Автор Тема: Нужна ваша помощь! Очень жду вашего внимания!  (Прочитано 2476 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама Серафима111Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Всем привет!   ,mm

Меня зовут Наташа. У меня чудесная семья, муж и двое детей. Наш младший сынок, сейчас ему 1,5 года, родился особенным. Наша семья, как может, борется за его здоровье. У малыша хромосомная аномалия, он перенес операцию на сердце, а сейчас наша основная беда - эпилепсия. Мы стараемся быть настроены на позитив и верить в лучшее. Но несмотря на то, что у нас нет никаких улучшений, судороги прогрессируют и никакие навыки ребенком не приобретаются, мы любим его таким, какой он есть.  jgf

Совсем недавно я создала КАНАЛ НА ЮТУБЕ.
С разрешения администрации форума я хочу пригласить вас стать моим подписчиком.

Для чего мне это нужно?
В первую очередь, я хочу сделать этот канал добрым. Мы - дружная, веселая семья и я не хочу обвинять общество или смущать кого-то.  lljj Хочу показать, что мы такие же люди, как и все. Что мы ведем здоровый образ жизни и несмотря на это у нас родился ребенок-инвалид.  Возможно, что я мыслю слишком глобально и эта информация, которую я хочу донести, не дойдет до большой массы людей. Но если это поможет поменять хоть одно стереотипное мнение, то я уже буду рада.

Я постараюсь делать свои видео добрыми и позитивными. К сожалению, все видео такими не получатся, ведь я буду рассказывать и о грустном. Но возможно, кому-то у меня получится немного поднять настроение. Возможно, кому-то мне получится хоть чуть-чуть изменить взгляд на сложившуюся ситуацию. А вдруг, кому-то станет легче, если он увидит, что с этим можно жить дальше?  ;l

Сейчас, когда я только создала канал, подписчиков еще нет. Мне предлагают варианты продвижения канала, обещают кучу подписчиков, но сначала я хочу привлечь таких же мам, как и я. Поддержат ли они меня?!  gfb  Хочу услышать голос поддержки или критики с точки зрения семей, с похожими на нас проблемами. Я очень хочу подружиться и общаться с мамочками, которые не по наслышке понимают то, о чем я говорю, которые также пережили много боли после рождения своих маленьких ангелочков.  rt

Спасибо всем за внимание! Надеюсь, что меня не закидают помидорами...  :ah: Буду рада каждой подписке на канал, каждым комментариям и отзывам, ну и просто общению! Пока!  ттт





Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6802
  • Страна: by
  • Благодарностей: 221
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
@Мама Серафима111, добро пожаловать на форум! Молодцы, что решили делиться своим опытом с другими мамами...для семей со здоровыми детьми Ваши чувства и эмоции, возможно, не совсем будут понятны и не вызовут особого отклика, а для мам "особых" деток будет хорошее психологическое подспорье, многие в этих видео узнают себя и свою жизнь с детками...
Подписалась на канал  ;l
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн Мама Серафима111Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Мария87, спасибо вам большое за поддержку!  ттт Я очень надеюсь, что заинтересую своим каналом мам особых детей. И это будет здорово, если кому-то я стану хоть немного полезной.

Оффлайн кисярыба

@Мама Серафима111, Наташ, здравствуйте ! Посмотрела одно видео про эпилепсию ..  И как мама , ребенка с такой же эпилепсией в прошлом, и предположительно с генетикой , задам вопрос , с Вашего позволения, -Вы эпилептолога не хотите сменить ?  xde
 Это грубо конечно - но во всем Мире инфантильные спазмы лечат гормонами ...  У нас ремиссия 6,5 лет, почти три года мы живем без ПСП ( это к Вашим словам о пожизненном приеме лекарств)...
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Онлайн Мама Полюшки

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 670
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте! У вас замечательная семья, а вы настоящая красавица. Ваши видео очень позитивные. Молодцы, что не отчаиваетесь и живете и мыслите в положительном ключе. Спасибо за хорошее настроение!


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Мама Серафима111Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@кисярыба, Добрый день!  777 Спасибо, что посмотрели)))

Много раз думали ехать в Москву, я читала про разные центры на этом форуме. Про гормоны тоже думали, но пока она предлагает попробовать сабрил. Нам очень нравится наш эпилептолог, она у меня на быстром наборе на телефоне и в стационаре у себя она помогла куче самых тяжелых детей. И ее лечение изначально убрало нам первый вид судорог,  а второй... После праздников возможно все-таки съездим. Мнение со стороны никогда не помешает.
Про пожизненный прием лекарств, возможно, немного некорректно сказала. Хотела выразить мысль, что это долгий и сложный процесс - подбор лекарств.

