Автор Тема: 2,4 года не ходит, спастическая диплегия/парапарез  (Прочитано 5237 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн KokketkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Всем доброго времени суток!

Давно читаю форум, решила наконец зарегистрироваться, найти общение по интересам, советы, опыт. Буду рада связи!

Ситуация у нас следующая:
Сыну 2,4 года. Прогресс случился за посление полгода- в июне в 1,9  сын пополз на четвереньках и сел, сел как обычно садятся дети с диагнозом спастики нижних конечностей- ноги в форме буквы “w”.  Нашли хорошего специалиста по лфк. До этого массажи, 2 стационара неврологии, актовегин, кортексин, парафин и массаж каждые 3 месяца начиная с 4 месяцев.

Анамнез :
Недоношенный 32 недели, 1213 гр, 39 см, на ивл 19 суток( примерно).
Если честно я уже подзабыла в деталях все подробности нашего начала, потому что борьба идёт уже больше 2 лет. Но сейчас понимаю, что необходимо поднять наши заключения Узи, чтобы с высоты сегодняшнего опыта и знаний прочитать, что там с нашей головой было.

Пополз по пластунски в 1 ,2.

На сегодняшний день встаёт у опоры НО не опираясь на ноги, а подтягивает себя руками. Стоит на носках , как балерина. Т.е без ортопедич сандалей вообще никак. Страховать приходится постоянно иначе  теряет равновесие и падает.

В октябре в 2,2 ставили в заднеорорные ходунки. Сначала осень хорошо пошёл. Конечно утяжелители, сандали. Но потом случился какой то откат. Видимо мы на него сильно надавили, ходили в ходунках по часу утром и вечером и все. Ноги иксом на носках- семенит. Дикое расстройство у всех нас и нашего спец по лфк. Пока решили не давить на него, убрать совсем ходунки.

Пока ползаем  на четвереньках, сидим так же буквой w.

В чем мы не отстаём., дак это в речи. Говорит уже предложениями, просьбы, понимает, что написял, часто ловлю его, когда собирается по большому, иногда сам зовёт- сажаю на горшок .
Кашу может есть ложкой, омлет вилкой. В руках тоже есть спастика. 

Буду рада связи. Кто что нам посоветует, поделится опытом. Очень. Не не хватает понимающих людей. Может, кто знает тех, кто уже ходит, очень жду!!

Оффлайн moroska

@Kokketka, здравствуйте. Нашему малышу 2,5 года. Диагноз кто ставит нижний спастический паоапарез, кто диплегию. Стал самостоятельно ходить месяц назад. Сейчас расхаживаемся уже на улице. Наш опыт по реабилитации массажи, регулярное ЛФК, сейчас раз в 2 месяца занимаемся бобат со специалистом из Черногории, нейропсихолог раз в 2 месяца. Пополз в 1,4 сел в 11 мес. Ходил у опоры с 10 мес. Бобат нам очень помог. Я так поняла, надо все время искать какие то методы, пока не будет вашим.

Оффлайн Alicia

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 49
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Ксюша и доча Машенька
    • Награды
@Kokketka,  у дочки тоже нижний спаст.парарарез. (глубоко недоношенная 27недель). Ходила на высоких цыпочках, косолапила сильно. Сама пошла в 2,4. Мы прошли все, что можно-ЛФК, массажи,  бесконечные разработки стоп по несколько раз в день, тутора-ортезы, ходила в утяжелителях, уколы диспорта. Ничего кардинально не помогало. Помогла операция по Ульзибату. Сделали ровно в 4 года, сейчас ей 4,7-ходит на пятках, походка улучшилась неузнаваемо. Не до идеала конечно, но таких страшно спастичных стоп нет уже.

