Автор Тема: Гипертонус и угроза ДЦП. Посоветуйте, пож-та, что нужно сделать  (Прочитано 1376 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн YA_OLGAMAMAАвтор темы

Добрый день! У моего сына (5 месяцев) 2 невролога пишут угроза ДЦП, энцефалопатия неуточненная (сильный гипертонус + сильнее слева (рука и нога). Третий невролог считает, что угрозы дцп нет, диагноз  - гемидистония (левосторонняя).
Ребенок 5 месяцев, роды (вторые) в срок, можно сказать стремительные. (7/8 Апгар), 52 см, 3500. Врожденный стридор (хрипит и хрюкает все время, особенно когда беспокоится). Выписались на третий день, вопросов к ребенку не было.
В первом триместре был сомнительный анализ на ЦМВ (титр IgM чуть выше порогового значения, Ig G =0, роста титра не было), много раз в течение неск месяцев наблюдалась в герпетическом центре (Москва), анализы все время были сомнительные. В итоге поставили все таки первичное инфицирование в первом триместре, но лечения не назначили, т.к. роста титра не было, значит уже перенесенное заболевание. Но по моим ощущениям не было никакого ЦМВ, ошибка в диагностике или плохие реактивы...не знаю. При последней сдаче анализа в другой лаборатории не было ни IgM ни IgG. Во время беременности несколько раз вылезал герпес на губах (но в первую беременность еще больше было). НСГ роддоме, в месяц, в 4,5 месяца - все ок без паталогий.
Ребенок в принципе развивается хорошо (умеет: держит голову давно, переворачивается (с 3,5 мес - правда долго умел только в одну сторону (влево, тянулся правой рукой и ногой), после массажа стал в обе стороны переворачиваться с 4,5 мес), тянется к игрушкам, берет их, тащит в рот, улыбается и смеется, встает на четвереньки и неск. дней назад начал ползти, как гусеница (встает на четвереньки и ныряет вперед на живот, так может проползти 1м до игрушки, ручки правда пока в кулачки зажаты).
Что меня беспокоит:
1. Очень сильный тонус в руках, сильная зажатость плечевого пояса (в ногах тоже есть, но в руках намного хуже). Руки ооочень тяжело развести в стороны и вверх поднять, дает большое сопротивление. Плечи очень зажаты, почти все время держит ручки согнутые у груди и сжатые кулачки. По моим ощущения тонус не снижается, а только растет. Тем не менее если нужно достать игрушку, то легко тянется к ней, даже поднимая и вытягивая руки полностью вверх и в сторону (т.е. сам контролирует руки).
2. Не может спать на спине ночью с рождения (если с бока переворачивается на спинку, то поджимает руки и ноги в позу эмбриона и начинает кряхтель и хныкать, встаю, переворачиваю на живот или бок и только тогда спит дальше). Раньше я это связывала с коликами (с рождения проблемы большие  с животом и со стулом, бесконечно даем эспумизан, сейчас пролечиваемся от стафиллакока), а может стридор не дает нормально дышать на спине, может тонус, может рефлексы...не знаю
3. Постоянно напрягается и вытягивается в струну. Может спокойно лежать, потом заплачет и вытягивается, напрягается. (может опять живот)
4. Постоянные срыгивания (причем они его беспокоят, начинает хныкать, ворочаться, потом срыгнет достаточно много и становится спокойнее до следующего срыгивания).
5. С рождения очень странно кушает (периодически не может сосать, глотает с каким-то бульканькем, выплевывает бутылку и плачет). Тоже связывала это с коликами и газами, т.к. после эспумизана улучшалась ситуация, даже от грудного вскармливания отказалась, думала это на мое молока такая реакция. Сейчас все таки стало по-лучше с этим, редко такое бульканье случается.
6. Стридор (один раз на скорой уезжали, т.к. была истерика с таким бульканьем, что дышать не мог нормально, приехала скорая, надели кислородную маску, вроде раздышались).

Сделали курс массажа, сейчас невролог назначил электрофорез на плечевой пояс и поясницу - сделали 2 сеанса, делаем солевые ванны. Ну и я каждый день делаю массаж (ну как умею, по примеру массажистки) и занимаемся на фитболе.

