Автор Тема: Помогите найти хорошего специалиста!!!!  (Прочитано 2002 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Юлия1705Автор темы

Дочке почти 4 года, в 1,5 года у нас начались приступы,такого вида как взмахивание ручками и закфтывание глаз вверх,наблюдались у невролога и эпилептолога,посадили на против о судорожный препараты, фринимали их 1,5 года!!!!!,результат-дочкф перестала разговаривать,стала вялая,все время спала,участились так назыаемые приступы, мф приняли решение отменить прием препаратов,и дочка сразу оживилась!!!но речь так и не вернулась,на последнфем ээг отмечается эпи активность,но к кому обратиться за помощью уже не знаем,может есть у  кого координаты хорошего невропатолога.....

Оффлайн Grita

Re: Помогите найти хорошего специалиста!!!!
« Ответ #1 : 03 Ноябрь 2017, 00:00:40 »
Дочке почти 4 года, в 1,5 года у нас начались приступы,такого вида как взмахивание ручками и закфтывание глаз вверх,наблюдались у невролога и эпилептолога,посадили на против о судорожный препараты, фринимали их 1,5 года!!!!!,результат-дочкф перестала разговаривать,стала вялая,все время спала,участились так назыаемые приступы, мф приняли решение отменить прием препаратов,и дочка сразу оживилась!!!но речь так и не вернулась,на последнфем ээг отмечается эпи активность,но к кому обратиться за помощью уже не знаем,может есть у  кого координаты хорошего невропатолога.....
А вы где живете?

Оффлайн Юлия1705Автор темы

Re: Помогите найти хорошего специалиста!!!!
« Ответ #2 : 03 Ноябрь 2017, 09:07:01 »
В Самаре. Были у многих специалистов,но настоящего профессионала так и не нашли

Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 10085
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Помогите найти хорошего специалиста!!!!
« Ответ #3 : 03 Ноябрь 2017, 09:39:37 »
@Юлия1705, вы хотите найти специалиста в Самаре?   или вообще в России? Готовы поехать в Москву на консультацию?



Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн amaliya

Re: Помогите найти хорошего специалиста!!!!
« Ответ #4 : 03 Ноябрь 2017, 16:04:40 »
В Самаре. Были у многих специалистов,но настоящего профессионала так и не нашли
Мы из Самары. нечего тут делать. Нас тут до инвы довели, сбежали мы к врачам московским. В Москву езжайте к эпилептологам.
МРТ делали? ЭЭГ какое? небось рутинное, ну или максимум в Самаре по омс 2 часа со сном.
Обследовать вам надо ребенка.

Онлайн Саидочка

Re: Помогите найти хорошего специалиста!!!!
« Ответ #5 : 03 Ноябрь 2017, 16:14:10 »
В Самару с Питера приезжает Эпилептолог и ЭЭГ сна делают. Фамилию не помню. То ли зайцев то ли другой)) ну помню что мама с нашего форума записывает. Блин ник Светы не помню. Мама Артёма ( или вместе пишется)  Позже скину её ник точный. Девочки кто помнит напишите а.
« Последнее редактирование: 03 Ноябрь 2017, 16:23:56 от Саидочка »
[/url]

Оффлайн amaliya

Re: Помогите найти хорошего специалиста!!!!
« Ответ #6 : 03 Ноябрь 2017, 16:46:55 »
В Самару с Питера приезжает Эпилептолог и ЭЭГ сна делают. Фамилию не помню. То ли зайцев то ли другой)) ну помню что мама с нашего форума записывает. Блин ник Светы не помню. Мама Артёма ( или вместе пишется)  Позже скину её ник точный. Девочки кто помнит напишите а.

Саидочка, да Зайцева девочки привозят. Но мы им не впечатлились. Возможно субъективное мнение, не спорю.
не знаю можно ли ссылки тут, но вот ссылка на тему Зайцева в Самаре http****://samara-angeli.ru/topic/627-priem-epileptologa-zayceva-dmitriya-evgenevicha-v-samare/?page=12 (звездочки убрать)

Оффлайн Юлия1705Автор темы

Re: Помогите найти хорошего специалиста!!!!
« Ответ #7 : 03 Ноябрь 2017, 21:02:56 »
Уже готовы поехать куда угодно,лишь бы помогли...

