Автор Тема: страшные последствия после операции  (Прочитано 4521 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МаринаАлиеваАвтор темы

Зравствуйте дорогие мамочки. Я Марина, живу в Республике Дагестан, имею двоих детей- Дина 7лет и Марьям 4года. В апреле этого года у нас случилось горе. У Дины обнаружили опухоль. Оперироваться поехали в Ростов. После удаления доброкачественной ганглеоневромы 25 мая у Дины моей случился инсульт спинного мозга ( ишемическая миелопатия на уровне Th1-Th5) Впоследствии нижний парапарез и непроизвольный стул. На вопрос будет ли Дина ходить одни нейрохирурги разводят руками, другие говорят, что нужна реабилитация, ссылаясь на то ,что «растущий организм восстановлению поддается»,-Пальм Валентин Вальтерович.    В данный момент мы находимся в Таганроге на реабилитации. Из-за нарушенных тазовых функций у Дины очень страдают почки (стоит мочевой катетр), часто подымается температура, ест плохо и низкий гемоглабин.
После операции прошло 3 месяца. Молюсь чтобы появилась чувствительность. Двигательные рефлексы срабатывают т.е. ножки двигаются непроизвольно, сама она их не контролирует, не чувствует. Спину не держет , ни сидеть , ни ходить не может ,а еще не так давно была обычным ребенком и мечтала пойти в школу. Мамочки, милые, может кто-то из вас пережил подобное, помогите мне справиться с этой болью, подскажите, поддержите, я едва держусь чтобы не впасть в отчаянье.
Мне посоветовали одного уфинского реабилитолога Вадима Мухаметзянова. Не слышали ли Вы о нем?

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6773
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 123
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: страшные последствия после операции
« Ответ #1 : 31 Август 2017, 09:28:06 »
@МаринаАлиева, это просто ужасно. Я ничего толкового не могу посоветовать, просто пожелаю Диночке здоровья и скорейшего восстановления. А вам, Марина, сил, выносливости и крепкого здоровья. Пусть все скорее наладится.

Может быть, вам в Москву поехать на полное обследование? Реабилитологи Уфы ничем особенным не примечательны, судя по форуму...
***

Оффлайн Сиренька

Re: страшные последствия после операции
« Ответ #2 : 31 Август 2017, 09:40:00 »
@МаринаАлиева, Здравствуйте,это очень тяжело,но вы держитесь,не падайте духом.К сожалению,я не подскажу по поводу реабилитации,но поспрашивайте девочек,может они что то  подскажут.

Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 10239
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: страшные последствия после операции
« Ответ #3 : 31 Август 2017, 09:44:55 »
@МаринаАлиева, Мухаметзянов - он инструктор-методист по лфк и преподаватель методики "экзарта". Т.е. у него преподавательская деятельность в основном. Есть центр реабилитации в Н.Новгороде "Экзарта" с этой же методикой. Поищите информацию. Но опять же, это комплекс реабилитационных занятий, как и во многих центрах: лфк, Гросс и тд.
Вам сейчас нужно проштудировать раздел Реабилитационные центры России и выбрать самое оптимальное по состоянию ребенка.



Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн DinaMa

Re: страшные последствия после операции
« Ответ #4 : 31 Август 2017, 10:19:22 »
У нас оч. похожая ситуация, и дочку кстати тоже зовут Дина. 1,5 года назад после очередной операции по борьбе с гидрой, оказалось, что у ребенка врожденные опухоли ГМ. В результате операции  генерализованный приступ, вклинение в срединные структуры ГМ, кома, снова операция. Дочке сейчас 9-ть, лежит вот уже 1,5 года, ничего не видит (выраженная ЧЗН). А еще в 2016 году она была ученицей 1-го класса. Я не отчаиваюсь, просто не имею на это права, т.к. кроме семьи ей никто не поможет. И как бы мне ни было тяжело- дочке тяжелее  в разы. Мы до сих пор на зондовом питании, и это при том, что глотательный рефлекс на месте.
Но мы занимаемся, и ЛФК, и муз.занятиями и массажи делаем - как-то будет.

