Автор Тема: Вот так родилась наша Кира  (Прочитано 16565 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн AmyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 205
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Вот так родилась наша Кира
« : 04 Октябрь 2017, 13:12:32 »
Здравствуйте дорогие форумчаночки! Хочу написать свою историю и услышать советы...
Мне 29 лет, живу я в Кемерово. Моей девочке сейчас 2,5 месяца. Родилась она в 37 недель 2 дня, ЭКС, тк началась сильная тахикардия плода, до 200 уд/мин, я побежала к врачу роддома сразу после этого КТГ. По апгар 7/8 баллов, закричала слабо, синяя. На первые сутки стало плохо, сбивалось дыхание, клонические судороги и ее ввели в кому, естественно она перестала дышать сама и провела на ИВЛ 9 дней, пока не дали антибиотик посильнее (сульзонцеф), до этого лечили ампициллин+гентамицин, отчего я была в полном шоке, это прошлый век((((Расписывать что как было долго не буду, сами все понимаете, как это все тяжело. Выписали нас почти через месяц.
Сейчас у нас почти не растет головка. В 2,5 месяца 36,5 см (при рождении 35, был отек, потом спал и головка стала 34,5). Поставили риск вторичной микроцефалии, но я уже вижу что она есть, лоб скошен, впалые виски и маленький размер, что даже кожа на головке сзади собирается, как у собак шарпеев((( Сегодня поставили ЧАЗН. Сказали правый диск восем белый, в левом немного есть розовый участок, но совсем немного. К неврологу пойдем 16го октоября.
Из лечения. Мы уже прокололи в ОПН пирацетам, в 2 мес. кортексин. Ходим к остеопату. Массаж и лфк.
Что делать с ЧАЗН??? Взгляд фиксирует совсем ненадолго, глазки бегают, устают, косят(((( Тему "Микроцефалия" я уже прочитала. Начинаю "Зрение".
Девочки, напишите как можно лечить зрени, тк нам сказала окулист что как сформируется до 6 мес, так и буде, а нам почти 3 месяца((((
Судорог у нас нет, только подергивается левая ручка и головка влево((( А может это и они ewew

И В ДОПОЛНЕНИЕ. Это мой второй ребенок. Первый мальчик, перенес менингоэнцефалит, прожил почти год, за который мы реабилитировали его полностью, был обычным ребенком, без таких "страстей", которые сейчас у Киры. Даже умнее многих здоровых. Но он умер от неизвестной молниеносной вирусной инфекции. Как то так. Поэтому в вопросах реабилитации детей, перенесших травму мозга я не новичок. Но у Киры все намного хуже, что очень огорчает...
« Последнее редактирование: 04 Октябрь 2017, 18:51:53 от Amy »


