Автор Тема: Нет динамики... Уже 7 месяцев на Ивл....  (Прочитано 2716 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Dasha_86Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Будьте реалистами – требуйте невозможного!!!
    • Награды
Всем привет! Вот и мы с дочей оказались в ваших рядах.... Решила написать о нас, потому что не знаю чего ждать дальше, вопросов больше чем ответов... Начну по порядку: родились мы 20 марта 2017 года, родами это сложно назвать, Экс. Роды вторые, ещё есть старший сын, 2010 г.р. Доченька родилась глубоко недоношенной, 25-26 недель. Беременность протекала тяжело (по сравнению с 1-ой), много болела и уставилась на работе, соответственно в 1-ый день моего отпуска нас с дочей увезли на скорой в перинатальный центр со схватками и подтекающими водами... Далее всё происходило как в тумане, 3 дня пытались сохранить мою беременность, но на 4-ый день всё же прокесарили. Евочка появилась совсем маленькой 770 гр, 33 см....Далее всё как у всех - куча диагнозов, сменили три отделения реанимации.... И на сегодняшний день нам почти 7 месяцев... Мы по прежнему на аппарате Ивл, было 2 попытки снятия, 2 суток сама дышала, но всё это ей тяжело даётся... У нас отсутствует бульбарный рефлекс и врачи говорят, что пока он не появится, смысла снимать с аппарата нет... Надо, чтобы она глотала хотя бы, санировать часто её не кому.... Боятся, что захлебнется... Помимо этого у нас не понятная неврология - ДОЧА НЕ ОТКРЫВАЕТ глаза. Я перерыла весь интернет и ничего похожего не нашла, может у кого так было? Очень странно, я, когда к ней прихожу она реагирует на мой голос, узнает, хочет глаза открыть, но не может, иногда получается прищурить их. Врачи лишь разводят руками... Я 7 месяц хожу в больницу как на работу, и радуюсь каждому прожиточного её дню, знаю, что она меня всегда ждёт и любит. Очень надеюсь на чудо, но на вещи смотрю реалистично, и сейчас спустя уже столько времени понимаю, что сидеть и ждать не понятно чего уже нельзя, надо что-то делать, куда-то ещё бежать, чтобы помочь доче выбраться из Реанимации, может в другой город перевезти или что ещё... Город у нас маленький и медицина на среднем уровне... Буду рада любому совету... Кроме проблемой с дыханием и глазами, у нас часто возникает тахикардия до 200 ударов... Когда Евочке был 1 месяц, у неё после перевода из одной больницы в другую случился инфаркт миокарда....да-да, именно, я думала, что у детей не бывает, а оказывается всё бывает... Но её откачали, слава Богу. Может быть поэтому у нас тахикардия... Делали также МРТ, показало атрофию лобных долей и наружную гидроцефалию... Вот такие наши диагнозы... Очень хочется конечно, чтобы динамика была, но всё у нас как-то на одном месте, если сделаем шаг вперёд, так затем два назад..... Помогите пожалуйста советом, что я могу сделать на сегодняшний день для своей малышки... Я её так люблю и понимаю, что у неё есть только Я и моя вера в её силы. Я каждый день говорю ей, что она самая сильная девочка моя, и я ей так горжусь. Очень хочу её забрать домой, но как и когда не знаю.....

Оффлайн Nastysha238

Re: Нет динамики... Уже 7 месяцев на Ивл....
« Ответ #1 : 06 Октябрь 2017, 20:24:44 »
@Dasha_86,  здравствуйте. Мы родились с таким же весом- 770 гр. На ивл были 6 месяцев примерно. Потом наложили трахеостому и с ивл сняли. У вас пневмонии нет? У нас пока не прошла, не могли с ивл снять, много мокроты было. И с сердцем тоже проблемы, откачивали много раз. Аторофия тоже присутствует, БЛД тяжелой степени и много чего ещё.Всего я уже и не вспомню. Сейчас дочке 2.2, проблем очень много, ничего толком не умеет, но она жива и со мной дома. В больницах провели весь первый год жизни, да и потом часто попадали.
Вы, как это не банально, крепитесь, верьте в дочь, любите её.
Тяжелее всего проснуться, когда во сне ты был счастлив.

