Автор Тема: Ромочка. Каша в голове. Некроз гм.  (Прочитано 7256 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Евгения3005Автор темы

Ромочка. Каша в голове. Некроз гм.
« : 02 Сентябрь 2017, 00:25:53 »
Привет! Меня зовут Женя, мне 28 лет.
Живём с мужем и дочкой в Москве, старшая доченька уже взрослеет, ей 3,5 года. Решили сделать братика. Беременность проходила хорошо, анализы, узи-всё было в норме. До 16 недель лежала на сохранении, также, как и с дочкой, немного кровило, пила прогестерон и всё наладилось. Практически не болела, максимум сопли. Единственное, что меня очень смущало, до 16 недель очень часто и много вскакивали простуды на губах. Бывало по 4-5 штук одновременно. Гинеколог, терапевт, лор говорили, что анализы в норме, мажте завираксом и всё. Мажь не мажь, всё равно вскакивали снова и снова. В 16 недель перестали. Сейчас я уже что только не перевариваю в своей голове.. что стало причиной. Ещё с начала беременности постоянно стоит слизь на задней стенке горла. ЛОР сказала, что это сухой воздух, отопление+гормональное, после зимы пройдёт, кровь же в порядке, попшикайте неделю мирамистин и пополаскайте содой(это был октябрь). Горло не прошло до сих пор.
04.06.2017 справляем мой день рождения в ресторане. Всё как всегда, вечер, разговоры, дочка носится туда-сюда. А малыш в животе стал очень активно себя вести, как никогда. Шевелился не переставая. Мне казалось, он перевернулся раз 20. Живот ходил ходуном. 05.06 какие-то дела, малыш успокоился, вроде ведёт себя как обычно. 06.06 как-то шевелится мало, "тыкаю" живот, реагирует, толкается. Ну, думаю, наверно спит, бывает же , что перед родами спокойнее становятся детки. 07.06 начинаю паниковать, а вдруг что-то не так. Пока не потереблю не шевелиться. Вечером ложусь на кровать спать, только легла-зашевелился активно. Ну думаю, правда, перед родами, готовиться. 08.06 иду в консультацию, чтобы проверили всё ли впорядке. Сделали 2 ктг, сердцебиение отличное, но шевелений нет. Спит, говорят, готовится. Говорю,узи и  доплер сделайте. Это только по направлению или платно. В итоге дают направление в 20й роддом(я планировала рожать именно там). Приезжаю в этот же день. Делают узи, говорят, что малыш спит. По доплеру, сосуды не в порядке, кислородное голодание. Зовёт врача. Врач смотрит в кресле. Шейка открыта на 2 см, после его осмотра уже на 4 см, рожать готова, малыш страдает, 38 недель-можно рожать. Дальше ждать нельзя. Идём в родовую, прокаливают пузырь, выходит зелень болотная. Врач говорит, что с учётом узи, ктг  и вод, дело плохо. Будешь сама рожать-это риск, может не выжить. А если долго будешь рожать, то и подавно. По ктг сердцебиение есть, но если что-то пойдёт не так, то будет срочное кесарево. Решать вам. Советует сразу кесарить. Согласилась. 09.06.17 в 01:00 появился на свет мой мальчик. Мой любимый сын. Ромочка. Вес 2790, рост 45 см. Моё маленькое солнышко. Закричал не громко, из носа и рта сочилась зелёная вода с пузырями. Убрали быстренько  жидкость, закричал громче, зевнул и уснул. Мне его показали, дали поцеловать, показали ножки. Стопы были вывернуты друг от друга. Сказали, что лежал скорее всего не правильно, всё ортопедия исправит. Но головка что-то большевата, ещё надо исключить пневмонию, и шумы в сердце есть небольшие. Забираем в реанимацию, восстанавливаетесь, когда встанете на ноги, приходите к ребёнку. Пришла вечером того же дня. Дышит сам, ест сам, желтуха сильная, температура 37,4. Сердце впорядке, пневмонии нет. Кровь ужасно плохая. Сахар предельно низкий, тромбоцитов почти нет, лейкоциты сильно повышены, вирусная инфекция присутствует, сделали переливаете донорских тромбоцитов, на 4-й день перевезли в реанимацию в другую больницу. Посещение с 13 до 15 каждый день, кладут тело к телу, кормят сцеженным молоком. Говорят, что нашли ВУИ, герпес, даём антибиотики и ацикловир, иммуномодуляторы и ещё что-то.. главное спасти голову, постоянно говорил заведующий, мы её спасём. Я тогда, помню, как во сне была. Какая голова, вы о чём? Всё хорошо, всё лечится в наше время. Главное, что всё вовремя, хорошо, что почувствала, поехала в роддом, всё будет хорошо. Когда вереведут не знают, завтра узи головного мозга делаем. Приезжаю, узи сделали, лица врачей каменные. Завтра вас переводим. Что? Почему? Так внезапно? Ну ладно. А что по узи. Узи нейрохирургу не понравилось, голова пострадала, после выписки будете реабилитироваться по факту.