Оффлайн EndG

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 180
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Вот так родилась наша Кира
« Ответ #1 : 04 Октябрь 2017, 13:43:38 »
Здравствуйте дорогие форумчаночки! Хочу написать свою историю и услышать советы...
Мне 29 лет, живу я в Кемерово. Моей девочке сейчас 2,5 месяца. Родилась она в 37 недель 2 дня, ЭКС, тк началась сильная тахикардия плода, до 200 уд/мин, я побежала к врачу роддома сразу после этого КТГ. По апгар 7/8 баллов, закричала слабо, синяя. На первые сутки стало плохо, сбивалось дыхание, клонические судороги и ее ввели в кому, естественно она перестала дышать сама и провела на ИВЛ 9 дней, пока не дали антибиотик посильнее (сульзонцеф), до этого лечили ампициллин+гентамицин, отчего я была в полном шоке, это прошлый век((((Расписывать что как было долго не буду, сами все понимаете, как это все тяжело. Выписали нас почти через месяц.
Сейчас у нас почти не растет головка. В 2,5 месяца 36,5 см (при рождении 35, был отек, потом спал и головка стала 34,5). Поставили риск вторичной микроцефалии, но я уже вижу что она есть, лоб скошен, впалые виски и маленький размер, что даже кожа на головке сзади собирается, как у собак шарпеев((( Сегодня поставили ЧАЗН. Сказали правый диск восем белый, в левом немного есть розовый участок, но совсем немного. К неврологу пойдем 16го октоября.
Из лечения. Мы уже прокололи в ОПН пирацетам, в 2 мес. кортексин. Ходим к остеопату. Массаж и лфк.
Что делать с ЧАЗН??? Взгляд фиксирует совсем ненадолго, глазки бегают, устают, косят(((( Тему "Микроцефалия" я уже прочитала. Начинаю "Зрение".
Девочки, напишите как можно лечить зрени, тк нам сказала окулист что как сформируется до 6 мес, так и буде, а нам почти 3 месяца((((
Судорог у нас нет, только подергивается левая ручка и головка влево((( А может это и они ewew
Здравствуйте! Пишу Вас поддержать. У нас совсем другая ситуация, но что касаемо ЧАЗН, нам в 5 месяцев вообще поставили субатрофию зрит.нерва и ребенок не реагировал даже если в упор фонариком в глаз светить!.. Не буду углубляться в свои переживания. Сейчас нам 2 года всё видим и показываем. Стал следить и реагировать на предметы ближе к году, но это после того как в голове всё устаканилось и пошло развитие... Так что думаю, то что вам поставили крайний срок 6 месяцев это глупо... как всё дозреет, так и будет, а в 6 месяцев или в 9...
По поводу судорог. А вам делали МРТ и ЭЭГ?

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk


Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1709
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Вот так родилась наша Кира
« Ответ #2 : 04 Октябрь 2017, 13:59:48 »
ну какой кортексин, если есть хоть малейшее подозрение на судороги...
ЭЭг делайте..желательно длительное , чтоб поймать подёргивания..

Оффлайн Kukuruzik

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Вот так родилась наша Кира
« Ответ #3 : 04 Октябрь 2017, 14:29:00 »
Здравствуйте дорогие форумчаночки! Хочу написать свою историю и услышать советы...
Мне 29 лет, живу я в Кемерово. Моей девочке сейчас 2,5 месяца. Родилась она в 37 недель 2 дня, ЭКС, тк началась сильная тахикардия плода, до 200 уд/мин, я побежала к врачу роддома сразу после этого КТГ. По апгар 7/8 баллов, закричала слабо, синяя. На первые сутки стало плохо, сбивалось дыхание, клонические судороги и ее ввели в кому, естественно она перестала дышать сама и провела на ИВЛ 9 дней, пока не дали антибиотик посильнее (сульзонцеф), до этого лечили ампициллин+гентамицин, отчего я была в полном шоке, это прошлый век((((Расписывать что как было долго не буду, сами все понимаете, как это все тяжело. Выписали нас почти через месяц.
Сейчас у нас почти не растет головка. В 2,5 месяца 36,5 см (при рождении 35, был отек, потом спал и головка стала 34,5). Поставили риск вторичной микроцефалии, но я уже вижу что она есть, лоб скошен, впалые виски и маленький размер, что даже кожа на головке сзади собирается, как у собак шарпеев((( Сегодня поставили ЧАЗН. Сказали правый диск восем белый, в левом немного есть розовый участок, но совсем немного. К неврологу пойдем 16го октоября.
Из лечения. Мы уже прокололи в ОПН пирацетам, в 2 мес. кортексин. Ходим к остеопату. Массаж и лфк.
Что делать с ЧАЗН??? Взгляд фиксирует совсем ненадолго, глазки бегают, устают, косят(((( Тему "Микроцефалия" я уже прочитала. Начинаю "Зрение".
Девочки, напишите как можно лечить зрени, тк нам сказала окулист что как сформируется до 6 мес, так и буде, а нам почти 3 месяца((((
Судорог у нас нет, только подергивается левая ручка и головка влево((( А может это и они ewew
У нас тоже ЧАЗН , сейчас нам 3 мес. Глазки бегать стали меньше, иногда как будто бы даже следит за погремушкой, мобилем и братом , но совсем не долго. Когда ношу на руках, лицом от себя, головой крутит, что то рассматривает, но осознанности нет. горизонтальный нистагм ещё не прошёл . Офтальмолог сразу сказала, включится мозг, глаза подтянуться


