Автор Тема: Ожидание и реальность. Верим в лучшее  (Прочитано 5264 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МВалентинаАвтор темы

Всем доброго времени суток. Случайно наткнулась на этот форум и легче стало, что мы не одни и есть место общения, где живет надежда и вера - и это придает сил. Мы  из Украины, г.Сумы. у меня второй брак. От первого брака есть дочь 12 лет, которая развивалась как по учебной книжке. Во втором браке желанная беременность с красивыми родами ( чтоб так все легко рожали) первые пару недель эйфории от радости, а потом каждый день слезы, депрессии  и "собираем  себя в кулак" . Моей второй  доченьке Полинке 9 месяцев. Беременность проходила легко, но с психоэмоциональными стрессами ( работа нервная, семейные ссоры)  Роды без осложнений ( естественным путем). ПО УЗИ перед родами было двойное обвитие, но родилась с одной петлей, асфиксии не было.Вес при рождении 3 000 кг, по шкале Апгар 9-10 б, в роддоме гемолитическая болезнь новорожденных, выписаны на 5-й день после фототерапии. Ребенок в 17 дней перенес ОРВИ, средний катаральный отит, пролонгированная неонатальная желтуха. Лечились в стационаре (ампицилин и фототерапия) после этого пошел как будто сбой- стул разладился, стала очень беспокойная, вечерами сплошные крики-то синела, то бледнела, постоянно на руках и у груди. Думали пройдет, что беспокойна просто ( как сказала педиатр) Девочка в 1,5 месяцев лежа на животе хорошо поднимала голову, удерживала несколько минут, опиралась на локти.  Но что то в ней было не так, ( имея опыт со старше) чуствовала. После 2-х с половиной месяцев забила тревогу,  что ребенок вялый, синдром оживления слабый. Не было реакции на меня. Был недобор веса 500 грамм. Переходили с грудного на смешанное, потом искусственное вскармливание. При этом начались проблемы с кормлением - отсутствовал аппетит, не съедала норму. Соску не брала, кормили со шприца, давила из соски, потом приспособилась ложкой. при этом крики, кормила по полтора-два часа. Потом по анализу крови выяснилось, что гемоглобин 100, ( снижен и этоим обьяснили плохой аппетит) принимали мальтофер. До 5-ти месяцев слабо держала голову. Наблюдались у невролога с диагнозом "перинатальное поражение ЦНС". С 5-ти с половиной месяца прошли 3 курса медикаментозного лечения: 1-й курс инъекции  актовегин № 10, кванил; 2-й курс энцефабол, агвантар; 3-й курс инъекции церебрализин, В-12 № 10 ч/д, сермион 5мг 30 дн. Через каждые 10 дней проходили курс тонизирующего массажа, ЛФК. Сейчас каждый день с уже с другим врачем по ЛФК занятия по часу. По результатам лечения в физическом плане как таковых сдвигов нет. Но уже хоть  данное время стала больше улыбаться,  смеется, на меня реагирует больше, реагирует на игру с папой и старшей, но все же гулит мало, голову держит, но быстро устает, на спину и со спины на живот самостоятельно не переворачивается, ( хотя в последние два дня пытается перевернуться, только ручку не может еще дрстать из под туловища),  не сидит, не ползает, опора слабая, рефлексы есть, но слабые, к игрушкам не тянется, предмет в руке удерживает, но недолго, постоянно "сцепляет ручки" перебирает пальчикам, особенно смотрит на правую ручку, растопырив пальчики) По нейросонографии головы без патологий. Педиатр и врач с ЛФК постановили диагноз "дисплазия соединительной ткани". Невролог - ППЦНС, синдром мышечной гипотонии. Рекомендовано пройти обследование генетического, обменного, токсического нарушений. Были на консультации у нашего областного генетика, диагноз  "Задержка физического, стато-клинического, моторного развития. СТД. Лейкодистрофия ? под вопросом.( последнее на основании того, что в полтора месяца уверенне удерживала голову и лучше опиралась на локти, лежа на животе ) Генетик пояснила, что выбрала самый страшный диагноз,  чтобы пройти полное обследование на орфанные заболевания и исключить все, направила сначала в Киев( Охматдит). Однако почитали отзывы и решили ехать в Харьковский МГЦ, записаны на 20.10. Может быть в этом центре внесут ясность, что с нами и как лечиться, так как невролог уже нас "отпустил" , так сказать в свободное плаванье со словами , что он не волшебник и не знает что с нами делать.  У меня в голове еще не укладывается мысль, что мой ребенок относится к категории "особенных". Непонятно никому, откуда у нас взялась эта неврология и от чего задержка развития. никто не пьет, не курит, наследственность не отягощена. С ума сходишь просто.Однако читая здесь посты, черпаю из них силу для себя. Настраиваю себя, что независимо от результата люблю и буду любить свою бусинку такой какая она есть и сделаю все возможное, чтобы ей помочь. Только страшно, что время бежит, а мы еще глубоко не копнули свою проблему ( все ждали результата от лечения невролога) По- этому  благодарна всем форумчанам за посты и буду рада любому совету. Сейчас все здесь стараюсь перечитать, чтобы перенять опыт, понять, что можно делать еще и куда обратиться. На данный момент мы делаем ЛФК и массажи. ( занимается частный врач по ЛФК, которая "ставила" на ножки сложных деток. И мы, как нам говорят, сложные.ГЛАВНОЕ ДУМАЮ НЕ БЕЗНАДЕЖНЫЕ. Еще у меня вопрос,  где мне найти описание как заниматься по Доману. И еще по поводу МРТ, делать или нет.  Боимся последствий наркоза, как отразится на здоровье ребенка ( у нас слабый иммунитет - частые ОРВИ) , и еще опасаемся , чтобы отключение головного мозга при этой процедуре  не "отбросило" нас назад и не пропали те навыки, которые мы сейчас смогли наработать. Всем нашим деткам желаю здоровья, выздоровления, а их родителям сил, терпения, мужества и оптимизма
« Последнее редактирование: 12 Октябрь 2017, 01:27:20 от МВалентина »

