Автор Тема: ДЦП, спастический тетрапарез, ПВЛ, задержка физического развития  (Прочитано 1674 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мама АльбинаАвтор темы

Здравствуйте, мамочки. Хочу поделиться с вами с нашей историей, может есть у кого такие же проблемы как у нас. Родила сына на 40 неделе. Ребенок желанный, первый. Всю беременность ходила и боялась преждевременных родов. Когда доносила беременность до 37 неделе очень обрадовалась и думала что можно расслабиться и вот еще чуть-чуть и мы увидимся с моим сыном. На 40 неделе легла в больницу чтобы быть под присмотром. Через 3 дня после осмотра у меня появились кровянистые выделения. Я обрадовалась что это пробка и побежала сообщить об этом врачу. После осмотра выяснилось, что у меня отслойка плаценты по вопросом. Отправили в родовую, там посмотрел другой врач и сказал что это пробка. Проколол пузырь и мы начали ждать схваток. Прошел час, два, три... шесть часов... десять часов…одиннадцать часов. А схваток все нет. Уже час ночи, а схваток нет.  Разбудила врача сказала что схваток нет, поставили капельницу. Через два часа начались схватки, а раскрытия нет. Всего 3 пальца. Опять сказали ждать. Боль становилась не выносимой. Очень сильно болели тазовые кости. В итоге пролежала 16,5 часов.  Опять разбудила врача, сказал что будем рожать без раскрытия. Легла на кресло и начала тужиться. В эту ночь дежурил только один врач, а на роды собралось 7 врачей. Локтями начали выдавливать сына, сделали эпизиотомию, в итоге использовали вакуум. Сын родился синий, с двойным обвитием пуповины. Заплакал не сразу. По апгар 6/9 баллов. Вес 3600, рост 56 см. После родов посмотрели плаценту, оказалось что отслойка. На матке была большая гемотома, которую почистили под общим наркозом. Температура после родов держалась 39 градусов. Сына принесли на следующий день, т.к. я долго не могла отойти от наркоза. Спала почти сутки. Сын был активный, постоянно просил кушать. Состояние было хорошее, в реанимации не лежал.  Грудное вскармливание не получилось наладить, т.к. он не мог спокойно сосать грудь, что-то ему мешало, он психовал и изгибался дугой. На смеси хорошо набирал вес. Выписались домой на третий день. Дома ребенок постоянно плакал, не мог нормально спать, по очереди носили на руках. Не могли выйти с ним на улицу и спокойно гулять. Он орал как ненормальный. Мы гуляли там где никого нет. Сын свиду был обычным ребенком, а что беспокоило не знали. Врачи говорили что есть тонус и все. В поликлинике сделали все прививки. Из умелок сын  Переворачиваться стал в 4 месяца, пополз по пластунски 9 месяцев. В 11 месяцев после осмотра невролога поставили ДЦП спастический тетрапарез. Сделали МРТ, диагноз ПВЛ, гидроцефальный синдром.  Сейчас сыну 1 год 1 месяц.  В год начал вставать у опоры.  До сих пор не сидит, на четвереньках не ползает,  не ходит.   В настоящее время проходим реабилитацию в соседнем городе. Хочу спросить у мамочек как развивались ваши дети c диагнозом ПВЛ? Может ли ребенок как все ходить, танцевать, прыгать и бегать с таким диагнозом? Сейчас моего сына учат ходит. Разве может быть такое что вначале ребенок ходит, а потом только учиться сидеть?   На мой вопрос инструктор ЛФК  ответил что не все дети ползают на четвереньках и пора бы ему уже начать ходить. На четвереньки ребенок встает, но ползать не хочет. Сбрасывает ноги и ползает по пластунски. Что-то я совсем запуталась.

Оффлайн myshka1988

Здравствуйте! У дочери моей один из диагнозов ПВЛ. И хочу сказать, что у Вас все очень даже неплохо. Это здорово, что в таком возрасте у опоры встает. Моя встала в год и 10 месяцев. Сейчас нам 5 лет и ходим мы очень плохо. На улице по-прежнему в коляске.
Победительнице конкурса "МИСС ИСТЕРИЧКА" уже 5 лет!

