Автор Тема: Угроза ДЦП. Нужен взгляд со стороны. Гемипарез?  (Прочитано 5723 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Марьяша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
@Ilili, если Вы почитаете форум, то увидите, что разнообразие ситуаций велико. Есть неплохо восстановившиеся дети с органикой, есть лежачие с травмой ШОП. Все очень индивидуально, увы. Прогноз никто не даст.

Пишут, что хороший остеопат шею правит. Видимо, Вам попались плохие спецы. (нам тоже попались плохие, где искать хороших - не знаю)

Далее - мое суб'ективное мнение.
Если Вы уверены, что причина в шее, то пока шею не поправите, массаж и ЛФК будут давать только временный эффект! (Да и вообще, если есть ДЦП, то массаж в принципе мера временная. Проблемы идут из головы/шеи, а массаж снимает только симптомы...)

Врачи - молодцы, конечно((( Если уже сейчас есть укорочение, представляете что будет, когда деть вертикализируется? Я бы ждать не стала!

У нас дети примерно одного возраста, у моей вообще ни в голове, ни в шее проблем не нашли, а не сидит сама и не лепечет(


Оффлайн IliliАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
@Марьяша, скажите, пожалуйста, а какие обследования головы и шеи вы дклали?

Оффлайн Марьяша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
@Ilili, только УЗИ и УЗДГ для шеи.
И несколько раз НСГ и ЭЭГ для головы. Ни разу проблем не выявлено.
« Последнее редактирование: 16 Сентябрь 2017, 23:08:25 от Марьяша »

Оффлайн IliliАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте, снова я.
Вчера получила выписку из дневного стационара и обалдела! !!!
У нас в заключении по мрт стоит диагноз двусторонняя пвл!!!!!
Ничего не понимаю. Ранее писала, что мрт чистое, это было со слов врача: "все с вашими мозгами в порядке" .
Девочки! Помогите!
Читала, что это не лечится и прогрессирует! Читала, что это почти 100% ДЦП.
Как этого не увидели на узи??? Мы делали узи 3 раза, выявляли только двусторонние кисты сосудистых сплетений. По 2.5 мм и 3.5 мм. На мрт про эти кисты не слова... что делать? Помогите!

П.с. когда забирала выписку спросила у врача об этом, она уверенно ответила , что это заключение никак не связано с нашими жалобами yuil и типа жить ребенку это никак не мешает. Ну я и ушла. А теперь начиталась и  pgcv

Онлайн Mariam1986

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2165
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Мама Мариам, дочка Нелли
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4642723
    • Награды
@Ilili, Не переживайте так сильно! А то я в свое время, когда дочка было 2 мес и было вообще еще ничего не понятно наткнулась на тему Лейкомоляция в этом форуме и пришлось срочно отводить меня к психиатру капаться...иначе я была неадекват! Поэтому успокойтесь, ваш малыш уже большой, по нему видно, что по большому счету с ним все хорошо, а мелочи попровимы))) И еще скажу, наша киста мелкого размера, даже больше чем ваша жизни вообще не мешает. А вот та, что с другой стороны и побольше, целый см дает парез. Так что может вообще никаких последствий не будет)))

Заходите к нам в теремок, я там видео выкладывала, посмотрите, что это вполне обычный ребенок))) выложу еще одно, как мы уже по улице ходим. Будем дружить)

Оффлайн IliliАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
@Mariam1986, спасибо большое за поддержку!
Просто не могу никак понять, пвл, откуда оно взялось, делали узи 4 раза, ни слова вообще..
Да и слова врача "все с вашими мозгами в порядке". Боже, что за "врачи"......

Онлайн Mariam1986

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2165
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Мама Мариам, дочка Нелли
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4642723
    • Награды
@Mariam1986, спасибо большое за поддержку!
Просто не могу никак понять, пвл, откуда оно взялось, делали узи 4 раза, ни слова вообще..
Да и слова врача "все с вашими мозгами в порядке". Боже, что за "врачи"......

Нам тоже так все говорили до поры, ну наверно, что бы маму в шок не вводить, по клинике же по ребенку видно, что никаких грубых патологий нет. А мелочи, они потом видны, после года, тогда уже работают с последствиями. А то вот так огорошат маму, а мало ли какие бывают, а она пойдет и убъет себя, ребенка, или сдаст в интернат. А многие мамы вообще в выписку не лезут и живут себе счастливо и решают проблемы по мере поступления

Оффлайн IliliАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
@Mariam1986, скажите, пожалуйста, а как у вас выглядит именно по мрт диагноз? Ну, заключение

Онлайн Mariam1986

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2165
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Мама Мариам, дочка Нелли
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4642723
    • Награды
@Ilili,  подостро-хроничечкие кровоизлияния в перивентрикулярной области с образованием очагов лейкомоляции в стадии кистообразования с обеих сторон. Как то так. Но ребенку на тот момент был месяц. Если делали бы позже, было бы может что-то другое, типа последствий ПВЛ в виде глиозных рубцов или заместительной гидроцефалии. А у вас как звучит заключение?

Оффлайн IliliАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
@Mariam1986, мр-признаки двусторонней перивентрикулярной лейкоэнцефалопатии.
 Все остальное в норме, хотя были кисты сосудистых сплетений, судя по узи. Может, 4 разных узиста ошибались и это были кисты пвл...
А так все остальное в норме, пишут, что очаговых изменений в базальных ядрах, в мозолистом теле, в стволе мозга и мозжечке не определяется. Желудочки мозга не расширены

Онлайн Mariam1986

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2165
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Мама Мариам, дочка Нелли
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4642723
    • Награды
@Ilili,  Ну видов изменений перивентрикулярной области много, начиная от отека и заканчивая полным некрозом. Какое то изменение у вас там есть однозначно. Но советую не загоняться, никакого тяжелого дцп у малыша не будет, ну может быть общая моторная неловкость, которая с занятиями на расслабление и координацию пройдет. У вас малыш пополз в 8 мес. Это уже о многом говорит

Оффлайн IliliАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
@Mariam1986, еще раз спасибо за поддержку!
А ваши умелки во сколько начались? Мой еще не садится сам. Точнее, садится, но крааайне редко. Хотя если посадить, долгое время сидит сам

Онлайн Mariam1986

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2165
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Мама Мариам, дочка Нелли
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4642723
    • Награды
@Ilili,  У меня дочка недоношенная, 31 неделя. Прошли через реанимацию и ИВЛ. Состояние было тяжелое. Но даже несмотря на это развивалась довольно хорошо. Перевороты в пять, обратно в 7.5, присела через бок тогда же, но делала крайне редко. Поползла, встала у опоры и села с четверенек в девять, пошла в год и две недели примерно. Но вот с правильным сидением у нас до сих пор беда, предпочитает позу w. Вот только недавно стала сама садится и даже сидеть играть в относительно прямыми ногами, правую все равно поджимает, потому что там парез

Оффлайн IliliАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
@Mariam1986, ооо) вот это умничка!))) Дай Бог малышке здоровья!

Онлайн Mariam1986

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2165
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Мама Мариам, дочка Нелли
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4642723
    • Награды
@Ilili,  Спасибо большое) она и правда очень сильная, вся в папу)))

Вам тоже здоровья и маме лично спокойствия!