Автор Тема: Субтотальная энцефаломаляция, крик души  (Прочитано 2571 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн AmikaАвтор темы

Даже не знаю с чего начать.  Никогда не думала, что со мной такое произойдёт,  все как страшный сон.  Родила 30 октября малыша-мальчика. Доношенный 3707, 52 см. Ребёнок долгожданный и очень желанный, долго планировала беременность. Беременность протекала идеально,  ни токсикозов,  никаких больниц в течении беременности, очень легко переносила беременность. Наблюдалась в жк и в научном центре в Москве, в каком не буду говорить.. все узи, все ктг, все! Делала у них. Все отлично, ребёночек здоров. Рожала там же платно.  Приехала планово и легла на сроке 40 недель. Как легла мой врач взяли мазки,  сделали узи и ктг которое тоже показало все идеально, малыш здоров! Это было все в пятницу.  Врач пояснила,  если не родишь сама за выходные то в понедельник будем стимулировать. И в воскресенье я начала рожать, начались схватки. Очень быстро шло раскрытие, но сердцебиение изначально было уже высоким у ребёнка. Воды были чистые! Под конец родовой деятельности сердцебиение у ребёнка было за 200 чсс!! Решили выдавить его, вакуум и ещё порезали промежность и вытащили ребёнка. Он не дышал, не заплакал. Прибежала реанимация, 20 минут откачивали, потом его забрали. Реанимация сделала все возможное и невозможное, так как это самая сильная реанимация детская по Москве к ним претензий нет,я им очень благодарна.у ребёнка нашли в посевах стрептококк группы в, заключение сепсис! Это причина всему, что с ним произошло. Я не могу поверить, как так.ведь все было идеально, все мои мазки на протяжении беременности были хорошими. Я не знаю что и думать. Меня мучает совесть, может я где то ошиблась. Но кто меня знает,  все в шоке. Насколько я ответственна была к беременности. Видимо слишком тряслась над ребёнком.   Через две недели малыш начал приходить в себя, начал сам дышать. Сняли с ивл.  Перевели в опн.  Сейчас он находится там же. Я каждый день хожу сцеживаю молоко, бываю с ним. Недавно было второе мрт и заключение:субтотальная энцефаломаляция. Этот диагноз как приговор для меня прозвучал. Дают понять, что он долго не протянет,  а даже если и протянет то это не жизнь😢😢 Хочется просто где то спрятаться и не слышать ничего, не знать.  Да и жить особо не хочется.. ребёнка предлагают перевести в спец центр,  где есть отделение неврологи и там занимаются именно такими детками. Сейчас ему нужен только уход как мне сказали. Так как он не глотает, не сосет. Не знаю как быть, сама врач по профессии и никогда не думала, что со мной такое будет. Каждый день хожу к малышу, для меня он здоровый и самый лучший.  Смотрю и не вижу всех этих болячек,  говорят чуть позже это будет проявляться. Каждый день вижу как мамочки выписываются с детками,  счастливые. Выхожу на улицу и не вижу куда иду, слезы рекой, а в душе пустота. Наверно это все. Спасибо всем кто прочтёт. Просто захотелось высказаться.

Оффлайн Сиренька

Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #1 : 30 Ноябрь 2017, 22:03:04 »
@Amika, Просто хочу поддержать.Мне знакомы такие чувства,особенно когда видишь как других деток с шарами и цветами выписывают.Но вы ещё совсем малышики,ребеночек должен прийти в себя после всего.Он научится всему,только дайте ему время.Вы спрашивайте всё, что вас волнует,девочки всё вам плдскажут.К сожалению нас здесь много,на форуме,кто похожее пережил.А вы любите малыша,и разговаривайте с ним.

Оффлайн Juliromarusya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 352
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #2 : 30 Ноябрь 2017, 22:57:05 »
У ребенка нашли именно гемолитический стрептококк группы Б?Вы как врач можете сказать,приводит ли он к такому результату?И ещё хочу сказать,понимаю сейчас слова никакие не утешат... держитесь,крепитесь и молитесь!Малыш ваш все чувствует...Вот мне на днях врач акушер-гинеколог со стажем сказала,что если в ЖК у беременной в посеве нашли такой стрептококк,то сразу скажут...вот не знаю...правда ли.