Оффлайн Мама Серафима111Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Мама Полюшки, Спасибо вам на добром слове!  ттт

Оффлайн кисярыба

@Мама Серафима111, подбор лекарств долгий, да, и это, своего рода, рулетка к сожалению ...
Я очень жалею, что мы потеряли на этом 3 месяца ...
Хотела, извиниться, что вторглась сразу с советами  lljj
Вы огромная молодец, замечательная семья, все получится у вас !
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Мама Серафима111Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@кисярыба, Спасибо! Буду рада вашему дальнейшему вторжению с советами))) :okey:

Мне тоже очень жаль наше время. Особенно потому, что нельзя никакую реабилитацию. Хочется, чтобы хоть головку начал держать. Вот сейчас изучаю методику центра "Пойду сам", по телефону мне очень понравились специалисты, уверяют, что противопоказаний к эпилепсии нет. Думаю заказать консультацию через сайт, посмотрю, что они предложат в нашем случае. Возможно, выложу видео с этими упражнениями)

А можно у вас спросить про ваш личный опыт, про гормоны? Где вы наблюдаетесь?


Оффлайн Elena_S

@Мама Серафима111, подписалась. Посмотрю ваши видео как нибудь позднее.
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн Мама Серафима111Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Нужна ваша помощь! Очень жду вашего внимания!
« Ответ #10 : 24 Декабрь 2017, 12:33:56 »
@Elena_S, спасибо!  ,,,

Оффлайн кисярыба

Re: Нужна ваша помощь! Очень жду вашего внимания!
« Ответ #11 : 24 Декабрь 2017, 13:43:22 »
@кисярыба, Спасибо! Буду рада вашему дальнейшему вторжению с советами))) :okey:

Мне тоже очень жаль наше время. Особенно потому, что нельзя никакую реабилитацию. Хочется, чтобы хоть головку начал держать. Вот сейчас изучаю методику центра "Пойду сам", по телефону мне очень понравились специалисты, уверяют, что противопоказаний к эпилепсии нет. Думаю заказать консультацию через сайт, посмотрю, что они предложат в нашем случае. Возможно, выложу видео с этими упражнениями)

А можно у вас спросить про ваш личный опыт, про гормоны? Где вы наблюдаетесь?
Мы москвичи , нам попроще  ghj
Нас купировали в НПЦ Солнцево в Москве гормонами сенактен  с первого укола ( до этого был конвулекс, Сабрил, Суксилеп , фенобарбитал и дексаметазон гормон). Наблюдались потом там же, потом перешли в Невромед , так как врачи там те де, что и в Солнцево .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн кисярыба

Re: Нужна ваша помощь! Очень жду вашего внимания!
« Ответ #12 : 24 Декабрь 2017, 13:46:21 »
Пойду сам это центр Оксаны в Нижнем Новгороде ? Или Муромов в Самаре?  Но без купирования инфантильных спазмов и гипсы ( если она есть ) это малоэффективно к сожалению . А с другой стороны что то отложится с нейронными связями ... Потом выстрелит после купирования.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Мама Серафима111Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Нужна ваша помощь! Очень жду вашего внимания!
« Ответ #13 : 24 Декабрь 2017, 13:53:39 »
@кисярыба, а в невромеде кого посоветуете? Читаю тут отзывы, нахожу понравившегося, а потом лезу на сайт, а такие уж там и не работают..

Муромов из Самары. А что за Оксана? Я сама из Нижегородской области, не слышала про такой центр у нас. Эти 2 центра как-то связаны?

Оффлайн кисярыба

Re: Нужна ваша помощь! Очень жду вашего внимания!
« Ответ #14 : 24 Декабрь 2017, 13:57:58 »
@Мама Серафима111, нет, не связаны. Оксана есть здесь на форуме, я знаю ее лично, у нее у самой особый ребенок с похожими проблемами . Она открыла свой центр, куда приглашает хороших специалистов, некоторые постоянно , некоторые зарубежные привозные.
А по Муромову можно вполне заниматься самостоятельно . Я занималась , мне понравилось
 Но больше всего нам помогла Войта )
 Но до нее после купирования мы три месяца очухивались только . Сразу после купирования вернулось зрение, слух и сосателтный рефлекс ( в течение месяца где то ), через месяц она научилась держать голову, через 2 -3 переворачиваться. В годик сидела с поддержкой. После Войта встала на четвереньки, села с них и поползла. В 2 года она пошла самостоятельно . Заговорила вот только в 6 почти и то коряво
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


 

Моя история, жду ваших советов

Автор КристинаиЗоя

Ответов: 1
Просмотров: 1422
Последний ответ 17 Октябрь 2017, 09:15:47
от Mariam1986
История родов!!! Ишемия! Страшно! Жду ваших мнений и советов!

Автор Джулиа

Ответов: 271
Просмотров: 16557
Последний ответ 27 Декабрь 2017, 19:05:54
от Джулиа
Помощь всего мира - радость всего мира!

Автор Kristinka

Ответов: 8
Просмотров: 2112
Последний ответ 17 Август 2014, 21:01:54
от Ольга П.
Еще одна ужасная история. Очень нуждаюсь в поддержке...

Автор KaTepuHa

Ответов: 64
Просмотров: 5976
Последний ответ 10 Декабрь 2017, 22:03:37
от Натакит
Смысл всей моей жизни!!! Очень сильный мальчик Петя.

Автор Lapo4ka

Ответов: 30
Просмотров: 8679
Последний ответ 01 Июль 2015, 19:01:03
от Саша11