Автор Тема: Руслашка зайчик))) Наша непростая история.....  (Прочитано 4331 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн JuliromarusyaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 301
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте,девочки!Долго думала...решила написать,писала уже в теме "синдром Веста",скопирую оттуда и добавлю,простите,что много букв :ah:Моему младшенькому 21 августа исполнилось 7 месяцев.И нам ставят диагноз синдром Веста. Мне полных 32 года.Отцы разные у детей.Беременность была 3,первая замершая на 6 недельном сроке,вторая-мальчик здоровый,моя гордость-Ромашка-улыбашка, роды 22.08.2012,4090,53 см,было обвитие двойное,по Апгар 7/8,гипоксия небольшая,но все хорошо.В январе,21.01.2017 я родила второго сыночка-Русланчика,3770 и 50 см,роды на 39 неделе,воды светлые было преждевременно излитие вод,сказали пузырь сверху возможно лопнул и они подтекали,хотя я не ощущала,в выписке из роддома написано:угроза по вуи,асфиксия средней степени,тугое однократное обвитие,перелом ключицы,гипоксически-ишемическое повреждение ЦНС,церебральная ишемия 2 степени,анемия,тромбоцитопения,лейкопения,вуи генерализированная?,внутрижелудочковое кровоизлияние под вопросом.По Апгар сначала 6/7,потом 7/8,также как я узнала только сейчас,что у нас была аспирация водами в родах,врач принимавший роды сказала,что ни с пуповиной,она была не короткая, ни с плацентой проблем не было.После родов его унесли сразу же в Пит, наблюдать,потом на вторые сутки ему стало хуже начались судороги,его подключили к ИВЛ,была гипоксия,тахикардия,желудочное кровотечение,меконий зловонный, вроде вирусная кишечная инфекция,сказали,что болела перед родами незадолго,хотя анализы все мои были хорошие,сдавала на ЗППП-все отрицательно, потом припомнила,было есварение в одну из ночей,болеле живот...ни температуры,ни рвоты,думала отравилась,принимала смекту,пила много жидкости,в больницу не пошла,в женской консультации на цитомегаловирус не брали у меня кровь,только токсоплазма-отриц-но,к краснухе антитела,герпес-антитела. В общем на третьи сутки сыночка стабилизировали,а на 4 перевезли в детскую городскую больницу,там он был на ИВЛ 6 дней и потом на сипап,потом его определили в патологию новорожденных.Долгое время,целый месяц его лечили антибиотиками:в роддоме гентамицин, ампициллин, в больнице амикацин,мерексид,цефатоксим,оксациллин.Долгое время было СОЭ высокое-50,потом 30,повышены лейкоциты.Также уже в больнице у нас обнаружили дакриоцистит правосторонний,делали зондирование,и заболели бронхитом мы обструктивным,тоже было лечение.Выписали нас 27 февраля 2017,соэ 12,все обследования:нсг 3 раза,УЗИ почек и брюшной полости,эхо сердца,экг все без патологий, хирург-водянка яичек наблюдать,к сурдолгу мы сходили в 4 месяца-слух не поврежден. Еще в выписке из патологии новорожденных написано ПЭП.Судороги у нас были одни сутки всего,но видно этого нам хватило...ЭЭГ нам не делали и даже не рекомендовали,как же я жалею,что не зашла раньше на этот форум...но по словам врачей мы избежали старшного и на удивление быстро оправились от всего...Теперь то я осознаю,как они ошибались...Нам был показан массаж,консультации невролога,окулиста,ортопеда.В 2 месяца начали массаж,после первого же курса Русланчик начал в состоянии покоя или когда перекладываешь на ровную поверхность его,раскидывать руки,ноги,краснеть и сразу очень сильно кричать на высокой ноте,когда запеленаешь его,то успокаивался,потом прошло.Были в связи с этим у невролога-рефлекс Моро.Нсг в 2,5 месяца в норме,ортопедия в норме.Потом в апреле 2017 мы заболели ОРВИ с температурой 39,на 4 день выздоровели,судорог на температуру не было,в мае был ещё один курс массажа и опять возник этот рефлекс Моро,как мне показалось,но это были вздрагивания такие как сейчас,вспомнив все,становится понятно,тогда ни сном ,ни духом,я прервала курс,и все прошло.И вот буквально 20 июня мы начали ещё один курс,(просто нам ещё поставили паратрофию 1 степени,вес 10.9 кг,рост 72 см был,сейчас мы 75 см и 11700,он плохо поворачивался на животик,остальные навыки по возрасту были,по словам невролога,но мне всегда казалось,что плохо к игрушкам тянется и развивались мы всегда медленно,после массажа стал пытаться становиться на четвереньки и давать опору на руки,)на 8 день массажа начались раскидывания рук,вздрагивания,я забила тревогу и мы уехали в больницу,приступы участились,сериями,они бывают при эмоциональном перевозбуждении и во сне возникают,даже ночью,нас опять обследовали,все в норме,все анализы и УЗИ,окулист-глазное дно норма,на нсг все по верхним границам норм,кисты обнаружили перивентрикулярные(но мы переделали еще одно нсг в платном центре уже 2 раза,выложу здесь в динамике,на этих нсг,говорят,что в субкортикальной зоне кисты),сделали ЭЭГ получасовое во сне от 4 июля 2017 года,диагноз-эпилепсия симптоматическая,инфантильные спазмы .Назначили депакин хроносфера,диакарб, элькар,магний Б6.Для сравнения врач показала мне результат здорового ребенка и по ее словам у нас ужасная ЭЭГ.И вообще все наши врачи отговаривали нас от поездки в Москву,типа с вами и так все ясно ооо От всех прививок у нас медотвод с рождения.Наши врачи,девочки,скажу я вам,это что-то....После выписки с местной детской больницы мы поехали в институт свят.Луки,сделали дневной 4-х часовой ВЭЭГ 31.07.2017.Поставили тоже синдром Веста,назначили вигабатрин,он не помогает нам,даже хуже стало.На данный момент мы принимаем депакин хроносфера 350 мг в сутки и Сабрил 125 мг в сутки,по схеме на повышение,но сын плохо отреагировал на этот препарат.Также меня не устраивает тактика врача ждать 2 месяца,у нас их нет,он сохранный еще,если можно так выразиться,несмотря ни на что!И МРТ никто не хочет нам сейчас делать....Едем теперь девочки в НПЦ Солнцево...знаю и про гормон все...Надеюсь там нам помогут!Про свое состояние после родов,не буду писать....многие меня понимают и про состояние после озвученного диагноза....не верилось до конца....также мы сейчас ЛФК занимаемся и Войта,на приступы не влияет у нас. Подскажите девочки,у кого было похожее на НСГ как у нас,что в итоге?Естественно я понимаю,что реабилитация нужна и ест-но нужно купироваться...много уже перечитала,но совсем похожего не нашла,хотя конечно,все индивидуально.Спасибо всем,кто захочет пообщаться! :flowers:И мой котёночек

