Автор Тема: Наша странная история  (Прочитано 3846 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ОдиндватриАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Наша странная история
« : 31 Июль 2017, 18:50:08 »
Всем привет!) Это моя вторая попытка за сегодня написать - писала весь предыдущий сон ребенка, написала много, не дописала, сохранила как черновик, а он не сохранился ( где-то я не то нажала наверное, или он решил, что слишком много написала))) )
Исправляюсь, пишу теперь коротенечко)

Тот, кто меня привел на это форум - Андрей, первый из двойни. Родился в 31 неделю и три дня, 1740, 47 см, 7/8 по апгар. Закричал сразу. Вначале все нормально было, на третье суткирезкое падение гемоглобина, ищут кровоизлияние - не находят нигде, кровь переливают все равно, т к гемоглобин низкий. Как потом выяснилось в его 4ю влили третью. Через несколько часов после переливания - два приступа апноэ - интубация, ИВЛ, на следуюшие сутки ухудшение - вялый, на осмотр реагирует беспокойством, наблюдается гипорефлексия, пожелтели, на пятые сутки перевели из роддома в реанимацию. Доктор там историю особо не читал, как выяснилось в процессе, т к не знал даже, были ли у ребенка трансфузии. Волновало его только то, чтоб документы мы скорее принесли. 9 дней ИВЛ, сколько то потом на стране ещё - и его переводят в отделение. Там он дышит так - 7-8 дыхательных движений - 7-8 секунд перерыв. Но не синеет при этом, и, мне сказали, не волноваться. ( Но я все равно волновалась). В роддоме, при поступлении в отделение делали разные УЗИ, в том числе голову - все хорошо, ну, желудки большеваты слегка. И в один не очень прекрасный день на УЗИ - дырки в голове - во лбу, в висках..на кт все подтвердилось и нашлось ещё немного неприятного - дифференциация серого и белого вещества снижена, корковый слой истончение, кисты в височных, затылочных и лобных отделах, желудки большие. Потом у нас вдруг резко уменьшился родник и стали очень выпуклые места швов - все врачи - ничего страшного, это особенность ( но раньше то ее не было!) В итоге невролог на осмотре не поверила сантиметру,  что голова уменьшилась, записала старый результат. И уже потом после консилиума заведующая сказала - у вас кости друг на друга нашли, голова уменьшилась, формируется микроцефалия, прогноз неблагоприятный.
Все ждали, что голова будет расти, а она расти перестала.. потом постепенно с ага все- та и подрастать, родник увеличился вновь, пусть и не до прежних размеров, но желудки тоже продолжали расти..
Из-за чего все это ? Ответ врачей - угадайте? Правильно! ВУИ! Герпес первого типа, внутриутробный герпетический менингоэнцефалит. А то, что у мамы не было первичного заражения и даже рецидива, и есть антитела - нуууу, вот так бывает. ВУИ искали долго, несколько раз анализы брали...
Сейчас Андрею год. Переворачивается со спины на живот, крутится вокруг своей оси на животе - нарочно, за предметами охотится, голову держит неплохо. Пытается выпрямлять руки в положении на животе - получается плоховато, особенно правой рукой, тянется к игрушкам, пытается их хватать, но больше получается расшвыривать))) у брата двойняшки пытается выбить соску изо рта, когда тот рядом ( до этого только брат так делал с Андреем, а теперь Андрей мстит при возможности) начал потихоньку жевать нетвердые небольшие кусочки, но полноценно поесть этим не выходит))), бутылку не очень любит, да и вообще поесть не большой любитель, фигуру бережет. Недавно начал изредка дотягивать левую ногу в рот. До правой пока только рукой дотягивается. Если его посадить и опереть на руки - то сколько-нибудь удержится в таком положении, потом либо руки сгибаются и он ложится животом на ноги и пищит, либо начинает падать, руки конечно не выставляет, но зажмуривается, предчувствуя падение)) опоры на ноги нет, если только разогнет из спастически, как палки, но это не опора конечно, а спастика.. болтает " атя, аде, та, дядя ( не имея в виду дядю конечно)) )", любит, когда ему дуют в пузо))) смотрит мультики с интересом, но без эмоций. С чужими насторожен, своих узнает)) спит в ужасной позе - голова запрокинута кажется даже больше, чем под 90 градусов, попа отклянчена, весь в душу изогнут... Брр, смотреть страшно, зато в автолюльке хорошо спит)))

Такая вот наша история. Где его просмотрели?.. разве разберёшься теперь? Да и времени разбираться нет с этим уже - сейчас с последствиями разбираемся.