Оффлайн Счастливая мамка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 204
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #3 : 30 Ноябрь 2017, 23:10:33 »
@Amika, хочу вас поддержать! Никто на форуме никогда не думал что такое может с нами случится. Но что есть то есть. Это ваш малыш и он чувствует состояние мамочки. Поэтому настраивайтесь только на хорошее.

Оффлайн AmikaАвтор темы

Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #4 : 30 Ноябрь 2017, 23:23:59 »
@Amika, Просто хочу поддержать.Мне знакомы такие чувства,особенно когда видишь как других деток с шарами и цветами выписывают.Но вы ещё совсем малышики,ребеночек должен прийти в себя после всего.Он научится всему,только дайте ему время.Вы спрашивайте всё, что вас волнует,девочки всё вам плдскажут.К сожалению нас здесь много,на форуме,кто похожее пережил.А вы любите малыша,и разговаривайте с ним.
спасибо вам большое🙏🏻🙌🏻

Оффлайн AmikaАвтор темы

Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #5 : 30 Ноябрь 2017, 23:29:18 »
У ребенка нашли именно гемолитический стрептококк группы Б?Вы как врач можете сказать,приводит ли он к такому результату?И ещё хочу сказать,понимаю сейчас слова никакие не утешат... держитесь,крепитесь и молитесь!Малыш ваш все чувствует...Вот мне на днях врач акушер-гинеколог со стажем сказала,что если в ЖК у беременной в посеве нашли такой стрептококк,то сразу скажут...вот не знаю...правда ли.
Об этой инфекции я слышала только в институте и никогда не думала,  что он к такому может привести. Но как я читала подробнее в интернете, то да может! Но я никак не могу понять почему ни ктг,  ни другие исследования на протяжении 9 мес ничего не показало. Все как тёмный лес. В родах много нюансов: обвитие тугое, короткая пуповина,  хотя обвития на узи не было. Да и постоянннвц вопрос почему не сделали кс, когда сердцебиение было высоким, что уже говорило о гипоксии. П.с. Спасибо вам за поддержку🙏🏻 Мне это очень важно сецчас

Оффлайн AmikaАвтор темы

Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #6 : 30 Ноябрь 2017, 23:31:30 »
@Amika, хочу вас поддержать! Никто на форуме никогда не думал что такое может с нами случится. Но что есть то есть. Это ваш малыш и он чувствует состояние мамочки. Поэтому настраивайтесь только на хорошее.
да, согласна. Всегда думаешь что с тобой этого не случится. Буду держаться, другого выхода нет и я это понимаю тоже, хотя нервы порой сдают. Спасибо вам за поддержку🙏🏻

Оффлайн Laruska1

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 730
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Жизнь есть вызов — так принимайте его
    • Instagram: l.kroft
    • Награды
Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #7 : 30 Ноябрь 2017, 23:33:50 »
Ой Амика как похожа ваша история на мою,тотал контрол и итог такой же.Стрептококкб ,живет же у четверти женщин в родовых путях,я так понимаю что у этого грам+ злодея тоже часто инкапсулированная форма бывает что посеву не позволяет его выделить.Да и у детей вроде у кого кариес у всех он дает рост при посеве с зева.Уж не думаю я конечно что он стал причиной того что у вас случилось.Хотя ты же врач ,может я и не права.Мужайся,держись ,не держи все в себе и помни что в конце самого длинного и темного тоннеля всегда есть свет.Всегда!

