Автор Тема: Моя дочка Юля  (Прочитано 2534 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн zaykaАвтор темы

Моя дочка Юля
« : 05 Декабрь 2009, 22:50:34 »
Привет всем жительницам и жителям форума! Я уже давненько сюда заглядываю, но познакомиться со всеми как-то не получалось. Форум отличный - очень полезная и нужная информация, которую в таком количестве я еще нигде не встречала.
Я никогда в своей жизни не предполагала, что судьба так жестоко распорядится здоровьем моего ребенка. Мою дочку зовут Юля, ей 14 декабря исполнится 2 года 6 месяцев. Это любимый, долгожданный, желанный ребенок. Я родила ее по российским меркам поздно - в 36. Во время беременности развился сахарный диабет, который определили только к 28 неделе. В 35-36 недель с диагнозом гипоксия гинеколог буквально выпихнула меня из консультации: "Вам завтра-послезавтра в роддом!", пока я выписывалась из эндокринологии, езди из одного конца города в другой прошло почти 5 часов. Сама приехала в роддом, который был рядо с моей консультацией, а дочка уже не шевелилась. Экстренное кесарево, месяц на патологии новорожденных: диабетическа фитопатия - по 7 часов капельницы с глюкозой, нет сосательного рефлекса - сцеживаюсь, сама кормлю через зонд, начала чуть чуть сосать - выписали из больницы. Дома начались постоянные срыгивания, рев, колики. Прибавки в весе - 100-2-- гр. за месяц. В 3 месяца ложкой заливаю сцеженное молоко, заливаю, залива - а дочка половину срыгнет. Сосать нормально начала к 5 месяцам... До года врачи убеждали: всех догоните, реабилитируетесь и т.п. Результат - в год ребенок не сидит, не стоит, на живот не переворачивается, не ползает. И приговор: у вас ДЦП. Я плакала только тогда, когда нам дали инвалидность - она подтвердила жестокий приговор о ДЦП. Как я жалею, что мы упустили время, если бы о ДЦП хоть кто-то раньше заикнулся, еще до года... А потом был еще один потерянный год, когда мы ездили на местные реабилитации, лежали в Спб в педиатрической академии, потрачены силы, время, деньги, а результат минимальный. К 2 годам решили поехать к Козявкину, деньги собирали по 100-500 рублей: помогали и знакомые, и незнакомые. Определились с поездкой, и снова удар - скоропостижно умер мой муж и Юлечкин папа, не дожив до 37 лет меньше месяца. Так что борюсь за дочку теперь одна.
К двум с половиной годам мы знаем и произносим около 40 слов, пьем из поильника (держим его в руках), чирякаем фломастерами, барахтаемся в плавательном круге в бассейне, очень хотим ходить, но пока самостоятельно не сидим ине стоим, и все отлично понимаем.
Урывками читаю ваш форум и нахожу для себя поддержку: кажда из историй - это подвиг сопротивления ударам судьбы, подвиг стойкости и огромной любви к своему ребенку!!! К сожалению, я пользователь - на уровне чайника, так что прошу прощения за какие-нибудь свои ляпы. Часто бывать на форуме тоже не получается: днем работаю, а все остальное время занято Юлей.
« Последнее редактирование: 05 Декабрь 2009, 23:01:30 от Ксюша »

Оффлайн Умка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2106
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Юля и Мишутка, г.Нижний Новгород
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: моя дочка Юля
« Ответ #1 : 05 Декабрь 2009, 22:58:03 »
Здравствуйте, меня зовут Юля, сынок Миша у нас левосторонний нижний тетрапарез , добро пожаловать на форум, я уверена вам здесь понравиться и будет тепло сердцу. Заходите в гости.   b]r[

Оффлайн *Лара*

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1484
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Лариса и Ростислав, г.Тольятти
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: моя дочка Юля
« Ответ #2 : 05 Декабрь 2009, 22:59:29 »
Привет зайка. Как твое имя и где вы живете? Конечно не легко Вам , но ты такая молодец, что не падаешь духом. А кто с дочкой сидит пока ты на работе?
Никогда ни о чём не жалей, то что пройдено всё не за зря…
Без ошибок не стать нам мудрей, без синиц не поймать журавля.

