Автор Тема: моя Леночка  (Прочитано 3361 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн любовь.Автор темы

моя Леночка
« : 07 Сентябрь 2017, 14:23:02 »
Здравствуйте,мы новенькие!Ваш форум нам посоветовали врачи в Москве.решилась и я написать нашу историю.Некому выговориться.первая беременность.врач вел беременность как попало не назначал нужные анализы.но до 32нед до 1го ктг все шло хорошо.а на ктг врач увидела гипоксию подняла всех и меня положили в роддом.думала щас кесарево и увижу свою малышку.ктг было 4.9 а в роддоме 5.3.прокапали на 34 прям на др и под нг попала снова с плохим ктг.Как потом узнала норма от 10 до 13, но за 18раз проведения ктг выше 8.9 у меня не было.срок стоял 10го февраля легла. 12го воды отошли зеленоватые спросила:Я что сама не рожу?! сказали родишь!злющая акушерка почему то прям ненависть от нее чувствовала.я шла рожать с улыбкой ,но слышала лишь:Че как в детсаду, че орешь как в лесу?? когда поняла что не могу родить сама.а время идет  прошу кесарево:Мужем дома будешь командовать был ответ той акушерки.Сильные потуги врачи гуляли.как  пришли заставляли тужиться без схватки.3раза они говорили ждать надо, на 4й сил моих не осталось стала требовать чтоб резали.зачем говорят тебе рубец на матке.ответ что мне пофиг проигнорили в конечном итоге режут промежность меж собой говорят про вакуум и им же достают.дочь синяя и не кричит воды темно зеленые.ИТОГ:ишемия 3ст.атрофия мозга.кисты. тетрапарез с прав стороны больше.психомотор задержка более 3х эпи сроков.увел желудки.микроц головы.эпилептиформная активность в левой лобно-височной обл и сходящееся косоглазие.Умеет держать голову но запрокидывает.улыбается часто.гулить начала в 1.3мес.опирается на ноги правда правая заходит на левую.из положения лежа пытается подняться .поднимает высоко ноги.на оба бока поворачивается.хорошо двигает ногами как бы ползет но плохо руками особ левой.злиться умеет прям рычит и кричит хватает за лицо и пытается кусать деснами.бьет по игрушкам и болтает.если игрушку вставить в руку подержит и в рот.руки вечно во рту.часто вздрагивает.беспокоиться.часто сильно кричит особ смена погоды.на ночь пеленать приходится иначе плохо спит.плохо ест.до 3х мес были частые срыгивания фонтаном слава Богу прошли.врачи говорили нам уже ничего не поможет ни Москва ни операция но мы проделали массаж в другой больнице и там же пролежали и она стала переворачиваться на бока на 4день массажа!.не ожидали положительных эмоций от нее .пророчят лежач овощ но я не верю!она оч старательна!собираем документы на инвалидность и на реабилитацию в РКБД ток сейчас к сожалению заболели ларенгитом после поездки в Москву. .наблюдаемся у невролога.нейрохирурга он говорит операция пока не требуется.и еще офтальмолог. делали видео ээг 40мин там эпи акт и делали мрт.массаж не разрешили сказали пейте фенобарбитал!а в Москве посм видео ээг разрешили и сказали с фенобарбитала слезать на баклосан переходить.оч хочу попробывать Войт терапию.и больше не знаю даже что еще нам можно?!лфк и расслаб ванны принимаем.может у кого то есть похожее посоветуйте куда двигаться? :lost:
« Последнее редактирование: 07 Сентябрь 2017, 21:00:45 от любовь. »
не сдавайся!

Оффлайн NataliaKamchatka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 291
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Саратов-Камчатка
    • Награды
Re: история моей Леночки 7мес.
« Ответ #1 : 07 Сентябрь 2017, 15:00:47 »
@любовь., подыхать вы не торопитесь, вы нужны своему ребенку. Что случилось, то случилось. Я так понимаю ребенку скоро 7 месяцев. Что ребенок умеет в этом возрасте? Диагнозов у вас море, как и у большинства здесь, но детки при схожих диагнозах зачастую совершенно по-разному развиваются. Вы больше расскажите про свою кроху, как зовут, где лечитесь, у кого наблюдаетесь.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1631
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: моя Леночка
« Ответ #2 : 08 Сентябрь 2017, 09:04:05 »
@любовь., Здравствуйте. По диагнозам и рождению мы один в один как вы. В 7 месяцев тоже были такими же. Заходите в теремок, дочке сейчас без месяц 3 года.

Вы не написали, была ли дочка на ИВЛ, лежали ли на ОПН, была ли реанимация при рождении.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн любовь.Автор темы

Re: моя Леночка
« Ответ #3 : 08 Сентябрь 2017, 10:11:26 »
@Mamalia, привет)да ее сразу реанимировать стали унесли и потом пришли сказали задышала на 2минуте.первые 4дня в палате интенсивной терапии лежали на ивл и кормили нас зондом а после перевели в другую больницу и там тоже неделю зонд тк им лень было кормить бутылочкой..а что такое ОПН?
не сдавайся!