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Juliromarusya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 352
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
Re: Вот так родилась наша Кира
« Ответ #4 : 04 Октябрь 2017, 15:09:45 »
Добрый день!выше правильно написали.Обязательно видеомониторинг,если были при рождении судороги,обязательно!Не повторяйте чужих ошибок!(имею в виду себя)

Оффлайн Vita_Sonya

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 236
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
Re: Вот так родилась наша Кира
« Ответ #5 : 04 Октябрь 2017, 16:04:32 »
Как знакомы ваши переживания!Не слушайте врачей по поводу зрения, нет временных рамок. Нам тоже кто ставит чазн, кто нет. Не знаю как сейчас видит мой ребенок, нам 1.3г., но она четко смотрит мне в глаза, улыбается в ответ на мою улыбку (умышленно молчу при этом). Так было не сразу, постепенно. За игрушками всегда следила, а вот с глазным контактом все намного дольше. Вобщем я о чем, мозг зреет и зрение улучшается. Дайте ребенку немного времени.

Оффлайн AmyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 205
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Вот так родилась наша Кира
« Ответ #6 : 04 Октябрь 2017, 17:49:14 »
Здравствуйте дорогие форумчаночки! Хочу написать свою историю и услышать советы...
Мне 29 лет, живу я в Кемерово. Моей девочке сейчас 2,5 месяца. Родилась она в 37 недель 2 дня, ЭКС, тк началась сильная тахикардия плода, до 200 уд/мин, я побежала к врачу роддома сразу после этого КТГ. По апгар 7/8 баллов, закричала слабо, синяя. На первые сутки стало плохо, сбивалось дыхание, клонические судороги и ее ввели в кому, естественно она перестала дышать сама и провела на ИВЛ 9 дней, пока не дали антибиотик посильнее (сульзонцеф), до этого лечили ампициллин+гентамицин, отчего я была в полном шоке, это прошлый век((((Расписывать что как было долго не буду, сами все понимаете, как это все тяжело. Выписали нас почти через месяц.
Сейчас у нас почти не растет головка. В 2,5 месяца 36,5 см (при рождении 35, был отек, потом спал и головка стала 34,5). Поставили риск вторичной микроцефалии, но я уже вижу что она есть, лоб скошен, впалые виски и маленький размер, что даже кожа на головке сзади собирается, как у собак шарпеев((( Сегодня поставили ЧАЗН. Сказали правый диск восем белый, в левом немного есть розовый участок, но совсем немного. К неврологу пойдем 16го октоября.
Из лечения. Мы уже прокололи в ОПН пирацетам, в 2 мес. кортексин. Ходим к остеопату. Массаж и лфк.
Что делать с ЧАЗН??? Взгляд фиксирует совсем ненадолго, глазки бегают, устают, косят(((( Тему "Микроцефалия" я уже прочитала. Начинаю "Зрение".
Девочки, напишите как можно лечить зрени, тк нам сказала окулист что как сформируется до 6 мес, так и буде, а нам почти 3 месяца((((
Судорог у нас нет, только подергивается левая ручка и головка влево((( А может это и они ewew
Здравствуйте! Пишу Вас поддержать. У нас совсем другая ситуация, но что касаемо ЧАЗН, нам в 5 месяцев вообще поставили субатрофию зрит.нерва и ребенок не реагировал даже если в упор фонариком в глаз светить!.. Не буду углубляться в свои переживания. Сейчас нам 2 года всё видим и показываем. Стал следить и реагировать на предметы ближе к году, но это после того как в голове всё устаканилось и пошло развитие... Так что думаю, то что вам поставили крайний срок 6 месяцев это глупо... как всё дозреет, так и будет, а в 6 месяцев или в 9...
По поводу судорог. А вам делали МРТ и ЭЭГ?