Поскольку знаю, что до года можно скорректировать очень многое, хочу не упустить время и максимально скорректировать наши проблемы.

Хотела бы просить у опытных мамочек совета/рекомендации (в Москве):
1. Невролога для доп. консультации, специализирующийся на дцп (т.к. наши обычные неврологи видят в основном здоровых детей, не уверена, что могут распознать все проблемы)
2. Остеопата - хочу сходить на прием, вдруг у малыша какая -то травма скрытая родовая (может смещение или вывих...ну мало ли) из-за которой он зажимается и не может спать на спине.
3. Может еще какие-нибудь советы...

Почитала на форуме очень много информации, именно из форума решила, что нам нужна консультация остеопата, раньше даже не знала, что это работает.


Онлайн Танюшка мама Поли

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 68
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама сладенькой Полюськи- арбузьки)
    • Награды
Так хорошо, когда мамы так рано начинают бить тревогу! А нашей дочке до 9 месяцев вообще ничего внятного не говорили- только , что она недоношенная и все догонит... а я себе места не находила, видела , что массаж и ЛФК даёт эффект , но не помогает полностью снять спастику...

И все Вы правильно делаете!

От спастики в руках нам помог турник ( упражнения по Доману) и занятия динамической гимнастикой( некоторые самые простые упражнения). Хоть у  нас все боялись за руки подбрасывать ребёнка, кроме меня, то сейчас папа тоже подключился. Ну и ещё я стучала её ладошками обо все и практически весь день( сумашедшая мать). И слава Богу, руки отпустило. При этом мы занимались регулярно ЛФК, массаж и самостоятельно по Доману

А вот недавно ещё сделали курс иглотерапии- очень мне понравился результат! И в умственном , и в физическом развитии. Больше конечно в умственном. Даже носочки не так выражены были, опускалась на пяточки, но этот эффект оказался временным.
Спастику в ногах мы победить пока не можем(!

Желаю, чтобы у Вас с сыночком все получилось, все восстановилось!


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Каждый из нас предан. Кому-то или кем-то.
Ф.М. Достоевский

Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Мне уже из первых строчек хотелось посоветовать остеопата. К сожалению в Москве я не знаю специалиста, ищите по отзывам и обязательно попадите. Что Вы подразумеваете под словом "стремительные"? Какой из периодов родов был быстрым? Подключите к занятиям гимнастику и лфк. С каким препаратом назначали электрофорез?
Проверьте ребёнку шейный отдел позвоночника.

Оффлайн YA_OLGAMAMAАвтор темы

Так хорошо, когда мамы так рано начинают бить тревогу! А нашей дочке до 9 месяцев вообще ничего внятного не говорили- только , что она недоношенная и все догонит... а я себе места не находила, видела , что массаж и ЛФК даёт эффект , но не помогает полностью снять спастику...

И все Вы правильно делаете!

От спастики в руках нам помог турник ( упражнения по Доману) и занятия динамической гимнастикой( некоторые самые простые упражнения). Хоть у  нас все боялись за руки подбрасывать ребёнка, кроме меня, то сейчас папа тоже подключился. Ну и ещё я стучала её ладошками обо все и практически весь день( сумашедшая мать). И слава Богу, руки отпустило. При этом мы занимались регулярно ЛФК, массаж и самостоятельно по Доману

А вот недавно ещё сделали курс иглотерапии- очень мне понравился результат! И в умственном , и в физическом развитии. Больше конечно в умственном. Даже носочки не так выражены были, опускалась на пяточки, но этот эффект оказался временным.
Спастику в ногах мы победить пока не можем(!

Желаю, чтобы у Вас с сыночком все получилось, все восстановилось!


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Спасибо за наводку про Домана, пока не знакома с этим, буду изучать, но на форуме исключительно положительные отзывы.
Я вам тоже желаю здоровья и скорейшего восстановления!

