Автор Тема: Перивентрикулярная лейкомоляция  (Прочитано 2518 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Lida12345Автор темы

Перивентрикулярная лейкомоляция
« : 06 Октябрь 2017, 15:55:17 »
Здравствуйте!хочу поделиться нашей историей.наша Юлиана родилась 11 июля 2017 года.Беременность протекала без осложнений.Роды были срочные.В эксренном порядке сделали кесарево в 36.1 недель.Малышка закричала сразу.Все было хорошо,выписали на 6 сутки.Через три недели тело малышки стало синеть и покрываться белыми пятнами.Обратились в больницу.Нас положили на стационар с подозрением на гидроцефалию.После проведения мрт были обнаружены перивентрикулярные кисты на исход лейкомоляции.Кисты рпспологаются рядом с желудочками мозга с обоих сторон.слева киста достаточно больших размеров.Из симптомов у нас не постоянное косоглазие,мышечная дистония преимущественно справа,пароксезмальные состояния,плохо спит,постоянные срыгивания,тресутся ручки,ножки,мраморный оттенок кожи,выгибание назад,ассиметрия в положении на спине.Прошли курс уколов так же курс Войта терапии.сейчас ищем хорошую клинику для второй реабелитации.Посоветуйте пожалуйста куда можно обратиться!и если не сложно расскажите как развиваются ваши детки с похожим диагнозом.всем огромное спасибо!!!здоровья вам и вашим малышам ;lkj

Оффлайн MamaIlona

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 134
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: ilona_shklyaeva
    • Награды
Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #1 : 06 Октябрь 2017, 16:01:17 »
Добрый день! У моей доченьки ПВЛ, нам 2.5 года. Не ходит. Но умственно - прекрасная девчонка, стихи рассказывает, песни поет. Мы с Украины, начали первый курс у Козявкина в 8 мес, и так каждый месяц до года, потом были в Инново в г.Львов, раз в 3 месяца курс фельленкрайза. Постоянно занимаемся иппотерапией и ходим в бассейн. Войта - хорошая вещь, но модет вызвать эпи, поэтомы я от нее сразу отказалась, так же как и от ноотропов. Заходите в теремок.

Оффлайн Mariam1986

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2205
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Мама Мариам, дочка Нелли
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4642723
    • Награды
Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #2 : 06 Октябрь 2017, 16:20:40 »
Добрый день! И к нам заходите))) у нас тоже ПВЛ. Но мы ходим с года. Так что пвл это не приговор


Оффлайн Lida12345Автор темы

Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #3 : 06 Октябрь 2017, 16:40:35 »
@MamaIlona, у вас большие кисты?

Оффлайн АленаРукавицына

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: @alenarukavicyna
    • Награды
Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #4 : 06 Октябрь 2017, 16:40:51 »
Добрый день.я Алена,сын Филипп. Нам в декабре 2 года будет.не ходим,только за руку.не говорит слова,только на тарабарском и на отца папа через раз, речь понимает,но не все. В роддоме сразу сказали-будет дцп.вообще пвл такая штука,у всех разный исход.кто-то лежит,кто-то ходит.не сравнивайте,у вас будет свой путь.занимайтесь.про умственное развитие не забывайте,постарше станет всякие книжки,игрушки деревянные .мы ходили в реацентр бесплатный,кололи очень много ноотропов, массажи,иглоукалывание.физ процедуры,думаю дает свой эффект.боритесь и верьте в своего малыша,любите таким какой есть.

Оффлайн MamaIlona

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 134
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: ilona_shklyaeva
    • Награды
Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #5 : 06 Октябрь 2017, 16:49:12 »
Можественные, до 13 мм

Оффлайн Lida12345Автор темы

Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #6 : 06 Октябрь 2017, 16:51:47 »
@MamaIlona, у нас две.справа маленькая,а слева сказали крупная

Оффлайн Lida12345Автор темы

Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #7 : 06 Октябрь 2017, 16:52:51 »
@АленаРукавицына, читала очень много...очень страшно....

Оффлайн Mariam1986

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2205
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Мама Мариам, дочка Нелли
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4642723
    • Награды
Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #8 : 06 Октябрь 2017, 17:03:59 »
@MamaIlona, у нас две.справа маленькая,а слева сказали крупная

У нас тоже крупная одна слева, справа чуть меньше. Одна крупная это не так страшно, как множественные по всему периметру

Оффлайн Lida12345Автор темы

Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #9 : 06 Октябрь 2017, 17:05:22 »
@Mariam1986, вы проходили какое лечение?

Оффлайн MamaIlona

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 134
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: ilona_shklyaeva
    • Награды
Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #10 : 06 Октябрь 2017, 17:06:20 »
Все действительно очень индивидуально. И никто не спрогнозирует наперед развитие ребенка.

Оффлайн Mariam1986

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2205
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Мама Мариам, дочка Нелли
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4642723
    • Награды
Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #11 : 06 Октябрь 2017, 17:08:55 »
@Lida12345,  по стандарту, массаж, лфк, ноотропы. Вот месяц назад лежали в стационаре, там физ процедуры, магнит, смт, лазер

Оффлайн Lida12345Автор темы

Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #12 : 06 Октябрь 2017, 17:10:33 »
@MamaIlona, врачей беспокоит правая рука.слабые рефлексы.иногда сжимает кулаки очень сильно,аж белеют.а у вас с какого возраста начали проявляться симптомы?

Оффлайн Mariam1986

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2205
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Мама Мариам, дочка Нелли
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4642723
    • Награды
Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #13 : 06 Октябрь 2017, 17:10:48 »
Все действительно очень индивидуально. И никто не спрогнозирует наперед развитие ребенка.
Спрогнозировать нет, конечно не может. А вот тяжесть поражения можно определить

Оффлайн Lida12345Автор темы

Re: Перивентрикулярная лейкомоляция
« Ответ #14 : 06 Октябрь 2017, 17:12:28 »
@MamaIlona, я читала про период "мнимого благополучия".написано что все ухудшается с 4 мес