Автор Тема: Врождённая гидроцефалия, помогите советом!!!  (Прочитано 3171 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ИринаbacaАвтор темы

Хочу поделится своей историей и узнать у кого схожие диагнозы, и как развиваются ваши детки. На 3 скрининг на 34 неделе у нас обнаружили гидроцефалию, сказали размеры боковых желудочков огромные, особенно затылочные рога около 40 мм, сразу же отправили на пренатальный консилиум ну и сказали вслед что ребёнок будет инвалидом и долго не проживёт. На консилиуме нам дали хоть какую то надежду на то что это лечится что кроме гидроцефалии других отклонений нет ребёночек полностью сформировался, что бы ему не навредить в родах назначили плановое кесарево. родился мой любимый долгожданный малыш 21.07.17 сразу закричал, 8/8 по апгар, головушка конечно большая и сразу видно что необычной формы. Его забрали на обследование в роддоме, гидроцефалия подтвердилась и его перевели в морозовскую где мы и по сей день находимся. Здесь провели ему кт результаты которого до сих пор вызывают у меня панику, выявили гипоплазию мозжечка, недоразвитое головного мозга ( очень мало извилин) ну и гидроцефалия, сказали что будут делать шунтирование, но это лишь облегчит ему состояние, ребёнок будет глубоким инвалидом, сто процентов нарушение двигательной активности, и тд. Помогите у кого такой же диагноз, неужели такие детки безнадёжны????

Оффлайн Lilly

Добро пожаловать на форум!

Поздравляю с рождением сына! Как зовут малыша?

Не впадайте сразу в отчаяние: развитие всех деток идёт очень индивидуально. Даже если будут нарушения двигательных функций, никто не знает, какой степени выраженности, может и лёгкой степени оказаться. Хорошо, что сделали КС. И малыш у вас доношенный. И вовремя проведённое шунтирование тоже необходимо.
Заходите к нам в темку "шунтированные детки". Ещё есть тема "гидроцефалия"
Сохраняйте молоко! Врачи вас будут сейчас предупреждать о серьёзных последствиях-работа у них такая. Подстраховываются. Вам нужно сохранять свои нервы и возможность думать, чтобы найти в вашем регионе нужных специалистов.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт. ЗМР, расходящееся косоглазие.

Оффлайн мама лили

@Иринаbaca, внутриутробная гидра всегда плохо, но степень разная. только время покажет как все будет. лижь бы эпилепсия не стартанула, гидра с эпи подружки.... тем более при ВПР. делайте вээг.

Онлайн Snowrat

@Иринаbaca, в каком отделении сейчас малыш? Что с рефлексами? Только КТ делали? Нам в реанимации морозовской сделали такое КТ, что потом задолбадись их диагнозы снимать.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14428
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
@Иринаbaca, Добро пожаловать! Как сейчас малыш? Кто ВАш доктор в Морозовской?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Grita

Хочу поделится своей историей и узнать у кого схожие диагнозы, и как развиваются ваши детки. На 3 скрининг на 34 неделе у нас обнаружили гидроцефалию, сказали размеры боковых желудочков огромные, особенно затылочные рога около 40 мм, сразу же отправили на пренатальный консилиум ну и сказали вслед что ребёнок будет инвалидом и долго не проживёт. На консилиуме нам дали хоть какую то надежду на то что это лечится что кроме гидроцефалии других отклонений нет ребёночек полностью сформировался, что бы ему не навредить в родах назначили плановое кесарево. родился мой любимый долгожданный малыш 21.07.17 сразу закричал, 8/8 по апгар, головушка конечно большая и сразу видно что необычной формы. Его забрали на обследование в роддоме, гидроцефалия подтвердилась и его перевели в морозовскую где мы и по сей день находимся. Здесь провели ему кт результаты которого до сих пор вызывают у меня панику, выявили гипоплазию мозжечка, недоразвитое головного мозга ( очень мало извилин) ну и гидроцефалия, сказали что будут делать шунтирование, но это лишь облегчит ему состояние, ребёнок будет глубоким инвалидом, сто процентов нарушение двигательной активности, и тд. Помогите у кого такой же диагноз, неужели такие детки безнадёжны????
Лившиц и Левов вас вытянут, не переживайте. Знаю Детя с врожденной гидрой, живет без шунта, гидра скомпенсировалась.
Вы в отделение у Донина лежите?

Оффлайн Мама Катюши

Здравствуйте. У нас такая же проблема. Только вентрикуломегалию выявили на 19 неделе развития, на втором скрининге. До 38 недель, каждые 2 недели , катались на УЗИ. После КС лежали в НПЦ Солнцево. Там нас Петраки смотрел, после проведённого МРТ, сказал , что шунтирование нам не нужно, так как гидроцефалия не окклюзионная. Так же по МРТ выявлена гипоплазия червя мозжечка и частичная агенезия мозолистого тела. Как и у вас  снижена складчатость головного мозга. Врачи предполагают генетику ( мы ещё кордоцентез на 21 неделе делали-норма). Зиненко так же подтвердил, что шунтирование не наш вариант. Сейчас боковые желудочки ( передние/задние рога ) по 25-35 мм. Нам скоро 3 месяца. Умеем только улыбаться, не гулим, голову плохо держим. Повышенный тонус , гиперрефлексия: кричим пронзительно и часто не по делу. Неврологи обнадеживают и пока предрекают только задержку в развитии. Очень хочется Вас поддержать! Пишите . Здесь Вам постараются помочь и утешить. Этого так не хватает.,,

Оффлайн мама лили

@Мама Катюши, я бы на вашем месте искала другого врача и ставила шунт. с такими параметрами велика вероятность зависнуть в состоянии
Умеем только улыбаться, не гулим, голову плохо держим. Повышенный тонус , гиперрефлексия: кричим пронзительно и часто не по делу.
не подумайте превратно, просто помочь хотела. сами шунтированы. при 22мм желудочках...

