Автор Тема: История появления на свет сладкого Назарика  (Прочитано 4097 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Maryna 5Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: at
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Меня зовут Марина а моего сынулю - Назар, ему 16 месяцев. Назарчик долгожданный и запланированный ребёнок, итог 10-летнего брака, долго не решались рожать из-за постоянных переездов и нестабильной ситуации в плане работы. Обследовалась у гинеколога перед началом процесса и она дала добро. Через пару месяцев стараний я обнаружила заветные две полоски, первое УЗИ в5 недель- хотелось удостовериться что беременность внутриматочная, в 15 недель я узнала что жду мальчика и просто порхала от счастья. Долго обдумывала где рожать и решила в Днепропетровском перинатальном, так как на форумах всех большая часть отзывов была положительной. В 20 недель цистит, 3 дня антибиотиков и все хорошо, даже без токсикоза. В 32 недели лечу домой рожать из Омана, сразу же к гинекологу и на УЗИ- все отлично. Я уже жду не дождусь своего малыша, все готово- и сумка в роддом и кроватка и коляска и тд и тп. В 38 недель я решила что соскучилась за малышом и пошла на внеплановое УЗИ- узист обнаружила нарушение плацентарного кровотока и посоветовала обратиться в роддом. На след день я отправилась в ДПЦ- доцент , кот меня приняла, сказала что УЗИ не повод для госпитализации и назначила целую кучу анализов, в том числе и на всевозможные вирусы. У меня шок, я как идиотка ношусь по всей больнице и делаю все эти бессмысленные УЗИ и анализы, давление зашкаливает, мне делают ктг на 7 баллов, добрая тетечка доцент даёт мне таблеточку от давления (от которой у меня сутки была мигрень) и отправляет домой, к ней через несколько дней на осмотр.  Я пошла к местному гинекологу, она отменила бессмысленные анализы, сделали повторный ктг- все нормально. На 40 неделе, в пдр у меня в 10 утра отошли воды и мы с мамой на такси в роддом. Меня определили в палату ждать схваток, маму - домой. В 22 часа- антибиотик так как безводный период 10 часов, начались схватки, но открытия не было. Всю ночь я промучилась от схваток, без сна. В 6 утра я уже орала диким голосом чтобы они что-то предприняли, а мне в ответ - нет раскрытия у вас - ложные схватки. В 8 утра уже с мамой требовали чтобы меня родоразрешали, без толку. Я уже без сил, стояла и кричала на посту от дикой боли а добрые медработники сидели на диванчике и делали вид что меня не замечают. В 10 утра меня отвели в родЗал, наконец-то, все также нет открытия и беспрерывные схватки. В 11 ставят окситоцин, в 13:00 - эпидуралку. Уже не помню когда начались потуги, я была в полуобмороке, в каких только позах я не тужилась, эта жесть продолжалась, в палате собралась толпень врачей. Во время потуг мне зав отделением рассказывала какие у меня толстые ноги. В 15:06 я наконец вытужила. 2-3 по апгар , 2560кг, 51 см. Крика не было, что происходило я была не в курсе, ничего не видела, только слышала как реанимировали моего малыша. Мне дали поцеловать его макушку и унесли. Я только растерянно спросила -"что с моим сыном?" Через два часа меня перевели в палату а мама пошла в реанимацию. Я впервые увидела сына в 6 вечера, весь в трубочках не понятных, он был в медикаментозном сне на гипотермии,33 градуса. Сказали приходить каждые 3 часа и разговаривать с ним.  Меня хватало на 3 минуты, после я шла по коридору, слышала как кричат детки на этаже и у меня просто разрывалось сердце, я ревела все времЯ, собиралась из последних сил, шла в реанимацию на 3-4 минуты и снова ревела.  На следующий день после родов приходили разные врачи и сначала пытались выявить гипертензию- давление норм, выспрашивали и пытались внушить, что при таком маленьком весе малыш страдал внутриутробно, а более 24 часов безводного периода- это ничего страшного.Страшнее всего была неизвестность, врачи ничего не говорили, кроме - "стабильно тяжелый". На 2 и 3 сутки лёгочное кровотечение, плазма, на 4 сутки кровоизлияние в мозг, после того как сошёл отек- поражение гипоталамуса, множественные кисты, судорожная активность. Вливались лошадиные дозы серьёзных препаратов для взрослых. С первого дня за мной бегали врачи с бумажкой, кот я так и не подписала, в которой говорилось что лечение экспериментальное и врачи не несут ответственности за последствия. На 8 сутки после очередного допроса врачей меня ошарашили- скорее всего мой ребёнок будет инвалидом- дцп, лежачим. У меня земля ушла из под ног, истерика,, в ту ночь я впервые не пошла в реанимацию, хотя до этого - каждые три часа , сцеживалась, носила выстраданное сцеженное молоко и пела песни моему Назарику. Меня родители увозят домой и мама мягко намекала что лучше бы отказаться и начать новую жизнь. Муж не был рядом, в другой стране и не мог сразу прилететь, но в тот день сказал такие нужные мне слова- " Это наш малыш, дар божий и каким бы он ни был- он наш сын и мы его должны любить". Я впервые спала нормально ночью, а на следующий день я просила прощения у Назарчика за то, что оставила его на целые сутки. Мой малыш пробыл 14 дней на ивл, 21 день в реанимации. И вот - наконец мы вместе, он с зондом в носике, подключён к капильнице и я даже боялась взять его на руки, а когда впервые положила к себе на грудь - он жалобно застонал и я плакала, мне было так жаль этого крошку, которого отлучили от мамы на целых 21 день, даже не смотря на то что я все время к нему приходила, он там был один все это время. Ну вот, опять реву, когда же эти воспоминания перестанут приносить столько боли?!