« Последнее редактирование: 25 Август 2017, 20:59:20 от Juliromarusya »

Оффлайн JuliromarusyaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 301
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
И девочкам из темки про Веста,огромное и отдельное СПАСИБО!!! :flowers: :flowers: :flowers:Особенно,Юлечке,кисярыба)))Вы так много мне всего подсказали и открыли глаза...Честно,вот только сейчас вижу,что он сильный у меня,смеется,несмотря ни на что,улыбается нам)))И я думаю,как же мы можем киснуть,нам нужно брать с него пример!Много было всяких мыслей...сейчас главная одна-поставить на ноги моего сыночка)))И еще одна,как жаль,что я живу не в Москве)

Оффлайн JuliromarusyaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 301
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
Вот сделали,на этой неделе НСГ.Прошлое выложу позже.Но кисты эти увеличились...с 5*6 до вот этого размера

Оффлайн JuliromarusyaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 301
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
Сейчас мы умеем:поворачиваться на бочки,на животик очееень редко,голову перестал долго держать на животе(((((,тянет очень редко ножку левую в рот, справа вообще как-то не активно работает рукой,смеемся,лепечем,гулим...но моторно плохо,не сидим,не пытаемся,при тракции за руки голову редко подтягивает,слабая спина очень,но после остеопата пытается выпрямить ее,когда присаживаю не надолго,остеопат нам вправил подвывих шейного позвонка и убрал блокаду в  тазобедренных суставах,после этого ноги стали все выше подниматься)...конечно,нужно купировать приступы.... Сколько ругала себя,что ни сном ни духом об эпи и врачи ничего не говорили wel...Еще у нас косоглазие сходящееся справа.Вертикально держит голову плохо...но это 100% от приступов...раньше и на животе и вертикально все было хорошо.Дура,я верила врачам...знала бы не дала б ему массаж до ЭЭГ делать!