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14621
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ожидание и реальность. Верим в лучшее
« Ответ #1 : 12 Октябрь 2017, 06:56:13 »
@МВалентина, Добро пожаловать!!!

По Доману есть целый раздел Методика Глена Домана для детей с нарушением ЦНС - осваивайтесь!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн мама лили

Re: Ожидание и реальность. Верим в лучшее
« Ответ #2 : 12 Октябрь 2017, 08:54:00 »
И еще по поводу МРТ, делать или нет.  Боимся последствий наркоза, как отразится на здоровье ребенка ( у нас слабый иммунитет - частые ОРВИ) , и еще опасаемся , чтобы отключение головного мозга при этой процедуре  не "отбросило" нас назад и не пропали те навыки, которые мы сейчас смогли наработать. Всем нашим деткам желаю здоровья, выздоровления, а их родителям сил, терпения, мужества и оптимизма
мрт делать обязательно! без диагностики нельзя лечить ребенка абы чем. НСГ и половины не видит. у нас была преобретенная дисплазия соединительной ткани. кололи румалон , пили глюкозамин хондроитин, кальций актив цитрат. тоже мышечная гипотония. 3года, не ходит, сама не стоит. как будто вязаное платье мокрое.... обязательно делайте рентгент ТЗБС, узи не показательно. дисплазия тзбс лучшая подруга гипотонии. нам отлично помогли прозерин, нивалин и миостимуляция мышц. но сначала спросите невролога.

Оффлайн мама лили

Re: Ожидание и реальность. Верим в лучшее
« Ответ #3 : 12 Октябрь 2017, 08:54:49 »
Боимся последствий наркоза, как отразится на здоровье ребенка

делайте с маской севорановой. это газ. он не проникает в кровь и органы. пока дышит им - спит. сняли маску сразу проснулась. никаких последствий.

Оффлайн Helen sweet

Re: Ожидание и реальность. Верим в лучшее
« Ответ #4 : 12 Октябрь 2017, 11:32:30 »
Написала в лс!

Оффлайн Sportage

Re: Ожидание и реальность. Верим в лучшее
« Ответ #5 : 12 Октябрь 2017, 11:40:06 »
мама лили, если севоран не поступает в кровь, то как он попадает в головной мозг?

Оффлайн мама лили

Re: Ожидание и реальность. Верим в лучшее
« Ответ #6 : 12 Октябрь 2017, 20:26:29 »
@Sportage, внутревенно севоран работает так, как вы и описываете. а газ работает иначе. у моего ребенка 22 наркоза.

