Автор Тема: Инфекция, ОПН, ГУС, кома, ...  (Прочитано 4393 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн _AlexАвтор темы

Инфекция, ОПН, ГУС, кома, ...
« : 13 Сентябрь 2017, 21:07:59 »
Здравствуйте.

Моей дочери в июне исполнилось 2 года. 20 июля она начала рваться много и часто. В первую очередь подумали, что это ротавирус. Забегая вперед, сразу скажу, что мы подхватили энтерогеморрагическую кишечную палочку. В тот момент дочь с женой находилась в пгт в Курской области. Нас отвезли сначала в Курск, потом в Воронеж и в конце концов мы попали в Москву. Все эти переезды - отдельная история, но сейчас это уже не важно.

25-го июля мы были в больнице св. Владимира в отделении искуственной почки. Дочь была в коме, у нее был отек мозга, судороги, острая почечная недостаточность и гемолитико-уремический синдром. Она была на диализе и на гемодиализе. Почки восстановили, судороги прошли, она пописала через три недели после начала болезни и с тех пор почечные показатели только улучшались.

Другое дело - отек мозга и кома. Отек естественно сняли. На МРТ признаки ишемии мозга. Из комы через пару недель мы плавно переместились в сопор и похоже в нем так и остаемся. Пока она была в коме, у нее появилась спастика. Ноги в позе лягушки, руки тоже согнуты. Постепенно она начала открывать глаза, но не фокусировала взгляд и не следила. Начали проводить ЛФК. На прикосновения и вытягивания конечностей она реагирует криком. В начале сентября из св. Владимира нас направили в 32-ю психоневрологическую больницу и вот уже почти неделю ребенок находится там с женой.

Из улучшений: лучше разгибает конечности. Мы точно знаем, что она слышит: мы тащим ей игрушки и она притихает, открывает широко глаза и иногда плачет, когда слышит знакомые звуки (это не то, чтобы улучшение, это было с момента, как она начала выходить из комы). Спастичность по-тихоньку отступает: одну ногу она спокойно разгибает, руки стали податливее. Чихала пару раз. Однажды, дежурный врач зашел в палату и заметил, что ребенок немного улыбнулся во сне.

Что не изменилось: не фокусируется, глазами не следит: только моргает, когда я резко рукой провожу. Зрачки на свет сужаются. Недавно начала глазами дергать в сторону голоса. Именно, что дергать: в сторону и назад. Возможно, это совпадение, мы наблюдали такое пару раз. Со стороны окулиста все отлично, так что это мозг и/или проводящие пути. Понятно, что она не говорит. До болезни хорошо разговаривала для двухлетнего ребенка, знала весь алфавит (кроме мягкого и твердого знака, естественно и еще пары трудных букв).

С переездом в неврологическую больницу вернулись судороги, но не так, как были в первые дни болезни: гораздо слабее, но все равно есть. Появляются они в основном по вечерам. Иногда рвет, но редко. Я списываю это на общее состояние и что желудок иногда протестует против всего. В больнице заболели несколько врачей (то понос, то золотуха) и нам до сих пор не сделали ЭЭГ, поэтому конкретного лечения не назначают. Дают что-то для сосудов, от судорог и для уменьшения тонуса мышц (что-то - это не значит, что всякую фигню, просто я не помню всех названий). Пока что лечат, как от инсультов. Делают массаж, озокерит и приходит логопед. Говорят, что ЭЭГ надо делать, когда ребенок спит. Я не понимаю, как у них это получится: от прикосновений и звуков ребенок просыпается.

Прогнозов не делают и обещаний не дают. Честно признаются, что состояние тяжелое.

Я параллельно начинаю выяснять, куда мы подадимся дальше, если лечение тут не поможет. Из наиболее вероятного - это восстанавливаться по Доману. Также, немало знакомых врачей, у которых в свою очередь, есть знакомые неврологи, которые могут что-то посоветовать. В долгосрочной перспективе - заграница, но в этом направлении я ни клиник не искал, ни отзывов не читал, и вообще надеюсь, что нам это не понадобится.

В общем, мы очень надеемся, что она скоро увидит нас, заговорит и сама пойдет. Но я остаюсь реалистом и понимаю, что это месяцы, если не годы.

Я много где читал, что повреждения мозга в основном делятся на два типа: травматические и нетравматические. И течение болезни сильно отличается. Если у кого была похожая ситуация, буду рад, если поделитесь своими мыслями.