Оффлайн Юлия1705Автор темы

Re: Помогите найти хорошего специалиста!!!!
« Ответ #8 : 03 Ноябрь 2017, 21:08:58 »
Я уже поняла что в Самаре нет, мы столько объехали уже,и хоть бы кто что новое предпринял-всеф ссылаются на предыдущие обследования....наверно бфтся ответственность брать на себя...но назначать серьезные препараты при услвии что приступа эилепии у нас не было ни разу....к том же никто ге смотрел на то что ребенок как цветок стал...ф

Оффлайн Elena_S

Re: Помогите найти хорошего специалиста!!!!
« Ответ #9 : 03 Ноябрь 2017, 22:32:42 »
@Юлия1705, что в вашем понимании приступа эпилепсии не было ? Язык не прикусывал ре, и пена из рта не шла?
Большинство приступов у детей выглядит как раз как закатывание глаз и взмахи конечностями .
В чем вообще проблема ? Поехать в Москву в Невромед , например, сделать качественный мониторинг , потом к хорошему эпилептологу на приём пойти ? Вы чего ждали 2,5 года?
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн Юлия1705Автор темы

Re: Помогите найти хорошего специалиста!!!!
« Ответ #10 : 04 Ноябрь 2017, 07:50:55 »
 Мы не ждали, не сидели и. Не надеялись что "само пройдет"! Обращились к врачам неврологам эпилептологам, но качественную помощь нам так и оказали,ээг делали,и мониторинг делали!да,в моем понимании эпилепсия это вот с такими последствиями как описано выше!!!проблема в том что даже в москву поехать,нужно к человеку проверенному, может кому помог, заинтересован был,не только в деньгах...

Онлайн Саидочка

Re: Помогите найти хорошего специалиста!!!!
« Ответ #11 : 04 Ноябрь 2017, 08:16:42 »
Юля вот поезжайте в невромед. Все девочки хвалят.
[/url]

Оффлайн Ims200

Re: Помогите найти хорошего специалиста!!!!
« Ответ #12 : 04 Ноябрь 2017, 10:42:30 »
@Юлия1705, что в вашем понимании приступа эпилепсии не было ? Язык не прикусывал ре, и пена из рта не шла?

Что уж говорить об обычных людях, если мне 3 разных бригад скорой говорили, что у нас не эпи, тк не было пены изо рта, мочеиспускания, ребенок не засыпает после приступа и ээг чистая  yuil тогда я была не в том состоянии, а надо было спросить как бы они оказывали первую мед помощь. Наверное пихали бы ложку в рот)
А одна бригада хотела реланиум вколоть просто так, ребенку в сознании yuil типа по протоколу надА! У вас же эпи))

Онлайн AngelSMother

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Наталья и Арина, город Саратов
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите найти хорошего специалиста!!!!
« Ответ #13 : 04 Ноябрь 2017, 12:30:19 »
@Юлия1705, Вы , извините , как с другой планеты. Не ищите врача , который будет не заинтересован в деньгах . Таких сейчас нет в природе.
Срочно надо что-то делать. Точнее , ещё ВЧЕРА надо было.


Оффлайн мама лили

Re: Помогите найти хорошего специалиста!!!!
« Ответ #14 : 04 Ноябрь 2017, 12:52:26 »
@Юлия1705, Вы , извините , как с другой планеты. Не ищите врача , который будет не заинтересован в деньгах . Таких сейчас нет в природе.
Срочно надо что-то делать. Точнее , ещё ВЧЕРА надо было.
прям с языка сняли....

 Мы не ждали, не сидели
за 2.5 года можно было уехать на край света. эффекта от лечения не было, даже откат в развитии. не обижайтесь, но правда.....считать, что эпилепсия это
Язык не прикусывал ре, и пена из рта не шла

да,в моем понимании эпилепсия это вот с такими последствиями как описано выше
...... ночной видеомониторинг никто не делал, а ПЭП пили....

в москву поехать,нужно к человеку проверенному, может кому помог, заинтересован был,не только в деньгах...
с таким раскладом далеко вы не уедите. цены в Москве у грамотных эпилептологов начинают от 20т.р. за прием, и заканчиваются более полусотни... но это врачи, которые учатся не прекращая, пишут работы... кто ввел в ремиссию много детей. ясное дело они ценят свое время и труд. и оплата у них соответствующая.  а добрые самаретяне канули еще вместе с четой Романовых. Врач обычный человек, как и инженер, банкир, юрист... он не спит и видит как исцелить вашего ребенка. К сожалению, реалии такие. Тут только добиваться. Искать, пробовать...