Автор Тема: Миша, 2 года. ДЦП, спастический тетрапарез.  (Прочитано 2547 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МarishaАвтор темы

Здравствуйте! Меня зовут Марина. Расскажу вам нашу историю...
Наш сын Миша родился  в июле 2015 года. Родился немного недоношенным, на 38 неделе.  Мне делали кесарево сечение из-за внутриутробного кислородного голодания. Малыш  родился здоровеньким, с весом 2,900 гр.  На 2ой день Мише сделали прививку от гепатита В.  На 3тьи сутки ребёнок пожелтел, ночь он провёл под специальной лампой. Перед  выпиской дежурный педиатр сказала, что у малыша обычная желтушка и она пройдёт, если выносить его на солнышко  почаще, уровень билирубина не был проверен никаким способом.В последствии, оказалось, что это ядерная желтуха. На 7е сутки у ребёнка начались судороги (малыш запрокинул голову, смотрел в одну сторону), после сдачи анализов оказалось что билирубин был за 600 (при  норме от 24 до 190мкмоль/л), Миша попал в реанимацию, где ему сделали 70% переливание крови. Ещё около месяца мы провели в больнице. Первое время наблюдалась судорожная активность и мы принимали Бензонал, последовательно снижая его дозировку, пока вообще не убрали. Также долгое время принимали бифидобактерии, чтобы восстановить желудок.

В начале поставили диагноз: билирубиновая энцефалопатия, т.к. ребёнок слишком маленький, чтобы понять, что с ним будет дальше. Нам прогнозировали, что  у нашего малыша может быть поражение слуха, зрения, что он не будет реагировать на маму и папу, но этого, к счастью, не случилось. Миша любит смотреть мультики, реагирует на звуки, узнаёт папу и маму, улыбается, хитрит).  К 1 году нам был поставлен диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Но делать массажи, ЛФК, сдавать анализы и проводить исследования (ЭЭГ, УЗИ) мы начали намного раньше (с 4х месяцев).
Мы немного занимались динамической гимнастикой, регулярно проходили курсы массажа. Когда ребёнок подрос подключили  ЛФК (с комбинацией Войта и Бобат терапии). В 1 год 5 месяцев мы попали на курс реабилитации по методике доктора Сандакова Именно там нам объяснили, что у ребёнка очень сильные патологические рефлексы (малыш постоянно выгибается дугой назад, запрокидывает голову) и нужно делать укладки на двух валиках, и постоянно качать мышцы шеи специальными упражнениями.

После каждого курса массажа, гимнастики, есть маленькие улучшения, но мы так и не видим желаемого результата. На данный момент Мишеньке 2 годика, он по прежнему непродолжительное время держит шею и дальше продвинуться у нас пока не получается. Делали рентген - всё нормально, на ЭЭГ судорожной готовности нет! Обидно, что заниматься мы начали совсем маленькими, все врачи говорили, что это лучший возраст для восстановления и в 2 годика он уже будет бегать. Как мне хотелось им верить! Тем более всё это время мы усердно занимались и следовали всем рекомендациям! Не отказывались и от медикаментозного лечения. Долгое время принимали Пантогам, несколько раз кололи "Кортексин" (по 10 уколов курс).

Пожалуйста, помогите советом! Я окончательно запуталась и не пойму, что мы делаем не так. Патологические рефлексы не уходят, хотя укладки мы делаем достаточно долго! Сейчас мы продолжаем  заниматься по методике Сандакова, но более щадяще, ищем способы выполнять упражнения спокойно, заинтересовать ребёнка мультиками, стишками или яркими игрушками.

Малыш у нас с характером, если ему что-то не нравится начинает сильно капризничать, на гимнастике кричит до победы, даже если упражнения не болезненные. В начале послушала врача - "пусть кричит, дети всё быстро забывают, а если будем жалеть ребёнка эффекта не будет!" Потом поняла, что в нашем случае это тупиковый путь. Теперь пытаемся подстроиться под ребёнка, некоторые упражнения уже научились делать без криков и слёз. Миша страшно не любит лежать на животе, сразу переворачивается на спинку,  приходится изощряться, чтобы он почаще был на животике. Большую часть времени стараюсь, чтобы ребёнок проводил на полу.
Хочу попробовать бассейн, так как Мишке очень нравится находиться в ванной (плаваем в детском кругу, но не хватает глубины). Бассейн даёт хорошие результаты?