У меня есть очень близкие знакомые, у их девочки в 2,8 диагностировали  лейкемию. В результате длительного лечения в Алжире ( девочка гражданка Алжира), добились стойкой ремиссии, затем эмигрировали в Канаду. Сейчас девочке 20 лет, она не ходит ( в коляске), но при этом окончила школу, заканчивает университет, умница и красавица. Ведет активную жизнь ( спорт, путешествия, передачи на местном радио и телевидении). Мама с папой все время хотели реабилитировать ее , а она уже так привыкла к такой жизни, что не хочет, говорит, что ей комфортно и она не хочет тратить время на занятия не пойми зачем.
Я это к тому, что даже если ребенок и не будет ходить, вовсе не обязательно, что ее жизнь будет хуже чем  у ходячих.

Оффлайн юрист

Re: страшные последствия после операции
« Ответ #5 : 31 Август 2017, 10:44:39 »
Марина,  @МаринаАлиева ,  здравствуйте.
Здравствуйте дорогие мамочки. Я Марина, живу в Республике Дагестан, имею двоих детей- Дина 7лет и Марьям 4года. В апреле этого года у нас случилось горе. У Дины обнаружили опухоль. Оперироваться поехали в Ростов. После удаления доброкачественной ганглеоневромы 25 мая у Дины моей случился инсульт спинного мозга ( ишемическая миелопатия на уровне Th1-Th5) Впоследствии нижний парапарез и непроизвольный стул. На вопрос будет ли Дина ходить одни нейрохирурги разводят руками, другие говорят, что нужна реабилитация, ссылаясь на то ,что «растущий организм восстановлению поддается»,-Пальм Валентин Вальтерович.    В данный момент мы находимся в Таганроге на реабилитации. Из-за нарушенных тазовых функций у Дины очень страдают почки (стоит мочевой катетр), часто подымается температура, ест плохо и низкий гемоглабин.
После операции прошло 3 месяца. Молюсь чтобы появилась чувствительность. Двигательные рефлексы срабатывают т.е. ножки двигаются непроизвольно, сама она их не контролирует, не чувствует. Спину не держет , ни сидеть , ни ходить не может ,а еще не так давно была обычным ребенком и мечтала пойти в школу.
Ближе  к  Новому,  2018,  году  можно  ставить  вопрос  о  проведении  Медико - Социальной  Экспертизы  для  установления  инвалидности.
« Последнее редактирование: 31 Август 2017, 13:50:20 от юрист »

Оффлайн мама Гриши

Re: страшные последствия после операции
« Ответ #6 : 31 Август 2017, 11:31:21 »
Просто хочу поддержать вас. Сил вам, а доча пусть выздоравливает.

Оффлайн lisa666

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 73
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: страшные последствия после операции
« Ответ #7 : 31 Август 2017, 12:13:27 »
Марина,  @МаринаАлиева ,  здравствуйте.
Здравствуйте дорогие мамочки. Я Марина, живу в Республике Дагестан, имею двоих детей- Дина 7лет и Марьям 4года. В апреле этого года у нас случилось горе. У Дины обнаружили опухоль. Оперироваться поехали в Ростов. После удаления доброкачественной ганглеоневромы 25 мая у Дины моей случился инсульт спинного мозга ( ишемическая миелопатия на уровне Th1-Th5) Впоследствии нижний парапарез и непроизвольный стул. На вопрос будет ли Дина ходить одни нейрохирурги разводят руками, другие говорят, что нужна реабилитация, ссылаясь на то ,что «растущий организм восстановлению поддается»,-Пальм Валентин Вальтерович.    В данный момент мы находимся в Таганроге на реабилитации. Из-за нарушенных тазовых функций у Дины очень страдают почки (стоит мочевой катетр), часто подымается температура, ест плохо и низкий гемоглабин.
После операции прошло 3 месяца. Молюсь чтобы появилась чувствительность. Двигательные рефлексы срабатывают т.е. ножки двигаются непроизвольно, сама она их не контролирует, не чувствует. Спину не держет , ни сидеть , ни ходить не может ,а еще не так давно была обычным ребенком и мечтала пойти в школу.
Ближе  к  Новому,  2018,  году  можно  ставить  вопрос  о  проведении  Медико - Социальной  Экспертизе  для  установления  инвалидности.
Смысл ждать так долго?! Они же могут уже сейчас подать документы на комиссию,ребёнок в коляске,нуждается в тср,реабилитации, лично знаю мамочку и Дину)