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

Спасибо вам за внимание и поддержку. МРТ нет, ЭЭГ да-эпи нет. Скажите, а чем и как вы лечились?


Оффлайн AmyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 205
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Вот так родилась наша Кира
« Ответ #7 : 04 Октябрь 2017, 17:50:08 »
ну какой кортексин, если есть хоть малейшее подозрение на судороги...
ЭЭг делайте..желательно длительное , чтоб поймать подёргивания..
ээг делали-эпи нет. А что еще, что делать, бездействие тоже чревато


Оффлайн AmyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 205
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Вот так родилась наша Кира
« Ответ #8 : 04 Октябрь 2017, 17:52:56 »
Здравствуйте дорогие форумчаночки! Хочу написать свою историю и услышать советы...
Мне 29 лет, живу я в Кемерово. Моей девочке сейчас 2,5 месяца. Родилась она в 37 недель 2 дня, ЭКС, тк началась сильная тахикардия плода, до 200 уд/мин, я побежала к врачу роддома сразу после этого КТГ. По апгар 7/8 баллов, закричала слабо, синяя. На первые сутки стало плохо, сбивалось дыхание, клонические судороги и ее ввели в кому, естественно она перестала дышать сама и провела на ИВЛ 9 дней, пока не дали антибиотик посильнее (сульзонцеф), до этого лечили ампициллин+гентамицин, отчего я была в полном шоке, это прошлый век((((Расписывать что как было долго не буду, сами все понимаете, как это все тяжело. Выписали нас почти через месяц.
Сейчас у нас почти не растет головка. В 2,5 месяца 36,5 см (при рождении 35, был отек, потом спал и головка стала 34,5). Поставили риск вторичной микроцефалии, но я уже вижу что она есть, лоб скошен, впалые виски и маленький размер, что даже кожа на головке сзади собирается, как у собак шарпеев((( Сегодня поставили ЧАЗН. Сказали правый диск восем белый, в левом немного есть розовый участок, но совсем немного. К неврологу пойдем 16го октоября.
Из лечения. Мы уже прокололи в ОПН пирацетам, в 2 мес. кортексин. Ходим к остеопату. Массаж и лфк.
Что делать с ЧАЗН??? Взгляд фиксирует совсем ненадолго, глазки бегают, устают, косят(((( Тему "Микроцефалия" я уже прочитала. Начинаю "Зрение".
Девочки, напишите как можно лечить зрени, тк нам сказала окулист что как сформируется до 6 мес, так и буде, а нам почти 3 месяца((((
Судорог у нас нет, только подергивается левая ручка и головка влево((( А может это и они ewew
У нас тоже ЧАЗН , сейчас нам 3 мес. Глазки бегать стали меньше, иногда как будто бы даже следит за погремушкой, мобилем и братом , но совсем не долго. Когда ношу на руках, лицом от себя, головой крутит, что то рассматривает, но осознанности нет. горизонтальный нистагм ещё не прошёл . Офтальмолог сразу сказала, включится мозг, глаза подтянуться


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

У нас глазки как бы дрожат бывает, когда пытается концентрироваться... Нам также сказали-лечите неврологию. Я в теме зрение много нашла про ретиналамин, хочу попробовать поставить в попу


Оффлайн AmyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 205
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Вот так родилась наша Кира
« Ответ #9 : 04 Октябрь 2017, 17:53:48 »
Добрый день!выше правильно написали.Обязательно видеомониторинг,если были при рождении судороги,обязательно!Не повторяйте чужих ошибок!(имею в виду себя)

очень дорого это. как сделать бесплатно, не подскажете? у нас обычное ээг 1800 yuil


Оффлайн AmyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 205
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Вот так родилась наша Кира
« Ответ #10 : 04 Октябрь 2017, 17:54:32 »
Как знакомы ваши переживания!Не слушайте врачей по поводу зрения, нет временных рамок. Нам тоже кто ставит чазн, кто нет. Не знаю как сейчас видит мой ребенок, нам 1.3г., но она четко смотрит мне в глаза, улыбается в ответ на мою улыбку (умышленно молчу при этом). Так было не сразу, постепенно. За игрушками всегда следила, а вот с глазным контактом все намного дольше. Вобщем я о чем, мозг зреет и зрение улучшается. Дайте ребенку немного времени.

