Автор Тема: Мой ангел с синдромом Веста  (Прочитано 2429 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мамаангелаСёмыАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Мой ангел с синдромом Веста
« : 04 Октябрь 2017, 13:13:23 »
Всем добрый день. Хочется поделиться нашей историей, просто чтобы стало полегче на душе. Начну с себя - меня зовут Маша, мне 37 лет. У меня замечательная семья - муж Роман, дочь 15 лет Арина, сын 7 лет Фёдор и сынок 7 месяцев Семён. Под конец третьей беременности мне сказали , что ребенок обвит пуповиной, но это не страшно, у многих так. Я не беспокоилась сильно, т.к. старшая дочь тоже родилась с обвитием на шее. Лежа в патологии в роддоме накануне родом за несколько дней я почувствовала сильные шевеления ребенка, сказала об этом врачу, делаем КТГ, все хорошо мамочка, с ребенком все в порядке, но я понимаю, что не все в порядке, кислорода ему явно не хватало. Родился на 41 неделе, с обвитием на шее и теле, по апгар поставили 8/8, на третьи сутки выписали домой. Все было хорошо, малыш рос, мы не замечали каких-либо отклонений, но к трем месяцам мы начали что-то подозревать. Голову лежа на животе он держал, а вот когда мы его брали вертикально на руки - она у него запрокидывалась назад, игрушки он в руки сам не брал,если вложишь, немного подержит, в эмоциональном плане все вроде хорошо было - гулил, улыбался, даже пытался смеяться.
Затем начались наши походы по врачам невропатологам, которые говорили, он у вас просто ленивый, надо с ним больше заниматься, делать массаж, гимнастику, один даже посоветовал проколоть его курсом актовегина и кортексина.
После массажа и уколов лучше конечно не стало и на очередном осмотре невролога, она говорит, надо бы вам сделать ЭЭГ, что-то мне не нравится его подергивания и замирания, мы их в упор не видели.
Вобщем сделали ЭЭГ, там гипсаритмия полным ходом, и сразу после этого начались у него приступы, по типу складывания (это началось в 5 месяцев). Поехали мы в больницу (Морозовскую), там была жесть прям, так он бедный плакал. Приступы сильные закончились после двух уколов дексаметазона, продолжили мы принимать конвулекс, вроде все стало налаживаться и тут опять. Делаем мы ЭЭГ перед выпиской и у него опять начинаются приступы. Не такие сильные, но идут. Добавляем сабрил, выписываемся домой. Были у Айвазяна, он диагностирует нам синдром Веста, сказал, что если не действует сабрил, то остаются только гормоны. А я что-то боюсь колоть гормоны. И незнаю, сейчас развития нет никакого, как начались приступы он стал как младенец. Может согласиться на гормоны и не парить мозг? Я все жду чуда,  а чудо не происходит.

Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 10071
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #1 : 09 Октябрь 2017, 19:51:12 »
@мамаангелаСёмы,

Вы тему сначала не в том разделе открыли, теперь она в знакомствах.
Девочки знающие помогут и поддержат в вашей ситуации.
А еще на форуме есть специальный раздел  ДЦП и эпилепсия и там же тема Синдром Веста
Можете и там поспрашивать, что волнует.  ттт



Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн kristinaki

Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #2 : 09 Октябрь 2017, 20:14:57 »
 gfds конечно соглашаться на гормон! При Веста,раз не помог сабрил,только гормон! И не теряйте драгоценное время! Надо как можно быстрее купироваться,иначе сложно будет догнать...ещё надо бы мрт сделать. У нас тоже Веста в 6 мес стартанула,мы за месяц купировались,откат был приличный,сейчас нам 3 года,до сих пор разгребаем  последствия гипсаритмии,но в целом всё хорошо!  Заходите,читайте тут Синдром Веста

Оффлайн Laila123

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 110
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Лейла&Муслимка
    • Награды
Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #3 : 09 Октябрь 2017, 21:40:16 »
Не бойтесь, гормоны лучше попробовать. Главное все делать под наблюдением врачей, чтобы свести к миниум побочки, которые могут проявиться.
Пока можешь сделать вдох - борись.

Оффлайн Juliromarusya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 341
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #4 : 09 Октябрь 2017, 21:43:20 »
Чуда и не будет,к сожалению!Не ждите...колите всем известный гормон,почитайте тему синдром Веста.Гипсаритмия самое ужасное зло.Не бойтесь вы так гормона)Я сейчас жалею, например,о том,что живу в такой деревне и что этот фактор сыграл роковуюроль,заставив жить меня в какой то параллельной реальности,где никто не в состоянии помочь,а самый главный враг время.Враг моего ребенка,которого долбят приступы... Где врачам местным все равно,ведь это не их ребенок...не их жизнь и судьба...Поверьте от приступов хуже,чем от гормонов и пэпов...