Оффлайн юрист

Re: страшные последствия после операции
« Ответ #8 : 31 Август 2017, 12:53:06 »
@МаринаАлиева ,  Лариса,  @lisa666 ,  здравствуйте.
Смысл ждать так долго?
Бюро  Медико - Социальной  Экспертизы  в  настоящее  время  имеют  право  отказать  в  инвалидности,  потому  что  не  выдержаны  сроки  первичного  лечения  после  установления  диагноза .  То  есть  невозможно  установить  -  насколько  расстройства   стойкие   :uhm: :uhm:
« Последнее редактирование: 31 Август 2017, 23:40:02 от юрист »

Оффлайн lisa666

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 73
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: страшные последствия после операции
« Ответ #9 : 31 Август 2017, 12:56:42 »
Смысл ждать так долго?
Бюро  Медико - Социальной  Экспертизы  в  настоящее  время  имеют  право  отказать  в  инвалидности,  потому  что  не  выдержаны  сроки  первичного  лечения  после  установления  диагноза .  То  есть  невозможно  установить  -  насколько  расстройства   стойкие   :uhm: :uhm:
Ничего себе...не знала,что так бывает...короче лишь бы помурыжить, как всегда((((

Оффлайн Ляйсан

Re: страшные последствия после операции
« Ответ #10 : 31 Август 2017, 13:35:22 »
Зравствуйте дорогие мамочки. Я Марина, живу в Республике Дагестан, имею двоих детей- Дина 7лет и Марьям 4года. В апреле этого года у нас случилось горе. У Дины обнаружили опухоль. Оперироваться поехали в Ростов. После удаления доброкачественной ганглеоневромы 25 мая у Дины моей случился инсульт спинного мозга ( ишемическая миелопатия на уровне Th1-Th5) Впоследствии нижний парапарез и непроизвольный стул. На вопрос будет ли Дина ходить одни нейрохирурги разводят руками, другие говорят, что нужна реабилитация, ссылаясь на то ,что «растущий организм восстановлению поддается»,-Пальм Валентин Вальтерович.    В данный момент мы находимся в Таганроге на реабилитации. Из-за нарушенных тазовых функций у Дины очень страдают почки (стоит мочевой катетр), часто подымается температура, ест плохо и низкий гемоглабин.
После операции прошло 3 месяца. Молюсь чтобы появилась чувствительность. Двигательные рефлексы срабатывают т.е. ножки двигаются непроизвольно, сама она их не контролирует, не чувствует. Спину не держет , ни сидеть , ни ходить не может ,а еще не так давно была обычным ребенком и мечтала пойти в школу. Мамочки, милые, может кто-то из вас пережил подобное, помогите мне справиться с этой болью, подскажите, поддержите, я едва держусь чтобы не впасть в отчаянье.
Мне посоветовали одного уфинского реабилитолога Вадима Мухаметзянова. Не слышали ли Вы о нем?
Я из Уфы. Про такого реабилитолога не слышала. Был бы он уникальным знала бы.

Оффлайн юрист

Re: страшные последствия после операции
« Ответ #11 : 31 Август 2017, 14:07:36 »
Лариса,  @lisa666 ,
Ничего себе...не знала,что так бывает...короче лишь бы помурыжить, как всегда((((
Был  в  моей  практике  такой  случай.  Отказ  во  всех  Бюро 
Медико - Социальной  Экспертизы  ( включая  Федеральном )  именно  по  этому  основанию.  В  судебном  порядке  оспаривать  не  стали,  а  просто  провели  по  установленному  ранее  заболеванию  ещё  один  курс  стационарного  лечения  ( полностью  лежачая ) ,  получили  новые  результаты  нужных  для  установления  инвалидности  обследований ,  после  чего  вновь  обратились  в  Бюро  Медико - Социальной  Экспертизы  как  первично  освидетельствуемые.  Итог  -  первая  группа  инвалидности  установлена  бессрочно.     
« Последнее редактирование: 01 Сентябрь 2017, 00:00:14 от юрист »