Вопросов много, от вопросов по каким-то методам реабилитации, до чисто бытовых, как все организовать, как объяснить его двойняшке и старшему брату все? Как его от инфекций защитить, которые старший осенью из садика таскать начнет, а на следующий год и из школы? Сейчас вот уже второй месяц болеем, с коротенькими перерывами, на данный момент вообще в инфнкционку загремели, не самое приятное место...

И где бы найти автолюлькю для деток побольше, а то через год, боюсь, убираться не будет в нее, а засыпать без нее не умеет. 

ПС я Катя)

Оффлайн yanulyasem

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 937
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Яна и Миша, Кемерово
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: yanaimishka
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19196422
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/461741507126
    • Награды
Re: Наша странная история
« Ответ #1 : 31 Июль 2017, 19:11:02 »
Катя, вы очень позитивная) особенно про "фигуру бережёт" очень понравилось😂😂😂
Мне кажется для недоношенного у вас в целом есть неплохие умелки. Опора на локти на животе есть или щекой и пузом упирается, когда крутится?
Вы откуда? Через сколько вам герпес нашли-то?
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн Линая

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 182
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наша странная история
« Ответ #2 : 31 Июль 2017, 19:29:25 »
Здравствуйте. А какой диагноз вам поставили в итоге?

Оффлайн Линая

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 182
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наша странная история
« Ответ #3 : 31 Июль 2017, 19:31:11 »
Наша родилась почти с таким же весом: 1600 и ростом 41 на 30 неделе. Сейчас у ваших малышей какой вес?

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1631
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша странная история
« Ответ #4 : 31 Июль 2017, 20:17:04 »
Катя, здравствуйте! Мне про фигуру тоже понравилось:-) Располагайтесь:-)
Скажу про то, что близко. У меня старших трое. От инфекций не уберечь никак, к огорчению всеобщему, мы так и болеем по кругу.
Про рассказать - мои периодически спрашивают - когда\почему пойдёт, заговорит, сравнивать пытаются. Отвечаю в силу возраста - старшей более подробно, среднему - односложно - болеет и все. Младший редко спрашивает на эту тему. Но всем так или иначе говорю правду, с примерами, чтоб понятней было. Заглядывайте к нам в тему Микроцефалия. Хотя может вам уже не актуально?
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн ОдиндватриАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша странная история
« Ответ #5 : 31 Июль 2017, 21:35:05 »

Мне кажется для недоношенного у вас в целом есть неплохие умелки. Опора на локти на животе есть или щекой и пузом упирается, когда крутится?
Вы откуда? Через сколько вам герпес нашли-то?
У него ещё двойняшка - тоже недоношенный, и более тяжёлый поначалу - проблемы с сердцем были, дольше на ИВЛ и раньше на него ушел, отек с лёгких долго не сходил, в отделении уже когда были - синел, сейчас сообщает на четвереньках как метеор, встаёт и хорошо ходит вдоль опоры, смотрит мультики с эмоциями - хохочет, иногда расстраивается, понимает своё имя, когда говоришь нельзя, когда зовешь ползи сюда... Небо и земля, хотя от сверстников он тоже отстаёт. Но там именно отставание, а у Андрюхи АШТР до сих пор, ЛТР на спине иногда вылезает, симметричный шейный я не вижу - невролог видит))
Опирается на локти, левой рукой хорошо толкаться стал - может полностью ее выпрямить ( правда кисть при этом в кулаки и часто ладонной частью вверх) правой рукой хуже толкается. Зато правой лучше берет, когда на спине лежит, ну, то есть левой на спине лёжа вообще не берет, а правой что-то иногда выходит ухватить) в общем, на животе одно лучше, на спине другое) но когда устает и щеку положить может, но тогда уж не кручение выходит, а стон и потянула в сторону желаемого об'екта.
Кисты на УЗИ нашли нашли недели через три после рождения, сам герпес больше, чем через месяц.
Я из Нижнего Новгорода ( надо профиль заполнить)