Назару давали конвулекс и я стала замечать что от него у него гасли все рефлексы, что упорно отрицали все врачи.  Когда его перевели на сироп, я на свой страх и риск его не дала и малыш стал понемногу подсасывать из бутылочки, я 3 дня выливала сироп в умывальник. Ещё я так и не добившись ответа на вопрос почему ему дают ударную дозу антибиотиков, запретила медсёстрам подходить к ребёнку со шприцами. Мне угрожали что вызовут соц службу из-за отказа от лечения. Вообщем я отказалась от лечения и меня малышом хотели отправить в неврологию в другую больницу, но никак не могли пока ему не исполнится месяц. К ситуации подключился мой папа, который последние лет пять увлёкся юриспруденцией и написал жалобу на то, что не проводится адекватное лечение, роды были приняты не правильно, чтобы предоставили карту и историю мою и ребёнка и все анализы. Вот тут муравейник зашевелился, созвали консилиум, профессора- неонатолога, кого-то из администрации города. Мне предоставили копию анализа плаценты ,которая судя по этому анализу просто была вся гнилая. Это учитывая тот факт, что все УЗИ, вплоть до 39 недели были отличные, причём у разных узистов! Оправили нас на нейросонографию и очагов судорожной активности не нашли, после 3 дней моего самовольного отказа от антибиотиков Назару стало лучше. Врачи все были в шоке от меня - не сказать ничего, они уже не знали как себя вести.  Я требовала чтобы нас выписали, написала заявление что увожу ребёнка на лечение заграницу по месту пмж, главврач сказала что он сгорит, мальчик очень тяжёлый! Наконец-то прилетел мой муж и после очередного консилиума мы их убедили, что сами позаботимся о нашем ребёнке. Да , ещё смотрел невропатолог,  сказала, без конвулекса нет шансов и окулист, кот назначила гормональные капли- дексаметазоновые кажется, впрочем их я тоже не капала. У меня было ощущение что я преступница и пытаюсь сбежать из тюрьмы. Кстати в постинтенсиве, я тоже не подписала соглашение на лечение. Меня возмущает тот факт, что этими бумажками прикрывают свои зады и снимают всю ответственность. А кто же тогда будет нести ответственность??! Сколько же слез пролито за этот месяц террора в больнице, каждый раз проходя мимо торжественной выписки кого-то с цветами и шариками у меня сжималось от боли сердце. Ну вот наконец-то, спустя месяц мы дома, мой любимый сыночек был очень вялым, каким-то безжизненным, спал между кормлениями. Грудь он так и не осилил, я сцеживалась до 6 месяцев, а потом молоко пропало и я так и не испытала этой радости, которая заложена природой, радости от ощущения себя полноценной мамой, радости от кормления грудью.  в выписке диагнозы- ишемически-геморрагическое поражение ЦНС, мультикистозная лейкомаляция, гидроцифальный и судорожный синдром, синдром двигательных нарушений и многочисленные кровоизлияния по глазному дну. Знакомый гомеопат назначил курс лекарств, микоза, церебрум, коэнзим,  арника, гиперикум. Спустя 10 дней мы поехали к остеопату в Киев, он вправил кости шейного отдела и научил делать упражнения для лучшего оттока ликвора.  Через 3 месяца после родов мне пришлось выйти на работу, это был наверное самый тяжёлый период, я себя чувствовала ужасно виноватой, но другого выхода не было. Мне помогала моя сестра и муж, пока я работала. Все это время я ужасно не хотела идти к врачам, но когда Назару было 6 месяцев сделали ээг, мрт, а спустя 2 месяца ещё и кт. Нейрохирург сказал что шунт не нужен, мы немного успокоились. Наверное с 5 месяцев у Назара началась сильная рвота,  никто не подсказал что делать, только лишь искали причину в голове, он промучался так 3 месяца пока я сама не догадалась перейти на козью смесь и сразу же все наладилось. В общем я упорно избегала врачей, но в 1.2 месяца мы все же легли в больницу на обследование и вот какой диагноз: дцп, синдром Веста, спастический тетрапарез, заместительная гидроцефалия.  Австрийские врачи предложили прооперировать и поставить стопу для более легкого кормления( хотя кушает нормально с ложки 20-30 мин) начать давать сабрил, так как на 30 минутном ээг была гипсаритмия( нормального мониторинга никто не делал), и начать давать миорелаксанты от спастики. Когда я отказалась от сабрила, для меня вызвали психотерапевта. Когда Назарику было 9 месяцев мы уехали в Шарм эль шейх на 4 месяца, наладилось питание, сон, ребёнок впервые начал делать попытки гулить, стал более эмоциональным. Как только вернулись в Австрию, на 4 ночь перестал нормально спать, пол ночи мог бодрствовать, никаких подвижек в развитии, начались сильные колики . Сейчас мы снова в Египте, за месяц пребывания очень многое произошло- нашли отличного остеопата(всего лишь после 1 процедуры у Назара наконец появилось 2 зуба, выросла голова на 0,5 см, стал гораздо спокойнее). Из умелок - переворачивается, но только не на живот, пытается ножками ползти но подводят руки, при поддержке под мышки может сделать пару шагов. Очень эмоционален, ужасно любит музыку, и особенно когда пою я. С руками у нас пока плохо, хотя достижение уже то, что теперь не все время в кулачках, когда сердится меня и щипает и царапает, хватается за одежду и сильно сжимает мои пальцы. Игрушки его не интересуют, но это связано с плохим зрением, надеюсь с развитием мозга и видеть станет лучше. Назарик очень любит плавать с кругом, но только в тёплой воде, ванны ему уже мало, усердно толкается ножками. Вот уже 4 месяца он на бгбк диете, кушает 4 раза по 300 гр. я очень надеюсь на чудо и верю что мой малыш в скором времени улыбнётся и скажет мама, ведь я так этого жду.