Оффлайн Chatter

Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #5 : 09 Октябрь 2017, 23:15:02 »
Здравствуйте, Маша!
Как ваша история похожа на мою... практический 1 в 1.. только у нас Вест стартанул в 7 месяцев, сейчас нам уже 10, принимаем Сабрил, к сожалению он нам приступы не убрал.. Сама с ужасом понимаю что теперь только гормон :(
А как у вас беременность проходила? Угроз не было?

Оффлайн мамаангелаСёмыАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #6 : 10 Октябрь 2017, 09:01:19 »
Здравствуйте, Маша!
Как ваша история похожа на мою... практический 1 в 1.. только у нас Вест стартанул в 7 месяцев, сейчас нам уже 10, принимаем Сабрил, к сожалению он нам приступы не убрал.. Сама с ужасом понимаю что теперь только гормон :(
А как у вас беременность проходила? Угроз не было?

а вы только сабрил принимаете или еще какие-то ПЭП?
Беременность проходила вроде нормально, была небольшая угроза в начале, но потом все было хорошо, под конец токо стали говорить о многоводии и обвитии пуповиной.

Оффлайн мамаангелаСёмыАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #7 : 10 Октябрь 2017, 09:06:44 »
gfds конечно соглашаться на гормон! При Веста,раз не помог сабрил,только гормон! И не теряйте драгоценное время! Надо как можно быстрее купироваться,иначе сложно будет догнать...ещё надо бы мрт сделать. У нас тоже Веста в 6 мес стартанула,мы за месяц купировались,откат был приличный,сейчас нам 3 года,до сих пор разгребаем  последствия гипсаритмии,но в целом всё хорошо!  Заходите,читайте тут Синдром Веста


МРТ мы делали в морозовской пока лежали, врач, которая делала написала заключение, что все нормально, но другие врачи смотрели и говорят, что есть небольшие последствия гипоксии.
Догнать по развитию нормальных детей я и не надеюсь, прекрасно понимаю, что у него будет сильное отставание, но руки опускать не собираюсь, буду делать все, что нужно. Пока очень надеюсь, что на сабриле и кеппре приступы уйдут. И постепенно начнем реабилитацию

Оффлайн мамаангелаСёмыАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #8 : 10 Октябрь 2017, 09:11:31 »
Чуда и не будет,к сожалению!Не ждите...колите всем известный гормон,почитайте тему синдром Веста.Гипсаритмия самое ужасное зло.Не бойтесь вы так гормона)Я сейчас жалею, например,о том,что живу в такой деревне и что этот фактор сыграл роковуюроль,заставив жить меня в какой то параллельной реальности,где никто не в состоянии помочь,а самый главный враг время.Враг моего ребенка,которого долбят приступы... Где врачам местным все равно,ведь это не их ребенок...не их жизнь и судьба...Поверьте от приступов хуже,чем от гормонов и пэпов...
Я понимаю прекрасно, что от приступов ему намного хуже, чем от лекарств, и конечно я пойду на все лишь бы ему было хорошо.
Спасибо за поддержку и искренне желаю вашему малышу, чтобы у него не было приступов и он поправился.

Оффлайн мамаангелаСёмыАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #9 : 10 Октябрь 2017, 09:12:33 »
@мамаангелаСёмы,

Вы тему сначала не в том разделе открыли, теперь она в знакомствах.
Девочки знающие помогут и поддержат в вашей ситуации.
А еще на форуме есть специальный раздел  ДЦП и эпилепсия и там же тема Синдром Веста
Можете и там поспрашивать, что волнует.  ттт

 Спасибо за помощь и поддержку

Оффлайн мамаангелаСёмыАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #10 : 10 Октябрь 2017, 09:23:16 »
Съездили мы в центр детской психоневрологии на мичуринском проспекте. Попали к генетику, остеопату и неврологу эпилептологу. По анализам у него превышение каких-то орг кислот очень большое в моче, будем пересдавать, и если это подтвердится, то его состояние можно будет корректировать диетой, так генетик сказала. Остеопату я давно хотела показать Сёму, мне прям хотелось убедиться, что у него нет никаких смещений и т.п. Вобщем в принципе у него все нормально, порекомендовал упражнения на повороты, ненавязчиво и ненапряжно, чтобы его не драконить. И эпилептолог мне понравилась, сказала, что конвулекс надо постепенно выводить и вводить кеппру. Так что ждем результаты генетических анализов, вводим кеппру и понемногу занимаемся.