Оффлайн ОдиндватриАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша странная история
« Ответ #6 : 31 Июль 2017, 21:41:44 »
Здравствуйте. А какой диагноз вам поставили в итоге?
Сейчас нам пишут просто спастический тетрапарез с преобладанием слева ( но сторона переодически меняется) чешская войтистка, которая приезжает в НН периодически вообще считает, что у него леееегкий правосторонний гемипарез и он просто ленится.. эх, ее бы слова да богу в уши) ( не думала, что буду мечтать когда-то то о гемипарезе)

А выписывали нас с кучей всего, но там по общему состоянию - всякие респираторные дистресс синдромы, ретинопатии, вегето-висцелярная дисфункция, ООО, даже ОРВИ написали)))) мышечная дистония, микроцефалия... Может ещё что-то, не вспомню уже.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша странная история
« Ответ #7 : 31 Июль 2017, 21:55:29 »
Добро пожаловать!  ттт
Хороший момент, что умелки есть и их появляется все больше! Вы ходите на Войта, эффект видите?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ОдиндватриАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша странная история
« Ответ #8 : 31 Июль 2017, 22:00:32 »
Наша родилась почти с таким же весом: 1600 и ростом 41 на 30 неделе. Сейчас у ваших малышей какой вес?
Димка 9 с лишним, а Андрюха 7700, разница в полтора кг у них, хотя первое время вровень шли. Но Андрей едой не сильно интересуется, если его не кормить, то сам не напомнит, и ночью не кушает. А Дима после своего обеда будет ещё голодными глазами в наши тарелки смотреть))) и ночью две бутылки по 120 обязательно))

Оффлайн ОдиндватриАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша странная история
« Ответ #9 : 31 Июль 2017, 22:04:09 »
Катя, здравствуйте! Мне про фигуру тоже понравилось:-) Располагайтесь:-)
Скажу про то, что близко. У меня старших трое. От инфекций не уберечь никак, к огорчению всеобщему, мы так и болеем по кругу.
Про рассказать - мои периодически спрашивают - когда\почему пойдёт, заговорит, сравнивать пытаются. Отвечаю в силу возраста - старшей более подробно, среднему - односложно - болеет и все. Младший редко спрашивает на эту тему. Но всем так или иначе говорю правду, с примерами, чтоб понятней было. Заглядывайте к нам в тему Микроцефалия. Хотя может вам уже не актуально?
Эх, жаль, что от инфекций не уберечь, но немного бы снизить...

Я пока тоже говорю что-то в духе болеет, но вижу , как старший ( ему 6) переживает, и как радуется, когда у него что-то получается, очень был рад, когда Андрюха переворачиваться стал и когда он в очередной раз хотел перевернуться, но не выходило, он помогал, и ещё говорил, я только по чуть-чуть помог, он сам все!.. вот и приятно, что переживает так за брата, но душа рвется если честно...

Оффлайн ОдиндватриАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша странная история
« Ответ #10 : 31 Июль 2017, 22:18:34 »
Добро пожаловать!  ттт
Хороший момент, что умелки есть и их появляется все больше! Вы ходите на Войта, эффект видите?
Спасибо)
У нас были моменты и пропадания умелок -  пропадали перевороты, опора на предплечья. Перевороты первые начались в 8 месяцев, после массажа, но сначала по 1 в день, потом через день, потом через три дня и все. Конец. Новые повороты, которые уже в 10 мес. начались, тьфу-тьфу, пока с нами)
На счёт эффекта от войты... Резкого эффекта не вижу. Кроме того, вижу, что ему это реально тяжело и требует много сил от него. Сейчас у нас перерыв в войта, который длится уже 2 месяца (началось все с гнойного отита как раз) надеюсь, сейчас выпишемся из больницы, и потихоньку снова начнем войту, ЛФК, массаж. У него явные прорывы я замечаю после массажа, но думаю дело тут в том, что на ЛФК и войта мы нарабатываем движения, а на массаже немного нормализует тонус и он уже может эти наработанные  движения выполнить. Так что войту я пока не брошу))
И ещё он мне очень понравился после курса терапии руки. Стал делать попытки переложить предметы из руки в руку ( пусть и неудачные) сам захват стал лучше.

Меня сейчас кроме физики волновать стала и лирика. Что-то на имя он скорее не отзывается, чем отзывается ( точно сказать не могу) запреты не понимает, когда прошу выключить свет ( подношу к выключателю, говорю выключай свет) он иногда с первого раза делает попытки стукнуть по выключателю, а иногда прямо как- будто не слышит вовсе

Оффлайн ОдиндватриАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша странная история
« Ответ #11 : 31 Июль 2017, 22:50:18 »
Всем спасибо за тёплый прием!)

