: 05 Декабрь 2009, 21:40:36 от мама Яны29 »
Лучше верить, чем не  верить, потому что с верой все становится возможным

Оффлайн Ксюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3712
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Курская область)
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя доченька Яночка
« Ответ #14 : 05 Декабрь 2009, 23:10:02 »
Надь,приступы наши я описывала в теремке своём.В моей подписи нажимай на домик и попадёшь в него.У нас они разные были,сначала одни,потом другие.Топамакс тоже пробовали.Сейчас на конвулексе(тоже вальпроат,как и депакин)и кеппре,но кеппру сейчас убираем.Еще бензонал принимаем.Вобщем,пока на трех препаратах,кеппру уберем,будет два.Еще ламиктал хотим попробовать,но это посмотрим,как без кеппры будет.
Логопедический массаж к нам приходит делать Наташа,с форума.Вы с ней вроде уже познакомились)))Стёпа не говорит осознано ничего,так только звуки ДАДА АЗА,ну короче,на своём))).Мы не сидим,только в стульчике,ходим только в ходунках специальных,для ДЦПшек,на животик переворачивается,но редко.
Мы с Наташей в следующие выходные хотим встретиться семьями,еще Юля,она тоже с Нижнего,в Козино живет,пойдем в гости к Наташе,приезжай!Познакомимся,пообщаемся!