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

Когда у мудреца спросили: «Стоит ли баловать детей?», он ответил: «Непременно балуйте, неизвестно, какие испытания им приготовила жизнь»




Оффлайн AmikaАвтор темы

Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #8 : 30 Ноябрь 2017, 23:37:48 »
Ой Амика как похожа ваша история на мою,тотал контрол и итог такой же.Стрептококкб ,живет же у четверти женщин в родовых путях,я так понимаю что у этого грам+ злодея тоже часто инкапсулированная форма бывает что посеву не позволяет его выделить.Да и у детей вроде у кого кариес у всех он дает рост при посеве с зева.Уж не думаю я конечно что он стал причиной того что у вас случилось.Хотя ты же врач ,может я и не права.Мужайся,держись ,не держи все в себе и помни что в конце самого длинного и темного тоннеля всегда есть свет.Всегда!

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk
да тоже не думаю, что один стрептококк всему причина. Хотя уже не пытаюсь выяснить это, здоровье малышу не вернуть(((  Нет сил на выяснение. Надо идти дальше. А как ваш малыш? Как вы справились со всем? Спасибо за поддержку🙌🏻

Оффлайн Juliromarusya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 352
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #9 : 30 Ноябрь 2017, 23:49:40 »
@Amika, ваши симптомы после рождения и обвитие тугое и что на узи его не было и типа короткая пуповина,хотя у нас как потом выяснилось была 60 см,все очень нас напоминает..и тоже читала страсти о стрептококке...не знаю,не врач,но тоже думаю,что причина только в одной инфекции не может быть,тут скорее гипоксия...у нас еще ключица сломана была.Судороги были у вас?Почитайте про эпилепсию и потом не стимулируйте малыша для развития никакими уколами и прочим,массаж тоже с осторожностью...сделайте потом полное обследование-МРТ,ЭЭГ мониторинг...честно при таких ситуациях страшнее эпи нет ничего,имхо..она как паразит потом,от которого сложно избавиться.Самая дрянная дрянь,уж простите...что то поднакрыло((Поскорее вам с малышом домой!Как назвать решили?

Оффлайн Laruska1

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 730
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Жизнь есть вызов — так принимайте его
    • Instagram: l.kroft
    • Награды
Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #10 : 01 Декабрь 2017, 00:36:30 »
Ой Амика как похожа ваша история на мою,тотал контрол и итог такой же.Стрептококкб ,живет же у четверти женщин в родовых путях,я так понимаю что у этого грам+ злодея тоже часто инкапсулированная форма бывает что посеву не позволяет его выделить.Да и у детей вроде у кого кариес у всех он дает рост при посеве с зева.Уж не думаю я конечно что он стал причиной того что у вас случилось.Хотя ты же врач ,может я и не права.Мужайся,держись ,не держи все в себе и помни что в конце самого длинного и темного тоннеля всегда есть свет.Всегда!

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk
да тоже не думаю, что один стрептококк всему причина. Хотя уже не пытаюсь выяснить это, здоровье малышу не вернуть(((  Нет сил на выяснение. Надо идти дальше. А как ваш малыш? Как вы справились со всем? Спасибо за поддержку
Моя пельмешка плохо,вегетативное состояние,иногда открывает глазки и улыбается,это все.Справляюсь пока ,куда денешься .Детенышь -то свой родной)))Я уже смирилась со всем ,для меня главное чтоб она не испытывала боль.Вот тогда у меня все системы отказывают включая рассудок.

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

Когда у мудреца спросили: «Стоит ли баловать детей?», он ответил: «Непременно балуйте, неизвестно, какие испытания им приготовила жизнь»




Оффлайн Lilly

Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #11 : 01 Декабрь 2017, 00:40:50 »
@Amika, я тоже очень хочу Вас поддержать. Сил Вам!
Ваше ужасное состояние абсолютно понятно. Этот нескончаемый кошмар и жить не хочется. И вопросы „зачем, почему я, почему мой малыш“. Абсолютное большинство из нас проходили или проходят через это снова и снова. А ответа нет. Это просто удар судьбы. К сожалению, ни профессия, ни деньги, ничто не могут защитить нас от ударов судьбы. И нужно как-то пытаться выживать, час за часом, день за днём. Очень надеюсь, что у Вас есть поддержка. Принимайте любую помощь. Выживайте любым доступным для Вас способом.
И нужно ждать. Ждать, как всё будет развиваться дальше. Идти самой этим нелёгким путём и поддерживать сыночка, как сможете, на его пути.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт.