Саша.

Оффлайн DaLi

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7780
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 110
  • Даша и пушистина Лидуня
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Инфекция, ОПН, ГУС, кома, ...
« Ответ #1 : 14 Сентябрь 2017, 01:05:31 »
@_Alex, здоровья доченьке! Вы не порите горячку самое главное, дайте ребенку прийти в себя. Про реабилитации на форуме очень много информации,читайте потихоньку.


Оффлайн ляна

Re: Инфекция, ОПН, ГУС, кома, ...
« Ответ #2 : 14 Сентябрь 2017, 18:14:17 »
Желаю Вашей малышке скорейшего выздоровления! Но просто не будет. Надо будет обязательно выяснить что за судороги. Есть мышечная память это хорошо. Даст Бог все компенсируется


Оффлайн мама лили

Re: Инфекция, ОПН, ГУС, кома, ...
« Ответ #3 : 14 Сентябрь 2017, 19:57:24 »
@_Alex, на вашей стороне :
1. доношенность. зрелый мозг многое значит.
2. мышечная память. ребенок уже ходил, жевал, говорил. поднять таких в разы проще, чем тех этого еще не умел.
3. полная семья. когда мама барахтается одна - в сто раз сложнее.
спросите у врачей о препарате цитохром С. нам много раз помогал.

Оффлайн _AlexАвтор темы

Re: Инфекция, ОПН, ГУС, кома, ...
« Ответ #4 : 14 Сентябрь 2017, 23:09:50 »
Спасибо вам за советы и добрые слова. Буду писать, как будут появляться изменения. Мы пока всего неделю в неврологии, поэтому все впереди.

Оффлайн Elena_S

Re: Инфекция, ОПН, ГУС, кома, ...
« Ответ #5 : 14 Сентябрь 2017, 23:15:03 »
@_Alex, советую вам прочитать книгу "Нейропластичность мозга".
« Последнее редактирование: 14 Сентябрь 2017, 23:37:14 от Elena_S »
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн Сиренька21

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 49
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы вместе...
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id29033878
    • Награды
Re: Инфекция, ОПН, ГУС, кома, ...
« Ответ #6 : 15 Сентябрь 2017, 15:33:36 »
Здравствуйте!  Желаю вам восстановления! Соглашусь со многими, что было ДО, только на пользу, сами учились всему заново после 1,6 лет. А насчет глаз, вам ЗВП не делали или как то проверяли на ЧАЗН? Окулист вас смотрел, ничего про сетчатку не говорил? Что неврологи говорят по этому поводу? Там же как раз проверяют связь сетчатка-головной мозг. ЭЭГ я тоже переживала, что не будет спать, но нам сделали так: одели сначала все как положено, потом мы легли спать вместе с сыном, и нас никто не трогал, было тихо, полумрак, мы вдвоем в комнате, и он проспал все 2 часа (просыпаясь пару раз как обычно), чего и вам желаю, чтоб все прошло хорошо, вас проверили как надо, и назначили адекватное лечение, и восстановились вы скорее, компенсаторные способности отличные у деток!
Везунчик

Оффлайн anna8916

Re: Инфекция, ОПН, ГУС, кома, ...
« Ответ #7 : 15 Сентябрь 2017, 21:50:48 »
У нас инсульты в 1.5 месяца правда. Тоже ком была. ЭЭГ сделайте обязательно. Все со временем мой начал сдедить глазами спустя 2 недели после Комы. Предметы яркими пятнами водите.  У инсультников хватает язык сразу и большие проблемы с речью. У моего был сильно парализован рот, язык в горло ушел. Тело мы у работали. Вправляли рот в Евпатории у сильных логопедов. В 3 года заговорил но речевое развитие как малыш. Второй месяц может что-то повторить по сути. Хотя интеллект сохранен почти читает и считает прекрасно, знания по возрасту.
В Евпатории можно лежать безвылазно по несколько месяцев по ОМС, путевкам от фондов, при желании я так делаю. Многие санатории по ОМС сейчас тут работают. Тут и лфк и массажисты сильные и логопеды и по деньгам терпимо, не как в Москве, я с Подмосковья сама.
Поправляйтесь! Хорошей Вам динамики!