Оффлайн YA_OLGAMAMAАвтор темы

Мне уже из первых строчек хотелось посоветовать остеопата. К сожалению в Москве я не знаю специалиста, ищите по отзывам и обязательно попадите. Что Вы подразумеваете под словом "стремительные"? Какой из периодов родов был быстрым? Подключите к занятиям гимнастику и лфк. С каким препаратом назначали электрофорез?
Проверьте ребёнку шейный отдел позвоночника.
Спасибо за отклик! К остеопату обязательно. Буду сейчас изучать отзывы. Электрофорез назначили с эуфиллином.
Роды были легкие и быстрые во всех периодах (по сравнению с первыми родами): в 8 часов утра подтекать воды начали. В 10 утра более менее приличные схватки начались, с 5 см до 10 см открытие за 3 схватки (за 30 мин примерно), потуги нормально длились минут 30. в 11:50 родились уже (без разрывов).
А не подскажите гимнастика и лфк - где лучше посмотреть обучающий материал как делать?

Оффлайн anna8916

Проверьте на порок легких. Моей подруге тоже до года Стридор ставили, никто не видел. Пока случайно в Филатовскую больницу не попали и их экстренно на операцию. Постоянное кислородное голодание шло мозга. Сейчас с трубкой в горле, пытаются от нее избавиться. А в 6 месяцев абсолютно все врачи, особенно неврологи были уверены, что это именно Стридор.

Онлайн Mariam1986

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1807
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Мама Мариам, дочка Нелли
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4642723
    • Награды
Ситуация прям на нашу похожа, изначально уверяли что парезов нет, а в год-и-два привет гемипарез)))) хотя я уверена, если быть парезу его не избежать, можно лишь улучшить ситуацию, максимально разработать-конечности, научить правильным движениям. Удачи вам!!!)))

Оффлайн YA_OLGAMAMAАвтор темы

Проверьте на порок легких. Моей подруге тоже до года Стридор ставили, никто не видел. Пока случайно в Филатовскую больницу не попали и их экстренно на операцию. Постоянное кислородное голодание шло мозга. Сейчас с трубкой в горле, пытаются от нее избавиться. А в 6 месяцев абсолютно все врачи, особенно неврологи были уверены, что это именно Стридор.
Ужас какой...Проверить лёгкие можно рентгеном? Нас постоянно слушает педиатр, в лёгких все чисто.

Онлайн Танюшка мама Поли

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 68
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама сладенькой Полюськи- арбузьки)
    • Награды
И я соглашусь с
,
Если в голове нарушилась связь, подающая правильный сигнал от головы к конечностям, то от ДЦП не уйти, к сожалению, но!!!!, точно можно улучшить состояние ребенка. Я видела много мам, у которых детки с аналогичным нашему диагнозом, но все очень разные- некоторые просто на носочках бегают, некоторые хромают, а некоторые вообще лежат. Так что занимайтесь, занимайтесь и ещё раз занимайтесь)

На сайте есть инфо о занятиях по Муромову, с фото, очень простые . И я бы Вам посоветовала всё-таки все упражнения делать в игровой форме, настроение ребёнка имеет важное значение в достижении результата




Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Каждый из нас предан. Кому-то или кем-то.
Ф.М. Достоевский

Оффлайн YA_OLGAMAMAАвтор темы

Ситуация прям на нашу похожа, изначально уверяли что парезов нет, а в год-и-два привет гемипарез)))) хотя я уверена, если быть парезу его не избежать, можно лишь улучшить ситуацию, максимально разработать-конечности, научить правильным движениям. Удачи вам!!!)))
Спасибо! Будем работать!

Онлайн Mariam1986

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1807
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Мама Мариам, дочка Нелли
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4642723
    • Награды
@Танюшка мама Поли,  вот у нас как раз в момент начала ходьбы появился носочек на одной ноге, до этого стояла у опоры на полной стопе. И-я считаю если бы до года не занимались, все могло бы быть хуже. Хотя то что имеем, уже отлично, потому что у дочки ПВЛ, киста слева большая, около см, справа чуть меньше. Так что у нас по любому какие то последствия, да были бы

Онлайн Mariam1986

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1807
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Мама Мариам, дочка Нелли
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4642723
    • Награды
@YA_OLGAMAMA,  Я бы вам посоветовала перед электро процедурами и ноотропами сделать ээг. Я вот по незнанию, еще в младенчестве дочки, мес 2-3 ей было тоже делала ей форез и колола ноотропы, но я тогда не знала о последствиях и никто из врачей даже не намекнул. Сейчас я понимаю как я рисковала!!!! Но, тьфу тьфу, пронесло. Сейчас перед проведением процедур мы сделали ээг и я со спокойной душой ходила на смт и колола глиатилин