Оффлайн a77lex

Кокетка, проходите тоже самое, что и мы с сыном Пашей.  Ему 10 лет. Сохранен интеллект полностью, не ходит сам, ходит за руку. Может опускаться на пятки, но все равно ходит на носочках.   Тем не менее, по мнению неврологов и ортопедов Паша не укладывется в систему, он должен быть уже весь в контрактурах и с атрофированными мышцами.
Вот что мы делали.
Делали Войта терапию, упражнения нам давал парень, который обучался в Германии (у него тоже сын дцпшник). При первых же упражнениях мы увидели, как заработали лицевые мышцы. В идеале надо было лететь в Германию с Пашкой и учиться там Войта. Но у нас не было денег.
Второе. Мы перестали пичкать ребенка лекарствами и сохранили интеллект и иммунитет. Опыт подсказывает, что это правильное решение.
Третье. Ежедневная гимнастика и лфк. Растяжка. До боли, до криков, на которые поначалу реагировали соседи. Обучаться делать лфк жизненная необходимость.
Четвертое. В этом году жена с Пашкой летали на лечение в Китай. Лечение немедикаментозное. Вышло 320 тысяч. Мы нашли спонсоров. Паша не пошел, но только потому что двух месяцев не хватило. На самом деле лечение дало много плюсов. Трехлетнему ребенку помогут сильнее. Я очень рекомендую.
Пятое, непроверенное.  Обрати внимание на питание. Изучи сыроедение, хотя бы теоретически. Я к этому только сейчас пришел и не могу поставить сына на рельсы сыроедения,  о чем очень опечален.
Не соглашайся ни на какие операции и подрезания. Это крайние меры.
По поводу лечения все основное написал. Теперь по деньгам. Мы многое потеряли, потому что были горды и не просили помощи. Теперь просим и не отказываемся.  Стучись во все двери и какие-то откроются.
О родителях.  То есть о вас. Советую почитать Зеланда.  И снизить важность болезни.  Даже если ребенок и не научится ходить, это не повод  расстаиваться и горевать. Жизнь такая штука, что она продолжается не смотря на то, ходит твой ребенок или нет. И если винить судьбу, или себя , или врачей, или еще что, то не останется места для видения радости. А они, радости, происходят всегда, только некоторые ее видят, а иные нет.
Кажется все, если что , спрашивай.

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk


Оффлайн KokketkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@a77lex, спасибо огромное за ответы всем!

Про лекарства- полностью согласны, отказались от уколов и ноооропов.

Прививки только  бцж-
М и гепатит ( жалею, что вколола, ещё ничего не знала на тот момент про них, хорошо, что начала изучать) больше не ставим.

Питание- много раз про это читала, нужно видимо уже применить. Без сахара, молочки и мяса- попробую. Шоколад, сладости не даём.

Операции делать не хочу , и наша по лфк нас отговаривает. Плюс боюсь наркоза.

Я из Свердловской области, рядом Екатеринбург. Поищу специалистов по Войта и бобат. А то мы в глуши живем.

Про настрой- придерживаемся такого же мнения. Все- таки прогресс мы видим, сынок нас очень радует. Начал вставать на высокие коленки все дольше.

Ездили в Челябинск к остеопату.

Про лечение зарубежом как- то мы все никак решиться не можем. Наверное зря, нужно серьезно это обдумать . Все кажется, будто чего уж там может быть такого... глупость наша видимо.

Про деньги собирать- наверное гордость, действительно. На первые выезды наверное нам хватит. Но ведь это нужно постоянно ездить?
Поподробнее хотелось бы про китай и Германию узнать. Как долго жить, сколько необходимо реабилитаций там( по опыту вашему). И по цене.

Оффлайн a77lex

В Германию мы и не ездили. А в Китае жена была один раз 2 месяца. В Харбине. Через переводчика списалась с клиникой, получила вызов, по этому вызову получила визу. Там тот же переводчик снял ей квартиру и помогал с бытом.
Поездка в Китай превратилась не просто в лечение, а и в путешествие и в приключение и в открытия.  Даже из неизлечимой ( по мнению нашей медицины) болезни ребенка можно выудить столько плюсов, что и не снились средней здоровой семье.
Мы с женой кстати ( и тут тоже повлияло ДЦП) , не курим, не пьем, я почти сыроед, жена почти веган и неподвластны каким-то там стрессам.
По поводу денег, так результативность Китая выходит дешевле той же результативности, полученной от русских специалистов. Имхо.
По всем вопросам стучись  в друзья к Цукановой Юле .  г. Тимашевск.

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk


Оффлайн Taranut

Я призываю вас, я надеюсь, ваш ребенок станет сильнее.


Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15561
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 158
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать!
про Китай есть раздел целый Китай



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн KokketkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Поделитесь, как удаётся соблюдать ортопедический режим? Спать в туторах удаётся часа по полтора в дневной сон и также на ночь. А на колени совсем не представляю, как одеть??


Оффлайн KokketkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Ещё вопросы про умственное развитие.
 