в этой реанимации сын провёл 9 дней. Затем перевозят в дикб на войковской. В 4е отделение, ставшее почти моей семьёй. Лежали с сыном на разных этажах, каждые 3 часа кормила сцеженным молоком. Антибиотики, другие лекарства, кровь плохая, по-прежнему герпес. У меня тоже нашли герпес в активной фазе. Очередное узи и нейросонография: множественные зоны лейкомаляции, дилатация 3 желудочка и т.д. Постепенно кровь и ликвор приходили в норму. После очередного узи меня позвала к себе наш лечащий врач и показала снимет узи гм:"Смотри, видишь эти чёрные пятна? Это кисты. Мне жаль. Дело очень плохо. Я никогда не видела такого злого герпеса.." На снимках было мало живого места, одни чёрные пятна.
08.07.17, с температурой 38.5, забирают в реанимацию моего мальчика, присоединение инфекции на фоне сниженного иммунитета, кровь опять плохая, низкий гемоглобин, по крови-течение бактериальной инфекции Питание внутривенно и через зонт по 5-10 мл., на ивл почти 3 недели, анализ ликвора - воспаление, менингит вернулся, кровь плохая, тромбоциты низкие, переливание плазмы. Слышала, что кисты начали разрываться.
09.09.2017 Ромке будет 3 месяца. Он до сих пор в реанимации. Кушает сам по 70 мл., дышит сам. Весит 3200. Кричит, как все дети. Желтушка еле заметная, все другие органы работают хорошо. Ему делали несчётное количество раз пункцию через родничок, чтобы разгрузить кашу.. кашу в прямом смысле. Врач говорит, что там в голове смесь "съеденного" мозга с ликвором и мы не можем остановить процесс медикаментозно, отмирание тканей должно остановиться само, а мы можем только создать для этого условия с помощью лекарств.
"Последний диагноз": врожденная генерализованная вирусно-бактериальная инфекция (герпес), врожденный менингоэнцефалит, тяжёлое органическое поражение цнс, диффузные парэнцефалические полости обеих гемисфер, викарная вентрикулодилатация, компрессия субарахноидальных пространств, окклюзия водопровода мозга, формирование апатического синдрома.
Судорог не было, приступов эпилепсии не было.
Хочу, чтобы сын не мучился, чтобы не чувствовал боли, хочу сама не чувствовать боли, хочу, чтобы сын поправился и одновременно хочу, чтобы он умер. Жизнь стала одним постоянным напряжением. Страшно, что будет дальше. Страшно, если малыш не выживет. Страшно, если выживет, я полюблю его сильнее и он потом уйдёт.
Мой муж относится к этому по-другому. Теперь. Относится к сыну, как к человеческой душе, такая судьба и у него и у нас. Надо помогать малышу и сделать его счастливым настолько, насколько это возможно.
Я читала на этом форуме много историй, начиная с обычной пвл(как наш первый диагноз), переписала себе все контакты, фамилии, места, где надо реабилитироваться и тд. Всё время торчу здесь. Примерно каждую неделю из головы моего мальчика выкачивают что-то.. боюсь, что реабилитировать будет нечего. Никак не могу принять, что у меня не здоровый ребёнок и не понимаю, как такое могло произойти. Он такой красивый, так похож на свою сестру. Каждый раз приходя туда я вижу, что ему лучше, что вот-вот скоро выпишут на следующий этап в Солнцево. Но врач говорит, что дела очень плохи, малыш в тяжёлом состоянии и в итоге такие дети живут не долго. Вот и моя история теперь здесь)
Ромочку мы ждём всей семьёй, с любыми диагнозами! Со временем, знаю, привыкну к своим новым чувствам. Хотя сейчас с трудом верится, что это вообще возможно. До сих пор надеюсь, что это просто плохой сон.
« Последнее редактирование: 02 Сентябрь 2017, 00:36:26 от Евгения3005 »