Может мы неправильно распределяем нагрузку, сильно перенапрягаем мышцы поэтому эффект 0? Врач сказал качать шею от 120 до 240 раз (когда малыш не сам качает шею, а я всё делаю за него. Например, ложу малыша набок, на столе, одна рука и голова свешена, поднимаю и опускаю 120 раз (на каждую сторону). Если ли же ребёнок сам прилаживает усилия, чтобы поднять шею достаточно 10-15 повторений. Занимаемся не больше 1 часа в день, укладки в течении дня 5-6 раз (8 дней занимаемся, 4 дня перерыв).
Подскажите пожалуйста, у кого похожая ситуация... какие вы делаете упражнения, сколько раз качаете шею? Сколько времени занимаетесь, сколько отдыхаете? Что помогает убрать спастику?

Мы проживаем в Украине. Зимой планируем посетить реабилитационный центр "Элита" в г.Львове. За два года пришли к тому, что в нашем городе очень сложно найти комплексный и системный подход лечения ребёнка. За анализы мы консультируемся с одним специалистом, ЛФК делаем с другим, поменяли около 3х неврологов (в основном они все только выписывали гору лекарств, не взяв предварительно анализы и не порекомендовав даже логопеда или детского хирурга).  Нам очень важно найти хорошего реабилитолога! Если кто-нибудь знает, посоветуйте хороший реабилитационный центр в Украине, где занимаются не по одной какой-то конкретной методике, а смотрят на индивидуальные особенности ребёнка и могут подобрать подходящие для него упражнения и нагрузки. Я сама изучаю различные методики, стараюсь читать медицинскую литературу, но это длительный процесс, а самое важное в нашей ситуации не упустить время!

Оффлайн Twiksa

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
    • Моя история
    • Награды
Re: Миша, 2 года. ДЦП, спастический тетрапарез.
« Ответ #1 : 14 Сентябрь 2017, 20:21:45 »
Здравствуйте!
Не могу ничего посоветовать в плане реабилитации,просто хочется пожелать вам здоровья и успехов!
Наши неонатологи взяли у сына кровь на анализ и даже положили под лампу,но как только билирубин упал на 20-30 единиц,радостно поперли нас из рд,также посоветовав бывать на солнышке (декабрь месяц!). В итоге билирубин не только не снизился,но и поднялся

Оффлайн Танюшка мама Поли

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 67
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама сладенькой Полюськи- арбузьки)
    • Награды
Re: Миша, 2 года. ДЦП, спастический тетрапарез.
« Ответ #2 : 14 Сентябрь 2017, 20:42:06 »
Привет! Мы тоже из Украины, г. Сумы,
А вы?
Я вот всегда знала, что если будет мальчик, то назову его Мишуткой), но у нас девочка)))). Расскажите, что умеет Мишенька?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Каждый из нас предан. Кому-то или кем-то.
Ф.М. Достоевский

Оффлайн angel_Ok

Re: Миша, 2 года. ДЦП, спастический тетрапарез.
« Ответ #3 : 14 Сентябрь 2017, 20:55:33 »
привет ;-)  ;-)  ;-)  очень тяжело советовать по поводу центров..тк у нас гипотония...! Очень рады знакомству
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1112
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 52
  • Таня г.Москва
    • Награды
Re: Миша, 2 года. ДЦП, спастический тетрапарез.
« Ответ #4 : 14 Сентябрь 2017, 22:47:34 »
Здравствуйте. У моего ребенка тоже была билирубиновая энцефалопатия.  Но он уже взрослый мальчик и по прошествии лет, оглядываясь назад в общем то хочется посоветовать не качать шею. А также пресс, мышцы и т.д. если за долгое время от методики Сандакова вы не видите результата, то не стоит продолжать. Пат рефлексы у нас были, но мы их ничем не гасили. Не стоит ничего делать через крик в нашем случае. Потому что ребенок отгораживается от своего тела, и мозг своеобразным образом блокирует идущие от тела сигналы.
Конечно плавайте, найдите тёплый бассейн и вперёд. Нам помогала грамотная иппотерапия, на ней мы научились удерживать голову, спину и т.д. нам помогал остеопат. И грамотная кинезиотерапия. Никто ничего не качает. Ребенок двигается, живёт своей жизнью, инструктор придерживая или стимулируя части тела, показывает, что нужно сделать, чтобы перевернуться например.тоесть реабилитация - это не центр, а набор процедур, желательно дома, в разное время, которые приятны и полезны ребенку. Ни массаж, ни лекарства, ни физиопроцедуры - нам не помогали. К 3 годам стали проявляться гиперкинезы. Это противная вещь, которая только с годами хоть как то присмиряется. Ну и пошли мы в 5,5 лет.