Оффлайн JuliromarusyaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 301
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
Девочки,подскажите,может я что-то не так делаю?И что еще можно и нужно?Или бесполезно при эпи?

Оффлайн JuliromarusyaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 301
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
И девочки,еще хотела спросить чем опасен наркоз при МРТ в нашем возрасте и при нашем диагнозе?

Оффлайн NataliaKamchatka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 292
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Саратов-Камчатка
    • Награды
Про эпи ничего не скажу, не в курсе. А вот МРТ многие делают в вашем возрасте и даже раньше. Тут главное хороший наркоз подобрать и анестезиолога грамотного. Тогда последствия минимизируете. Некоторым делают на реланиуме, кому-то на севоране.

Оффлайн JuliromarusyaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 301
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
@NataliaKamchatka, спасибо!А что легче реланиум или севоран?

Оффлайн NataliaKamchatka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 292
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Саратов-Камчатка
    • Награды
Реланиум - транквилизатор, севоран уже конкретно препарат для масочного наркоза. У них разное действие. Племяннику делали с реланиумом. Долго не давали спать, потом вкололи и дали заснуть, спал как убитый не смотря на то, что аппарат сильно гудит. С севораном мы не делали, были уже большие, наркоз был внутривенный. А вот малышам видела как маску ставят с севораном, просыпались очень быстро. Мой после наркоза внутривенного долго отойти не мог.

Оффлайн JuliromarusyaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 301
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
@NataliaKamchatka, спасибо большое))

Оффлайн Татьяна-84

Re: Руслашка зайчик))) Наша непростая история.....
« Ответ #10 : 25 Август 2017, 22:59:56 »
@Juliromarusya, здравствуйте). Мы в Солнецо живём. В НПЦ хорошие специалисты,надеюсь, она вам помогут. Нам врач из 18 больницы ставила синдром Веста, но НПЦ  его не подтверждает. Ещё там есть очень хороший специалист по Войто- Оксана Владимировна. Она на занятиях выкладывается по полной. Моему ребёнку она очень помогает.
У нас знакомые наблюдались в свят. Луки. Им там ставили Веста. Лечились там два года. Потом начали по другим местам ходить и диагноз не подтвердился. Эпилепсия у них есть, но Веста никогда не было. Я не имею права сомневаться в их диагнозе в вашем случае, но все же хорошо, если ещё где-то проверитесь.

Оффлайн JuliromarusyaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 301
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
Re: Руслашка зайчик))) Наша непростая история.....
« Ответ #11 : 25 Август 2017, 23:21:11 »
@Татьяна-84, спасибо большое вам!Большая надежда на Солнцево.

Оффлайн Татьяна-84

Re: Руслашка зайчик))) Наша непростая история.....
« Ответ #12 : 25 Август 2017, 23:56:35 »
@Juliromarusya, не за что.  Вы когда ложитесь?

Оффлайн ЛЕМОНИСНИКЕТ

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 806
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • юля и кирочка
    • Награды
Re: Руслашка зайчик))) Наша непростая история.....
« Ответ #13 : 26 Август 2017, 01:15:33 »
Мы делаем наркоз с севорана каждые полгода. Первом мрт с севорана делали в возрасте одного месяца...сейчас дочке три года и четыре мрт под наркозом на руках...всегда все хорошо проходило. Ребенок у меня тоже не постой,гидра оперированная и  куча осложнений ,но мрт делаем часто и слава богу без последствий. Реланиум сильный препарат,нам его только в реанимации вводили для купирования после операции
Правосторонний гемипарез

Оффлайн JuliromarusyaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 301
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
Re: Руслашка зайчик))) Наша непростая история.....
« Ответ #14 : 26 Август 2017, 12:23:18 »
@Татьяна-84, едем на консультацию 31 августа.А вот про госпитализацию не знаю... Естественно,как скажут,так и ляжем...

 

"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10363
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14454
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5209
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 22703
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84
Никак не поймем что же с нами? • История моей малышки (много текста)

Автор phoenix2014

Ответов: 36
Просмотров: 15026
Последний ответ 01 Март 2017, 09:29:40
от Юлич