Оффлайн АленаРукавицына

Здравствуйте!меня зовут Алена, сына Филипп.нам сейчас 1,8, один из диагнозов ПВЛ слева, кисты от 5 до 20мм, по МРТ.мы правда недоношенные, 1200 родились. с года встает у опоры и ползает по пластунски,  с 1.6 ходим за ручку, кривоватенько, но прям чуть-ли не бегом, так смешно.ползаем нормально на четвереньках с 1,4, сидеть во столько же стал.сам не садиться на попу, только садится колени под себя.показывает на себе носик, ушки, ротик, волосы. говорит только слогами, ничего конкретного.речь стал понимать где то в 1,6, и то не до конца и не все. у всех пвл по разному проявляется.да у нас все жутко медленно, мы все сроки и жданки опоздали.но у меня другого ребенка нет, я люблю его таким и верю что ногами мы пойдем.занимайтесь, руки не опускайте, пусть позже, но все будет, я верю в это.может вы тоже по нашему пути пойдете-сначала ползать по пластунски и вставать потом сидеть.хорошо что хоть по -пластунски ползает !будет и на четвереньках.
нам невролог с 10 месяцев ставит тетрапарез.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14625
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать! Я, конечно, не спец, но ребенку надо б все стадии пройти по порядку, нет смысла спешить с хотьбой, не очень понимаю зачем этому учить, если ребенок сам встает у опоры.
Вы откуда?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Онлайн Mariam1986

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1807
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Мама Мариам, дочка Нелли
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4642723
    • Награды
Здравствуйте, мамочки. Хочу поделиться с вами с нашей историей, может есть у кого такие же проблемы как у нас. Родила сына на 40 неделе. Ребенок желанный, первый. Всю беременность ходила и боялась преждевременных родов. Когда доносила беременность до 37 неделе очень обрадовалась и думала что можно расслабиться и вот еще чуть-чуть и мы увидимся с моим сыном. На 40 неделе легла в больницу чтобы быть под присмотром. Через 3 дня после осмотра у меня появились кровянистые выделения. Я обрадовалась что это пробка и побежала сообщить об этом врачу. После осмотра выяснилось, что у меня отслойка плаценты по вопросом. Отправили в родовую, там посмотрел другой врач и сказал что это пробка. Проколол пузырь и мы начали ждать схваток. Прошел час, два, три... шесть часов... десять часов…одиннадцать часов. А схваток все нет. Уже час ночи, а схваток нет.  Разбудила врача сказала что схваток нет, поставили капельницу. Через два часа начались схватки, а раскрытия нет. Всего 3 пальца. Опять сказали ждать. Боль становилась не выносимой. Очень сильно болели тазовые кости. В итоге пролежала 16,5 часов.  Опять разбудила врача, сказал что будем рожать без раскрытия. Легла на кресло и начала тужиться. В эту ночь дежурил только один врач, а на роды собралось 7 врачей. Локтями начали выдавливать сына, сделали эпизиотомию, в итоге использовали вакуум. Сын родился синий, с двойным обвитием пуповины. Заплакал не сразу. По апгар 6/9 баллов. Вес 3600, рост 56 см. После родов посмотрели плаценту, оказалось что отслойка. На матке была большая гемотома, которую почистили под общим наркозом. Температура после родов держалась 39 градусов. Сына принесли на следующий день, т.к. я долго не могла отойти от наркоза. Спала почти сутки. Сын был активный, постоянно просил кушать. Состояние было хорошее, в реанимации не лежал.  Грудное вскармливание не получилось наладить, т.к. он не мог спокойно сосать грудь, что-то ему мешало, он психовал и изгибался дугой. На смеси хорошо набирал вес. Выписались домой на третий день. Дома ребенок постоянно плакал, не мог нормально спать, по очереди носили на руках. Не могли выйти с ним на улицу и спокойно гулять. Он орал как ненормальный. Мы гуляли там где никого нет. Сын свиду был обычным ребенком, а что беспокоило не знали. Врачи говорили что есть тонус и все. В поликлинике сделали все прививки. Из умелок сын  Переворачиваться стал в 4 месяца, пополз по пластунски 9 месяцев. В 11 месяцев после осмотра невролога поставили ДЦП спастический тетрапарез. Сделали МРТ, диагноз ПВЛ, гидроцефальный синдром.  Сейчас сыну 1 год 1 месяц.  В год начал вставать у опоры.  До сих пор не сидит, на четвереньках не ползает,  не ходит.   В настоящее время проходим реабилитацию в соседнем городе. Хочу спросить у мамочек как развивались ваши дети c диагнозом ПВЛ? Может ли ребенок как все ходить, танцевать, прыгать и бегать с таким диагнозом? Сейчас моего сына учат ходит. Разве может быть такое что вначале ребенок ходит, а потом только учиться сидеть?   На мой вопрос инструктор ЛФК  ответил что не все дети ползают на четвереньках и пора бы ему уже начать ходить. На четвереньки ребенок встает, но ползать не хочет. Сбрасывает ноги и ползает по пластунски. Что-то я совсем запуталась.