Оффлайн Chatter

Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #11 : 10 Октябрь 2017, 10:53:11 »
Здравствуйте, Маша!
Как ваша история похожа на мою... практический 1 в 1.. только у нас Вест стартанул в 7 месяцев, сейчас нам уже 10, принимаем Сабрил, к сожалению он нам приступы не убрал.. Сама с ужасом понимаю что теперь только гормон :(
А как у вас беременность проходила? Угроз не было?

а вы только сабрил принимаете или еще какие-то ПЭП?
Беременность проходила вроде нормально, была небольшая угроза в начале, но потом все было хорошо, под конец токо стали говорить о многоводии и обвитии пуповиной.
Принимаем депакин и сабрил. У меня тоже угроза была на раннем сроке. На МРТ как и у вас последствия легкой гипоксии, врачи говорят это не может быть причиной...  Так что как я поняла это либо ФКД либо генетика, и то и другое очень непросто выявить.

Оффлайн Chatter

Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #12 : 10 Октябрь 2017, 10:55:40 »
По анализам у него превышение каких-то орг кислот очень большое в моче,
А что за анализ вы сдавали? Как называется?

На счет кеппры кстати... неоднократно слышала что при веста кеппра может сделать только хуже, она увеличивает амплитуду волн, мы сначала ввели ее, потом вывели )

Оффлайн мамаангелаСёмыАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #13 : 10 Октябрь 2017, 11:13:56 »
По анализам у него превышение каких-то орг кислот очень большое в моче,
А что за анализ вы сдавали? Как называется?

На счет кеппры кстати... неоднократно слышала что при веста кеппра может сделать только хуже, она увеличивает амплитуду волн, мы сначала ввели ее, потом вывели )
Мы сдавали в генетическом центре на каширке сначала НБО панель с началом в неонатальный период, сейчас сдали панель наследственные болезни обмена веществ (этих еще нет результатов). По первому анализу в крови все нормально, а в моче сильно превышены показатели, поэтому мочу мы еще раз сдали, ждем результата.
Про кеппру вы меня расстроили,  нам сказали, что если у нас что-то подтвердится по обмену веществ, то конвулекс противопоказан и кеппра лучше.

Оффлайн Chatter

Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #14 : 10 Октябрь 2017, 11:23:40 »
По анализам у него превышение каких-то орг кислот очень большое в моче,
А что за анализ вы сдавали? Как называется?

На счет кеппры кстати... неоднократно слышала что при веста кеппра может сделать только хуже, она увеличивает амплитуду волн, мы сначала ввели ее, потом вывели )
Мы сдавали в генетическом центре на каширке сначала НБО панель с началом в неонатальный период, сейчас сдали панель наследственные болезни обмена веществ (этих еще нет результатов). По первому анализу в крови все нормально, а в моче сильно превышены показатели, поэтому мочу мы еще раз сдали, ждем результата.
Про кеппру вы меня расстроили,  нам сказали, что если у нас что-то подтвердится по обмену веществ, то конвулекс противопоказан и кеппра лучше.
Не расстраивайтесь раньше времени! Я только одного понять не могу, вам эпилептолог кеппрой планирует купировать инф. спазмы? про гормон ничего не говорил?

 

Егорка синдром Дауна+синдром Веста+муковисцидоз под ???

Автор МамаЕгорки

Ответов: 86
Просмотров: 17728
Последний ответ 21 Октябрь 2016, 10:45:36
от Натаsha
Алеша эпилепсия, синдром Веста, фокальная эпилепсия

Автор Юлия1771

Ответов: 13
Просмотров: 3633
Последний ответ 25 Июнь 2015, 00:30:17
от Юлия Курляндская
Синдром Дауна Синдром Веста Сильная девочка

Автор Пестрая

Ответов: 50
Просмотров: 7202
Последний ответ 22 Апрель 2016, 22:45:08
от Katerinka-Malinka
Варенька: ПВЛ далее Синдром Веста часть 1

Автор ЕваVarvara

Ответов: 24
Просмотров: 2878
Последний ответ 31 Июль 2017, 22:01:29
от Che_family
Моё принцесса Ксенечка.Синдром Веста.

Автор кнопка84

Ответов: 2
Просмотров: 2706
Последний ответ 17 Апрель 2011, 21:02:43
от ФЕЯ