Оффлайн MamaIlona

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 134
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: ilona_shklyaeva
    • Награды
Re: Миша, 2 года. ДЦП, спастический тетрапарез.
« Ответ #5 : 15 Сентябрь 2017, 01:05:34 »
Привет, мы из Запорожья, ваши роаесники, были в элите 5 раз и 3 раза в Инново, ао львове занимаемся иппотерапией, бассейном и фельденарайзом. Тоже считаю что качать шею ничего не даст, нужно давать пищу мозгу. Не понятно почему нет прогресса, а что у вас по нсг или мрт? Вы в Харькове по Сандакову занимаетесь?

Оффлайн МarishaАвтор темы

Re: Миша, 2 года. ДЦП, спастический тетрапарез.
« Ответ #6 : 15 Сентябрь 2017, 01:14:46 »
Я тоже очень рада знакомству!) Я из Днепропетровска... Миша умеет непродолжительное время держать голову, переворачиваться с живота на спину, перекатываться на бок, тянуть ногу ко рту или снимать носки) вообще активный очень, ноги прям бегут, а вот плечевой пояс слабенький, ручки тоже... Ещё очень любит общаться, на своём языке правда, но постоянно что-то комментирует)

Не могу ничего посоветовать в плане реабилитации,просто хочется пожелать вам здоровья и успехов!
Наши неонатологи взяли у сына кровь на анализ и даже положили под лампу,но как только билирубин упал на 20-30 единиц,радостно поперли нас из рд,также посоветовав бывать на солнышке (декабрь месяц!). В итоге билирубин не только не снизился,но и поднялся
Я не знала даже, что желтуха может иметь такие опасные последствия как случилось у нас. Как мне в последствии объясняли врачи у отца, матери и ребёнка одинаковая группа крови, поэтому предпосылок к развитию ядерной желтухи не было.

Здравствуйте. У моего ребенка тоже была билирубиновая энцефалопатия.  Но он уже взрослый мальчик и по прошествии лет, оглядываясь назад в общем то хочется посоветовать не качать шею. А также пресс, мышцы и т.д. если за долгое время от методики Сандакова вы не видите результата, то не стоит продолжать. Пат рефлексы у нас были, но мы их ничем не гасили. Не стоит ничего делать через крик в нашем случае. Потому что ребенок отгораживается от своего тела, и мозг своеобразным образом блокирует идущие от тела сигналы.
Конечно плавайте, найдите тёплый бассейн и вперёд. Нам помогала грамотная иппотерапия, на ней мы научились удерживать голову, спину и т.д. нам помогал остеопат. И грамотная кинезиотерапия. Никто ничего не качает. Ребенок двигается, живёт своей жизнью, инструктор придерживая или стимулируя части тела, показывает, что нужно сделать, чтобы перевернуться например.тоесть реабилитация - это не центр, а набор процедур, желательно дома, в разное время, которые приятны и полезны ребенку. Ни массаж, ни лекарства, ни физиопроцедуры - нам не помогали. К 3 годам стали проявляться гиперкинезы. Это противная вещь, которая только с годами хоть как то присмиряется. Ну и пошли мы в 5,5 лет.
 

Спасибо большое, это очень ценная для меня информация.  Будем пробовать. Жаль, что кинезиологов в моём городе тоже нет. Я всегда была очень хорошего мнения об этих специалистах.

Оффлайн МarishaАвтор темы

Re: Миша, 2 года. ДЦП, спастический тетрапарез.
« Ответ #7 : 15 Сентябрь 2017, 01:36:09 »
Привет, мы из Запорожья, ваши роаесники, были в элите 5 раз и 3 раза в Инново, ао львове занимаемся иппотерапией, бассейном и фельденарайзом. Тоже считаю что качать шею ничего не даст, нужно давать пищу мозгу. Не понятно почему нет прогресса, а что у вас по нсг или мрт? Вы в Харькове по Сандакову занимаетесь?

