Автор Тема: моя Софи  (Прочитано 3104 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн _lovesofiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
моя Софи
« : 20 Август 2017, 22:29:46 »
Всем привет. Хочу поделиться нашей историей.
Беременность запланированная. Очень желанная. До беременности проверялась, сдавала все анализы. Все хорошо.
Спустя год после свадьбы заветные 2 полосочки, безграничное счастье! Всю беременность молилась лишь об одном- лишь бы ребенок был здоров!
Во время беременности так же все анализы, все узи, все хорошо. Никаких потологий.
В 30 недель на плановом скрининге обнаружили укороченную шейку. Положили перед новым годом в больницу, поставили пессарий. Новый год отметила в больнице. Обычно все мои желания на новый год сбывались. Но наверное мой лимит исчерпан. И сразу вспоминается поговорка-как новый год встретишь, так его и проведешь.
Перед беременность у меня умерла мама... и я посчитала знаком и подарком от Бога, что спустя 3 месяца после смерти с первого раза я забеременела.
35 недель  и 6 дней. В 4 саса ночи чувствую, что тянет живот. Совсем не больно. Приняв это за тренировочные схватки, приняла выжидательную позицию. Включила счетчик схваток, он отправляет меня в рд, т к интервал был 5 минут. Но не больные схватки
В 7 утра начало кровить. Я в слезах. Муж вызывает скорую и докладывает в сумки все необходимое
Не буду описывать свои ужасные роды в плане отношения врачей, т к ни с кем не договаривалась. Родила сама вес 2450 рост 46. Голова 31. Грудь 30. Воды светлые
Соышала только, что было двойное обвитие и врач во время родов давила на живот
Все хорошо. Я счастливая. Первые 2 дня... хожу к малышке. И каждый раз слышу, что ребенок тяжеленький, высокие лейкоциты-65. На тот момент я вообще не знала что это такое и что это значит. На 3 день перевели в реанимацию. Лейкоциты росли. Стали 86
В реанимации начали колоть аб миронем и лпйкоциты начали падать. Так же была двусторонняя пневмания и желтушка.
На 5 день была судорожная готовность и реьенка перевели на 1 день на ивл и взяли пункцию. Цитоз был 40. Сказали мне, что у ребенка менингит.
Лейкоциты почти пришли в норму, пневмания рассосалась,  цитоз следующий хороший, как сказали мне "поздравляю, от менингита вылечились". Но начали расти трансаминазы и желтушка не уходила.
Перевели вместе нас на 2 этап. Счастью моему не было предела! На конец то мы вместе. Я впервый раз взяла свое сокровище на руки, когда ей было 3 недели, и на конец то я плачу уже от радости...
В недоношенных начали говтрить мне сто у ребенка фетальный гепатит. Трансаминазы по 100 и иожет быть всп что угодно. Готовьтесь...
Я опять в слезы, даже в очередную истерику, молоко, которое я так старательно сохраняло пропало.
Говорили, чтт это все герпесная инфекция. До 2 месяцев 4 рпща брали на торч инфекции-все норма.
Трансаминазы то падали до 90. То поднимались до 260. Билирубин  так же волнообразно был. Цитоз тоже. То 184. То норма.то 112. То норма. И болтше он не поднимался. Слава Богу!
В 2 месяца начались судороги клонусы. Перевели опять в реанимацию. Вызвали краеаого инфекциониста. Она рекомендовала сдать опять все герпесы. Проверить генетику.
В общем подтвердился герпес 6 типа.
По кт в месяц и два- гипоксически ишемическое поражение структур головного мозга. Сделали в 2 мес мрт. То же самое.
Трансаминазы выросли за неделю до 1000 и так же быстро упали. Сейчас в норме все.
Домой в общей сложности попали в 5 месяцев.. что мы пережили и врагу не пожелаешь. Генетика по печени-все чисто. Кариотип 5 раз сдавали-норма.
До 3 месяцев София хорошо ела. Но все равно плохо поправлялась. С 3 мес стала плохо кушать. Выгибалась и пострянно плакала, подгибала ноги. Я думаю что это был живот, т к 3 мес безппрерывно капали аб
Сейчас нам 6 месяцев. Рост 57. Вес 5200. Голова 36. Грудь 37.
Говорят о микроцефалии. Но ртдничек же открыт... оолова потихорьку растет. Да и рост так же маленький
Голову не держит. Только начала подтягивать ее, когда тянешь за ручуи. Гипттоничная. Но когда плачет, вся приходит в тонус
Врачи некоторые продолжают настаивать на генетике. Наши краевые красродарские генетики внешне отклонений не видят
Так же недавно узнали, что Софочка ничего не слышит...
Меня узнавать начала в 5 месяцев, когда попали домой. Любит улыбаться. Так же плохо очень ест. Едим со шприца. Глотает сама. Судороги больше не повторялись.
Успели сделать массаж. Лфк и войто.
Прошу откликнуться тех, у кого было что то похожее. И просто всех, важно ваше мнение. Уже многие мамы разбираются здесь лучше врачей. Очено волнует вопрос о микроцефалии.
И вобще я в отчаянии... мне ничего не хочется. Я завидую всем мамочкам здоровых детей. Столько было планов, такие были мечты... не знаю где взять силы на борьбу. Сил нужно много. Нужно поставить мою кроху на ноги.