Оффлайн юрист

Re: страшные последствия после операции
« Ответ #12 : 31 Август 2017, 15:06:52 »
Зравствуйте дорогие мамочки. Я Марина, живу в Республике Дагестан, имею двоих детей- Дина 7лет и Марьям 4года. В апреле этого года у нас случилось горе. У Дины обнаружили опухоль. Оперироваться поехали в Ростов. После удаления доброкачественной ганглеоневромы 25 мая у Дины моей случился инсульт спинного мозга ( ишемическая миелопатия на уровне Th1-Th5) Впоследствии нижний парапарез и непроизвольный стул. На вопрос будет ли Дина ходить одни нейрохирурги разводят руками, другие говорят, что нужна реабилитация, ссылаясь на то ,что «растущий организм восстановлению поддается»,-Пальм Валентин Вальтерович.    В данный момент мы находимся в Таганроге на реабилитации. Из-за нарушенных тазовых функций у Дины очень страдают почки (стоит мочевой катетр), часто подымается температура, ест плохо и низкий гемоглабин.
После операции прошло 3 месяца. Молюсь чтобы появилась чувствительность. Двигательные рефлексы срабатывают т.е. ножки двигаются непроизвольно, сама она их не контролирует, не чувствует. Спину не держет , ни сидеть , ни ходить не может ,а еще не так давно была обычным ребенком
Выписывая  из  стационара  в  таком  состоянии ,  врачи  обязательно  указывают  сроки,  по  истечении  которых  при  отсутствии  положительных  изменений  в  состоянии  здоровья  пациента  надлежит  направлять  на  Медико - Социальную  Экспертизу .

Оффлайн МаринаАлиеваАвтор темы

Re: страшные последствия после операции
« Ответ #13 : 31 Август 2017, 15:39:03 »
Спасибо, мои хорошие,  за поддержку, за советы. Дай Бог вам и вашим детям здоровья и скорейшего выздоровления . Буду искать дальше компетентных реабилитологов, невропатологов и надеяться на чудо нашего Создателя.

Оффлайн юрист

Re: страшные последствия после операции
« Ответ #14 : 31 Август 2017, 15:54:42 »
@МаринаАлиева
Спасибо, мои хорошие,  за поддержку, за советы. Дай Бог вам и вашим детям здоровья и скорейшего выздоровления . Буду искать дальше компетентных реабилитологов, невропатологов и надеяться на чудо нашего Создателя.
Полагаю,  выписав  Вашу  дочь  Дину  из  стационара  в  таком  состоянии ,  врачи  указали  сроки,  по  истечении  которых  при  отсутствии  положительных  изменений  в  состоянии  здоровья  её  надлежит  направлять  на  Медико - Социальную  Экспертизу   :uhm: :uhm: :uhm: .


 

Наш новорожденный сыночек после клинической смерти

Автор sbaracevich

Ответов: 56
Просмотров: 12787
Последний ответ 06 Июнь 2017, 20:49:33
от Ктерина
Судорожный синдром после АКДС и полимелита.

Автор marija1991

Ответов: 10
Просмотров: 2216
Последний ответ 25 Август 2017, 15:43:54
от myshka1988
Жизнь до... и после... История Олежика

Автор Лёлечка

Ответов: 42
Просмотров: 7086
Последний ответ 19 Апрель 2012, 22:06:59
от Лёлечка
Реабилитация после клинической смерти

Автор Сашенька - Д

Ответов: 8
Просмотров: 4514
Последний ответ 25 Сентябрь 2012, 14:57:44
от Жюли
Лечение после тяжелого менингоэнцефалита

Автор DBSuboch

Ответов: 9
Просмотров: 9255
Последний ответ 03 Август 2013, 14:56:32
от CogitoErgoSum