Автор Тема: Startl-приступы, приступы на резкие внезапные звуки/движения.  (Прочитано 1200 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн YanaIvАвтор темы

Форумчане, я не нашла в поисковике ничего по теме.
Есть пара упоминаний в контексте.
У нас несколько разновидностей приступов. Но эти нас донимают последние полгода особенно. На любой внезапный звук, вплоть до того, что ребенка разбирает тонический приступ из-за собственного громкого причмокивания. Дома мы живём в особой атмосфере, когда я прихожу к кому-то в гости или иду на улице одна или с детем, то любой резкий громкий звук подкидывает и меня, потому что я знаю, что в этот момент "подкинет" и моего ребенка.
У дочери после нейроинфекции обширное поражение и, как следствие, атрофия коры и вещества головного мозга.
пару месяцев после болезни мы лежали и смотрели в одну точку. Фенибут нас вывел из этого состояния, но начались и стартл-приступы.
Помимо них у нас серийные приступы после сна, бывают серийные и стартл при засыпании, во сне. Стартл приступы в бодрствовании я не считаю - они бывают в среднем раз в пять минут. Возможно, - чаще.

Кто столкнулся с подобным или сталкивался, прошу вас рассказать в темке удавалось ли их чем-то купировать или вы как-то приспособились?

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1631
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Здравствуйте. Не уверена, что у нас это именно приступ. Но столкнулись сами недавно. У нас в Теремке последним постом как-раз описано. Началось на хлопанье в ладоши, голос в микрофон и музыку потом. Прошло как-только покинули место шума
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн YanaIvАвтор темы

@Mamalia, у нас однократно - руки в разные стороны, ноги вытянуты, поворот головы - либо мотание. сейчас ещё язык вылезать стал. был раньше нистагм адовый. мне казалось. что зрачки по диагонали скакали %) сейчас пока ушло. Пошла читать к вам в теремок.

Оффлайн YanaIvАвтор темы

И он однократный. у нас с фиксацией на ээг, конечно же. ибо постоянно %)

Оффлайн YanaIvАвтор темы

Почитала. Нет, точно не стартл.

Оффлайн mamachu

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 669
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Мария и Николашка, г. Архангельск
    • ВКонтакте: http://m.vk.com/mariachurakova
    • Награды
@YanaIv, а опишите подробнее, как выглядят ваши стартл-приступы?


Оффлайн YanaIvАвтор темы

@mamachu, я чуть выше описала)

Оффлайн YanaIvАвтор темы

Идёт провокация - звук или резкое перемещение перед ребёнком(например,я резко встала и мимо прошла).
Напряжение в теле. голова откидывается назад. Обязательно поворот - то влево. то вправо. Чаще вправо. Бывает мотание, если особо сильный приступ. Руки разлетаются в разные стороны. Напряжены. Ноги выпрямляются. Язык - наружу (это в последнее время, ранее без языка). Не прикусывает. Тьфу три раза)
Когда слезали с Иновелона и пробовали Трилептал, а еще параллельно стали снижать пробовать Кеппру, эти единичные приступы стали затягиваться - не секунду как обычно, а секунды на 4 растягивались, на пять. И тело на самом деле словно било током, т.е. не напряжение, а мелкая-мелкая вибрацияя/дрожь , хрен знает как вернее высказаться.
В общем, сейчас они ежеминутно практически. И под вечер, когда вымотана за день, то после них очень горько плакать начинает. Я думаю, конечно, чем бы их купировать можно. хотя бы частично. Даже примерно представляю чем. Но это напалм. А так дочь хоть немного присутствует в нашем измерении ;l

Онлайн Elena_S

У вашего ребёнка приступы ежеминутно? Она после них плачет ? Вы видите, что она - вымотана ими? И ещё думаете- купировать их или нет?  :lost:
Я не знаю, что чувствует ваш ребёнок, я помню глаза своего перед приступом- там был ужас и страх. Видимо , это была  аура. Я бы все сделала, чтобы купироваться в этом случае  ;l
Вы у Дюлака были?
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн YanaIvАвтор темы

@Elena_S, у моего ребёнка нет страха в глазах. Она мало эмоциональна. Она не улыбается и не фокусирует взгляд. Не узнаёт маму. Нет, у Дюлака не были. Мы наблюдаемся у хорошего доктора. Давайте договоримся - вы не обесцениваете мой опыт и не выставляете меня плохой матерью. Создала эту тему не для оценки моих действий.

Оффлайн YanaIvАвтор темы

@dend, не купируются? давно? только они или вместе с чем-то? стартл не выставлена? Простите за много вопросов)) Нас таких очень мало %(

Оффлайн YanaIvАвтор темы

@Elena_S, ежеминутно ПРАКТИЧЕСКИ)) Зависит от моей сноровки глушить и предотвращать резкие и внезапные звуки)) ну или умело предупредить о них %)

Онлайн Elena_S

@YanaIv, извините, я подумала, что вы хотите как то исправить ситуацию. Нет, так- нет🤐
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн YanaIvАвтор темы

@Elena_S, если вы сталкивались с такой разновидностью эпилепсии, то я очень внимательно вас послушаю. Ежели нет, то не обессудьте.
Но советы из разряда:" Какая ж ты хреновая мать, что сидишь и смотришь, как в муках корчится твоё чадо", - считаю очень токсичными и бесполезными.

Онлайн Elena_S

@YanaIv, а давайте, вы не будете указывать , что мне делать? Ок? Вы на форуме, а не у себя дома. Дальше промолчу, все таки у вас- тяжелая ситуация ... Давайте остановимся на этом
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

 

Злокачественые мигрирующие парциальные приступы младенчества.

Автор liissi87

Ответов: 6
Просмотров: 2953
Последний ответ 05 Ноябрь 2017, 20:18:22
от Angelochek48
Приступы во сне?

Автор Анна и лев

Ответов: 136
Просмотров: 17646
Последний ответ Сегодня в 08:22:36
от mamaVesna