Добрый день! Тысячи детей вообще не ползают, сразу встают и идут, и тут нет никакой трагедии. Вот что не сидит, это мне кажется хуже. Но тем не менее, для наших детей с двигателтными нарушениями лучше поползать и все силы пустить на обучение ползанию. А ходить дети могут начать в один день, так что специально учить их не вижу смысла. Я правда свою ненадолго посадила в ходунки в год, что бы побороть страх перед ходьбой, потому что ходить она уже могла, но боялась этого процесса. Как только научилась сама, я перестала сажать в ходунки, потому что нашим детям с тонусом они скорее вредят. Ползать я ее кстати тоже учила, передвигала ее ногами, а руками она сама, потом потихоньку сама начала. В итоге в девять мес уже ползали.

И да, мы тоже с Пвл,,недоношенные. И с этими кистами дети получаются абсолютно разные, кто то лежит, кто то вообще не имеет никаких последствий. Я раньше этот факт подвергала сомнению, а сейчас, общаясь на форуме и читая истории полностью в этом убедилась. Очень многое зависит от компенсаторских возможностей ребенка, генетики и тд.

А у вас, очень даже неплохие результаты))) Удачи!!!

Онлайн мама лили

@Mariam1986, тысячи ЗДОРОВЫХ детей......а дети с повреждениями мозга если пропускают стадию ползания, то приобретают патологическую ходьбу дцпешки.  Ползание гасит много пат.рефлексов и учит мозг синхронности и равновесию.

Оффлайн MamaIlona

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 134
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: ilona_shklyaeva
    • Награды
Здравствуйте, у моей дочи пвл. Ей 2.4 года. Она не ходит. Может только сидеть если я ее посажу, ползает по пластунски. Стоять на четвереньках может но когда надо толкнуться коленом, ноги сбрасываются назад и ползет по пластунски

Онлайн мама лили

@MamaIlona, та же фигня ((( но без пвл....

Оффлайн minchanka

@мама Альбина, категорически не рекомендуется форсировать ходьбу!! Обязательно сначала учитесь ползать, ходить у опоры (горизонтальной, потом вертикальной). Тысячи здоровых детей и вправду не ползают, а вот для детей с повреждениями мозга это очень важно - это нужно и для укрепления спины, и для установления межполушарных связей. Очень странно, что об этом не знает инструктор, который занимается реабилитацией детей

Ползать малыш может и хочет, но не понимает как. Учите, передвигая ноги и руки (правая нога + левая рука, потом левая нога + правая рука), но делать это конечно лучше вдвоем (мы делали с папой и с инструктором)

На своем опыте про ПВЛ ничего не скажу, по опыту других детей - ПВЛ конечно бяка еще та, но с легкой степенью есть хорошие шансы скомпенсироваться. Учитывая, что ваш сын встал у опоры в год, все у вас очень и очень неплохо

Зайке 4 года и чуть-чуть

Онлайн Mariam1986

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1807
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Мама Мариам, дочка Нелли
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4642723
    • Награды
@Mariam1986, тысячи ЗДОРОВЫХ детей......а дети с повреждениями мозга если пропускают стадию ползания, то приобретают патологическую ходьбу дцпешки.  Ползание гасит много пат.рефлексов и учит мозг синхронности и равновесию.

Ну вот и я о том же, для здоровых пропустить этот этап не критично, а нашим надо ползать. Видимо массажистка исходит из этого соображения, про здоровых. Странная она, может поменять на другую???

Оффлайн мама АльбинаАвтор темы

Добро пожаловать! Я, конечно, не спец, но ребенку надо б все стадии пройти по порядку, нет смысла спешить с хотьбой, не очень понимаю зачем этому учить, если ребенок сам встает у опоры.
Вы откуда?

Мы из города Нижнекамск РТ.