Пока голова вспомнила, задам вопрос ещё про лирику) с физикой за год я более-менее менее разобралась (ч о-откуда-почему и как корректировать) а вот в интеллект не углублялась вовсе. А время пришло ( и вероятно давно). Как бы за физикой не упустить интеллект, а то при нашем герпесе история с ним, говорят не очень хорошая выходит...
Просто не могу подход найти.. если с двойняшкой его все понятно - покажи где - покажет ( но не все конечно, и учили не один день этому) но и Андрея учили, а результата у него нет... Вот и думаю, что что-то я делаю не так.. не к дефектологу ли нам пора? Может на физику вообще забить, оставить минимум, чтоб контрактур не образовалось и регресс не пошел, и сосредоточиться на умственных составляющих?... Ведь если даже в физическом плане все останется как есть, а в умственном он будет полностью полноценен, то работой он обеспечен будет, а это как-никак реализации я себя... Вот боюсь чего - так это того, что интеллект не сохранен.. и самое грустно,  что какие-то звоночки видео уже сейчас..

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1631
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша странная история
« Ответ #12 : 31 Июль 2017, 23:09:21 »
Может, я ошибаюсь, но интеллект такое дело... Или он есть или нет. Я вот понимаю, что у дочки хоть и есть соображалка, но на бытовом уровне: открыть-закрыть, руку по просьбе подаст, сделает попытку памперс натянуть после горшка, но явно вижу, что школа не для нас будет.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн ОдиндватриАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша странная история
« Ответ #13 : 31 Июль 2017, 23:22:29 »
Т.е. дефектологии бессильны? Ну, может хоть понимание е речи придет? Я ведь не могу четко сказать, что его вообще нет... Оно вроде бы иногда есть, но закрадываются большие сомнения..

А дочке вашей сколько?

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1119
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 53
  • Таня г.Москва
    • Награды
Re: Наша странная история
« Ответ #14 : 31 Июль 2017, 23:27:38 »
Здравствуйте!  Разрешите я тоже напишу - пока ребенок маленький, да и потом, он развивается поступательно. По теории онтогенеза, тоесть лирика без физики пока не ходит. И определнным навыкам физическим соответствуют психические.  Двигать желательно все. Мы с года начали заниматься с дефектологами. Ребенка к себе спиной, рука в руки и вместе собираем, разбираем пресловутую пирамидку, проговариваем, называем цвета. Тоесть для вас сейчас период не - покажи, а - посмотри. Не выключи свет - а его пальчиком сами - включаем, выключаем- все проговариваете.  Не как корова говорит - а в корову тыкаете и мычите) вместе)
Мы также занимались иппотерапией, она нам очень помогла. При том что даже когда ребенка сажали спиной по ходу движения - это уже был плюс к психическому навыку, поскольку картинка сразу шире, восприятие больше. Так и все, любой физический навык порождает новое восприятие действительности. Если помогает массаж, лфк - делайте тр, от чего видите результат, и не делайте того, что результата не приносит. Про интеллект говорить еще рано. Старшему также можно обьяснять по мере его же взросления. Когда моему старшему было 5 , обьяснения были одни. Когда 10 - другие, сейчас старшему 15 - и конечно он в курсе диагноза, и т.д. Но я не грузила его подробностями в дошкольном возрасте. Он очень помогал, много играл с тематическим и по ощущениям - был его главным реабилитологом. Борьба вольная, футбол,  водные виды спорта в ванне - наши многолетние игрища. Годик для наших это не срок для оценки, может быть к пяти что то ценное и можно будет сказать. и в целом не сравнивайте и не отслеживайте года, мой в 6 лет только ходить стал толком, а сейчас уж в 6 класс пойдет. В год слюни пускли и голову не держали, а сейчас уравнения решаем. Так что темпы будут другие, но какие ваши годы. Не болейте и удачи!

 

"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10551
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14755
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5559
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 23166
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84
Никак не поймем что же с нами? • История моей малышки (много текста)

Автор phoenix2014

Ответов: 36
Просмотров: 15410
Последний ответ 01 Март 2017, 09:29:40
от Юлич