Давать пищу мозгу, вы имеете ввиду принимать какие-то лекарственные препараты? Из последних нам выписывали Кудесан и Мульти Омега. Вообще от медикаментозного вмешательства мы не отказываемся. НСГ делали ещё до года - всё хорошо. МРТ не делали, нам даже наш невролог не назначал. Я уже когда сама начала переживать, читать, хотела сделать, но как и многие, боюсь наркоза. Читала много плохих отзывов о последствиях для таких деток. Пока не нашла где можно сделать в состоянии глубокого сна. По Сандакову занимались в Запорожье, врач приезжал с Киева, но очень редко, если набиралась группа 8 человек.

Оффлайн Бульбасик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3669
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 50
  • Пол: Женский
  • Катя и дочка Сашенька. Архангельск
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id33001160
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=q8k0og50vkdedqq1tmgd7k2m04&topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=q8k0og50vkdedqq1tmgd7k2m04&topic=54529.0
    • Награды
Re: Миша, 2 года. ДЦП, спастический тетрапарез.
« Ответ #8 : 15 Сентябрь 2017, 01:54:36 »
Здравствуйте. Присмотритесь к методике Светланы Грибовой. Патологические рефлексы эффективно гасятся только в нагрузочных положения, укладки малоэффективны, если вообще есть от них толк, лезут ПТР как раз при движении, значит и гасить их надо в движении, нельзя погасить ПТР, а потом выработать установочные, только путём замещения.


Когда-нибудь наступит тот день когда сам Бог скажет «Фиг с тобой, ненормальная, пусть будет по твоему»

Оффлайн Танюшка мама Поли

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 67
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама сладенькой Полюськи- арбузьки)
    • Награды
Re: Миша, 2 года. ДЦП, спастический тетрапарез.
« Ответ #9 : 15 Сентябрь 2017, 08:09:08 »
Здравствуйте. Присмотритесь к методике Светланы Грибовой. Патологические рефлексы эффективно гасятся только в нагрузочных положения, укладки малоэффективны, если вообще есть от них толк, лезут ПТР как раз при движении, значит и гасить их надо в движении, нельзя погасить ПТР, а потом выработать установочные, только путём замещения.

А как долго вы занимаетесь по этой методике и какие результаты?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Каждый из нас предан. Кому-то или кем-то.
Ф.М. Достоевский

Оффлайн Танюшка мама Поли

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 67
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама сладенькой Полюськи- арбузьки)
    • Награды
Re: Миша, 2 года. ДЦП, спастический тетрапарез.
« Ответ #10 : 15 Сентябрь 2017, 08:12:42 »
Из Сум в Днепр переехал хороший мануальный терапевт, если надо контакты- пишите- сброшу в личку.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Каждый из нас предан. Кому-то или кем-то.
Ф.М. Достоевский

Оффлайн Бульбасик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3669
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 50
  • Пол: Женский
  • Катя и дочка Сашенька. Архангельск
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id33001160
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=q8k0og50vkdedqq1tmgd7k2m04&topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=q8k0og50vkdedqq1tmgd7k2m04&topic=54529.0
    • Награды
Re: Миша, 2 года. ДЦП, спастический тетрапарез.
« Ответ #11 : 15 Сентябрь 2017, 13:23:26 »
@Танюшка мама Поли, Ребёнок у меня сложный.   .Врачи говорили-не тратьте время, беесполезно...
1 Спастика изначально очень сильная, искривление грудной клетки началось с 2 месяцев.-сейчас тонус потихоньку нормализуется.

2. ПТР шкалили нещадно, руки согнуть не могла лёжа на животе, так так в руках выпрямительная реакция шпарила.-в мае САМА стала отжиматься лёжа на животе.

3. Ноги были иксом, соответственно дисплазия ТБ и угроза подвывихов-сейчас могу растянуть в поперечный шпагат и осваиваем продольный, по рентгену положительная динамика.

4. На момент начала занятий (2,5 года) я не то что поставить не могла Сашку в четвереньки, я её даже в эту позу согнуть не могла, так шарашила выпрямительная реакция, я наваливалась на неё всей своей массой и замирала на 2-3 секунды-сейчас осваиваем ползание на четвереньках, ходьбу на коленях.

5. Ребёнок начала ЖЕВАТЬ.

6. Осваиваем ходьбу, совсем немного, топаем по кухне. Когда об этом узнали "спецы" из нашего реацентра, где мне сказали-бесполезно, у них челюсти упали на пол от наших умелок. Для кого то это мелочи, а для нас это очень круто.