Оффлайн Мария Violet

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1680
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Ожидание и реальность. Верим в лучшее
« Ответ #7 : 12 Октябрь 2017, 20:52:09 »
У нас тоже до фига наркозов, но мрт все равно сделали для прояснения ситуации, никакого отката не было, ребенок в наркозе был ровно 15 минут. Думаю, что и вам стоит сделать...
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн malishtop

Re: Ожидание и реальность. Верим в лучшее
« Ответ #8 : 12 Октябрь 2017, 23:45:56 »
Генетику копать

Оффлайн МВалентинаАвтор темы

Re: Ожидание и реальность. Верим в лучшее
« Ответ #9 : 12 Октябрь 2017, 23:58:44 »
Спасибо всем за ответы. Решиои сначала в Харьковский институт копать генетику, и там по результатам осмотра решить за МРТ.

Оффлайн Sportage

Re: Ожидание и реальность. Верим в лучшее
« Ответ #10 : 13 Октябрь 2017, 13:33:19 »
мама лили,  извините, но вы пишете глупости.
Во-первых, севоран - препарат исключительно для ингаляционного наркоза.   В вену его никогда не вводят.
Во-вторых, для того, чтобы развился эффект наркотизации,  препарат должен попасть в головной мозг. Ответьте, пожалуйста, на вопрос: как из легких  он туда попадет, минуя кровь?  Или вы полагаете, есть какое-то прямое сообщение между системой дыхания и головным мозгом? Да даже если бы так и было (хотя это бред), в клетки мозга любые вещества,в том числе и любые лекарства, поступают только с током крови. Впрочем, как и во все другие органы. Я вас огорчу, видимо, но препарат попадает и в почки, и в печень -всюду, где есть кровеносные сосуды. Просто  он для них не токсичен.

Оффлайн мама лили

Re: Ожидание и реальность. Верим в лучшее
« Ответ #11 : 14 Октябрь 2017, 11:04:17 »
@Sportage, Севофлуран обеспечивает быстрое введение в анестезию и быстрый выход из нее. Глубина анестезии может быстро меняться в зависимости от изменения концентрации севофлурана во вдыхаемой смеси.

Индукция анестезии севофлураном сопровождается незначительно выраженным возбуждением или минимальными признаками раздражения верхних дыхательных путей, не вызывает избыточную секрецию в трахеобронхиальном дереве и стимуляцию ЦНС. Как и другие мощные средства для ингаляционной анестезии, севофлуран вызывает дозозависимое подавление дыхательной функции и снижение АД. В исследованиях у детей было показано, что встречаемость кашля была статистически реже при применении масочного вводного наркоза севофлураном, чем галотаном. Порог аритмогенного действия эпинефрина при применении севофлурана такой же, как при применении изофлурана, и выше, чем при применении галотана. Встречаемость ишемии миокарда и инфаркта миокарда у больных с факторами риска этих заболеваний сопоставима при применении севофлурана и изофлурана.

Влияние на кровообращение в головном мозге (ВЧД, церебральный кровоток, церебральный метаболизм кислорода, церебральное перфузионное давление) также сопоставимо у севофлурана и изофлурана. Севофлуран оказывает минимальное действие на ВЧД и не снижает реакцию на CO2. Севофлуран не влияет на концентрационную функцию почек даже при длительном наркозе (примерно до 9 ч).

Минимальная альвеолярная концентрация (МАК) — это концентрация, при которой 50% пациентов не имеют двигательной ответной реакции на однократное раздражение (надрез кожи). МАК севофлурана в различных возрастных группах приведены в разделе «Способ применения и дозы», МАК севофлурана в кислороде составляет 2,05% у 40-летнего взрослого человека. МАК севофлурана, как и других галогенизированных препаратов, снижается с возрастом и при добавлении динитрогена оксида.

Фармакокинетика
Растворимость

Низкая растворимость севофлурана в крови обеспечивает быстрое повышение альвеолярной концентрации при введении в общую анестезию и быстрое снижение после прекращения ингаляции. Соотношение альвеолярной концентрации в конце вдоха и концентрации во вдыхаемой смеси через 30 мин после ингаляции севофлурана составило 0,85. В фазу выведения соотношение альвеолярных концентраций через 5 мин равнялось 0,15.

Распределение и метаболизм

Быстрое выведение севофлурана из легких сводит к минимуму метаболизм препарата. У человека менее 5% всасываемой дозы севофлурана метаболизируется под действием цитохрома Р450 (изофермент CYP2E1) в гексафторизопропанол с высвобождением неорганического фтора и диоксида углерода (или одного диоксида углерода). Образующийся гексафторизопропанол не активен, не генотоксичен, быстро соединяется с глюкуроновой кислотой и выводится из организма почками, токсичность сравнима с токсичностью севофлурана. Другие пути метаболизма севофлурана не установлены. Он является единственным фторированным летучим средством для наркоза, не метаболизирующимся до трифторуксусной кислоты.

