Автор Тема: Наш Миха  (Прочитано 3204 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн HhellaАвтор темы

Наш Миха
« : 16 Ноябрь 2017, 10:35:55 »
Привет вам всем! Читаю форум давно и решила написать нашу загадочную историю.
06.02.2016 родился наш третий с мужем ребёнок, мальчик. Родовая деятельность была слабой, мне было страшно из за обострившегося геморроя и я пыталась как-то растянуть происходящее. Через 9 часов родился Миха. По шкале ангар поставили 9/9. Сразу закричал и взял грудь. Мы были счастливы. Всегда хотели троих детей погодок и вот это свершилось. Муж плакал когда Мишу достали...
Но потом на вторые сутки, вдруг, у ребёнка начались судороги, он ослаб, его забрали в реанимацию. Но там ему только вставили зонд и больше ничего не делали. Наблюдали. Но судороги повторялись однократно раз в сутки. Поэтому нас перевели в «Охматдет». Ровно 10 дней были судороги раз в сутки. На пятый день ввели фенобарбитал. Все прекратилось, ребёнок начал следить глазками, улыбаться, гулить и нас выписали домой. Мы думали что весь кошмар позади. А потом опять через 3 месяца судороги повторились. Длились они сутки через каждый час. Фенобарбитал сняли и ввели деревина. Выписали домой.
Полгода все было хорошо. В пять месяцев Миха стал держать голову и переворачиваться с живота на спину и назад. Мы опять расслабились. В 9 месяцев он все ещё не ползал и не сидел. Однократно повторились приступы. После курсов массажа в год он сел и пополз.
Сейчас нам 1.9. Все так же сидим и хорошо ползаем. Ребёнок не говорит, не ходит, ставят ЗПРР.
На ноги опирается, ходит за одну руку. Но судороги повторяются. После каждого приступа ребёнок немного теряет в навыках. Перестал махать пока, давать пять, но я его опять научила,
Делали МРТ. Там все чисто. Подозревают генетику, будем делать секвенирование экзома.
Очень меня угнетает эта вся неизвестность. Жалею себя, ребёнка, старших детей, срываюсь на мужа и детей. Надоели бесконечные больницы и смотреть на приступы...Дипресуха...
У кого были подобные проявления? Возможно ли восстановить ребенка...хотя знаю что без диагноза это неизвестно...

Оффлайн EndG

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 180
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наш Миха
« Ответ #1 : 16 Ноябрь 2017, 10:39:35 »
Здравствуйте. А что показывает ЭЭГ? Вам же его делали, раз приступы есть?

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk


Оффлайн HhellaАвтор темы

Re: Наш Миха
« Ответ #2 : 16 Ноябрь 2017, 10:42:26 »
На ночном видеомониторинг написали что степень эпиактивности крайне низкая. Но иногда ээг плохая. Она не стабильная какая-то. Сейчас мы пытаемся перейти на Керри. Приступы участились. Но я никуда пока не обращаюсь. Жду. На Кипре ребёнок стал живее и осознаннее.

Оффлайн HhellaАвтор темы

Re: Наш Миха
« Ответ #3 : 16 Ноябрь 2017, 11:41:16 »
T9 исправляет. Перешли месяц назад с депакина на кеппру. Приступы стали раз в неделю. Но ребёнок оживился. Не хочу звонить врачам, боюсь вернут депакин.
Неужели нет ни у кого подобного случая? Девчоночки, спасайте😉

Оффлайн HhellaАвтор темы

Re: Наш Миха
« Ответ #4 : 16 Ноябрь 2017, 15:39:16 »
Позвонила все таки доктору. Она сказала повысить кеппру.
Ещё у нас множественные стигмы эмбриогенеза. Недавно сделали операцию на крипторхизм

Оффлайн Lilly

Re: Наш Миха
« Ответ #5 : 17 Ноябрь 2017, 09:21:27 »
Добро пожаловать на форум. Я поддержать зашла, по вопросу помочь не могу, у нас другая история.
С нервами нужно что-то делать. Состояние ваше понятно, болезнь ребёнка, постоянный страх за будущее- сильнейший стресс для всех членов семьи, и особенно- матери. К сожалению, мы не в силах изменить судьбу. Нужно пытаться стабилизироваться в тех условиях, какие есть.
В темке „психолога“ есть темы про «как бороться с чёрными мыслями...»

Как прогнать чёрные мысли из головы,  верить и жить дальше?

Есть тема про хроническую усталость и депрессию.

Хроническая усталость (депрессия).

По вашему вопросу, напишите в тему ´´эпилепсия´´. Не все заходят в „знакомства“.
Эпилепсия
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт.

Оффлайн HhellaАвтор темы

Re: Наш Миха
« Ответ #6 : 17 Ноябрь 2017, 23:16:43 »
Спасибо! Очень хочется найти подобный случай, чтобы прояснить для себя перспективы💯

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Наш Миха
« Ответ #7 : 18 Ноябрь 2017, 20:16:12 »
Ох... Я всегда за поиск причины. К харьковчанам не пробовали обратиться? Сделать экзомное секвенирование это правильно.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14738
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Миха
« Ответ #8 : 20 Ноябрь 2017, 06:21:28 »
Добро пожаловать!

Действительно надо искать причину, вот тема про Харьковский центр Харьковский специализированный медико-генетический центр



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн HhellaАвтор темы

Re: Наш Миха
« Ответ #9 : 20 Ноябрь 2017, 16:06:59 »
Ой, девоньки, спасибо за участие...
В харьковский центр пока не обращались, потому что наблюдаемся в киевском органном центре при ОХМАТДЕТЕ. Они нам там и сказали сделать секвенирование экзома. Решили с мужем делать.
А может ребёнок просто отставать в развитии с самого рождения из-за эпилепсии? И чем это чревато?

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14738
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Миха
« Ответ #10 : 21 Ноябрь 2017, 01:33:02 »
@Hhella, из-за ЭПИ, конечно, может, учитывая, что еще и на препаратах. Но ведь есть еще и стигмы.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн HhellaАвтор темы

Re: Наш Миха
« Ответ #11 : 24 Ноябрь 2017, 10:00:06 »
Общалась после МРТ с Олегом Вадимовичем с кетоклинники в Черновцах. Он вообще сказал что у нас подозрение на фокальную кортикальную дисплазию. Капец...Каждый раз новый диагноз.
У кого такое? Какие прогнозы?

Оффлайн angel_Ok

Re: Наш Миха
« Ответ #12 : 24 Ноябрь 2017, 11:07:47 »
@Hhella, я правильно поняла ребенка после реанимации с судорогами сразу выписали домой????
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн HhellaАвтор темы

Re: Наш Миха
« Ответ #13 : 24 Ноябрь 2017, 16:16:06 »
Не...в реанимации он пролежал два дня, а потом когда они не знали уже что с ним делать, нас перевели в неонатологическое отделение в Охматдете. На 10 день после рождения судороги прекратились. Но в больнице мы все равно пролежали месяц. И ещё все были удивлены что ребёнок быстро восстанавливается. Он после судорог сразу опять взял грудь, начал улыбаться, гулить и следить глазками за игрушками...