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1631
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: моя Леночка
« Ответ #4 : 08 Сентябрь 2017, 11:47:00 »
@Mamalia, .а что такое ОПН?

ОПН - отделение патологии новорожденных. Вполне возможно, там вы и лежали. У нас тоже была реанимация, но задышала не так быстро. Вам повезло, что сразу на ивл в интенсив. А на нас забили. У дочки ИВЛ только через 12 часов подключили, когда уже опять реанимация понадобилась.

Что у вас было с рефлексами в первые дни? Что по МРТ? есть картинка? Атрофии у нас также больше слева, теперь правая рука прилично так в парезе.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн любовь.Автор темы

Re: моя Леночка
« Ответ #5 : 08 Сентябрь 2017, 12:41:07 »
@Mamalia, да там и лежали 2нед.по мрт полно всего но заключение такое:выраж смешан ассиметрич гидроцефалия.скажите а сейчас как ребеночек ваш сидит ходит ???какие успехи?
не сдавайся!

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1631
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: моя Леночка
« Ответ #6 : 09 Сентябрь 2017, 11:04:23 »
@Mamalia, да там и лежали 2нед.по мрт полно всего но заключение такое:выраж смешан ассиметрич гидроцефалия.скажите а сейчас как ребеночек ваш сидит ходит ???какие успехи?

гидроцефалия=атрофия в данном случае, как я понимаю.  Мы лежали почти 2 месяца. Про рефлексы Вы не ответили?

Если с компьютера зайдете, у меня есть под аватаркой значок домика. Там можно посмотреть фото и видео. Сама не ходит пока.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн любовь.Автор темы

Re: Липецк!наша малышка Леночка!
« Ответ #7 : 09 Сентябрь 2017, 12:05:35 »
@Mamalia, не было глотательного.ост вроде норм.я была уже у вас)
« Последнее редактирование: 09 Сентябрь 2017, 16:13:19 от любовь. »
не сдавайся!

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1631
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: моя Леночка
« Ответ #8 : 09 Сентябрь 2017, 12:31:19 »
@Mamalia, не было глотательного.ост вроде норм.я была уже у вас)

Это отлично просто, у нас была полная арефлексия... Потом, через три недели начала немного выправляться.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн любовь.Автор темы

Re: моя Леночка
« Ответ #9 : 09 Сентябрь 2017, 15:55:54 »
@Mamalia, у нас сейчас оч сильный тонус даж хуже чем был в ногах развести не могу.и ест оч плохо кричит даж когда засыпает.
не сдавайся!

Оффлайн Леночка Сергеевна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 123
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Re: моя Леночка
« Ответ #10 : 10 Сентябрь 2017, 01:09:17 »
Хорошо, что про войту думаете! А откуда вы? Я просмотрела.
У нас тетрапарез тоже. Врачи говорят "тяжёленький", головой кивают...
У нас тройное спасение: хороший остеопат (ключевое слово "хороший"), войта-терапия (домашние занятия, плюс коррекция ) и сенсорная интеграция.

Оффлайн любовь.Автор темы

Re: моя Леночка
« Ответ #11 : 10 Сентябрь 2017, 09:04:04 »
@Леночка Сергеевна, здравствуйте мы вот щас тож про остеопата думали и нашли хорошего вроде.мы из Липецка.а вы?какой у вас диагноз и какие успехи?
не сдавайся!

Оффлайн Леночка Сергеевна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 123
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Re: моя Леночка
« Ответ #12 : 11 Сентябрь 2017, 08:57:39 »
@любовь., мы из СПб.
У нашего ребенка картина тетрапарезу: не владеет руками и ногами, совсем, не держит голову. Пока наше лечение поддерживает более-менее нормальное состояние : снимаем тонус, гасим патологические рефлексы.
Вот, недавно начали на взрослую давленую пищу переходить, слезаем с растворимых каш и гомогенных пюрешек. Вчера ел суп, гречу, ягодки черники жевал. Радость для мамы ...

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1631
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: моя Леночка
« Ответ #13 : 11 Сентябрь 2017, 20:13:05 »
@Mamalia, у нас сейчас оч сильный тонус даж хуже чем был в ногах развести не могу.и ест оч плохо кричит даж когда засыпает.

Тонус и рефлексы - это несколько разные категории. У нас в определенном состоянии тоже ноги как деревянные становятся. И чаще это связано со страхом чего-либо, как каменеет вся.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн любовь.Автор темы

Re: моя Леночка
« Ответ #14 : 12 Сентябрь 2017, 00:02:40 »
@Mamalia, понятно.у нас вот сегодня небольшая радость она за руки стала вставать!я поражена!!!!!не ползает не поворачивается не сидит игрушки не берет а тут такое стала делать!
не сдавайся!