Оффлайн Ирчик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7510
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Ирина, Запад России
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя дочка Юля
« Ответ #3 : 05 Декабрь 2009, 23:22:25 »
 Привет Зайка, добро пожаловать, ещё одна мама героиня на нашем форуме. Девочка ваша молодец, вы реабилитируетесь, вот увидите, дай Бог вам всего хорошего  ттт ттт ттт ттт ттт ттт

Оффлайн Умница

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Санька, Украина, Днепропетровская обл
    • Награды
Re: Моя дочка Юля
« Ответ #4 : 05 Декабрь 2009, 23:41:29 »
Добро божаловать в большую дружную семью b]r[ Зайка все у вас будет хорошо,главное не вешать нос,как бы тяжело не было. Я сама недавно случайно нашла этот форум,и каждую свободную минутку сюда заглядываю.В свое время плохо что не было инета и не было поддержки.Удачи вам и здоровья вашей Юлечке!!! gfds gfds gfds

Оффлайн zaykaАвтор темы

Re: Моя дочка Юля
« Ответ #5 : 06 Декабрь 2009, 13:42:33 »
Меня зовут Люда, ну а дочку, как вы поняли, Юля (должна была родиться в июле), мы живем в Вологде, кстати ,Лара, в Тольятти у меня много родственников и я бывала там несколько раз. А сдочкой сидят куча народу: соц работник - официально и за дополнительную плату, векровь один раз в неделю, моя студентка (я преподаю литературу в педколледже), по воскресеньям часа на 2-3 забирает в гости моя коллега, которая живет в соседнем микрарайоне, в общем, девочки, мир не без добрых людей, только кто-то сам предлагает помощь, а кого-то нужно просить, иногда отказывают, чаще помогают. Освоюсь с техническими сложностями - помещу наши фотки. А вы все тоже молодцы, пока не сталкиваешься с нашими трудностями, и не представляешь что такое особый ребенок. Но ведь жизнь-то не заканчивается на одной проблеме, и хочется жить нормально, достойно, и ребенку своему все, что можно дать. Наш город совсем не пригоден для таких деток, как Юля. Во-первых, информации ноль, кстати, я выписала журнал: "Жизнь с ДЦП: проблемы и решения", пришло 3 номера, знаете, много интересного. Во-вторых, бассейн найти, массажиста, логопеда, невролога нормального - одни проблемы.  14 дек уезжаем в Трускавец, если кто из вас будет - рады познакомиться.

Оффлайн Тигра полосатая

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 263
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Феденька 21.03.08, г. Великий Устюг
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя дочка Юля
« Ответ #6 : 06 Декабрь 2009, 23:25:42 »
Привет! Рада видеть  вологодских! Мы из Великого Устюга.В Вологде с сыночком бываем каждые 3-4 месяца лежим в неврологическом отделении, У нас тоже дцп, мы вас чуть младше.... Очень рада буду пообщаться.. как и где лечитесь в Вологде?
Боль проходит, победа остаётся!!!

Оффлайн ivanna2002

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1265
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ванька и Ирина Калининград
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: Gilbert180402
    • ВКонтакте: http://vkontakte.ru/ira_glinka
    • Награды
Re: Моя дочка Юля
« Ответ #7 : 07 Декабрь 2009, 00:31:45 »
Здравствуйте Люда и Юленька! gfds
Очень рады познакомиться с вами! Мы из Калининграда, я Ирина, сын Ванечка.
У вас большие успехи, я была бы рада, если б мой Ванька делал хоть что-нибудь из того, что делает ваша Юля!
Всё наверстаете, всё у вас получится!
If you stare into the Abyss long enough the Abyss stares back at you. - Friedrich Nietzsche

Онлайн ФЕЯ

Re: Моя дочка Юля
« Ответ #8 : 07 Декабрь 2009, 20:34:55 »
Люда, добро пожаловать к нам!  ттт    Вы большая умница и дай Бог Вам сил и здоровья! И дочи вашей очень хорошие успехи. Так держать!  dcvf

Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 10084
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Моя дочка Юля
« Ответ #9 : 08 Декабрь 2009, 12:33:14 »
                               Привет! Рада знакомству!



Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн zaykaАвтор темы

Re: Моя дочка Юля
« Ответ #10 : 08 Декабрь 2009, 18:47:59 »
Девочки! Спасибо за внимание к нам. Общения, конечно, не хватает. Особенно если нужно обсудить какие-то наши "особенные" проблемы.
Наташа, асколько Ванечке? Мы были около 7 раз в областной у Татьяны Федоровны и 2 раза в городском центре. Все реабилитации после года давали минимальные результаты. Сейчас 2й раз собираемся к Козявкину в Трускавец, если возьмут в Огонек, то в феврале - марте туда. Начали ходить в бассейн и на развивающие занятия в обычную группу, стараемся массажи на дому делать, ну и логопед  - примернов полгода, чаще не могу никого найти. Хочется еще на лошадок начать ходить, сегодня ортопед дала добро. В Устюге мы общаемся с Наташей и Ромой, они нас старше на 3 месяца, познакомились на реабилитации. Последний раз у ТФ были в феврале этого года, правда Юля ездила с папой, я уже работала.
Девочки!У вас  всех такие классные странички! Просто красота!

Оффлайн zaykaАвтор темы

Re: Моя дочка Юля
« Ответ #11 : 08 Декабрь 2009, 18:52:02 »
Наташенька, простите: назвала вашего сыночка Ванечкой! Исправлюсь!

Оффлайн Тигра полосатая

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 263
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Феденька 21.03.08, г. Великий Устюг
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя дочка Юля
« Ответ #12 : 10 Декабрь 2009, 23:25:55 »
Я вам в личку написала... Теремок есть у вас?
Боль проходит, победа остаётся!!!

Оффлайн zaykaАвтор темы

Re: Моя дочка Юля
« Ответ #13 : 12 Декабрь 2009, 21:36:15 »
Неа, теремка нет! Не обзавелись пока! Чтобы разобраться со всякими техническими возможностями, надо время, а его катострофически не хватает! Понедельник - последний день работы перед отъездом, а еще куча недоделок: бумаги кое-какие, студенты с "хвостами", экзамен надо принять, а дома Юля к компу ревнует. Наташа, о нашем вологодском лечении тоже даю ответ в личку.
А вообще, всем пока!!! Вернемся 30 декабря, о поездке напишу в разделе "клиника Козявкина".

Оффлайн Тигра полосатая

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 263
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Наташа и Феденька 21.03.08, г. Великий Устюг
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя дочка Юля
« Ответ #14 : 13 Декабрь 2009, 01:17:09 »
Благополучно вам сьездить!!!!!!!! Обезательно расскажи как сьездите... 
Боль проходит, победа остаётся!!!

 

Дочка 2г8мес, атаксический синдром, помогите, пожалуйста, советами

Автор MamaPulchika

Ответов: 25
Просмотров: 5925
Последний ответ 10 Август 2016, 12:57:28
от Скво
Мама Наташа и дочка Светланка.Мы к вам!(Атактически-дистонический с-м)

Автор Натулек

Ответов: 28
Просмотров: 5250
Последний ответ 05 Январь 2011, 12:04:49
от мама дины
Моя долгожданная дочка, Катеночек мой, ты у меня самая лучшая

Автор кисярыба

Ответов: 40
Просмотров: 21361
Последний ответ 29 Май 2017, 23:17:16
от LavenderDreams
Откликнитесь, неравнодушные! дочка поджимает ножки. Астрахань!

Автор Veronika1

Ответов: 153
Просмотров: 10612
Последний ответ 01 Апрель 2017, 23:25:27
от Mamalia
Мы тут новенькие, Мама Женя и дочка Сонечка

Автор Janeee2005

Ответов: 25
Просмотров: 3422
Последний ответ 11 Март 2016, 21:45:39
от viko4ka