Оффлайн Nastysha238

Re: Нет динамики... Уже 7 месяцев на Ивл....
« Ответ #2 : 06 Октябрь 2017, 20:26:41 »
Вы о трахеостоме не думали? Может с её помощью получится уйти с ивл.
Тяжелее всего проснуться, когда во сне ты был счастлив.

Оффлайн жду погоду

Re: Нет динамики... Уже 7 месяцев на Ивл....
« Ответ #3 : 06 Октябрь 2017, 20:37:47 »
@Dasha_86, не могу ничего посоветовать, у нас другая ситуация, но не смогла пройти мимо, очень хочется вас поддержать..По одному вашему сообщению уже понятно, какая Вы мужественная и любящая.. От всей души желаю Вам с Евочкой скорейшего улучшения здоровья, пусть выкарабкивается малышка!
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)


Оффлайн Lilly

Re: Нет динамики... Уже 7 месяцев на Ивл....
« Ответ #4 : 06 Октябрь 2017, 23:04:47 »
Добро пожаловать на форум!
Что у вас на УЗИ, КТ головы? Не было внутрижелудочкового кровоизлияния? И потом гидроцефалии? Что с глазным дном? Что с ретинопатией недоношенных?
У нас остановки дыхания прошли только после проведённого шунтирования. Но у нас, разумеется, совсем другой случай. Отсутствие бульбарного рефлекса настораживает. Что говорят врачи? Какая причина?

Тахикардия может быть из-за всё ещё незакрытого боталлового протока. Если другие причины, конечно, исключены: температура и т.д.

Посылаю Вам много-много сил держаться и поддерживать доченьку.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт. ЗМР, расходящееся косоглазие.

Оффлайн Aurum

Re: Нет динамики... Уже 7 месяцев на Ивл....
« Ответ #5 : 06 Октябрь 2017, 23:20:28 »
Насчет трахеостомы плюсуюсь, часто это единственный способ уйти с ИВЛ, у нас так и было.


"Масштаб вашей личности определяется величиной проблемы, которая может вывести вас из себя".
                                                                  З.Фрейд

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 355
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: Нет динамики... Уже 7 месяцев на Ивл....
« Ответ #6 : 07 Октябрь 2017, 12:26:36 »
Здравствуйте! Пришла Вас поддержать. Все мы пережили детскую реанимацию,некоторые и не одну, поэтому понимаем Ваше состояние. Сил Вам всё это выдержать.
А что у вас по НСГ? МРТ или КТ делали? Какие диагнозы по неврологии?
А трахеостому не предалагали?


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн Dasha_86Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Будьте реалистами – требуйте невозможного!!!
    • Награды
Re: Нет динамики... Уже 7 месяцев на Ивл....
« Ответ #7 : 07 Октябрь 2017, 13:23:44 »
@Dasha_86,  здравствуйте. Мы родились с таким же весом- 770 гр. На ивл были 6 месяцев примерно. Потом наложили трахеостому и с ивл сняли. У вас пневмонии нет? У нас пока не прошла, не могли с ивл снять, много мокроты было. И с сердцем тоже проблемы, откачивали много раз. Аторофия тоже присутствует, БЛД тяжелой степени и много чего ещё.Всего я уже и не вспомню. Сейчас дочке 2.2, проблем очень много, ничего толком не умеет, но она жива и со мной дома. В больницах провели весь первый год жизни, да и потом часто попадали.
Вы, как это не банально, крепитесь, верьте в дочь, любите её.
здравствуйте, спасибо вам за ответ и поддержку!!! Пневмонии у нас нет, периодически снимки делают... Трахеостому пока не предлагают.... Шея маленькая, говорят... Не куда её ставить..? А у вас был бульбарный рефлекс? Как вы сейчас кушаете? Здоровья вам и вашей малышке!!!!
« Последнее редактирование: 07 Октябрь 2017, 13:50:37 от Dasha_86 »