Я все готова сделать. Как вы лечитесь, расскажите, что помогло?


Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14744
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Вот так родилась наша Кира
« Ответ #11 : 04 Октябрь 2017, 18:01:18 »
Добрый день!выше правильно написали.Обязательно видеомониторинг,если были при рождении судороги,обязательно!Не повторяйте чужих ошибок!(имею в виду себя)

очень дорого это. как сделать бесплатно, не подскажете? у нас обычное ээг 1800 yuil
дело в том, что просто ЭЭГ - это обычно 15 минут, за такой период можно и не заификсировать каких-либо отклонений.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн AmyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 205
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Вот так родилась наша Кира
« Ответ #12 : 04 Октябрь 2017, 18:16:36 »
Добрый день!выше правильно написали.Обязательно видеомониторинг,если были при рождении судороги,обязательно!Не повторяйте чужих ошибок!(имею в виду себя)

очень дорого это. как сделать бесплатно, не подскажете? у нас обычное ээг 1800 yuil
дело в том, что просто ЭЭГ - это обычно 15 минут, за такой период можно и не заификсировать каких-либо отклонений.
я понимаю. но я и по ней вижу, что нет судорог, максимум клонические. Когда она была в реанимации, прям пульсировала левая рука. Вот последствия. Скажите, а как добится бесплатного длительного ээг?


Оффлайн EndG

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 180
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Вот так родилась наша Кира
« Ответ #13 : 04 Октябрь 2017, 18:18:59 »
Мы лечили эпи. Избавились от эпи пошло развитие. Медикаментозное лечение начали в 2 года, я боялась. Хватило горького опыта, когда с не поставленным диагнозом нам хваленый невролог назначила Глиатилин, а я вообще тогда была не в курсе ничего...
Вы молодец, что сразу сюда зашли!
По поводу видео мониторинга.  Бесплатно нигде не делают(( к огромному сожалению это бизнес. Рутинное ЭЭГ очень не информативно!

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk


Оффлайн AmyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 205
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Вот так родилась наша Кира
« Ответ #14 : 04 Октябрь 2017, 18:22:09 »
Мы лечили эпи. Избавились от эпи пошло развитие. Медикаментозное лечение начали в 2 года, я боялась. Хватило горького опыта, когда с не поставленным диагнозом нам хваленый невролог назначила Глиатилин, а я вообще тогда была не в курсе ничего...
Вы молодец, что сразу сюда зашли!
По поводу видео мониторинга.  Бесплатно нигде не делают(( к огромному сожалению это бизнес. Рутинное ЭЭГ очень не информативно!

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk
дай бог бы еще найти спецов чтобы платно все грамотно сделали, буду лопатить городские форумы ---


 

Тоже очень хочется поделится... Наша с Илюшей история.

Автор OLga_Belka

Ответов: 22
Просмотров: 13233
Последний ответ 15 Июль 2011, 15:47:48
от OLga_Belka
Наша история Что делать, если эпи и на все неврологи поставили запрет?

Автор Yliada

Ответов: 17
Просмотров: 7315
Последний ответ 02 Май 2016, 19:28:33
от EgorAlena
Роды, борьба за жизнь, надежда на лучшее. Наша история

Автор Niva

Ответов: 24
Просмотров: 11414
Последний ответ 27 Февраль 2016, 10:50:02
от vika-mama
Наша история! Катюша 09.02.2004г.р....ДЦП Атонически-астатический синдром

Автор lady.alena

Ответов: 25
Просмотров: 8886
Последний ответ 16 Май 2017, 16:30:38
от lady.alena
Наша Дианочка! Рады знакомству со всеми вами!

Автор DiAnna

Ответов: 27
Просмотров: 6319
Последний ответ 30 Ноябрь 2010, 22:34:08
от DiAnna