Автор Тема: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)  (Прочитано 21706 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн MasaiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 67
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Пишу первый раз! Перечитала много историй! Но у каждого она индивидуальная.

Беременность проходила хорошо. Первые два скрининга отличные. Болела только сильно на 23-25 неделе но без температуры. Все инфекции все отрицательно. На третий скрининг решила сходить с мужем платно  так как в жк не пускают и даже фото не делают. 16.12 сходили на УЗИ все хорошо малыш по норме,3д УЗИ сделали нам кучу  фото и записали на диск. Но так как в платной не делали доплер а надо пошла ещё раз в жк на УЗИ уже бесплатно. Пошла 26.12 на УЗИ  И там поставили впр ЦНС : гидроцефалия ( желудочки до 20 мм) третий желудочек 6 мм, признаки кровоизлияние. Срочно отправили медико генетический центра на Тобольскую ( СПБ). Там 28.12 все ещё раз подтвердили и дали направление на мрт и Консультацию к профессору Иова А.С.
Сегодня были на мрт. Результат: кровоизлеяние в правый желудочек 4 степени, кровоизлеяние в 3 желудочек, гидроцефалия.

Позвонила профессору ждёт нас 5 января на УЗИ. Прогнозы не дал. Сказала посмотрим изменение.

У кого были что то подобное напишите пожалуйста что и как было дальше. Интернет читаю прогноз при таком вжк не благоприятный.

Вопросов просто миллион. Ответов на них нет. Как так 16.12 все было отлично а 26.12 уже  кровоизлеяние. Срок 33 недели. Схожу с ума. Завтра Новый год. Самый худшей в моей жизни. И мучительные дни ожидания до 5 января. Простите что сумбурно пишу мысли и пальцы путаются. Хочется услышать какие то слова от мам кто был в подобной или чем то похожей ситуации.

Как не сойти с ума?

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 149
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #1 : 30 Декабрь 2017, 18:54:06 »
@Masai, постарайтесь не переживать. Срок у вас большой, ребенок все равно будет. Своими нервами сейчас вы можете добавить ему проблем. Здесь были 2 истории, тоже гидру внутриутробно ставили. Одна малышка родилась здоровой, вторая - нет. Как у вас будет - никто не знает. Было несколько историй абортов на гораздо меньшем сроке, конечно.

Даже с гидрой и шунтом (если потребуется) можно жить полноценно, не быть инвалидом и нормально развиваться. То есть постарайтесь как-то на позитив настроиться по возможности. Иову хвалят, подождите его мнения.
***

Оффлайн Lilly

Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #2 : 30 Декабрь 2017, 20:23:15 »
@Masai, нужно набираться сил! И не надо сразу отчаиваться! 4 степень, конечно, серьёзно, но кровоизлияние только с одной стороны? Это тоже хорошо. И срок уже 33 недели. Найдите ещё врачей на вторую/третью консультацию, сколько тянуть и когда делать родоразрешение.
Я не гинеколог, но мне кажется, что одностороннее кровоизлияние и гидроцефалия на большом сроке- не показание для прерыва6ия беременности, как, например, при мальформации вены Галена (при ней прерывают и на очень больших сроках, при желании родителей).
Попейте что-нибудь успокоительное, что можно при беременности (ромашковый чай, валерьянку в таблетках). Малыш развивается, внутриутробное развитие ГМ очень важно, дополнительный стресс ему сейчас точно не нужен. Того что случилось- не изменить. Нужно сохранять нервы и искать дополнительной консультации.
И при (как написано выше) своевременном шунтировании, если таковое потребуется, есть неплохие шансы.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт.

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #3 : 30 Декабрь 2017, 21:02:46 »
Вопросов просто миллион. Ответов на них нет. Как так 16.12 все было отлично а 26.12 уже  кровоизлеяние
миленькая моя. у меня 11.12 было всё хорошо по узи, а 12.12 были преждевременные роды.
Завтра Новый год. Самый худшей в моей жизни. И мучительные дни ожидания до 5 января.
знаете. я лично встречала Новый год без ребёнка. Который родился на 28й неделе. Постоянно сцеживаясь. и 1 января утром, по новому снегу (ибо дворники ещё не проснулись и снега было по попу) бежала в больницу. это не худший год. это год, когда вы можете увидеть сыночка. пусть врачи смогут ему помочь! желаю вам этого от души.

все будет потихоньку налаживаться. кровоизлияния это не очень хорошо, но они компенсируются. всё будет хорошо. ))) настраивайтесь на лучшее.
Оля. сын Ванечка 8 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, судорожный синдром, ЧАЗН, вторичная микра, вторичная гидра

Оффлайн MasaiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 67
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #4 : 30 Декабрь 2017, 21:33:21 »
У меня старшая дочь из родзала уехала в  реанимацию. 5 дней ивл. Потом больница. Аспирациям меконием, внутриутробная гипоксия. Выписывалась без ребёнка уже из роддома. Все это уже прошла один раз...