Оффлайн мама АльбинаАвтор темы

@мама Альбина, категорически не рекомендуется форсировать ходьбу!! Обязательно сначала учитесь ползать, ходить у опоры (горизонтальной, потом вертикальной). Тысячи здоровых детей и вправду не ползают, а вот для детей с повреждениями мозга это очень важно - это нужно и для укрепления спины, и для установления межполушарных связей. Очень странно, что об этом не знает инструктор, который занимается реабилитацией детей

Ползать малыш может и хочет, но не понимает как. Учите, передвигая ноги и руки (правая нога + левая рука, потом левая нога + правая рука), но делать это конечно лучше вдвоем (мы делали с папой и с инструктором)

На своем опыте про ПВЛ ничего не скажу, по опыту других детей - ПВЛ конечно бяка еще та, но с легкой степенью есть хорошие шансы скомпенсироваться. Учитывая, что ваш сын встал у опоры в год, все у вас очень и очень неплохо


У меня такое ощущение складывается, что инструктору просто лень учить его ползать на четвереньках. Занятие идет 40 минут. 20 минут он делает растяжки, остальные 20 минут просто водит держа его за подмышки. Мы дома с мужем пытаемся его учить ползать на четвереньках. Как только ему нужно переставить ноги, он сразу же их выпрямляет как пружинка.

Оффлайн мама АльбинаАвтор темы

Здравствуйте, у моей дочи пвл. Ей 2.4 года. Она не ходит. Может только сидеть если я ее посажу, ползает по пластунски. Стоять на четвереньках может но когда надо толкнуться коленом, ноги сбрасываются назад и ползет по пластунски


У нас такая же ситуация. Ноги как пружины. Сейчас по пластунски начал ползать ужасно. На левую руку очень сильно опирается и ноги выше головы поднимаются. Такое впечатление что руку может даже так сломать.

Оффлайн мама АльбинаАвтор темы

Здравствуйте, мамочки. Хочу поделиться с вами с нашей историей, может есть у кого такие же проблемы как у нас. Родила сына на 40 неделе. Ребенок желанный, первый. Всю беременность ходила и боялась преждевременных родов. Когда доносила беременность до 37 неделе очень обрадовалась и думала что можно расслабиться и вот еще чуть-чуть и мы увидимся с моим сыном. На 40 неделе легла в больницу чтобы быть под присмотром. Через 3 дня после осмотра у меня появились кровянистые выделения. Я обрадовалась что это пробка и побежала сообщить об этом врачу. После осмотра выяснилось, что у меня отслойка плаценты по вопросом. Отправили в родовую, там посмотрел другой врач и сказал что это пробка. Проколол пузырь и мы начали ждать схваток. Прошел час, два, три... шесть часов... десять часов…одиннадцать часов. А схваток все нет. Уже час ночи, а схваток нет.  Разбудила врача сказала что схваток нет, поставили капельницу. Через два часа начались схватки, а раскрытия нет. Всего 3 пальца. Опять сказали ждать. Боль становилась не выносимой. Очень сильно болели тазовые кости. В итоге пролежала 16,5 часов.  Опять разбудила врача, сказал что будем рожать без раскрытия. Легла на кресло и начала тужиться. В эту ночь дежурил только один врач, а на роды собралось 7 врачей. Локтями начали выдавливать сына, сделали эпизиотомию, в итоге использовали вакуум. Сын родился синий, с двойным обвитием пуповины. Заплакал не сразу. По апгар 6/9 баллов. Вес 3600, рост 56 см. После родов посмотрели плаценту, оказалось что отслойка. На матке была большая гемотома, которую почистили под общим наркозом. Температура после родов держалась 39 градусов. Сына принесли на следующий день, т.к. я долго не могла отойти от наркоза. Спала почти сутки. Сын был активный, постоянно просил кушать. Состояние было хорошее, в реанимации не лежал.  Грудное вскармливание не получилось наладить, т.к. он не мог спокойно сосать грудь, что-то ему мешало, он психовал и изгибался дугой. На смеси хорошо набирал вес. Выписались домой на третий день. Дома ребенок постоянно плакал, не мог нормально спать, по очереди носили на руках. Не могли выйти с ним на улицу и спокойно гулять. Он орал как ненормальный. Мы гуляли там где никого нет. Сын свиду был обычным ребенком, а что беспокоило не знали. Врачи говорили что есть тонус и все. В поликлинике сделали все прививки. Из умелок сын  Переворачиваться стал в 4 месяца, пополз по пластунски 9 месяцев. В 11 месяцев после осмотра невролога поставили ДЦП спастический тетрапарез. Сделали МРТ, диагноз ПВЛ, гидроцефальный синдром.  Сейчас сыну 1 год 1 месяц.  В год начал вставать у опоры.  До сих пор не сидит, на четвереньках не ползает,  не ходит.   В настоящее время проходим реабилитацию в соседнем городе. Хочу спросить у мамочек как развивались ваши дети c диагнозом ПВЛ? Может ли ребенок как все ходить, танцевать, прыгать и бегать с таким диагнозом? Сейчас моего сына учат ходит. Разве может быть такое что вначале ребенок ходит, а потом только учиться сидеть?   На мой вопрос инструктор ЛФК  ответил что не все дети ползают на четвереньках и пора бы ему уже начать ходить. На четвереньки ребенок встает, но ползать не хочет. Сбрасывает ноги и ползает по пластунски. Что-то я совсем запуталась.