Оффлайн AmikaАвтор темы

Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #12 : 01 Декабрь 2017, 01:01:13 »
@Amika, ваши симптомы после рождения и обвитие тугое и что на узи его не было и типа короткая пуповина,хотя у нас как потом выяснилось была 60 см,все очень нас напоминает..и тоже читала страсти о стрептококке...не знаю,не врач,но тоже думаю,что причина только в одной инфекции не может быть,тут скорее гипоксия...у нас еще ключица сломана была.Судороги были у вас?Почитайте про эпилепсию и потом не стимулируйте малыша для развития никакими уколами и прочим,массаж тоже с осторожностью...сделайте потом полное обследование-МРТ,ЭЭГ мониторинг...честно при таких ситуациях страшнее эпи нет ничего,имхо..она как паразит потом,от которого сложно избавиться.Самая дрянная дрянь,уж простите...что то поднакрыло((Поскорее вам с малышом домой!Как назвать решили?
да судороги были.  Ему в реанимации проводили лечебную гипотермию, чтобы снять отек мозга и максимально сохранить клетки. Были после выхода из лечебной гипотермии судороги, но их снимали различными препаратами. Сейчас он получает противосудорожный паглюферал. Делали ээг, оно показало что сейчас нет судорог, а эти подергивания оценивают как тремор.  Но врач сказала, что есть вероятность появление  эпи-активности((( Малыша зовут- Хабиб (с арабского-любимый).

Оффлайн AmikaАвтор темы

Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #13 : 01 Декабрь 2017, 01:04:01 »
@Amika, я тоже очень хочу Вас поддержать. Сил Вам!
Ваше ужасное состояние абсолютно понятно. Этот нескончаемый кошмар и жить не хочется. И вопросы „зачем, почему я, почему мой малыш“. Абсолютное большинство из нас проходили или проходят через это снова и снова. А ответа нет. Это просто удар судьбы. К сожалению, ни профессия, ни деньги, ничто не могут защитить нас от ударов судьбы. И нужно как-то пытаться выживать, час за часом, день за днём. Очень надеюсь, что у Вас есть поддержка. Принимайте любую помощь. Выживайте любым доступным для Вас способом.
И нужно ждать. Ждать, как всё будет развиваться дальше. Идти самой этим нелёгким путём и поддерживать сыночка, как сможете, на его пути.
спасибо за слова поддержки❤️🙏🏻 Правда сейчас так важно понимать, что ты не одна с такой ситуацией.

Оффлайн gesunder Junge

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 176
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #14 : 01 Декабрь 2017, 01:50:02 »
У меня преждевременные роды произошли из-за гемолитического стафилококка. При беременности ни один посев, ни один мазок его не показывали, только медленно наростал лейкоцитоз, и из-за за этого только подозревали ВУИ и лечили антибиотиками широкого спектра действия. Они, разумеется, не сработали, и на исходе 25 недели начались схватки (ответ организма на бактериальную инвазию). За всю беременность мазок всегда был первой степени чистоты, и только во время родов стал ужасающим. Гемолитический стафилококк высеяли уже после родов, по результатам цитологии последа, с чувствительностью к антибиотикам. Тогда и мое лечение начало давать плоды, и эти результаты учли при лечении сына в реанимации.

 

У кого мультикистозная энцефаломаляция

Автор мамуличка

Ответов: 37
Просмотров: 8975
Последний ответ 13 Ноябрь 2012, 13:44:44
от Кепочка
Крик моей души или не грустная история нашего дурдома!!!

Автор TatianaT

Ответов: 16
Просмотров: 4659
Последний ответ 13 Сентябрь 2014, 22:02:35
от TatianaT
Крик души!!!

Автор Светлана и Лиза

Ответов: 16
Просмотров: 3243
Последний ответ 21 Май 2017, 22:59:10
от Denis611