Оффлайн Мама Катюши

@Мама Катюши, я бы на вашем месте искала другого врача и ставила шунт. с такими параметрами велика вероятность зависнуть в состоянии
Умеем только улыбаться, не гулим, голову плохо держим. Повышенный тонус , гиперрефлексия: кричим пронзительно и часто не по делу.
не подумайте превратно, просто помочь хотела. сами шунтированы. при 22мм желудочках...
К сожалению, даже и не знаю, куда ещё обратится. Все как один говорят: показаний к шунтированию нет. Может Вы посоветуете, куда ещё обратится?

Оффлайн Мама Катюши

@Мама Катюши, я бы на вашем месте искала другого врача и ставила шунт. с такими параметрами велика вероятность зависнуть в состоянии
Умеем только улыбаться, не гулим, голову плохо держим. Повышенный тонус , гиперрефлексия: кричим пронзительно и часто не по делу.
не подумайте превратно, просто помочь хотела. сами шунтированы. при 22мм желудочках...
Я Вашу историю посмотрела. Вы шунтировались из-за окклюзии, а у нас ее нет, движение ликвора не затруднено.

Оффлайн мама лили

@Мама Катюши, в теме шунтированных 70% с сообщающейся гидрой. вот контакты
Антон Евгеньевич Коршунов akorsh@nsi.ru  (Бурденко),  Руслан Низамиевич Асадов    r.asadov@mail.ru  (НПЦ Солнцево Москва)

Оффлайн мама лили

@Мама Катюши, господина Петраки вообще не люблю...скольких загубил своим стентом.....и своим "шунт не показан"....

Оффлайн мама лили


Оффлайн Мама Катюши

@Мама Катюши, в теме шунтированных 70% с сообщающейся гидрой. вот контакты
Антон Евгеньевич Коршунов akorsh@nsi.ru  (Бурденко),  Руслан Низамиевич Асадов    r.asadov@mail.ru  (НПЦ Солнцево Москва)
Спасибо, буду вникать!

Оффлайн ИринаbacaАвтор темы

Re: Врождённая гидроцефалия, помогите советом!!!
« Ответ #14 : 21 Сентябрь 2017, 09:41:27 »
Всем привет! Я уже здесь писала нашу историю, хочу ещё раз рассказать более подробно и услышать ваши Советы, может у кого то детки с такими же диагнозами. Ребёночек наш долгожданный, до этого дети не получались 4 года. Беременность, как и у многих здесь, протекала хорошо. На втором скрининге, которого я очень боялась, потому что обычно все патологии определяют именно на этом сроке, мы узнали что у нас мальчик, здоровый, никаких отклонений выявлено не было. Поэтому на третий скрининг я шла совершенно спокойно, даже предположить не могла что нас ждут впереди такие испытания! Сейчас пишу, все вспоминаю и на глазах слезы. И вот на третим скрининге в 34 недели нам сказали что у нашего малыша окклюзионная гидроцефалия, боковые желудочки огромные до 4 см, сказали что прогноз не благоприятный и отправили нас на консилиум в область. В области нам ещё раз сделали узи и сказали что за малыша нужно побороться, посоветовали нам ехать на пренатальный консилиум в Москву в центр Кулакова. Конечно же мы готовы были ухватится ща любой шанс что бы спасти и помочь нашему малышу! Я думаю нам очень повезло этот центр взял меня на роды ( плановое кесарево) и сказали что после рождения малыша отправят в морозовскую больницу для оказания помощи ему! Таким образом 21.07.17 родился наш любимый сынок Миша, 3448 кг 52 см, сразу закричал и я была очень рада услышать его, потому что очень боялась что он родился мертвым! Его сразу же забрали и всего обследовались, все органы тьфу тьфу здоровы кроме головушке! Окружность головы 41 при рождении, размер боковых желудочков 53 мм, но малышок был стабильным, клинических появлений гидроцефалии и внутричерепной гипертензии не было, кроме большой головы. Три дня он пролежал в роддоме вспоили его перевели в морозовскую и я отправилась следом за ним как меня выписали. Нам сделали КТ и оказалось все намного хуже чем я думала. Заключение кт: врождённый порок головного мозга, врождённая окклюзионная гидроцефалия на фоне гипотрефического изменения вещества головного мозга, геморрагический компонент, гипоплазия мозжечка.вжк 2 степени. Неонатолог у которой мы лежали в отделении сказала что все плохо ребёнок очень тяжёлый и радуйтесь что он сам кушает и дышит , что при таких патологиях дети находятся в реанимации. Вообщем для меня это был самый тяжёлый день, до сих не могу мирится с такими диагнозами!!! На 7 сутки жизни моего сынка попоперировпли, поставили шунт, голова сразу уменьшилась до 38 см. Ещё 10 дней мы пролежали в больнице, пока заживали швы! Нас смотрел невролог, все рефлексы новорожденного  есть, сказал что возможности детского организма очень и очень велики просто нужно ему помогать!!! Сегодня нам 2 месяца , на данный момент мы стараемся держать голову на животе, но все равно пока слабовато, следим за игрушками за мамой и папой, гулим, но к сожалению не улыбаемся! Никак не выходят слова неонатолог, очень страшно что нас ждёт впереди, смотрю на своего малыша совершенно обычный ребёнок и в голове не укладывается что мой любимый сынок не такой как все! Помогите справится со своими страхами, у кого у детей такие же диагнозы, как они развиваются? Правда ли все так плохо?