Добрый день! Тысячи детей вообще не ползают, сразу встают и идут, и тут нет никакой трагедии. Вот что не сидит, это мне кажется хуже. Но тем не менее, для наших детей с двигателтными нарушениями лучше поползать и все силы пустить на обучение ползанию. А ходить дети могут начать в один день, так что специально учить их не вижу смысла. Я правда свою ненадолго посадила в ходунки в год, что бы побороть страх перед ходьбой, потому что ходить она уже могла, но боялась этого процесса. Как только научилась сама, я перестала сажать в ходунки, потому что нашим детям с тонусом они скорее вредят. Ползать я ее кстати тоже учила, передвигала ее ногами, а руками она сама, потом потихоньку сама начала. В итоге в девять мес уже ползали.

И да, мы тоже с Пвл,,недоношенные. И с этими кистами дети получаются абсолютно разные, кто то лежит, кто то вообще не имеет никаких последствий. Я раньше этот факт подвергала сомнению, а сейчас, общаясь на форуме и читая истории полностью в этом убедилась. Очень многое зависит от компенсаторских возможностей ребенка, генетики и тд.

А у вас, очень даже неплохие результаты))) Удачи!!!

Мы постоянно занимаемся с ребенком. Я его каждый день (кроме воскресенья) вожу на ЛФК, кинезетерапию и на войту. Но тонус в ногах не уходит. Он встает возле опоры за счет выпрямления ног, подтягивается руками. А ходить вдоль опоры не умеет. Ноги скрещиваются и падает назад. Если замотивировать его чем нибудь на ходьбу, тянется всем телом, а ноги остаются на месте.

Оффлайн мама АльбинаАвтор темы

Здравствуйте!меня зовут Алена, сына Филипп.нам сейчас 1,8, один из диагнозов ПВЛ слева, кисты от 5 до 20мм, по МРТ.мы правда недоношенные, 1200 родились. с года встает у опоры и ползает по пластунски,  с 1.6 ходим за ручку, кривоватенько, но прям чуть-ли не бегом, так смешно.ползаем нормально на четвереньках с 1,4, сидеть во столько же стал.сам не садиться на попу, только садится колени под себя.показывает на себе носик, ушки, ротик, волосы. говорит только слогами, ничего конкретного.речь стал понимать где то в 1,6, и то не до конца и не все. у всех пвл по разному проявляется.да у нас все жутко медленно, мы все сроки и жданки опоздали.но у меня другого ребенка нет, я люблю его таким и верю что ногами мы пойдем.занимайтесь, руки не опускайте, пусть позже, но все будет, я верю в это.может вы тоже по нашему пути пойдете-сначала ползать по пластунски и вставать потом сидеть.хорошо что хоть по -пластунски ползает !будет и на четвереньках.
нам невролог с 10  месяцев ставит тетрапарез.

У нас он сидит на позе W. А по обычному если посадить, сидит иногда  10 минут иногда 2 минуты. Когда падает даже руку не подставляет. Спина круглая. У вас сын возле опоры ходит? ноги скрещиваются? Может стоят без опоры? походка спастическая?

 

Кирюха. Органическое поражение ЦНС, тетрапарез.

Автор Аня_13.04.2016

Ответов: 76
Просмотров: 9049
Последний ответ 02 Октябрь 2017, 22:01:38
от Аня_13.04.2016
ППЦнс, Спаст. тетрапарез. Или что это??

Автор galina-klepikova

Ответов: 12
Просмотров: 3023
Последний ответ 09 Февраль 2013, 12:10:23
от Барса
Вялый тетрапарез

Автор Сиренька21

Ответов: 21
Просмотров: 2848
Последний ответ 25 Май 2017, 20:07:05
от angel_Ok
27weeker - малышка Ангелишка. Лейкомаляция. Спастический парапарез

Автор MamaIlona

Ответов: 13
Просмотров: 9114
Последний ответ 21 Октябрь 2016, 18:51:54
от Alicia
Мой сынок Елисеюшка и левосторонний спастический гемипарез

Автор Елена -мама Елисея

Ответов: 45
Просмотров: 5391
Последний ответ 24 Сентябрь 2015, 12:40:43
от Feinas