Автор Тема: Егор  (Прочитано 2837 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Юля888Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Егор
« : 15 Октябрь 2017, 18:54:39 »
Доброго времени суток, уважаемые форумчане.
Меня зовут Юлия, мне 39 лет. У меня два сына: Егорка 8 лет и Ярик 2 года. Помощь очень нужна моему старшему.
История наша такая. Сын родился в 2008 г. В общем и целом развивался хорошо. Ставили небольшую гиперактивность. Все прививки ставили по графику, вакцины, кроме роддомовских, импортные. В 2,9 мы пошли в дет.сад, и ребенок стал часто болеть. Педиатр у нас, очень хорошая, кстати, предлагала провакцинироваться от энцефалита, а мы все никак не могли выбрать время, когда ребенок не болеет...
В 23.05.2011г., на даче, где за 50 лет ни одного человека не кусал клещ, моего ребенка клещ укусил. Мы рванули в город, где-то через 1,5часа ввели иммуноглобулин, сдали клеща на анализ. Оказался энцефалитный. Через 14 дней мой сын поступил в больницу с температурой 37,5, через час с судорогами в реанимации, через 3 дня впал в бессознательное состояние, без прогнозов. Менинго-энцефалит тяжелой степени тяжести. Вот тогда я поняла, что значит страх, что такое любовь и прощение. Я молилась.. В реанимации окрестили сына. На следующий день он пришел в себя. Спасибо...!
Нас предупреждали, что могут быть последствия. Мы понимали, но, казалось, самое страшное позади. Со всем справимся.
Через год открылась эпилепсия.
Судороги были редки, но ээг ухудшалась. Терапия не помогала практически. В 2015 мы попали в статус. Назначили гормоны. И, чудо, ээг улучшилась значительно..!
В 2016 мы пошли в первый класс общеобразовательной школы. Учились сложно. Сейчас во втором, перевелись на домашнее.
Сейчас диагноз (они у нас менялись, то ли мутировала, то ли ставили не совсем то) — эпилептическая энцефалопатия, синдром CSWS. Готовимся колоть опять гормоны, — ээгэшка наша разбушевалась.
 С докторами, вроде, определилась. С диагнозом — тоже. И с лечением. Но на пути стена, которую я никак не могу пройти.
Раньше мы всё искали эпилептологов, прошли всех у нас в городе, хорошо, их мало). Неврологов больше, но и проблем там не так много... С ростом и развитием ребенка открылась проблема, про которую и не думали, пока не пошел в школу.. Были вопросы небольшие, но, по сравнению с эпи, они казались так.., мелкой рябью.
При данном диагнозе сильно разрушается психика ребенка. На данный момент, на фоне дополнения нашего коктейля препаратов топамаксом, пошло снижение интеллекта. Причина его назначения нам, —
отдельная песня. Топамакс мы отменяем. Но принимали с января этого года, — понятно, что за этот период он сделал.. Читала, что после его отмены идет восстановление, и последний эпилептолог нам это сказал...
Большая нужда в информации:
1. Как именно синдром CSWS эпилептической энцефалопатии влияет на психику.
2. Есть ли специалисты эпилептологи, специализирующиеся именно на нем. Или, хотя бы больше с ним знакомые. Довольно редкая форма эпи. У нашего доктора был только один ребенок много лет назад. Там все закончилось очень печально.
3. Психиатр!!! Очень нужна консультация специалиста, понимающего специфику эпи. Как выбрать доктора, что он должен знать?? Были у нескольких.. ощущение пустоты и равнодушия..
4. Как лучше обучать такого ребенка, как достучаться до него, найти к нему подход... Исчерпала все, что было.. Я должна помочь, но не знаю, как!... Есть ли методики специальные обучения, терапии.. Я не могу бросить сына! Помогите, пожалуйста! Хоть какая-то информация!!
Вкратце, обучение проходит сложно. На фоне того, что любую просьбу ребенок отказывается выполнять. И в учении, и в быту. Он много знает, понимает. Это видно и, в моменты "просветления", — слышно. Сильно устает, ему тяжело, к долгой, кропотливой работе не способен. Хотя, тем, что ему нравится, может заниматься долго, - рисовать, собирать конструктор. Не говоря уже про мультики и игры. Опять же, рисует и собирает, КАК он хочет. То есть, не по схемам, планам, правилам.
Раньше любил читать. Сейчас "скачет" по предложениям, недочитывая и перескакивая. Так же и пишет. Иногда, и говорит так же, — мысли скачут с одного на другое.
...За все годы было немало всего. Подробно могу описАть любой период при необходимости.
Нам везло, считаю, на врачей. И на учительницу нашу очень. Она терпеливо ходит к нам. Переживает искренне. Мне кажется, я научилась понимать искренность... Но, к сожалению, хороший доктор, учитель, не может знать все..
Я думала, что я уже испытывала самое страшное бессилие, - у дверей реанимации.. Оказывается, есть еще одно, страшное.., — когда видишь пустой взгляд своего ребенка, словно он погружается во что-то тёмное.. Хочешь схватить за руку, а не можешь...
Та девочка, единственная пациентка с нашим диагнозом, достигла стойкой ремиссии по эпи. Но в 16 лет была сдана родителями в психиатрическую лечебницу. Психика была полностью разрушена к моменту излечения.
Такая наша история.
Написала, и, вроде, и сама наметила себе какие-то пути дорожки..
Спасибо всем, кто прочитал.