7. Сидит немного в позе W с опорой рук, пока ещё не догашена выпрямительная, но уже пробует сидить без рук сама.

Могу продолжать, но думаю, смысла нет. Мы двигаемся потихоньку вперёд. Чего и Вам желаем, если не лениться.

Дело было вечером, делать было нечего 18 03 17 - YouTube вот так пробует ходить по мнению врачей "бесперспективный ребёнок"



Когда-нибудь наступит тот день когда сам Бог скажет «Фиг с тобой, ненормальная, пусть будет по твоему»

Оффлайн MamaIlona

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 134
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: ilona_shklyaeva
    • Награды
Re: Миша, 2 года. ДЦП, спастический тетрапарез.
« Ответ #12 : 15 Сентябрь 2017, 15:28:26 »
Пищу для мозга я имела ввиду новые знания. Ноотропы вам здесь никто не посоветует. Мозгу ребенка очень важно получать информацию о разных предметах путем прикосновения, звука, запаха. Уделите внимание занятиям в песке, крупах, лоскутах разного цвета и фактуры, давайте звенеть колокольчиком, стучать в бубен, ложкой по кастрюле и по столу, ставьте музыку и песенки. Делайте за ребенка разные движения, повороты, крутите его в одеяле, как калачик, качайте как в гамаке. Пусть мозг строит новые нейронные цепочки. Он БУДЕТ развиваться, вот увидите!

Оффлайн МarishaАвтор темы

Re: Миша, 2 года. ДЦП, спастический тетрапарез.
« Ответ #13 : 18 Сентябрь 2017, 15:12:43 »
Здравствуйте. Присмотритесь к методике Светланы Грибовой. Патологические рефлексы эффективно гасятся только в нагрузочных положения, укладки малоэффективны, если вообще есть от них толк, лезут ПТР как раз при движении, значит и гасить их надо в движении, нельзя погасить ПТР, а потом выработать установочные, только путём замещения.

Спасибо! Слышала много хорошего об этой методике, будем пробовать! Странно, но некоторым методика Сандакова очень помогает и у детей хорошие результаты Поэтому так долго и надеялась на неё. Наверно всё таки нет какой-то одной эффективной методики, упражнения нужно подбирать индивидуально под каждого ребёнка.

Оффлайн МarishaАвтор темы

Re: Миша, 2 года. ДЦП, спастический тетрапарез.
« Ответ #14 : 18 Сентябрь 2017, 15:42:33 »
Пищу для мозга я имела ввиду новые знания. Ноотропы вам здесь никто не посоветует. Мозгу ребенка очень важно получать информацию о разных предметах путем прикосновения, звука, запаха. Уделите внимание занятиям в песке, крупах, лоскутах разного цвета и фактуры, давайте звенеть колокольчиком, стучать в бубен, ложкой по кастрюле и по столу, ставьте музыку и песенки. Делайте за ребенка разные движения, повороты, крутите его в одеяле, как калачик, качайте как в гамаке. Пусть мозг строит новые нейронные цепочки. Он БУДЕТ развиваться, вот увидите!
В этом плане ребёнок очень любознателен и мы постоянно даём ему новые знания и ощущения. Проблема в том, что наш малыш не любит некомфортные для него положения, болезненные упражнения и сразу же проявляет характер, вырывается, плачит кричит. Например, когда лежит на животе постоянно придерживаю его, так как он сразу стремится перевернуться на спинку (утяжелители, и что либо другое с лёгкостью сбрасывает) Под мультик лежит от силы минут 15-20. Без него по 2-3 минутки выкладываю как можно чаще в течении дня, под стишки и песенки. Смотреть картинки, трогать разные предметы любит только лёжа на спине либо сидя (садим в автокресло, коляску либо на ручки), а на животе быстро устаёт держать шею и просто не проявляет интерес к игрушкам. Он обожает смотреть мультики, в том числе обучающие, показываю ему картинки, цифры, тоже смотрит с большим интересом, неплохо концентрируется. С игрушками хуже, ручки слабые, он что-то берёт и через несколько минут бросает на пол, в рот не пытается тащить. И в барабан стучим, и ложками, и мячики кидаем, плаваем и многое другое. Но ведь всё равно I этап - хорошо держать голову, опираться на ручки, и всё в положении лёжа на  животе.