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1121
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 53
  • Таня г.Москва
    • Награды
Re: моя Софи
« Ответ #1 : 20 Август 2017, 23:13:16 »
Здравствуйте! Хочется поддержать. У вас замечательный настрой на то, что малышку нужно восстанавливать. Самое главное что хочется посоветовать - наберитесь терпения. Если у. Ребенка есть потенциал, очень медленно, но она будет давать прогресс. Это займет не год и не два, поэтому здесь нет марш бросков. Ищите, что ей помогает. Это может быть не войта и не массаж. Просто обозначьте, что на данном этапе важно - удержание головы например, и работайте над этим. Есть занятия по Грибовой или Муромову, это дома. Не гоните и не гонитесь, вполне возможно она неплохо восстановится. По поводу слуха - определите степень тугоухости и в зависимости от этого или слуховые аппараты или кохлеарный имплант. Это проблема , но решаемая. А в общем и целом сейчас - не травите душу и не прощайтесь с нормальной жизнью, относитесь к ней как к обычному младенцу, и дайте время и себе и ей. Удачи вам!

Оффлайн _lovesofiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: моя Софи
« Ответ #2 : 20 Август 2017, 23:18:45 »
Спасибо вам. Да, я это понимаю... Но что то из внутри прям гложит  меня.
Когда доченька улыбается или смеётся, забываешь конечно о всех проблемах.
Но в голове постоянно страх. От неизвестности. Злость от несправедливости.

Онлайн Laruska1

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 663
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Жизнь есть вызов — так принимайте его
    • Instagram: l.kroft
    • Награды
Re: моя Софи
« Ответ #3 : 20 Август 2017, 23:22:50 »
Добрый день.В ДДКБ нам тоже пол года высеять ничего не могли с цитозом не подлежащим подсчету.Там редкие таланты.На Таманской лаба слабее еще.Генетики тоже у нас отличные ребенку с явным синдромом крузона мутаций не выявили .Герпесный менингит конечно плохо.Вам нужно набраться сил и терпения ,ох как чувства ваши мне близки и знакомы.Мы тоже пол года жили в больнице вот три как дома...

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

Когда у мудреца спросили: «Стоит ли баловать детей?», он ответил: «Непременно балуйте, неизвестно, какие испытания им приготовила жизнь»




Онлайн Laruska1

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 663
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Жизнь есть вызов — так принимайте его
    • Instagram: l.kroft
    • Награды
Re: моя Софи
« Ответ #4 : 20 Август 2017, 23:26:26 »
Нам с голоаушкой поиогла остеопат  тоже ведь мы тяжелющие

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

Когда у мудреца спросили: «Стоит ли баловать детей?», он ответил: «Непременно балуйте, неизвестно, какие испытания им приготовила жизнь»




Оффлайн _lovesofiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: моя Софи
« Ответ #5 : 20 Август 2017, 23:39:49 »
@Laruska1, к какому остеопату обращались?

Оффлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2059
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Александра я а сынок Илья
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: моя Софи
« Ответ #6 : 21 Август 2017, 00:05:20 »
Здравствуйте! Как вас зовут? Хочу пожелать вашей малышке здоровья много много! Слух у вас пострадал наверное от билирубин высокого. Но пока немного отложите эту проблему. Остеопат все нужен прям срочно, желательно именно мануал. Выгибается, плохо ест, все это очень похоже на подвывих атланта. Обязательно делайте доченьке укладки. Сверните 2 валика двух байковых пелёнок. Ширина см 10. Чтоб были они как брусочки, не круглые а как бы приплюснутые. Один под затылок-шею, второй под крестец. Лежать 3 раза в день минут по 15-20. Получается подбородок прям к груди прижат. Это расслабит спинку и шею. Много купайте в большой ванной, но круг на шею нельзя. Или просто держите под шею и крестец или купайтесь прям с ней. Говорите с ней, даже если вам кажется что она совсем не слышит. Прижали к груди и говорите. Вибрация ваша ей очень нужна и понятна. Детки недоношенные неплохо компенсируются! И верьте в неё! Прям безоглядочно! Вот увидите, она вас ещё порадует!

Оффлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2059
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Александра я а сынок Илья
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: моя Софи
« Ответ #7 : 21 Август 2017, 00:06:29 »
@_lovesofi, и ещё! Сделайте ээг мониторинг со сном.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14625
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: моя Софи
« Ответ #8 : 21 Август 2017, 05:10:51 »
Добро пожаловать!
После Войта были заметны какие-то сдвиги?
Вообще, Войта, как и лфк надо б делать каждый день. Фитбол пробывали подключать?

И вот что еще, конечно, скорее всего врачи дали метотвод от прививок (но всякие бывают), прививки сейчас и в ближайшем будущем малышке совсем ни к чему.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Онлайн Mariam1986

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1807
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Мама Мариам, дочка Нелли
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4642723
    • Награды
Re: моя Софи
« Ответ #9 : 21 Август 2017, 08:02:38 »
Добрый день! А что у вас там на мрт? Если есть описание, напишите. Ведь микру там должно быть видно

Оффлайн Vse_budet_otlichno

Re: моя Софи
« Ответ #10 : 21 Август 2017, 08:41:59 »
@_lovesofi, вам надо обратиться к хорошему инфекционтсту. Герпес 6 го типа влияет на клетки мозга. Пусть про пишет лечение,даже если сейчас его нет в активной фазе.
Про слух: мой сын аудиотест прошел только в 6 месяцев,до 2 лет были нарушения проведения сигнала на вызванных потенциала. Но мозг востанавливается и слух восстановился. В вашем случае надо обязательно пролечить ребенка от герпеса. Он будет мешать развитию

Оффлайн _lovesofiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: моя Софи
« Ответ #11 : 21 Август 2017, 08:51:58 »
@Мама гуськи-гу, да, фитбол каждый день делаем. После войто или от всего в комплексе началапподтягивать голову, когда за ручки тянешь

Оффлайн _lovesofiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: моя Софи
« Ответ #12 : 21 Август 2017, 08:52:26 »
@ильюшкина_мама, спасибо) ЭЭГ делали 3х часовое-норма

Оффлайн _lovesofiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: моя Софи
« Ответ #13 : 21 Август 2017, 09:06:01 »
@Mariam1986, МРТ делали в 2 месяца, после судорог. В заключении написано данных за гематому не выявлено, признаки агенезии мозолистого тела. Но на УЗИ мозол. Тело видели, я записала диск и поехала к ведущему нейрохирургу. Он сказал что все ы норме, по возрасту. Моз.тело есть. Так же это потом и рентгенолог подтвердил.
Были у невролога Мазур, вроде известный и хороший специалист. Это она нам поставила микру по размеру головы. Но и рост у нас небольшой... Не знаю 

Оффлайн _lovesofiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: моя Софи
« Ответ #14 : 21 Август 2017, 09:07:51 »
@Vse_budet_otlichno,  спасибо) набдаемся у инфекциониста с рождения, она назначила лечение. Сейчас свечи генферон вставляю