 

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1119
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 53
  • Таня г.Москва
    • Награды
Re: Егор
« Ответ #1 : 15 Октябрь 2017, 22:57:08 »
Здравствуйте. По эпи не подскажу, а по обучению - вы написали - к долгой кропотливой работе не способен.  Отсюда и пляшите - работа должна быть не длительной и заинтересовывать его.   Я бы наверное шла от того, на что он способен сейчас, а не от образовательных шаблонов. Сейчас много интересных видео-уроков. На учи ру кажется - выкладываются интересные задания. Это если он увлекается компьютером. С чтением - если большой текст тяжеловат, дробите его на части.если сложный - ищите простые доступные тексты  Если совсем не идёт - включите аудиокниги.  Давайте все доступно и дозированно. И опираясь только на то, что у него получается - как мне кажется - идёт движение дальше. Ну и по последним данным мозг вполне себе обучаем в течение всей жизни.  Только найдите режим , который ему подходит. Выбирайте минуты просветления для занятий, а когда чувствуете, что не его день - дайте заняться чем он хочет. И в таком режиме и работайте.

Оффлайн amaliya

Re: Егор
« Ответ #2 : 16 Октябрь 2017, 14:06:34 »
@Юля888, здравствуйте. У моего сына такой же диагноз по эпи, при чистой голове. Происхождение неизвестно, пока не известно.
Я вас очень понимаю, т.к. испытываю все те же сложности в развитии сына и обучении. Мы наблюдаемся у В.Ю. Ноговицына в невромеде, он хорошо разбирается в этой форме эпи. Пока мы на депакине и кеппре, но нам уже прописан гидрокартизон длительно. Пока не вводим, ждем анализ на генетику. К сожалению, эта форма, по большей части купируется только гормонами.
Есть у нас еще на форуме ( кого я знаю) OLENENOK500 у ее дочки та же форма, они уже прошли гормон и ээг у них сейчас чистая.
Я не очень поняла вашего вопроса как именно влияет синдром на психику? механизм мне не изветен, однако влияет очень сильно, мы неуравновешенные до умапомрачения( нас психиатр пытался сажать на неулептил В.Ю. категорически запретил это делать.
Психиатры вам не помогут, вам нужен грамотный психолог, и педагог по коррекции нежелательного поведения, работать придется много  вам!
С таким синдромом с детьми должны работать несколько специалистов! деффектолог, психолог и педагог по коррекции нежелательного поведения. В принципе тут методика такая же как и у детей с РАС.
 
« Последнее редактирование: 16 Октябрь 2017, 14:11:35 от amaliya »

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Егор
« Ответ #3 : 16 Октябрь 2017, 15:45:46 »
@Юля888, Добро пожаловать!
Я тоже подумала, что вам с сыном поможет методика для детей с РАС. На форуме есть раздел ДЦП и аутизм.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1705
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Егор
« Ответ #4 : 16 Октябрь 2017, 19:05:27 »
я не знаю этот синдром, но мне кажется хорошо бы было обменку проверить у харьковчан.. вдруг какие отклонения есть по анализам..
моему сыну сильно помогло метаболическое лечение (эпи симптоматическая фокальная с генерализованными тонико-клон. )
плюсом к пэп, конечно.
сочувствую во всём и понимаю тоже..
у нас когда ээг была плохая-очень сильный был неадекват.. какое там обучение. и АЧ были
как купировались всё стало улучшаться..
сейчас сын отличается от сверстников , но терпимо всё. друзей особо нет.. находим выходы..
в семье ещё 2  мальчика..

Оффлайн Юля888Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Егор
« Ответ #5 : 16 Октябрь 2017, 19:46:58 »
@tatty23, спасибо большое!

Оффлайн Юля888Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Егор
« Ответ #6 : 16 Октябрь 2017, 20:02:37 »
@amaliya, здравствуйте. Спасибо за информацию.
Как нам объяснял эпилептолог, при сдерживании эпиактивности препаратами, она находит выход в психике. Хотя, в нашем случае, от эпиактивности страдает лобная доля, — а это мышление, логика, и поведение. Плюс виски и, иногда, теменная часть. В общем, ребенку ад, конечно..
Я думала, психиатры знают волшебные приемы, как перенаправить этот негатив, преобразовать в позитив... Похоже, нет. Мы ходим к психиатру на групповую терапию. После нескольких занятий, я разговаривала с врачом, она сказала, от ребенка отказываться не будет. Чем очень меня порадовала... Еще сказала, именно, водить в свет, — спектакли, выставки... Выбирать, что ему интересно. При начале плохого поведения, уходить. Но именно частые выводы в свет приучают ребенка, хоть немного, к правильному, в хорошем смысле этого слова, поведению.
Психологи от нас либо отказываются откровенно, либо используют, как средство наживы, — стандартные фразы из "умных" инетных статей. "Ищите проблему в себе", "такой ребенок".. Я бы рада найти в себе, всю уже перерыла, — не получается у меня без помощи найти эту проблему...
Спасибо за наводку, буду сейчас читать... Надеюсь, найду у нас специалистов.

