Автор Тема: наш любимый Андрюшка  (Прочитано 2040 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн АнимаАвтор темы

наш любимый Андрюшка
« : 05 Сентябрь 2017, 18:43:48 »
Приветствую вас в нашем теремке))  777

Мой сыночек Андрюшка родился в июле 2013 г. на 38 неделе, 2750 гр. 49 см.
Родовая деятельность была слабая, кололи ускорители, потом в потугах выдавливали. Малышик попал сразу в ПИТ, из роддома перевели в местный НИИАП.

В первый год жизни сыночка были в НИИАПЕ 3 раза на лечении и наблюдении, все стандартные процедуры и кучи ноотропов без ЭЭГ, мониторингов. ППЦНС, ЗМПР, ЧАЗН, РАС.
Что меня, как маму не насторожило (опыта нет, 1 ребенок), это разведение ручек в сторону по типу рефлекса Моро, не прошло к 4-5 месяцам, потом стало чаще и виднее и к 1 годику жизни насчитывала по 10 раз.
А потом сделали РЭГ и назначили стандартно депакин хроносферу, потом мониторинг и поставили диагноз ЭПИЛЕПСИЯ...
жуть, пишу и страшно, но надо научиться жить с нею...
С тех пор ищем лекарство для купирования приступов. Сделали много обследований (генетических, эндокринологических...) и мониторингов.

Перепили много лекарств - ПЭП: депакин хроносфера, топомакс, сабрил, кеппра, бензонал, Трилептал, конвульсофин, осполот...
но помогла гормонотерапия гидрокортизоном, где число вздрагиваний уменьшилось с 30-40 раз в день до 8-10 и стали намного легче. Сын перестал падать, его просто передергивало. Пошло развитие, в т.ч. речевое.

Генетические обследования и консультации - отдельная песня, одни считают Синдром тригоноцефалии Опитца, другие - неопределенное генетическое заболевание. Экзомное секвенирование в Генотеке и Геномеде дал разные поломки, но все пассивные и не могут быть причиной приступов... МГНЦ считает, надо полное экзомное секвенирование сделать, а я уже сомневаюсь в росс.лабораториях.
МРТ показало пахигирию в обоих полушариях и показаний к операции нет, сказало несколько эпилептологов.

Но с мая 2017 г. видимые вздрагивания исчезли и на фоне Конвульсофина и добавленного Осполота случилось 3 генерализованного приступы. Третий по счету уже был без Осполота, на одном Конвульсофине. Что очень тревожит и пугает. nhr
Думаем, что делать дальше...
« Последнее редактирование: 05 Сентябрь 2017, 19:45:08 от Анима »

ЧАЗН, фокальная криптогенная эпилепсия с псевдогенерал.приступами, ЗПРР

Оффлайн elena_mik

Re: наш любимый Андрюшка
« Ответ #1 : 05 Сентябрь 2017, 19:54:39 »
 777   А вы конвульсофин из депакина какого поменяли - хроносферы ? Одномоментно ? Заметили улучшения или нет ? Разница есть ? А осполот почему не стали пить ?

Оффлайн ЕваVarvara

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 86
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Skype: nisstenk
    • Моя история
    • Награды
Re: наш любимый Андрюшка
« Ответ #2 : 06 Сентябрь 2017, 08:00:22 »
Добро пожаловать в ряды(( У моей дочки Эпилепсия.Синдром Веста.Грубая задержка развития.Мы на Сабриле и Депакин.Был курс гормона,сейчас 3 месяца неустойчивая ремиссия.Приступов нет,но еденичные Вздрагивания бывают.((

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk


Оффлайн АнимаАвтор темы

Re: наш любимый Андрюшка
« Ответ #3 : 06 Сентябрь 2017, 16:20:22 »
777   А вы конвульсофин из депакина какого поменяли - хроносферы ? Одномоментно ? Заметили улучшения или нет ? Разница есть ? А осполот почему не стали пить ?
ДЕпакин первым попробовали, а Конвульсофин ввели после гормона. На его фоне попробовали Осполот и было 2 генерализ.приступы и поэтому его сразу же и вывели.
хотя вот 3 приступ был уже без Осполота...
не знаем, что думать - то ли Осполот спровоцировал, то ли орви (но такого не было), то ли трансформация приступов и их ухудшение

ЧАЗН, фокальная криптогенная эпилепсия с псевдогенерал.приступами, ЗПРР

 

Наш Макар!

Автор МакараМама

Ответов: 8
Просмотров: 1594
Последний ответ 12 Март 2018, 14:41:28
от МакараМама
Наш Даня - наше счастье и горе

Автор GWER

Ответов: 8
Просмотров: 4665
Последний ответ 19 Март 2014, 11:57:32
от Glueckliche Mutti
Наш Илюшенька!

Автор ЛюлькаПулька

Ответов: 7
Просмотров: 1539
Последний ответ 28 Июнь 2016, 00:37:17
от Мама гуськи-гу
Наш Боец

Автор Mama Cholia

Ответов: 10
Просмотров: 2160
Последний ответ 01 Март 2013, 11:11:41
от Al-binki
Наш ангелочек - Матвейка

Автор Чеснокова Анастасия

Ответов: 11
Просмотров: 2718
Последний ответ 08 Август 2011, 13:54:24
от Чеснокова Анастасия