У нас проблемы с запоминанием цветов. Ему почему то это не интересно. Занимаемся, занимаемся и все равно все их путает.
Не собирает пирамидку в нужной последовательности. Я все жду, когда ему самому будет что- то интересно, но пока это машинки, все что движется, мячики, каталки.

Про кушать- если каша жидкая или наоборот рассыпчатая гречка- все на столе и коленях, как не говорю, смотри на ложку неси аккуратно, не понимает, или не хочет.

Мы сейчас на реабилитации в городском центре, заболели, второй день температурит, видимо спастика в ногах усилилась, боится с дивана слезть- до этого сам молча спускался без проблем. Это пройдёт после выздоровления?

Может, кто есть из Екатеринбурга, подскажите Контакты  иглоукалывания. И отзывы про эту процедуру, кто делал? Какие результаты? Стоит ли?

Ещё вопрос про мрт

Нам ещё в 1 один врач посоветовал сделать, но я тогда да и сейчас боюсь наркоза.

Насколько необходимо делать это? Что потом с этой инфой? Куда она пригодится?

Оффлайн LizaNasty

@Kokketka,  у дочки тоже нижний спаст.парарарез. (глубоко недоношенная 27недель). Ходила на высоких цыпочках, косолапила сильно. Сама пошла в 2,4. Мы прошли все, что можно-ЛФК, массажи,  бесконечные разработки стоп по несколько раз в день, тутора-ортезы, ходила в утяжелителях, уколы диспорта. Ничего кардинально не помогало. Помогла операция по Ульзибату. Сделали ровно в 4 года, сейчас ей 4,7-ходит на пятках, походка улучшилась неузнаваемо. Не до идеала конечно, но таких страшно спастичных стоп нет уже.
Добрый день
Скадите, ходили на носках, а стоял ребенок как?
Моя дочка бегает на высоких носках, если идет медленно ( это редко) на полную стопу и стоит тоже на полной стопе

Оффлайн Alicia

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 49
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Ксюша и доча Машенька
    • Награды
@LizaNasty,  когда только начала ходить, то ходила более менее нормально, только медленно и как бы с трудом. Стояла на пятках. Потом был резкий скачок роста и спастика очень усилилась в голени. В 4 года она уже ходила на высоких цыпочках, косолапила сильно, правую ногу (она хуже левой)  выворачивала так, что ходила на мизинце буквально.  даже обувь  трудно стало одевать.  И это несмотря на ортезы каждый день:(

Оффлайн KokketkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
спрошу и у себя в теме, может быстрей будет ответ!

Надеюсь, кто-нибудь напишет, а то меня просто паникой накрыло.

 Несколько дней назад видимо подхватили вирус какой-то, была очень высокая температура (до 39, сбивала жаропонижающими). после 2 суток пошла на убыль, но его морозило видимо сильно, ножки сильно поджимал к себе. заметно стали тверже.

я вчера решила ему их немного размять, голоностоп и колени, порастягивала, поотводила в стороны, в общем ничего нового, чего бы мы не делали. и он не хочет вставать у опоры. Что это такое??? не хочет переставлять ноги, когда веду за 2 руки.

раньше ему нравилось, и на подоконнике сам стоял, держась за руку.

что это такое? пройдет ли??

Оффлайн a77lex

У нашего всегда после болезней спазмируется все тело. И не только после болезней. Любые сильные эмоции или перетрен. Даже от вида врачей до сих пор зажимается.

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk


Оффлайн KokketkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@a77lex, ну потом-то это пройдет?

 

Игорь 2 года. Органическое поражение мозга и дцп после операции.

Автор Eva Kimova

Ответов: 8
Просмотров: 6139
Последний ответ 11 Март 2015, 20:23:51
от Eva Kimova
Рады знакомству!Мама Юля и Мишенька(4 года)

Автор юльсон

Ответов: 5
Просмотров: 3202
Последний ответ 12 Июнь 2012, 23:27:55
от Мария87
Артёмка 3 года. ДТП, ЗЧМТ. Наша история.

Автор Лера Алимова

Ответов: 32
Просмотров: 6200
Последний ответ 08 Май 2018, 12:26:56
от T.mn
Хаким 1,5 года

Автор Алина 2015

Ответов: 25
Просмотров: 3711
Последний ответ 22 Август 2015, 14:24:33
от Ольга П.
Дочке 2,4 года ребенок боится ходить, задержка в развитии.

Автор Игрушки-погремушки

Ответов: 8
Просмотров: 3093
Последний ответ 18 Июль 2016, 08:20:20
от мама лили