Оффлайн gesunder Junge

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Марина, не знаю, судьба ли это что я прочитала ваш пост сейчас - но я вас помню! Мы ваши соседи по второму боксу в реанимации, лежали слева от вас (мой сын глубоконедоношенный) ! Я помню как вы пели песенки своему малышу, у вас очень красивый голос! У вашего малыша, еще помню, двойное имя)

Оффлайн Maryna 5Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: at
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Я всех помню и вашего крошку, впервые в жизни увидела такого малютку, как он?

Оффлайн gesunder Junge

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Слава Богу мы здоровы! Пробыли в реанимации два месяца, потом неделю в постинтенсиве, потом нас перевели в другую больницу. Домой попали в 3,5 с половиной месяца, развитие запаздывало, но с учетом погрешности на недоношенность в целом все шло нормально. Конечно были проблемы в какой-то период - росли желудочки, наростала спастика, но к году все нормализовалось. Пошёл своим ходом в год и четыре, сейчас нам полтора годика - и уже не догонишь. Немного речь запаздывает, но слов 10-20 есть.
У меня кстати самое ужасное впечатление осталось от заведующей постинтенсива, а реаниматологи, я считаю, нас просто спасли.
Невролог (который приходит в ПЦ) уже после вашей выписки, знатно начудила с назначением противосудорожных одной девчушке, дошло до реанимации и комы.

Миорелаксанты принимаете?
А почему отказываетесь от ПЭПов? Бывают же такие, которые не сильно глушат... И есть ли судороги вообще?
Стоме однозначно нет

Оффлайн Maryna 5Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: at
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Для тех кто читает также как и я когда-то в поисках информации о том как помочь ребёнку- ищите толкового остеопата! Чем раньше тем лучше. Мы своего только сейчас нашли и я узнала, что оказывается малышу сильно сдавили грудную клетку во время реанимации, повредили лёгкое, зажали сердце. У ребёнка было кровотечение в лёгких, но мне никто не сказал в реанимации по какой причине. А ВЖК было из-за того, что во время родов на сухую - была травма черепа. Я обращала внимание что мой сын как-то странно дышит и у него не правая грудина больше левой, оказалось что он в основном дышит правым лёгким. Оказывается остеопат может многое подправить пока кости пластичны.