Оффлайн YA_OLGAMAMAАвтор темы

@Mariam1986, Спасибо! Нам тоже назначили ноотропы, но я их пока не стала давать. Мы с педиатром решили подождать результатов массажа и электрофореза, а потом тогда решать с ноотропами. Кстати, по прививкам сказали можете делать...но мы решили тоже подождать, страшно пока с непонятным диагнозом делать прививки, успеем еще.

Онлайн Mariam1986

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1807
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Мама Мариам, дочка Нелли
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4642723
    • Награды
@Mariam1986, Спасибо! Нам тоже назначили ноотропы, но я их пока не стала давать. Мы с педиатром решили подождать результатов массажа и электрофореза, а потом тогда решать с ноотропами. Кстати, по прививкам сказали можете делать...но мы решили тоже подождать, страшно пока с непонятным диагнозом делать прививки, успеем еще.

Нет, вы меня не поняли, перед электрофорезом сделайте энцефолограмму, которая-показывает есть ли-ребенка эпиактивность, если есть, то вам электрофорез нельзя и ноотропы тоже. Педиатры в этом не в зуб ногой, советоваться с ними бессмысленно. Про прививки аналогично

Оффлайн Марьяша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 162
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
 Здравствуйте!

Не только п. 1, но и п. 2-5 могут быть связаны с гипертонусом (у нас так было, по крайне мере).

Как уже писали выше, ЭЭГ сделайте обязательно!

В Москве советуют невролога Бобылову (из моего города даже к ней ездят).
Подтянутся в тему московские мамы, может, ещё кого посоветуют. Но помните, что каждый, даже самый рекомендованный доктор может ошибаться.

Остеопат не панацея. Хорошего ещё и найти надо... мы вот у двоих были, эффекта ноль.

Шею, конечно, исследуйте, нелишним будет. Но опять же мы делали и УЗДГ, и УЗИ, ничего не нашли. Рентген, правда, не делали.

А вообще у нас ситуации похожи. Нам примерно в этом же возрасте при таких же умелках +ползание невролог аж тетрапарез поставила, а другой только ПЭП.

Я приняла позицию рациональной реабилитации ребёнка. По большому счету какой бы диагноз неврологический не выставили, реабилитация одинакова (если отсутствует эпи).
Я выбрала Войта терапию. После окончания недельного обучения в 7 месяцев ребёнок в течение двух недель встал у опоры, пополз на четвереньках (правильно), сел (неправильно). К тому же Войта терапевт также проводит диагностику и предполагает диагноз.

Насчёт массажа. Делали 2 раза, тонус снимал, умелки новые после него появлялись. Но потом почитала и приняла позицию, что в случае с ДЦП массаж - временная мера и после массажа может ещё больше скрутить, поэтому выбор в пользу ежедневных занятий.
Войта нам, кстати, тонус почти нормализовала. Но метод - жесть(

 

Все будет хорошо! Нужно только верить и бороться!

Автор KsuShechKa

Ответов: 8
Просмотров: 3485
Последний ответ 21 Январь 2015, 16:40:19
от Людмила 225
Моё солнышко,пвл,спастическая диплегия.Нужно общение

Автор Кнопулечка

Ответов: 61
Просмотров: 3629
Последний ответ 27 Январь 2017, 22:22:16
от Кнопулечка
Очень нужно выговориться....(

Автор Бессонница

Ответов: 55
Просмотров: 6379
Последний ответ 16 Март 2014, 19:35:33
от NAB
Катя с дочкой Анной (левосторонний гемипарез). г. Тольятти. Посоветуйте!

Автор СьюшАнечка

Ответов: 52
Просмотров: 9505
Последний ответ 10 Май 2011, 17:29:55
от Таня1610
Посоветуйте! У меня недоношенный малыш.

Автор Юлия новенькая

Ответов: 53
Просмотров: 10442
Последний ответ 18 Октябрь 2013, 19:48:01
от Юлия новенькая