Оффлайн Юля888Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Егор
« Ответ #7 : 16 Октябрь 2017, 20:04:41 »
@Мама гуськи-гу, здравствуйте! Поняла. Спасибо большое!! А то как ежик в тумане...

Оффлайн amaliya

Re: Егор
« Ответ #8 : 16 Октябрь 2017, 20:11:25 »
@Юля888, Юля, а что вы сейчас собираетесь принимать вместо топамакса?

Мы сейчас переходим на осполот + депакин, но долго эту комбинацию тоже не будем пить, т.к. при нашем с вами синдроме на это просто нет времени. Мы будем принимать до января, если ЭЭГ не улучшиться, то гидрокортизон. Другого пути к сожалению нет, психика разрушается. Советую Вам найти эпилептолога, который вам распишет грамотное лечение.
Опять же, сходите хотябы в тему консультации эпилептологом на форуме, проконсультируйтесь с ним, отвечает всем и всегда, за что ему спасибо!  Консультации врача-эпилептолога Садыкова Т.Р.
Вообще тут задача стоит такая, убирать скорее синдром и параллельно заниматься МНОГО с педагогами по РАС. Другого пути нет.
Социализация нужна бесспорно, но нужно понимать как грамотно это делать. Мы такое творим на людях порой, что я замучилась слушать, что мой ребенок псих и дебил (дословно) Что только не говорят. Не приколотишь же табличку - инвалидность.
Поэтому, чтобы не усугубить проблему, социализация под грамотным контролем и советами хороших специалистов. В т.ч. вам нужно тоже понимание четкое, на что и как реагировать и что делать.
« Последнее редактирование: 16 Октябрь 2017, 20:16:57 от amaliya »

Оффлайн Юля888Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Егор
« Ответ #9 : 16 Октябрь 2017, 20:24:30 »
@amaliya, увеличивать леветирацетам (мы в форме эпитерры пьем) и продолжать суксилеп. Диагноз этот у нас с 2015, когда ээгешка стала совсем плохая. Нам тогда помогли только гормоны. Сначала прокололи 10 уколов, сделали ээг, стала лучше гораздо, но эпи вся не ушла. Еще 10 уколов, уже по сетке 5 через день, след.5 через 2 дня. Ээгешка прежняя. Решили колоть еще пол-года, добиваться чистой ээгешки. Не добили, реб.попал с сильнейшим гастритом (который дало сочетание гормонов и суксилепа, но ничего для профилактики в тот раз нам не назначили) в больницу. Отменили.
За 2016—2017 ээгешка опять начала ухудшаться... Опять думаем, гормоны. Мозг надо спасать...

Оффлайн Юля888Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Егор
« Ответ #10 : 16 Октябрь 2017, 20:26:12 »
@amaliya, мы депакин пили, нам он не помог. Форму эпи ставили тогда другую.. Но не при той, не при этой, не помогал никак.

Оффлайн amaliya

Re: Егор
« Ответ #11 : 16 Октябрь 2017, 20:29:31 »
@Юля888, а вы какой гормон кололи?

Нам маячит сейчас гидрокортизон на год.

Мы изначально пили один депакин, потом к нему добавили кеппру, но становится хуже. Поэтому кепрру заменяют на осполот + база депакин остается. Если нет, то гидрик

Оффлайн SWWS

Re: Егор
« Ответ #12 : 16 Октябрь 2017, 20:52:51 »
@Юля888gfds, добро пожаловать! Вы откуда?

Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 10083
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Егор
« Ответ #13 : 16 Октябрь 2017, 22:42:21 »
Буквально вчера разговаривала с приятельницей, которая сейчас на курсах по клинической психиатрии. Она проходит все ступени обучения  и практику в б-це. Получила такую информацию, которую совсем не хочется принимать... но это клинические заключения.
К психиатрическим заболеваниям относят 1. маниакально-депрессивный синдром. 2. шизофрению. 3 эпилепсию. Все остальное - это уже производные.
Мы долго с ней обсуждали, рассуждали при чем тут эпи? что есть и другие заболевания, которые ближе к психиатрии, но не включены в этот статус... но вот так оказывается с эпилепсией.    ewew



Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Егор
« Ответ #14 : 17 Октябрь 2017, 08:22:27 »
Здравствуйте. У меня сын со сложной формой эпилепсии. Но мы без препаратов вообще, к психиатру не хочу идти. Они назначают препараты, которые сначала помогают, но потом ухудшают ситуацию и с них так же тяжело слезть. Мы капаем регулярно иммуноглобулины и принимаем гомеопатию. С поведением помогает гомеопатия.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!