Оффлайн Ledy_Kisha

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Виктория
    • Награды
А можно мне координаты чудо-остеопата с Киева?  ;l в личку телефончик  ldc
Добро пожаловать на форум, на котором никто из нас не хотел быть. Проходите, располагайтесь.  © Lilly

Оффлайн blohina

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/id155109027
    • Награды
Я рожала в днепропетровском пц, так же запороли мне роды,у нас тоже синдром Веста, лейкомоляция субкортикальная, мы купировались сабрилом, в физическом развитии мы были не плохие, ползал, сидел, сам вставал и стоял у опоры, в 2.1 пошел у опоры, в интеллектуальном что-то понимал, допустим хотел купаться, полз в ванную, вставал и кричал чтобы воду включала, хотел кушать, приползал ко мне, садился и открывал ротик, речи небыло, гулил до Веста, потом перестал и так и не начал, только акал и бу бу говорил, если бы Бог не забрал моего мальчика, мы бы и пошли и заговорили

Оффлайн blohina

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/id155109027
    • Награды
Если вы с Днепра, у меня есть контакты остеопата, она еще и занималась с моим мальчиком лфк и массажем, вытянула нас очень хорошо, в год мы только переворачивались, в год нашли её и в 1.3 уже ползали, в 1.4 на четвереньках и сел, в 1.6 встал у опоры

Оффлайн Ledy_Kisha

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Виктория
    • Награды
@blohina, мы из Белой Церкви, это рядом с Киевом, но спасибо за предложение.
А вы часом про МКТ у Дмитрия Морозова ничего не подскажете?   
Добро пожаловать на форум, на котором никто из нас не хотел быть. Проходите, располагайтесь.  © Lilly

Оффлайн Мама Катюши

Здравствуйте, Марина! Сил Вам и Вашему мальчику! Растите и развивайтесь, пусть все у вас сложиться!!!  ттт

Оффлайн blohina

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: http://vk.com/id155109027
    • Награды
@blohina, мы из Белой Церкви, это рядом с Киевом, но спасибо за предложение.
А вы часом про МКТ у Дмитрия Морозова ничего не подскажете?   
Знаю, мы туда в эти.нет ездили
В группе в вайбере особенных мам вроде обсуждалась эта тема, но мы лично не ездили, ничего не могу подсказать

Оффлайн Maryna 5Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: at
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Мы уехали в Австрию, сейчас фактически живём на 2 страны. Египет и Австрия, сейчас пробуем связаться с институтом педиатрии в Инсбруке, узнала что они лечат эпи при помощи кето-диеты. Очень боюсь химии и гормонов, не факт что поможет, а последствия под час ужасные. Для меня пусть лучше мой малыш развивается в своём темпе, медленно но уверенно.

Оффлайн Плодожор

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Мне кажется что некупированный веста, тем более оболее обнаруженный на таком непродолжительном мониторинге, страшнее гормонов. Каждый приступ как удар по мозгу, многие мамыы тут на форуме используют гормон терапию и имеют стойкую ремиссию и дети развиваются. 

Оффлайн Maryna 5Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: at
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Мне кажется что некупированный веста, тем более оболее обнаруженный на таком непродолжительном мониторинге, страшнее гормонов. Каждый приступ как удар по мозгу, многие мамыы тут на форуме используют гормон терапию и имеют стойкую ремиссию и дети развиваются.
Эпилепсия- это не болезнь, а всего лишь признак неполадок в мозге, судороги не убивают мозг, это полный бред, которым запугивают врачи чтобы подсадить на пэпы. Опасны только те судороги, во время которых нет дыхания.  Есть много научной литературы по этому поводу, в том числе и в библиотеке на форуме. пэп не лечат, а всего лишь прячут симптомы, и то не всегда удачно. 

Оффлайн Плодожор

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Понятно что эпи не бывает при здоровом мозге, и эпи лишь следствие проблем, но что теперь отказаться от лечения? Приступы ведь создают дискомфорт реб и представляют опасность, т к реб во время прист может причинить себе вред. Некоторым гормоны помогают

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13788
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10551
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14755
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5559
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 23166
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84