Оффлайн MasaiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 67
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #5 : 30 Декабрь 2017, 23:14:56 »
@Lilly там крвоиизеляние в один боковойй и в третьем. Я так понимаю это когда проникает в ГМ. Весь форум уже перечитала не нашла подобного. Вообще информацию о том что у кого то был 3 желудочек увеличен. У нас он уже 12 мм по мрт при норме до 5. На УЗИ был 6мм

Оффлайн Dolphin

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 64
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Екатерина
    • Instagram: ekaterinadolphin_
    • ВКонтакте: https://vk.com/id55490102
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #6 : 30 Декабрь 2017, 23:16:40 »
Привет! Ситуация у Вас не простая, как и у многих на этом сайте. Я сейчас нахожусь на выхаживании своей дочери, мы родились 15 ноября, у нас ВЖК 4 с прорывом с двух сторон. С рождения по 1 декабря дочь была в коме, 7 декабря сама задышала. Хочу вас поддержать и сказать вы не одна. Что делать? Вам не скажет ни кто? Врачи будут сыпать страшными диагнозами. Прошу Вас держаться. Вы нужны своему ребёнку. Только Господу известно, что будет.
Ева-Жизнь!

Оффлайн Dolphin

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 64
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Екатерина
    • Instagram: ekaterinadolphin_
    • ВКонтакте: https://vk.com/id55490102
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #7 : 30 Декабрь 2017, 23:20:03 »
Гидроцифалия - это следствие кровоизлияния. Плохо, что кровь проникла в ГМ. 
Ева-Жизнь!

Оффлайн MasaiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 67
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #8 : 30 Декабрь 2017, 23:24:29 »
@Dolphin да я понимаю что самое  страшное что вжк  поникло в 3 желудок. Историй с положительным исходом про внутриутробную гидроцефалию где не задеты другие отделы довольно много. Именно где расширены только боковые желудочки. У меня у подруги такой сынок правда он не  доношен но гидра компенсировалась без шунта. Что у нас будет не знаю 5 января на приём к нейрохирургу.

Оффлайн Lilly

Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #9 : 31 Декабрь 2017, 00:45:17 »
@Lilly там крвоиизеляние в один боковойй и в третьем. Я так понимаю это когда проникает в ГМ. Весь форум уже перечитала не нашла подобного. Вообще информацию о том что у кого то был 3 желудочек увеличен. У нас он уже 12 мм по мрт при норме до 5. На УЗИ был 6мм

ВЖК 4 степени (по старой классификации) означает с прорывом в вещество ГМ. Сейчас есть только 3 степень: без прорыва и с прорывом в вещество ГМ. Несмотря на кровоизлияние и в 3 желудочек- всё равно подождите отчаиваться. Даже при полном нарушении оттока (из боковых желудочков ликвор поступает в  третий и четвёртый, где и происходит всасывание и дальнейший транспорт части ликвора в сторону спинного мозга) поставят шунт.

Вот посоветую вам невозможное: не нужно читать сейчас все кошмарные и не очень истории. Найдите двух-трёх специалистов, выберите одного, наиболее вызывающего доверие, и положитесь на его рекомендации, тактику ведения беременности. Читать будете, когда родите. А сейчас (я знаю, как это тяжело) старайтесь отвлекаться, смотрите фильмы, книги, ходите каждый день в кино/театр, что угодно, только чтобы не сходить с ума и отвлекаться.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт.

Оффлайн мама лили

Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #10 : 31 Декабрь 2017, 13:39:59 »
Даже с гидрой и шунтом (если потребуется) можно жить полноценно

ну будем честны, во первых вжк 4 степени это инсульт плюс внутрижелудочковое кровоизлияние (прорыв из желудочка). во вторых им еще 2 месяца ходить с кровью в голове и гидрой, сдавливающей развивающийся мозг. разница с теми, у кого вжк после рождения - огромная(после рождения ребенку ставят дренаж, колят рассасывающие кровь препараты и антибиотики, антигипоксанты и препараты выводящие продукты распада крови). разница между вжк3 и вжк 4  - пропасть.
 @Княгиня Мышкина,  2014 год тоже был без Лили (((( 13 дек родилась в 27 недель.
Вот посоветую вам невозможное: не нужно читать сейчас все кошмарные и не очень истории
а я наоборот. советую читать все и быть готовой к худшему, но надеяться на лучшее. то , что ребенок будет инвалидом, ну давайте не будем лукавить, это уже скорее всего точно. я бы посоветовала искать нейрохирурга и плотно с ним дружить. поставят шунт, это чаще всего на всю жизнь. кто то его 3-5 раз меняет за жизнь, а кто то и больше 20( я знаю как минимум 5 человек у кого больше 15 операций к 2м годам). есть любимцы судьбы, кто раз поставил и забыл. я о таких только слышала.
и п.с. @Masai, извините, что пишу как есть, я не поклонник лжи во спасение. я знаю, что беременные очень ранимы. но столкнувшись с такой бедой, надо превращаться в воина и чем раньше, тем лучше.
п.п.с. я бы костьми легла, но добилась родоразрешения сейчас путем ПКС. 32 недели хороший срок, а носить у ребенка в голове бомбу без возможности помочь - может закончиться грубой лейкомаляцией(распад мозга на кисты), менингоэнцефалита, тромбоза, и полной головы воды с атрофией ГМ. Гидроцефалия "боится" только одного - СВОЕВРЕМЕННОГО ВМЕШАТЕЛЬСТВА.