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1531
  • Страна: us
  • Благодарностей: 55
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ромочка. Каша в голове. Некроз гм.
« Ответ #1 : 02 Сентябрь 2017, 01:48:11 »
@Евгения3005, просто хочу вас обнять.
вы не бойтесь тут рассказывать, мы вас поймем и поддержим...
и любите, любите малыша. что бы не случилось, поверьте, он знает как сильно вы его уже любите.
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн Snowrat

Re: Ромочка. Каша в голове. Некроз гм.
« Ответ #2 : 02 Сентябрь 2017, 05:10:46 »
@Евгения3005, привет! Судя по "местам боевой славы", мы с Вами соседи. 20ый роддом на Первомайской который? Или при 20 больничке на Бабушкинской? Очень Вас понимаю, неопределенность эта убивает:( Надеюсь удастся стабилизировать малыша. В каком он сейчас состоянии? Ручки-ножки двигаются? Что со стопами, которые были вывернуты?

Оффлайн ЕваVarvara

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 86
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Skype: nisstenk
    • Моя история
    • Награды
Re: Ромочка. Каша в голове. Некроз гм.
« Ответ #3 : 02 Сентябрь 2017, 09:36:34 »
У нас лейкомоляция....как следствие судороги, эпилепсия,Синдром Веста дочка выжила,но не развивается.

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk


Оффлайн ЕваVarvara

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 86
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Skype: nisstenk
    • Моя история
    • Награды
Re: Ромочка. Каша в голове. Некроз гм.
« Ответ #4 : 02 Сентябрь 2017, 09:37:47 »
Держитесь,отвлекайтесь..Иначе сойдетесь сума..Я вас обнимаю.

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk


Онлайн кисярыба

Re: Ромочка. Каша в голове. Некроз гм.
« Ответ #5 : 02 Сентябрь 2017, 09:48:15 »
@Евгения3005, Держитесь ! Очень печально ,  что врачи в консультации так халатно отнеслись к " простуде на губах " ..   
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Олика

Re: Ромочка. Каша в голове. Некроз гм.
« Ответ #6 : 02 Сентябрь 2017, 12:57:12 »
Добрый день, Евгения.
Хочу вас поддержать, у меня тоже случилась такая же беда с ребенком. Нам сейчас 1 год и 6 мес. Что пережито за это время......Мы ничего не умеем. Тотальная лейкомаляция гм, вжк 4 ст. с двух сторон. Домой попали только в три месяца, даже не понимаю каким чудом. И тоже виной всему герпис, который был во время беременности. Воды так же были зеленые. Я здесь еще не писала нашу история, нет сил. Сейчас я просто не понимаю почему врачи не обращают внимание на эту инфекцию, что ее надо срочно лечить и что могут быть такие последствия. Как хочется вернуть время назад и все исправить.....
Держитесь, сил вам и здоровья малышу!!!

Оффлайн Twiksa

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
    • Моя история
    • Награды
Re: Ромочка. Каша в голове. Некроз гм.
« Ответ #7 : 02 Сентябрь 2017, 16:15:40 »
Здравствуйте! Очень хочется вас поддержать((
Вот ссылка на теремок мамы,у дочки которой герпетические высыпания до сих пор периодически,мозг тоже поражен. До нормы далеко,конечно,но девушка очень позитивная,живет и радуется тому,что есть
Мира

Оффлайн LavenderDreams

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1513
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Мама Максимки и Ванюши
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: lena.bardakova
    • Награды
Re: Ромочка. Каша в голове. Некроз гм.
« Ответ #8 : 02 Сентябрь 2017, 18:30:18 »
Тоже хочу Вас с Ромочкой поддержать. Желаю вам наилучших прогнозов и конечно же зоровья. Бедный малыш, храни его Господь, а Вам сил и терпения - их еще много понадобится в этой борьбе.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

27.11.2016 жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ




Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14596
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ромочка. Каша в голове. Некроз гм.
« Ответ #9 : 02 Сентябрь 2017, 19:13:39 »
@Евгения3005, Хочу поддержать Вас! В роддоме Вам попались хорошие врачи, сделали КС, все правильно. Что касается  - долго не живут... врачи многим так говорят, у кого дети сильно пострадали, но мы тут на форуме.

