Автор Тема: ВЖК 4 степени  (Прочитано 57031 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Snowrat

Re: ВЖК 4 степени
« Ответ #165 : 03 Июля 2018, 14:19:49 »
Не кто не может мне сказать, что судороги, а что дистонические атаки
Этого вам и в Солнцево никто не скажет. Про то что там хорошие неврологи я бы поспорила... Если ребенок не перспективный, они даже пальцем шевелить не будут. Степанищев хороший невролог, но эпилептолог из него никакой. Если вы там сможете найти для себя хорошего врача, будет здорово конечно. Мы не смогли.
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн DolphinАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 82
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Екатерина
    • Instagram: ekaterinadolphin_
    • ВКонтакте: https://vk.com/id55490102
    • Награды
Re: ВЖК 4 степени
« Ответ #166 : 04 Июля 2018, 14:16:34 »
Невролога прям в камедиклаб пора отправлять...Подбирайте конечно противосудорожные если есть возможность,если ребенка перестанет добить это великое дело .Тк судороги хоть и говорят что потеря сознания,взрослые с эпи мне говорили что очень голова болит не выносимо...Шунт сейчас нормально функционирует? С момента последней ревизии сколько стоит он уже?
Ларис, привет! Шунт поставили 10 05. Лейкоциты держались высоковатые, сейчас вроде норм. Нас сегодня выписывают, не чего решили не делать. Оставить Еву на 250 мг депакин, 20 мг фенобарбитал и фенибут. Говорят пока просто дома ждите.
Ева-Жизнь!

Оффлайн DolphinАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 82
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Екатерина
    • Instagram: ekaterinadolphin_
    • ВКонтакте: https://vk.com/id55490102
    • Награды
Re: ВЖК 4 степени
« Ответ #167 : 04 Июля 2018, 14:17:13 »
Не кто не может мне сказать, что судороги, а что дистонические атаки
Этого вам и в Солнцево никто не скажет. Про то что там хорошие неврологи я бы поспорила... Если ребенок не перспективный, они даже пальцем шевелить не будут. Степанищев хороший невролог, но эпилептолог из него никакой. Если вы там сможете найти для себя хорошего врача, будет здорово конечно. Мы не смогли.
Тогда какой хороший эпилептолог?
Ева-Жизнь!

Оффлайн Snowrat

Re: ВЖК 4 степени
« Ответ #168 : 05 Июля 2018, 15:43:39 »
@Dolphin, мы наблюдаемся у Ирины Некрасовой из РДКБ, меня ее подход полностью устраивает.
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Masai

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: ВЖК 4 степени
« Ответ #169 : 05 Июля 2018, 22:08:48 »
 Желаю здоровья Еве! Уверена вы справитесь! Молюсь за вас

Оффлайн Masai

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: ВЖК 4 степени
« Ответ #170 : 31 Августа 2018, 00:10:54 »
 Напишите как малышка. Какой прогресс?

Оффлайн DolphinАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 82
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Екатерина
    • Instagram: ekaterinadolphin_
    • ВКонтакте: https://vk.com/id55490102
    • Награды
Re: ВЖК 4 степени
« Ответ #171 : 10 Октября 2018, 15:35:57 »
Привет! Наши новости. Еве в понедельник будет 11 месяцев. По ВЭЭГ выявили приступы по типу Веста. Назначили сабрил. Жду лекарство будем начинать прием. По немногу входим в режим. Дневной сон 2-3 часа и ночью спит. Шунт работает, стент не нужен. Собираемся госпитализироваться в Тушинскую на МРТ. Голову по Ева так и не держит, не видит. Чуть-чуть позанимались Войта и бросили. Потому что приступы стали явными. Раньше было сложно разобраться -она вся выгибалась или я начала понимать что-то.
Ева-Жизнь!

Оффлайн Laruska1

Re: ВЖК 4 степени
« Ответ #172 : 10 Октября 2018, 22:43:27 »
Кать а Мрт зачем вам назначили есть шунт работает норм?Ева как кушает? Какое меню у вас? Ну лобстеры там ,фуагра? ;D
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн DolphinАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 82
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Екатерина
    • Instagram: ekaterinadolphin_
    • ВКонтакте: https://vk.com/id55490102
    • Награды
Re: ВЖК 4 степени
« Ответ #173 : 13 Октября 2018, 14:18:20 »
Кать а Мрт зачем вам назначили есть шунт работает норм?Ева как кушает? Какое меню у вас? Ну лобстеры там ,фуагра? ;D
Привет! МРТ хорошая штука, посмотреть , что в голове твориться. Ест кашу и брокколи с ложки в принудительном порядке) по-гуще, чтобы не выплюнула. Рот открыла-ложка там. Не знаю, как буду кормить когда зубы будут.) Второй день с утра в кашу добавляю ложку индейки. И смесь.
Сейчас ввела Сабрил, такая капризная стала. Приступы не куда не делись.
Ева-Жизнь!

Оффлайн Laruska1

Re: ВЖК 4 степени
« Ответ #174 : 14 Октября 2018, 09:58:18 »
Ну молодцы вы что с ложки едите это великое дело,мы кусочек чего на языке почувствуем сразу фонтан(((((((Выратет куплю ей бутылку для телят наверное,а то детских нам уже не хватает byte
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн Laruska1

Re: ВЖК 4 степени
« Ответ #175 : 14 Октября 2018, 09:58:52 »
Напиши потом про мрт

Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн DolphinАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 82
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Екатерина
    • Instagram: ekaterinadolphin_
    • ВКонтакте: https://vk.com/id55490102
    • Награды
Re: ВЖК 4 степени
« Ответ #176 : 14 Октября 2018, 11:03:48 »
Напиши потом про мрт
У нас странная штука, Ева ест из бутылке только 2-ка и только смесь. Как только даю другую соску например 3-ку, сразу давиться и кашляет, прорезь для каши, тоже давиться и не сосет. Воду и другие жидкие напитки - плюет и все. Пьет смесь по 90-120 - это же мало. Я ее целый день только кормлю). А еще я одеваю перчатку или хорошо мою руки и камистатом мажу ей десна и массирую губы, ей конечно не нравиться, но лишнем не будет.
Ева-Жизнь!

Оффлайн Maryna 5

Re: ВЖК 4 степени
« Ответ #177 : 14 Октября 2018, 20:04:14 »
У меня сын плевался водой пока не догадалась Ее подслащивать, добавляла сироп агавы, потом постепенно уменьшала кол-во сиропа и он так приучился пить воду. Может и Еве просто не нравится вкус воды?

Оффлайн Maryna 5

Re: ВЖК 4 степени
« Ответ #178 : 14 Октября 2018, 20:08:28 »
По поводу кол-ва смеси не переживайте, ей просто тяжело больше и она ест столько сколько может. Когда ей исполнится год можно добавить Нутрини на ночь, она более калорийна и на ней лучше пойдёт набор веса.

Оффлайн Laruska1

Re: ВЖК 4 степени
« Ответ #179 : 15 Октября 2018, 09:52:33 »
дети лежачие меньше тратят энергии,мы двали по 120 когда были как Ева так ее перло как на дрожжах-в год весили 13 кг.Обычная смесь была для аллергиков.С лежачими детьми тоже главное не перестараться ,они ж не тратят энергию совсем,а кг потом на собственном горбу носить
Если зло побеждает,его объявляют добром...