Автор Тема: Туберозный склероз  (Прочитано 1785 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн BaggirannaАвтор темы

Туберозный склероз
« : 16 Январь 2018, 12:13:01 »
Всем привет!  Долго искала родителей деток которые болеют туберозным склерозом. Но почти не нашла( Заболевание достаточно редкое и Слава Богу(( Но мы все таки есть. Меня зовут Аня,мою доченьку Дашенька. Мне 27 лет,Дашуле 10 месяцев. Нам поставили диагноз туберозный склероз два дня назад. Дочка по чуточку развивается, но врач сказала что все может моментально измениться ( Плюс к этому у нас непонятные вздрагивания с 7 месяцев+ гиперкинезы. Пока ПЭПы не принимаем,нет показаний по ЭЭГ-ЧИСТО. Давайте общаться, делиться информацией. Нас соединяет одна беда и безграничная любовь к нашим деткам)

Оффлайн марина шашкова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2157
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Туберозный склероз
« Ответ #1 : 18 Январь 2018, 12:02:58 »
@Baggiranna, ээг делали со сном?Продолжительность какая ээг?Пробовали вздрагивания поймать на ээг? У моей дочи другой диагноз,но эпилепсия была и задержка в развитии есть.Добро пожаловать!
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн Ольга70

Re: Туберозный склероз
« Ответ #2 : 22 Январь 2018, 22:59:33 »
@Baggiranna, Вам нужен длительный ЭЭГ мониторинг. Обычное ЭЭГ ничего не показывает.МРТ делали?

Оффлайн жду погоду

Re: Туберозный склероз
« Ответ #3 : 22 Январь 2018, 23:23:41 »
@Baggiranna, а на основании чего поставили диагноз? и кто поставил, генетик?
у нас тоже его подозревали, не подтвердилось
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн BaggirannaАвтор темы

Re: Туберозный склероз
« Ответ #4 : 23 Январь 2018, 08:46:49 »
Спасибо девочки что ответили!!! Нам Слава Богу тоже не подтвердили. На основании того что на МРТ показало наличие глиозных изменений в теменной области в привентрикулярном положении. Невролог сказал что это ужасно. Эпилептолог сказал посмотрев диск МРТ что это из-за гипоксии и изменения минимальные. Кому верить незнаю. Жду ещё мнение Садыкова.

Оффлайн BaggirannaАвтор темы

Re: Туберозный склероз
« Ответ #5 : 23 Январь 2018, 12:02:28 »
Сказали по ночному мониторингу что это не инфантильные спазмы. Сказал эпилептолог. Незнаю верить или нет.

Оффлайн BaggirannaАвтор темы

Re: Туберозный склероз
« Ответ #6 : 23 Январь 2018, 12:03:20 »
А могут ли быть инфантильные спазмы без гипсаритмии?

Оффлайн BaggirannaАвтор темы

Re: Туберозный склероз
« Ответ #7 : 23 Январь 2018, 12:12:34 »
Незнание есть на Украине грамотные?

Оффлайн Ольга70

Re: Туберозный склероз
« Ответ #8 : 23 Январь 2018, 13:20:18 »
Незнание есть на Украине грамотные?

Там где вы были- самые грамотные. Можете не сомневаться.

Оффлайн BaggirannaАвтор темы

Re: Туберозный склероз
« Ответ #9 : 23 Январь 2018, 13:53:21 »
Ольга, можно поинтересоваться, а вас какая ситуация привела на этот сайт?  Если можете расскажите? Для меня любое сообщение, очень большая поддержка)

Оффлайн Ольга70

Re: Туберозный склероз
« Ответ #10 : 23 Январь 2018, 14:01:34 »
Я в личку напишу вам вечером.