Оффлайн Nastysha238

Re: Нет динамики... Уже 7 месяцев на Ивл....
« Ответ #8 : 07 Октябрь 2017, 13:30:08 »
@Dasha_86, какой вес у малышки? Нам так тоже говорили, но потом поставили. Хорошо, что нет пневмонии, хоть не мучается от этого девочка. А она сама поддыхивает аппарату?
Я, когда моя дочь была на аппарате, в кониакте читала историю девочки. Она родилась с весом 500 гр, 7 мес ИВЛ, и только после наложения трахеостомы задышала. Тогда эта история меня здорово подбодрила.
Тяжелее всего проснуться, когда во сне ты был счастлив.

Оффлайн Nastysha238

Re: Нет динамики... Уже 7 месяцев на Ивл....
« Ответ #9 : 07 Октябрь 2017, 13:30:33 »
@Dasha_86, Вы откуда?
Тяжелее всего проснуться, когда во сне ты был счастлив.

Оффлайн Aurum

Re: Нет динамики... Уже 7 месяцев на Ивл....
« Ответ #10 : 07 Октябрь 2017, 13:45:49 »
@Dasha_86, шея маленькая не препятствие, в принципе, нам в 3 мес поставили 3,5 размер, а есть еще 3-ка, она еще меньше. Может просто оперирующих лоров нет в больнице или опыта у них маловато, поэтому боятся. На периферии боятся стом врачи почему-то.


"Масштаб вашей личности определяется величиной проблемы, которая может вывести вас из себя".
                                                                  З.Фрейд

Оффлайн anna1979k

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1483
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • все к лучшему. ТОМСК
    • Skype: anna7919k
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Одноклассники: http://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Нет динамики... Уже 7 месяцев на Ивл....
« Ответ #11 : 07 Октябрь 2017, 13:52:41 »
Хочу вас поддержать!здоровья и сил доченьке,дай Бог все образуется.

Оффлайн Dasha_86Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Будьте реалистами – требуйте невозможного!!!
    • Награды
Re: Нет динамики... Уже 7 месяцев на Ивл....
« Ответ #12 : 07 Октябрь 2017, 13:59:24 »
@Dasha_86, какой вес у малышки? Нам так тоже говорили, но потом поставили. Хорошо, что нет пневмонии, хоть не мучается от этого девочка. А она сама поддыхивает аппарату?
Я, когда моя дочь была на аппарате, в кониакте читала историю девочки. Она родилась с весом 500 гр, 7 мес ИВЛ, и только после наложения трахеостомы задышала. Тогда эта история меня здорово подбодрила.
На сегодняшний день мы весим 6500 кг, сама поддыхивает, по анализам газообмена кислород в норме, а углекислый газ повышен часто бывает.... А с трахеостомой аппарат надо домой покупать или как, напишите пожалуйста поподробнее, чтобы знать к чему нам готовиться...

Оффлайн Dasha_86Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Будьте реалистами – требуйте невозможного!!!
    • Награды
Re: Нет динамики... Уже 7 месяцев на Ивл....
« Ответ #13 : 07 Октябрь 2017, 14:00:23 »
@Dasha_86, Вы откуда?
Мы из Забайкальского края, г.Чита.

Оффлайн мама Гриши

Re: Нет динамики... Уже 7 месяцев на Ивл....
« Ответ #14 : 07 Октябрь 2017, 14:02:13 »
Сил вам и терпения. Может действительно самой пробивать другую больницу раз вы в маленьком городе. Они по ходу приняли выжидательную позицию. И дальше либо не хотят ничего делать либо не умеют. Вы от куда? Нужно консультироваться у хороших толковых врачей. Напишите где вы живёте, может девочки посоветуют куда вам дальше обращаться.