Пишите, все что хотите сказать, прокричать, выплакать, мы с Вами!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Евгения3005Автор темы

Re: Ромочка. Каша в голове. Некроз гм.
« Ответ #10 : 02 Сентябрь 2017, 19:48:21 »
Спасибо всем за поддержку. Врачи и в роддоме и в реанимации нам попадались хорошие. Даже медсестры хорошие, всё дают, всё делают, что попрошу. Даже "по душам" поговорить могут.

@Snowrat, Ромка кушает сам, дышит сам, стабильно прибавляет вес. Рожала на Первомайской. Ручками и ножками шевелит вяло очень, тонус. Спастический тетрапарез тоже про нас.. стопы внимания не привлекают, про них врачи ничего не говорят. Выглядит, как обычные ноги, шевелит ими.

Вот сегодня ездила в реанимацию, рука одна  от локтя до кисти забинтована. Со слов врача, ночью рука опухла, может перелом, может кровоизлияние. Сделали рентген-перелома нет. Говорит, что у таких детей часто бывают переломы почти на ровном месте. А у Ромы наруш кровоток сосудов, иногда бывают такие гематомы. Сделали компресс. Рассасывается. Сегодня вёл себя очень тихо, меняла подгузник, ни разу звука не издал, вообще не плакал. И головой не вертел, как ещё вчера вертел. И почти всё время в одну точку смотрел.

Оффлайн Snowrat

Re: Ромочка. Каша в голове. Некроз гм.
« Ответ #11 : 02 Сентябрь 2017, 20:04:35 »
@Евгения3005, мы из того же роддома. Хорошо что врачи везде вменяемые. Это нынче редкость. То что сам дышит и даже ест это отлично. Движения в руках/ногах это тоже хорошо. Мне кажется у вас есть все шансы скоро оказаться с малышом дома. У меня старший тоже Роман, они упорные!

Оффлайн Евгения3005Автор темы

Re: Ромочка. Каша в голове. Некроз гм.
« Ответ #12 : 02 Сентябрь 2017, 20:17:38 »
@Snowrat, сегодня ещё нейрохирург смотрел и не стал выкачивать из головы ничего, говорит, пока нормально с жидкостью, но процесс "разьедания" есть. У нас в любом случае следующий этап-это обследования в Солнево, нам сказали.

Ещё раз спасибо, что вы все есть, что есть сайт.
Хотя, лучше бы его не было..чтобы все дети были здоровы, имею ввиду)

Оффлайн Людмила_мама Катюши

Re: Ромочка. Каша в голове. Некроз гм.
« Ответ #13 : 02 Сентябрь 2017, 21:36:31 »
всегда со слезами читаю такие истории, вспоминаю наши приключения....
как часто халатность идет еще с женской консультации. вот для чего они там сидят? меня вела заведующая ЖК и что?

сил Вам и терпения все это пережить!пусть все наладится!
Ромочке выздоровления и скорее к мамочке.

Оффлайн Snowrat

Re: Ромочка. Каша в голове. Некроз гм.
« Ответ #14 : 02 Сентябрь 2017, 22:35:25 »
@Евгения3005, в Солнцево отличные специалисты, по таким случаям это, наверное лучшее место, куда можно попасть. Вы в хороших руках, это уже огромный плюс при всей хреновости ситуации

 

Мой цветик-семицветик Ромочка

Автор Zizeta

Ответов: 14
Просмотров: 3446
Последний ответ 23 Сентябрь 2014, 16:31:48
от Ольга П.
AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)

Автор AleksaDon

Ответов: 64
Просмотров: 9678
Последний ответ 11 Август 2015, 22:08:47
от AleksaDon