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Инфекция, ОПН, ГУС, кома, ...
« Ответ #8 : 20 Сентябрь 2017, 09:17:52 »
Я выскажусь по поводу судорог. Не перебарщивает с пэп-ами. Если были проблемы с почками, то многие пэп-ы нельзя. Можно сделать хуже. По моему опыту, каждый врач смотрит и лечит своё и картинка в целом его не интересует, поэтому мы взяли весь процесс в свои руки, как получится у Вас я не знаю... Очень советую Вам всегда прислушиваться к своей интуиции.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн _AlexАвтор темы

Re: Инфекция, ОПН, ГУС, кома, ...
« Ответ #9 : 26 Сентябрь 2017, 21:14:40 »
Здравствуйте.

Спасибо за ваши идеи и комментарии.

За последние две недели у нас произошли изменения в лучшую сторону. Ребенок стал нормально видеть, даже детали. Зрение восстанавливалось постепенно: началось все со слежения за людьми и сейчас она различает детали игрушек, книжек и с удовольствием, как и прежде, смотрит мультфильмы.

От массажа мышцы расслабились, она хорошо контролирует руки, умеет поднимать ноги и держит голову по несколько минут. Не поднимается на четвереньки, хотя делает всяческие попытки. Я думаю, это вопрос времени. Нас выписывают из неврологии через несколько дней и дома у нее будет больше свободы. Сейчас кроме кровати ее попросту некуда положить, чтобы она двигалась сама.

На ЭЭГ серьезных проблем не выявили. Уже дословно не помню, но врач сказал, что признаков серьезных эпилептических состояний у нас нет. Все, что есть, лечится в течении полугода-года. Остальные изменения мозга связаны напрямую с ишемией и также предполагают, что они исчезнут. Судорог тоже уже нет.

Теперь об остальном. Речи нет. Она плачет в голос, высовывает язык, хорошо глотает, улыбается во весь рот, а также двигает губами, когда ее что-то спрашиваешь и видно, что она пытается ответить, но только никаких звуков.

Делали рентген тазобедренных суставов - кости в порядке, но поза немного скрюченная и правая нога развернута наружу. В районе правого тазобедренного сустава обнаружили очаги оссификации, но ортопед сказал, что это нестрашно и скорее всего само рассосется, просто нужно следить. На следующей неделе снова пойдем к ортопеду по поводу ее позы и ротации правой ноги. Возможно, надо фиксировать как-то ноги.

Почечные показатели ухудшились. Связались с нашим отделением почки, где мы лежали и они сказали не паниковать и прийти к ним на осмотр и сдать анализы. Возможно, это от противоэпилептических лекарств. Несмотря на результаты ЭЭГ, терапию не меняли. Я этот вопрос еще подниму с нефрологами.

В целом, конечно, мы прогрессируем. Проблемы есть, но после того, как ребенок стал нормально видеть и мы поняли, что сознание ясное, что она все помнит и скорее всего мыслительный процесс не пострадал, стало легче на душе. Нас достаточно уже покошмарили, хотя делали это не специально, а просто честно говорили, что состояние тяжелое и как будет протекать лечение - одному богу известно.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14729
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Инфекция, ОПН, ГУС, кома, ...
« Ответ #10 : 27 Сентябрь 2017, 19:22:06 »
@_Alex, спасибо за хорошие новости и пусть они дальше будут именно такими !



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 27757
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 474
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=camdq3h6hsbkt1rhsm6ujfug55&topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Инфекция, ОПН, ГУС, кома, ...
« Ответ #11 : 27 Сентябрь 2017, 20:13:24 »
Восстановления вашей девочке полного! @@@@@@ пусть новости будут хорошими от вас!

 

История Аскара. Кома с рождения

Автор Мама Медведица

Ответов: 150
Просмотров: 15874
Последний ответ 19 Январь 2017, 15:27:23
от алина гузалова
Наш первенец Захарушка...кома 3 степени.

Автор Кris2907

Ответов: 32
Просмотров: 6506
Последний ответ 23 Октябрь 2017, 20:54:50
от SWWS
Дочка 780гр, кома

Автор Екатертна

Ответов: 16
Просмотров: 4061
Последний ответ 09 Июнь 2017, 22:34:22
от мама лили
Кома. Страшный сон.

Автор Marie Krummi

Ответов: 229
Просмотров: 38311
Последний ответ 25 Ноябрь 2017, 21:41:35
от NAB
Кома, лейкомаляция..

Автор JaneClarck15

Ответов: 28
Просмотров: 4440
Последний ответ 28 Ноябрь 2017, 07:43:49
от Мама Полюшки