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 149
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #11 : 31 Декабрь 2017, 13:45:27 »
@мама лили, сейчас нервозность мамы ни к чему хорошему не приведет. Пусть лучше ходит и верит в лучшее. Не каждая мама готова принять инвалидность своего ребенка. Многим даже после рождения кажется, что все хорошо, просто последствия недоношенности и всего чего можно, только не повреждения ГМ. Жизнь и время все расставляет по местам. И уже видно, кто здоровый, а у кого розовые очки и глупость. Поэтому маме метаться смысла нет. Сходит к нейрохирургу, там все выяснять будет.
***

Оффлайн MasaiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 67
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #12 : 31 Декабрь 2017, 14:10:30 »
@мама лили я не знаю что лучше эк или ходить. Я перечитала уже много историй но таких как у нас не нашла. Чтоб именно внутриутробно было кровоизлеяние такой степени. Но я при этом я понимаю с одной стороны он там внутри ему хорошо, он кушает, получает кислород ( с этим у нас все в порядке). Ведь недоношенные когда рождаются в первую очередь страдают именно от того что не могут дышать и кушать и к ним присоединяется какая я инфекция. И это затрудняет лечение головы. Хотя какое там лечение. Ведь кровоизления сами не деваться а лечатся их Последствия. Нейрохирург у меня есть вроде лучший профессор в городе. После мрт с ним созвонилась прочитала заклбчение мрт. Сказал ждём 5 января. Посмотрим УЗИ если водянка не увеличиться будем что то думать, а если увеличиться то.... даже писать это не могу.


Оффлайн DinaMa

Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #13 : 31 Декабрь 2017, 14:19:21 »

а я наоборот. советую читать все и быть готовой к худшему, но надеяться на лучшее. то , что ребенок будет инвалидом, ну давайте не будем лукавить, это уже скорее всего точно.

Вот на кой это писать? Боишься, что кроме тебя никто не успеет сказать?  Вот только читала  тему о ребенке рожденном на 25-й неделе. Зайдите и почитайте - чудеса.


@Masai,  Знаете, нужно успокоиться и решать вопросы по мере поступления.
На счет все читать- большой вопрос, нужно понимать что ВСЕ?. 4 января вы идете на консультацию, вот и расскажите об этом своему ребенку, спокойно и уверенно.Расскажите о том,  что консультирует вас очень грамотный нейрохирург, что решал он много разных и сложных задач, и что вам он окажет максимально возможную своевременную эффективную помощь. Рассказывать и верить в это самой. Ваша нервозность может сыграть плохую службу

Оффлайн MasaiАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 67
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Впр ЦНС ( вжк 4 степени, гидроцефалия)
« Ответ #14 : 31 Декабрь 2017, 14:28:11 »
 @DinaMa  вообще я реалист. И чаще готовлюсь к худшему надеясь на лучшее.... поэтому и ищу сейчас истории. И я думаю дети недоношенные у которых все проблемы возникают как правило после рождения ( скорее в момент) и наш случай несколько разные. Я с первой дочкой лежала в больнице. У неё была аспирация меконием, гипоксия. Ивл и больница. Потом курсы реабилитации в больницах. Уколы и препараты. Я знаю уже что это такое. Я не думала что снаряд может дважды в одну воронку попасть.... но видимо ошибалась

 

Гидроцефалия тяжелой ст. Светлая память Стёпушке!....

Автор Ирина99999999

Ответов: 293
Просмотров: 35639
Последний ответ 06 Июнь 2016, 07:01:34
от *angel*
Наша Машенька,гидроцефалия

Автор Mama Masha

Ответов: 102
Просмотров: 11961
Последний ответ 12 Июнь 2015, 21:55:35
от NovLana
История Оксаны и Тимоши (врожденная гидроцефалия)

Автор ОксанаА

Ответов: 674
Просмотров: 46529
Последний ответ 26 Апрель 2014, 22:42:33
от Мама Дрю
Рахишизис,плюс врожденная гидроцефалия

Автор мамаСемы

Ответов: 36
Просмотров: 7158
Последний ответ 11 Сентябрь 2017, 11:31:07
от мамаСемы
Органическое поражение ЦНС

Автор moth03

Ответов: 86
Просмотров: 18480
Последний ответ 15 Январь 2013, 00:26:58
от Yalini