Концентрация ионов фтора зависит от длительности общей анестезии, концентрации введенного севофлурана и состава смеси для наркоза. Барбитураты не вызывают дефторирование севофлурана.

Примерно у 7% взрослых, у которых в клинических исследованиях измеряли концентрации неорганического фтора, они превышали 50 мкмоль/л; клинически значимых изменений функции почек ни у одного из этих пациентов не выявили.
для самообразования.....
а внутривенно вводят пропофол и др, для общего наркоза. но для мрт они не нужны
1 Ингаляционные анестетики:

1.1 Закись азота (веселящий газ)

1.2 Галотан (фторотан)

1.3 Изофлюран, десфлюран, севофлюран

2 Неингаляционные анестетики:

2.1 Пропофол

2.2 Тиопентал натрия

2.3 Кетамин (калипсол)

2.4 Бензодиазепины (реланиум, диазепам, мидазолам)

2.5 Оксибутират натрия

2.6 Дроперидол

для проведения мрт и кт используют ингаляционные виды наркоза. и насколько вы видите, они не влияют паталогически на ребенка.
п.с. да, ошиблась в посте выше про севоран внутревенно.

Онлайн Lilly

Re: Ожидание и реальность. Верим в лучшее
« Ответ #12 : 14 Октябрь 2017, 11:12:56 »
мама лили,  извините, но вы пишете глупости.
Во-первых, севоран - препарат исключительно для ингаляционного наркоза.   В вену его никогда не вводят.
Во-вторых, для того, чтобы развился эффект наркотизации,  препарат должен попасть в головной мозг. Ответьте, пожалуйста, на вопрос: как из легких  он туда попадет, минуя кровь?  Или вы полагаете, есть какое-то прямое сообщение между системой дыхания и головным мозгом? Да даже если бы так и было (хотя это бред), в клетки мозга любые вещества,в том числе и любые лекарства, поступают только с током крови. Впрочем, как и во все другие органы. Я вас огорчу, видимо, но препарат попадает и в почки, и в печень -всюду, где есть кровеносные сосуды. Просто  он для них не токсичен.

Ой, хорошо, что Вы это написали. Совершенно случайно зашла в тему, увидела про "севофлуран не попадает в кровь и органы", аж поперхнулась.
Пошла дальше пить свой субботний утренний чай для хорошего начала выходных 😀
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт. ЗМР, расходящееся косоглазие.

Оффлайн мама лили

Re: Ожидание и реальность. Верим в лучшее
« Ответ #13 : 14 Октябрь 2017, 11:14:18 »
@Lilly, да, я уже поняла что загнула. не надо пеперхиваться )) выше привела полный механизм действия севорана, чтобы было понятно.

Онлайн Lilly

Re: Ожидание и реальность. Верим в лучшее
« Ответ #14 : 14 Октябрь 2017, 13:43:42 »
@Lilly, да, я уже поняла что загнула. не надо пеперхиваться )) выше привела полный механизм действия севорана, чтобы было понятно.

Спасибо, я в курсе, как действует севофлуран.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт. ЗМР, расходящееся косоглазие.

 

Роды, борьба за жизнь, надежда на лучшее. Наша история

Автор Niva

Ответов: 24
Просмотров: 11309
Последний ответ 27 Февраль 2016, 10:50:02
от vika-mama
Кровоизлияния 3-4 ст, вера в лучшее

Автор DIANA0371

Ответов: 29
Просмотров: 3487
Последний ответ 26 Июнь 2017, 14:53:52
от Мама гуськи-гу
Ждем малышку с гидроцефалией и верим в чудо

Автор Евгения15

Ответов: 34
Просмотров: 7874
Последний ответ 24 Ноябрь 2016, 18:29:07
от надежда11111
Мы верим, что все будет хорошо!

Автор Таня Сажина

Ответов: 42
Просмотров: 5529
Последний ответ 10 Май 2009, 22:57:17
от *Даша*
Мы верим в тебя, Денисочка!

Автор Кварта

Ответов: 67
Просмотров: 7155
Последний ответ 10 Май 2014, 20:38:09
от Кварта